Jerika Bolen nuolat jaučia nepakeliamus skausmus ir kovoja už gyvybę kasdien. Ji Kenčia nuo įgimtos antrojo tipo spinalinės smegenų atrofijos. Todėl mergina savo noru nusprendė baigti savo ir artimųjų kančias.
Tačiau Jerika iš Viskonsino išeiti iš šio pasaulio nori savaip. Prieš tai ji panoro surengti specialų išleistuvių vakarą ir sušokti paskutinį gyvenimo šokį.
„Neturiu daug draugų, todėl kviečiu visus, kas tik nori. Jaučiu tiek daug skausmo, tad šios išleistuvės... Pavadinkime jas paskutiniu mano gyvenimo šokiu“, – kalbėjo Jerika.
Vaikų spinalinė raumenų atrofija (amiotrofija) dar vadinamaVerdnigo-Hofmano liga, atrophia musculorum.
Liga prasideda tik ką gimusiam naujagimiui ir dažniausiai išryškėja antrą gyvenimo pusmetį. Neretai moteris pastebi, kad nėštumo pabaigoje vaisiaus judesiai susilpnėja ar išnyksta. Todėl reikia manyti, kad liga gali prasidėti dar prenataliniu periodu. Ji plėtojasi palengva. Kojų raumenys pažeidžiami labiau negu rankų, labiausiai pažeidžiami lenkiamieji raumenys.
Antrojo tipo spinalinė smegenų atrofija jai diagnozuota vos 8 mėnesių. Tad Jerika visą savo gyvenimą yra prikaustyta prie neįgaliojo vežimėlio. Ji gali pajudinti tik rankas ir veido raumenis.
Mergaitės mama Jen pasakojo, kad sužinojus diagnozę, neurologų prognozės buvo gana ribotos. Tačiau ji nenorėjo nieko klausyti, ėmė ieškoti tokių atvejų kaip Jerikos. Jai plyšo širdis pamačius visų vaikų, mirusių dėl šios ligos, nuotraukas.
„Tačiau aš radau ir daug šeimų, kurios gyvena laimingai ir dorojasi su tokia vaikų liga. Todėl susisiekiau su savo srities specialistais ir už pagalbą būsiu dėkinga visą gyvenimą. Dėl jų pastangų mes gavome daugiau laiko nei kiti“, – susijaudinusi kalbėjo mama.
Pasak jos, nepaisant to, kad Jerika niekuomet nevaikščiojo, nevažinėjo dviračiu ir nedarė kitų dalykų, kuriuos įprastai daro vaikai, ji – laiminga mergaitė.
„Man didžiulė garbė, kad esu jos mama. Tačiau ji man sako, kad jai reikia išsilaisvinti iš savo „sulūžusio“ kūno. Todėl turiu jai padėti ir įgyvendinti jos paskutinius norus. Rengiame „išleistuves“, kur ji galėtų pašokti ir pasilinksminti.
Ji svajoja apie disko rutulį ir juodą bei laimo spalvos dekorą ir daug draugų. Ji nori pasimatyti su kitais savo likimo broliais ir seserimis“, – kalbėjo Jen.
Po šio susitikimo, kuris įvyko liepos 14 dieną, Jerika pradėjo savo kelionę į „dangaus karalystę“.
