Išsėtinė sklerozė turi daug veidų – tai, kas nutinka vienam pacientui, nebūtinai turi atsitikti kitam.
Lietuvoje kasmet tai išgirsta iš gydytojų lūpų apie 100 naujų pacientų. Šalyje šia liga serga apie 2 tūkstančiai žmonių, daugeliui jų pavyksta išsaugoti darbingumą ir likti savarankiškais.
Išsėtinė sklerozė surengia ne vieną ataką, kol medikams pavyksta nustatyti tikrąją ligą.
Ėmė nematyti viena akimi
J.Rajackienės ligos istorija – pavyzdys, kaip galima nenuleisti rankų ir suvaldyti ligą, kuri naikina nervinių skaidulų mielino dangalą.
Dėl ligos jai neteko atsisakyti mėgstamo darbo Alytaus S.Kudirkos ligoninėje.
Sulaukus 25-erių, Jūratei nutirpo viena ranka. Gal nugulėjo, gal supūtė skersvėjis? – tąsyk tik tokia mintis kirbėjo jos galvoje.
Moteris nežinojo tikrosios negalavimo priežasties, jai buvo skirtas masažas, po šių procedūrų jos savijauta pagerėjo. Apie šį tirpimą Jūratė greitai pamiršo, nes tuo metu niekam nekilo įtarimų, kad tai gali būti išsėtinė sklerozė.
Liga dar kartą smogė alytiškei, sulaukus 30-ojo gimtadienio. Vieną rytą pabudusi ji nieko nematė viena akimi. Jūratė ką tik buvo išsiskyrusi su vyru, todėl galvojo, kad taip atsitiko dėl streso.
Pradėjus ieškoti ligos priežasties, Alytaus medikai nusiuntė Jūratę konsultuotis į Kauno klinikas. Atlikus magnetinio rezonanso tyrimą, gydytojai įspėjo ją, kad tai gali būti išsėtinė sklerozė. Ši žinia moteriai buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus.
„Aš pati dirbu magnetinio rezonanso kabinete, esu prisižiūrėjusi, kaip atrodo sergančių šia liga jaunų žmonių tyrimai. Žiūrėjau į du taškelius, bet jie buvo tokie maži, kad vos juos mačiau“, – sakė alytiškė.
2013-aisiais ligai paūmėjus, vėl buvo pakartotas magnetinio rezonanso tyrimas. Jo rezultatai buvo tokie akivaizdūs, kad J. Rajackienei nebeliko abejonių.
Ligos atkrytis moterį ištiko, kai sugedus automobiliui jai teko pėstute įveikti didelį atstumą. Po šio žygio ji pasijuto prastai. J.Rajackienė kreipėsi pagalbos į savo koleges, dirbančias toje pačioje ligoninėje.
„Jūrate, pervargai, gulkis į ligoninę“, – toks buvo jų patarimas.
Šis atkrytis parodė moteriai, kad kartais liga būna stipresnė, todėl reikia tausoti jėgas.
J.Rajackienė prisipažino, kad pasitiki ne tik gydytojais, ji taip pat išmoko įsiklausyti ir į savo organizmą, siunčiantį įvairius signalus.
Išmoko negalvoti apie ateitį
Sergant išsėtine skleroze gali būti pražūtingas delsimas, nes gydymą būtina pradėti kuo anksčiau. Šiuo metu J.Rajackienei skiriami naujos kartos vaistai. Prieš tai moteris dešimties metų buvo gydoma interferonu, bet ilgainiui toks gydymas jai pasidarė našta.
„Aš taip prastai jausdavausi, kad po interferono injekcijos prireikdavo dar trijų parų atsigauti“, – prisipažino alytiškė.
Pakeitus gydymo schemą, jos savijauta pagerėjo. Tačiau prireikė daug laiko, kol moteris išmoko susigyventi su liga.
Moterį gelbsti tai, kad negalvoja apie ateitį, o stengiasi gyventi „čia ir dabar“. J.Rajackienė džiaugėsi, kad liga jai netrukdo vaikščioti.
Tačiau ji turi tausoti save ir nepervargti. Jei tenka nueiti ilgesnį atstumą kaip du kilometrus, ji prašo, kad ją kas nors pavežtų automobiliu.
Lietuvoje serga daugiau kaip 2 tūkstančiai
Išsėtinė sklerozė – viena sunkiausių nervų sistemos ligų, ji sutrikdo nervinių impulsų sklidimą iš centrinės nervų sistemos į periferinę.
Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Neurologijos ir išsėtinės sklerozės koordinacinio centro vadovė, gydytoja neurologė Rasa Kizlaitienė įspėjo, kad negydoma liga gali vos per keletą metų paversti žmogų visiškai neįgaliu.
Lietuvoje daugiau kaip 2 tūkstančiai žmonių serga išsėtine skleroze. Manoma, kad ateityje tokių ligonių daugės, nes ši liga susijusi su autoimuniniais pakitimais.
Ši liga taikosi į jaunus ir darbingus žmones. Todėl labai svarbu kuo anksčiau nustatyti išsėtinę sklerozę, skirti gydymą ir stebėti pacientą, kada prasideda ligos paūmėjimas, kaip keičiami vaistai.
Išsėtine sklerozė neturi specifinių simptomų, tačiau reikėtų nedelsti ir kreiptis į gydytoją, jei kamuoja silpnumas, galūnių nutirpimas, paralyžius.
„Kartais paralyžius gali būti labai aiškus, o kartais – ne, kartais žmogus savaime pasveiksta ir užmiršta, kas jam atsitiko, nors tai gali būti pirmas ligos epizodas“, – įspėjo gydytoja R.Kizlaitienė.
Sunerimti sveikata būtina, jei prasideda regos sutrikimas, dažniausiai vienos akies, pavyzdžiui, ima mausti akies obuolį, pradedama matyti lyg pro rūką.
Kai kuriems žmonėms išsėtinė sklerozė prasideda nemaloniu pojūčiu lyg po kūną ropotų skruzdėlės.
Žmogus gali skųstis taip pat lygsvaros sutrikimais, jam būna sunku eiti tiesiai, rodos, kažkas mėto į vieną šoną.
„Į daugelį tokių negalavimų jauni žmonės linkę numoti ranka, to nereikėtų daryti. Kita vertus, kam dabar nepasvaigsta galva, kas gali pasakyti, kad niekada nejautė silpnumo?“ – priminė gydytoja R.Kizlaitienė.
Gydymas gali sukelti nepageidaujamų reiškinių
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Neurologijos skyriaus Neurodegeneracinių ligų sektoriaus ir išsėtinės sklerozės centro vadovė medicinos mokslų daktarė Dalia Mickevičienė teigė, kad Lietuvoje prieinama ne tik šiuolaikinė diagnostika, bet ir gydymas.
„Mes turime neužmiršti, kad mūsų tikslas – kuo ilgiau išsaugoti paciento nepriklausomybę ir savarankiškumą“, – sakė D.Mickevičienė.
Ši liga sukelia negrįžtamų pokyčių, kuriems sunku užbėgti už akių, pavyzdžiui, mažėjant smegenų tūriui pacientus pradeda kamuoti atminties, dėmesio sutrikimai, todėl silpnėja gebėjimas prisitaikyti.
Išsėtinė sklerozė gydoma pirmo ir antro pasirinkimo vaistais.
Pagrindinės vaistų grupės, kurios būtinos sergant išsėtine skleroze, yra preparatai, veikiantys uždegimo procesus, taip pat imunosupresantai bei vaistai, slopinantys simptomus.
D.Mickevičienė įspėjo, kad skiriant aktyvesnę terapiją, kurios neretai pageidauja pacientai, reikia daug ką apmąstyti, nes toks gydymas gali sukelti ir nepageidaujamų reiškinių.
Dėl ligos stengiasi atsiriboti nuo draugų
Išsėtinė sklerozė – liga, kuri Lietuvoje dar apaugusi įvairiais mitais. Noras neigti šią ligą, baimė, kad apie ją sužinos darbdavys, bendradarbiai ar studijų draugai, dažnai pasmerkia jaunus žmones vienatvei.
Lietuvos išsėtinės sklerozės sąjungos generalinė direktorė Aldona Droseikienė įsitikinusi, kad išgyventi ligos siaubą tokiems žmonėms gali padėti likimo draugai.
Išsėtinė sklerozė keičia žmogaus asmenybę, daugelis jaunų žmonių ieško paramos internete, išsižada savo draugų, nutraukia ryšius ir pasineria į virtualią erdvę. Ypač tai sunku matyti tėvams, kurių sūnus ar dukra serga išsėtine skleroze.
„Nebūna tokios savaitės, kad pacientų artimieji nesikreiptų į mus pagalbos, prašydami ištraukti sergantįjį iš užburto rato“, – sakė A.Droseikienė.
Tačiau nemokama psichologinė parama ir specialisto konsultacija tokiems ligoniams būna prieinama tik tada, kai randama pinigų specialiems projektams.
