Nuo pirmųjų savo veiklos žingsnių iki pat šių dienų Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjunga (LASS) deklaruoja, kad svarbiausias jos tikslas – burti regėjimo negalią turinčius žmones, padėti jiems gyventi aktyvų, visavertį gyvenimą. Deja, seniai praėjo tie laikai, kai LASS socialiniai darbuotojai, reabilitacijos specialistai regėjimo netekusį žmogų aplankydavo dar ligoninėje: papasakodavo apie akluosius vienijančią organizaciją, pakviesdavo apsilankyti.
Iš savo akiračio žmogaus neišleisdavo ir vėliau: supažindindavo su Brailio raštu, techninėmis pagalbos priemonėmis, aklųjų užimtumo galimybėmis. Ne vienas toks aplankytasis galėtų paliudyti, kokia svarbi jam buvo ta pagalba ar laiku suteikta informacija.
Pastaruosius keliolika metų LASS socialiniai darbuotojai duomenų apie regėjimo netenkančius ir neįgaliais pripažįstamus žmones nei iš ligoninių, nei iš Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos (NDNT) gauti negali. Pagal Lietuvos Respublikos asmens duomenų teisinės apsaugos įstatymą, taip pat kitus duomenų apsaugą reglamentuojančius teisės aktus, medicininiai asmens duomenys (jiems priskiriami ir duomenys apie neįgalumą) yra konfidencialūs ir be raštiško paties neįgaliojo sutikimo tretiesiems asmenims negali būti atskleisti.
Taigi jeigu neįgaliu pripažintas žmogus pats nesikreips į neįgaliųjų organizaciją, nepraneš šeimos nariai, giminės ar kaimynai, šioji apie jį nesužinos. Labai tikėtina, kad toks žmogus, ypač jeigu dar yra kamuojamas rimtų sveikatos sutrikimų, nėra išmokęs kovoti už save, taip ir liks visuomenės paribyje, visų pamirštas ir niekam nereikalingas.
Ant išlikimo ribos
Įstatymus reikia gerbti ir jų laikytis, o teisė į asmens duomenų ir privataus gyvenimo apsaugą, kaip rašoma Valstybinės duomenų apsaugos inspekcijos išleistoje atmintinėje, yra viena iš pamatinių žmogaus teisių, būdingų išsivysčiusioms šalims.
Vis dėlto tai, kas įstatymų leidėjams yra neabejotina ir akivaizdu, realiame gyvenime dažnai įgauna pačių keisčiausių formų. LASS socialiniai darbuotojai gali papasakoti daugybę istorijų, kaip ieško regėjimo negalią turinčių žmonių, kaip juos randa ir kokios psichologinės būsenos šie būna. Suprantama, dėl tam tikrų priežasčių negalime minėti nei šių žmonių pavardžių, nei išsamiai pasakoti jų gyvenimo istorijų, tačiau kai kurios prašyte prašosi įdėmesnio žvilgsnio.
„Darbingo amžiaus moteris turi devynerių metų berniuką. Apako po operacijos, – pasakoja LASS Kelmės rajono filialo socialinė darbuotoja Janina Samušienė. – Dirbo, gyveno kaip ir daugelis mūsų, staiga neteko regėjimo ir gyvenimas sugriuvo. Žmogus vos išliko.“ Moteris kilusi iš Kelmės, bet gyveno ir dirbo kitame mieste. LASS Kelmės rajono filialo socialinė darbuotoja apie šią moterį sužinojo iš kitų žmonių praėjus bene pusmečiui. Dabar moterį lanko ir su ja bendrauja socialiniai darbuotojai, pagerėjo psichologinis klimatas šeimoje. Vis dėlto, anot pašnekovės, galėjo baigtis ir kitaip.
Kita istorija iš to paties rajono: jauna mama augina mergaitę, kuriai šiais metais sukaks dveji. Paaiškėjo, kad mergaitė turi rimtų raidos sutrikimų, visiškai nemato. Motiną žinia apie dukros negalią įstūmė į stiprią depresiją. Tik atsitiktinai apie šį atvejį sužinojus LASS, mergaitė pradėjo gauti tiflopedagogo pagalbą, dukros negalią jau lengviau priima ir jos mama.
Visoje Lietuvoje būna atvejų, kai regėjimo netenka vieniši žmonės ar nežinantys, kaip ir iš kur gauti pagalbos. Anot J. Samušienės, konfliktas tokiais atvejais tiek su savimi, tiek su aplinka – neišvengiamas! „Net nekalbame apie žmogišką pareigą laiku ištiesti pagalbos ranką, – sako pašnekovė. – Situacija nepateisinama ir ekonominiu požiūriu: valstybė skiria lėšų neįgaliųjų reabilitacijai ir integracijai, o nevyriausybinės neįgaliųjų organizacijos nežino, kam teikti pagalbą. Neįgaliųjų reikalų departamentui kasmet rengiame projektus, į juos įtraukiame žmones, bet oficialiai negalime net patikrinti, ar jie gyvi, ar neišvyko gyventi pas vaikus į užsienį. Kiekvienąkart turime teirautis aplinkiniais keliais, savivaldybių, seniūnijų socialinių darbuotojų. O kas bus, jeigu ir jie nebesakys?“
Kelmės visuomenės sveikatos centre lankęsis sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga pripažino, kad prieiti prie duomenų sunku, ypač jeigu žmogus turi psichikos sutrikimų, tad būtina situaciją keisti: „Lietuvoje dabar saugome duomenis, o ne žmogų.“
Duomenys apie asmens sveikatą – konfidencialūs
Asmens duomenų apsauga ir gavimas yra nuolatinis LASS socialinių darbuotojų rūpestis. Situaciją pakomentuoti išsamiau paprašyta Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės duomenų apsaugos inspekcijos.
Ministerijos komentare rašoma: „Suprantame norą padėti žmonėms, kuriems pagalbos reikia labiausiai, tačiau pacientų duomenų apsauga galioja visiems pacientams be išimties. Kiekvieno žmogaus sveikatos duomenys yra laikomi ypatingais asmens duomenimis ir kitiems asmenims gali būti suteikiami tik tuo atveju, jeigu pats pacientas su tuo sutinka ir tai patvirtina savo parašu, taip nurodo įstatymas. Pagal Pacientų teisių ir žalos sveikatai atlyginimo įstatymą, informacija apie paciento gyvenimo faktus gali būti renkama tik su paciento sutikimu ir tuo atveju, jei tai yra būtina ligai diagnozuoti, gydyti ar pacientui slaugyti. <...> Asmenims, tiesiogiai dalyvaujantiems gydant ar slaugant pacientą, atliekantiems paciento sveikatos ekspertizę, be paciento sutikimo konfidenciali informacija gali būti suteikiama tais atvejais ir tiek, kiek tai būtina paciento interesams apsaugoti. Tad pagal galiojančius įstatymus nėra galima atskleisti pacientų duomenų tretiesiems asmenims, nebent pats pacientas pageidautų kitaip. Kita vertus, suprantama, kad negalią turintys žmonės susiduria ir su daugybe psichologinių problemų, palaikymas jiems yra itin svarbus. Viena iš išeičių šioje situacijoje galėtų būti Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba, kuri galėtų žmonėms pranešti apie egzistuojančias organizacijas, o pačiam žmogui sutikus – perduoti informaciją šioms organizacijoms. Tačiau pacientui nesutikus, informacija turėtų išlikti konfidenciali.“
Analogiško atsakymo ir įstatymų aiškinimo LASS sulaukė ir iš Valstybinės duomenų apsaugos inspekcijos. Šios įstaigos atstovai mano, kad „vienas iš būdų pasiekti tuos žmones galėtų būti informacijos viešinimas ir platinimas valstybės institucijose ir įstaigose, pavyzdžiui, Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje. Galėtų būti sudaryta galimybė minėtiems žmonėms užpildyti anketas, kuriose jie duotų sutikimą dėl duomenų perdavimo Lietuvos aklųjų ir silpnaregių sąjungai. Tuomet gautas tokių asmenų sutikimus dėl jų ypatingų asmens duomenų tvarkymo galėtų būti laikomas teisėtu asmens duomenų tvarkymo kriterijumi.“
Reikia gyvo bendravimo
LASS Alytaus rajono filialo socialinė darbuotoja Daiva Markinienė pasakoja, kad Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės duomenų apsaugos inspekcijos rekomendacijomis skleisti informaciją remiamasi jau seniai, tačiau to nepakanka. „Apie akluosius vienijančią organizaciją ir jos veiklą pasakojame spaudoje, informuojame gydytojus, bendradarbiaujame su regioniniu Alytaus radiju „FM99“, – sako D. Markinienė, – tačiau daugelio metų praktika rodo, kad panašaus pobūdžio lankstinukai, net jeigu ir perskaitomi, neduoda laukiamo rezultato. Žmogus, pripažintas neįgaliu, dažnai užsisklendžia, užsidaro namuose ir iš tokios būsenos jį gali pažadinti tik gyvas bendravimas. Kol nepakalbi, nepabendrauji, didesnio susidomėjimo organizacija žmonės paprastai nerodo. Aplankai kartą, kitą, pasišneki, o tada ir pats ateina.“
Vis dėlto asmens duomenų konfidencialumą palaiko ir dalis pačių neįgaliųjų. Žmonėms kyla daugybė klausimų: o kas, jeigu neįgaliųjų organizacijoje dirbantis socialinis darbuotojas pasirodys esąs pernelyg įkyrus, jeigu jis priklauso kokiai nors religinei bendruomenei ir sumanys pernelyg uoliai savo teritorijoje gyvenantį neįgalųjį atvesti į „teisingą kelią“? Šiandien viena ar kita nevyriausybinė organizacija egzistuoja, o po metų kitų gal jau nebeegzistuos – kas užtikrins duomenų saugumą?
Anot J. Samušienės, LASS socialiniai darbuotojai jau ir dabar dalyvauja įvairių prie savivaldybių veikiančių komisijų veikloje. Duomenų konfidencialumą jie galėtų garantuoti savo parašais. Galiausiai, jeigu negalima asmens duomenų atskleisti nevyriausybinėms neįgaliųjų organizacijoms, juos bent jau turėtų gauti atitinkamos valstybinės įstaigos, pavyzdžiui, regionuose veikiantys aklųjų ugdymo centrai.
LASS atkreipia dėmesį, kad nuo šių metų gegužės 25 dienos Lietuvoje įsigalioja naujas tiesiogiai taikomas teisės aktas – Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas, jam įsigaliojus reikšmingai keisis baudų už asmens duomenų apsaugos pažeidimus dydžiai, vadinasi, gauti duomenis apie neįgaliais pripažįstamus žmones taps dar sunkiau.
„Nemanau, kad tai yra vien tik mūsų organizacijos problema, – sako LASS pirmininko pavaduotoja Ramunė Balčikonienė, – todėl ir spręsti ją reikėtų bendromis jėgomis su kitomis neįgaliųjų organizacijomis.“
Susiję straipsniai
