Pats gėdingiausias momentas jos gyvenime buvo tada, kai ji pirmą kartą mylėjosi su savo vaikinu, ir išniro jos koja, rašo „Daily Mail“.
„Buvau gana jauna, o seksas tokio amžiaus ir taip buvo gana baisus, – pasakojo D.Kelly. – Tačiau įsidrąsinau. Netikėtai išgirdau garsų trakštelėjimą.
Jis to neišgirdo, bet pamatė skausmingą mano veido išraišką. Atrodžiau labai pasibjaurėjusi.
Nenorėjau jo įžeisti, todėl atsiprašiau minutei, nukrypavau į tualetą ir atgal įsispraudžiau savo klubą. O tada tęsėme ką pradėjome.“
Nerimauja dėl būsimo darbo
Ši liga paveldima: cirko aktorė sesė ir kaskadininkas brolis ja taip pat serga, bet D.Kelly kenčia labiausiai. Per dieną gali būti net 20 skausmingų jos epizodų.
„Jei pasitaiko bloga diena, nepavyksta išlipti iš lovos, nes išsinarinu kokius 10 sąnarių bandydama atsikelti, – atskleidė mergina. – Jei sekasi geriau, per dieną išnyra tik 6.
Kartą bandžiau keltis, ir išniro mano šlaunis, todėl nukritau, o tada išsinarinau petį.“
Studentė bijo, kad sunkiai ras darbą, kai baigs universitetą. Liga reiškia, kad ji tikriausiai gyvens iki 35-erių ar 40-ies.
Tačiau D.Kelly išlieka optimistiška – nepaisant sunkios ligos bei baisiai išnirusio peties operacijos praeitą savaitę.
„Neklausau jų, – teigė ji. – Man sakė, kad 18-os būsiu prikaustyta prie invalido vežimėlio, bet vis dar gan neblogai judu.
Būdavo, kad draugams pasakodavau, kaip kažką išsinarinau, ir tiek juokdavausi, kad net išnirdavo mano žandikaulis. Turiu juokauti, taip lengviau.“
Sulaukia aplinkinių užgauliojimo
Organizmo baltymai dėl Ehlers-Danlos sindromo pasidaro silpnesni. Įprastiniai jo simptomai – tąsi oda, greit išnyrantys sąnariai bei trapūs audiniai.
D.Kelly sąnariai išnyra taip dažnai, kad ji paprastai bando kūno dalis atgal įsistatyti pati.
„Yra tam tikrų sąnarių, dėl kurių negaliu nieko padaryti, – prisipažino mergina. – Pavyzdžiui, jei išnyra šonkauliai, turiu laukti, kol jie grįš į savo vietas, o jei išnyra žandikaulis, apalpstu.
Jausmas kiekvieną kartą panašus į lūžtančius kaulus. Kai sąnariai grįžta į savo vietas, skauda dar labiau. Jaučiuosi tarsi per dieną susilaužyčiau 20 kaulų.“
D.Kelly nusprendė apie ligą prakalbti viešai, kad apie ją sužinotų daugiau žmonių. Nepažįstamieji ant merginos ne kartą pyko, kai ji naudojosi neįgaliesiems skirtomis vietomis automobilių stovėjimo aikštelėse.
Ji pernai su mama lankėsi ligoninėje, ir nepažįstama moteris ėmė burnoti, kai jos sustojo neįgaliųjų vietoje.
„Ji pareiškė, kad nesu neįgali, ir aš – tik bjaurus žmogus, – sakė D.Kelly. – Tai nutiko ne kartą. Manau, kad žmonės turėtų pasistengti suprasti nematomas ligas.
Vakar bandžiau į butą įeiti pro neįgaliųjų vartelius, bet kažkas priėjo prie manęs ir pasakė, kad negaliu jais naudotis.
Tiesiai jam atsakiau, kad aš iš tikrųjų esu neįgali.“
Parengė Dorotėja Noreikaitė
