Tačiau dabar aiškėja, kad ministerija savo verdiktą paskelbs tik kitais metais. O amerikiečių farmacinė kompanija nemokamai mergaitę gydyti žadėjo tik iki metų pabaigos. Sveikatos apsaugos ministras žada, kad ligoniukė nebus palikta likimo valiai, tačiau jos mama jau baigia prarasti viltį.
Dvylikametės Marijos mamos džiaugsmą, kad dukra nebėra prikaustyta prie lovos, yra linksma, žaidžia ir puikiai mokosi, temdo nerimas. Šiuo metu reta genetine liga mukopolisacharidoze sergančiai mergaitei vaistus nemokamai skiria amerikiečių farmacijos kompanija. Tačiau apie milijoną litų per metus kainuojantį gydymą bendrovė garantuoja tik iki metų pabaigos, kol ministerija apsispręs, kaip valstybė kompensuos vaistus.
„Tam tikras aiškus atsakymas turėjo būti gruodžio viduryje, bent iki pabaigos. Ministerija aiškiai žino apie tai, kad baigiasi numatytas kompanijos vaisto tiekimas šiais metais. Aš lieku nežinioje“, - kalbėjo Marijos mama Ramunė Šliuožaitė.
Marijos mama baiminasi, kad nutraukus gydymą mergaitė vėl atguls į ligos patalą, kaip prieš daugiau nei metus – tuomet ji pati negalėjo nei valgyti, nei vaikščioti. Sveikatos apsaugos ministras tikina, kad kitų metų pradžioje bus aišku, kiek valstybė galės skirti pinigų mergaitės vaistams.
„Sausio antrą dieną įvyks komisijos posėdis, kuriame bus priimtas sprendimas ir siūlymai dėl mechanizmo sukūrimo. Kompanija pateikė kainų vidurkį, bus tariamasi su kompanija, kokiom proporcijom jie sutiktų prisidėti, kompensuoti, ar dalį dengti“, - aiškino sveikatos apsaugos ministras Vytenis Andriukaitis.
Anot sveikatos apsaugos ministerijos specialistų, į posėdį dėl vaisto kompensavimo farmacininkai nebus kviečiami. Jiems atsakymas bus greičiausiai pateiktas raštu. Marijos mama baiminasi, kad susirašinėjimas ilgai užtruks. Ji pati tvirtina negavusi iš ministerijos atsakymų į laiškus, išsiųstus dar rugsėjį ir spalį.
„Aš labai to nenoriu, aš nebeturiu kitos išeities. Kodėl mane stumia į teismų maratonus? Kai byla pasieks Strasbūrą, tikrai mes laimėsim. Bet kodėl už valdininkų neveiklumą turi visi mokėti? Aš viso to nenoriu, bet esu į tai stumiama, nes nematau jokio poslinkio“, - apgailestavo R.Šliuožaitė.
Sveikatos apsaugos ministras tikina, kad kompromisą su farmacininkais suras. „Ar gali būti taip, kad nesutarsim? Negali, turime atvejį, privalome gydyti, teigiama dinamika, ieškosim sprendimų“, - žadėjo ministras.
Mukopolisacharidoze serga ir kiti du R.Šliuožaitės vaikai. Iš viso ši reta genetinė liga Lietuvoje diagnozuota 9 žmonėms.
