Medikai prognozavo, kad H. Okines negyvens ilgiau nei 13 metų. Tačiau jie suklydo. Praėjusį gruodį H. Okines ne tik šventė savo 14-ąjį gimtadienį, bet ir netrukus išleido autobiografinę knygą ir drąsiai dalijosi svajonėmis.
H. Okines vaikystėje buvo diagnozuota itin reta genetinė liga – progerija (visas pavadinimas – Hutchinsono-Gilfordo progerijos sindromas).
32 šalyse šia liga serga 89 vaikai. Dėl jos itin sparčiai, maždaug aštuonis kartus greičiau nei įprastai sensta žmogaus oda ir vidaus organai.
Tad keturiolikmetė yra įkalinta 105 metų žmogaus kūne, o jos protas tebėra kaip paauglės.
Vidutinis amžius – 13 metų
Jungtinėje Karalystėje gyvenanti H. Okines kenčia dėl tokių pat bėdų kaip ir senyvo amžiaus žmonės. Pavyzdžiui, jos kaulai trapūs, sąnariai silpni, plaukai nuslinkę.
Praėjusį balandį gydytojai įspėjo paauglę, kad gali išnirti jos klubai. Dėl to ji pastaruoju metu negalėjo eiti į mokyklą ir nuolat turėjo nešioti nepatogias sutvirtinimo priemones bei iškęsti operaciją.
Sergantieji progerija paprastai miršta nuo širdies smūgio, kai būna vidutiniškai 13 metų.
„Mama sako, kad esu vienintelė iš aštuonių milijonų žmonių, mano liga tokia reta”, – savo knygoje, kurios pavadinimas „Sena ne pagal amžių” („Old Before My Time”), rašė H. Okines.
Džiaugiasi netikėta pažintimi
Tačiau paauglė, kuriai teko nepavydėtina dalia, stengiasi neprarasti vilties ir gyventi kaip paprasta paauglė. H. Okines mėgsta su draugais susirašinėti mikrodienoraščių tinkle „Twitter”, o jos knygoje netrūksta kalbų apie atsibodusią mokyklą ar dievinamas įžymybes.
Dėl to, kad yra socialiniai tinklai, išsipildė ir viena Hayley svajonė. Per tryliktąjį savo gimtadienį ji sutiko paauglių dievaitį Justiną Bieberį.
Šio atlikėjo gerbėjos „Twitter” pamatė mergaitės, įkalintos senutės kūne, įrašytas mintis ir ėmėsi veiksmų jos svajonei įgyvendinti.
„Prisimenu, kaip nulipau laiptais ir pamačiau jį ten stovintį.
Buvau tokia nustebusi, kad tik rėkdama pribėgau prie jo ir apkabinau.
Jis pasiteiravo, kokia jo daina yra mano mėgstamiausia, tačiau aš tokios neturėjau. Tada jis paklausė, ko noriu Kalėdoms, ir aš pasakiau – tavęs”, – apie gimtadienio staigmeną, kuri buvo suorganizuota viename Londono viešbučių, pasakojo H. Okines.
Paauglė neslepia svajonių
Hayley motina Kerry tikina, kad, išskyrus išvaizdą, H. Okines yra tokia pati kaip ir kitos paauglės.
Ji mėgsta eiti į parduotuves ir pižamų vakarėlius. Tiesa, puoštis madingais drabužiais H. Okines sudėtinga. Ji nuo kūdikystės augo taip lėtai, kad turi nešioti maždaug šešiamečių dydžio drabužius.
„Hayley yra tipiška paauglė.
Dabar ji tapo mažiau sukalbama, o jos kambarys suverstas.
Ji visada nori, kad jos žodis būtų paskutinis, ir mano, kad viską žino, kaip ir dauguma paauglių”, – dar praėjusį rudenį pasakojo H. Okines motina.
Daugiau savarankiškumo norinti paauglė nevengia pagalvoti ir apie ateitį.
„Gal užaugsiu, ištekėsiu. Mama sako, kad jis turėtų būti labai ypatingas ir matyti toliau nei mano progerija”, – mintimis dalijosi mergaitė.
O kitame interviu ji pažėrė dar daugiau svajonių: „Noriu su savo drauge Erin atidaryti grožio saloną. O galbūt būsiu „The Wanted” (muzikos grupė. – Red.) stilistė.
Taip pat noriu sukurti savo kvepalus, kaip J. Bieberis. O kai išlaikysiu vairavimo egzaminą, norėčiau gauti raudoną „Mini Cooper”. Tačiau 2012-iesiems didžiausias mano noras – vėl vaikščioti.”
Įsitraukė į aktyvią veiklą
H. Okines šeima tikisi, kad ligos tyrėjai sulauks proveržio ir paauglė galės gyventi ilgesnį ir kokybiškesnį gyvenimą nei nuo šios ligos jau mirę mažamečiai.
Dar 2010-aisiais H. Okines pradėjo dalyvauti amerikiečių programoje, kurioje išbandomi vaistai nuo progerijos.
Nors visada norisi greitesnių pokyčių, vaistai šiek tiek padėjo.
Mergaitė ūgtelėjo kelis centimetrus, priaugo svorio, sustiprėjo jos širdis ir, žinoma, sulaukė 14-ojo gimtadienio.
Tačiau tuo pat metu H. Okines ir jos artimieji supranta, kad kiekviena paauglės diena gali būti paskutinė. Tai ypač tapo akivaizdu tada, kai sulaukusi 14-os mirė nuo progerijos kentėjusi Hayley draugė.
Pati paauglė gana atvirai kalba apie mirtį.
„Aš nebijau mirti. Jie sakė, kad laivas „Titanikas” nenuskęs, tačiau jis nuskendo. Tai įrodo, kad ekspertai gali klysti, ir aš noriu įrodyti, kad gydytojai klydo. Giliai viduje aš nesiskiriu nuo kitų”, – savo knygoje rašė H. Okines.
„Mes nesėdime ir nešnekame apie mirtį. Bet yra mirusių Hayley draugų ir ji tai supranta. Mes verčiau toliau gyvename.
Tikiuosi, kad nauji vaistai suveiks, ir Hayley bus sveika”, – antrino ir jos motina Kerry.
H. Okines tėvai stengiasi, kad jų atžala gyventų visavertį gyvenimą. Jie apkeliavo su ja daugybę šalių.
Gimdytojai taip pat pradėjo dalyvauti kampanijoje, kurioje pasakojama apie Hayley ir jos ligą.
Paauglė ne tiktai išleido knygą, bet ir yra nusifilmavusi daugybėje laidų, sutiko ne vieną įžymų žmogų.
Iš dalies Hayley tėvai siekė tokiu būdu sumažinti dukteriai psichologinę naštą. Žmonės vis tiek spokso į paauglę gatvėje, tačiau dabar jie dažniau pagalvoja ne apie tai, kaip keistai ji atrodo, o „čia Hayley iš televizijos!”.
Laiko save normalia šeima
Tikra žvaigžde Hayley laiko ir jos jaunesnis brolis ir sesuo, kurie yra visiškai sveiki.
Nors jiems yra devyneri ir šešeri metai, dėl sesers ligos jie daug labiau subrendę nei bendraamžiai. Lygiai taip pat, kaip ir Hayley, kuri nuo mažens turėjo rūpintis, ar dėl vaistų ji pasijus geriau, ar blogiau ir kada jai vėl reikės eiti pas gydytojus.
Tačiau tuo pat metu, H. Okines motinos tikinimu, jų šeima yra tokia pati kaip ir visos.
Tai patvirtina 14-metės žodžiai apie jos brolį ir seserį: „Aš bandau vadovauti, tačiau jie mane ignoruoja, todėl kartais mėtau į juos daiktus.”
„Matote, ką turiu omenyje? Mes visai normali šeima”, – per vieną interviu atkreipė dėmesį Kerry.
Depresija – tik iš pradžių
Kai 1997 metais gimė Hayley, jos tėvai ir gydytojai nepastebėjo nieko bloga.
Sulaukusi dešimties mėnesių ji žengė pirmuosius žingsnius ir tėvai negalėjo ja atsidžiaugti.
Vienintelį rūpestį gimdytojams kėlė tai, kad mergaitė buvo labai maža ir neatrodė, kad augtų.
Tačiau jos motina pati yra mažo ūgio, todėl bandė save įtikinti, kad duktė tiesiog panaši į ją.
Tačiau kai H. Okines buvo 13 mėnesių, jai vis dar tiko trijų mėnesių kūdikio drabužėliai. Tad Kerry nutarė ją parodyti gydytojams.
Po sekinančių šešių mėnesių tyrimų šeima išgirdo, kad Hayley odai labai trūksta elastingumo. O netrukus Londono gydytojai mergaitei diagnozavo progeriją.
Jos tėvams pasakyta, kad dukra negyvens ilgiau nei 13 metų.
Kerry pirma patyrė šoką, kuris perėjo į depresiją ir mintis apie savižudybę.
Moteriai net kilo minčių ir apie vaiko nužudymą.
Motinai tada buvo taip sunku, kad ji negalėjo įsivaizduoti, kaip jos vaikas eis į pradinę ar vidurinę mokyklą.
Tačiau po daugybės apsilankymų pas gydytojus šeima tapo optimistiškesnė.
„Yra daugybė dalykų, dėl kurių turime būti teigiamai nusiteikę. Daug kas pasikeitė nuo Hayley diagnozės. Nustatėme geną, plėtojami skirtingi gydymo būdai. Prieš dvylika metų to nebuvo”, – sakė mergaitės motina.
Du skirtingi požiūriai
Tiesa, nepaisant neblėstančios vilties, išbandymas Hayley liga buvo per sunkus jos tėvų santuokai. Ji nutrūko 2010-ųjų pabaigoje.
„Žinoma, sunku būti vieniša motina, tačiau mes ir toliau dalijamės rūpesčiais dėl vaikų.
Nors progerija pastūmėjo išsiskyrimo link, aš negaliu dėl to kaltinti vien ligos.
Žmonės susidoroja su sunkumais skirtingai. Jie juos arba suartina, arba išskiria.
Markas (H. Okines tėvas. – Red.) nuo pat pradžių labai domėjosi šia liga ir aiškinosi, ar galime surasti kitų šeimų, turinčių tokią problemą.
O aš būčiau buvusi laiminga tiesiog sėdėdama namuose ir rūpindamasi Hayley taip kaip moku. Nuo pat pradžių buvo galima matyti, kad einame į skirtingas puses”, – apie santuokos su Hayley tėvu problemas pasakojo Kerry.