Dešimt metų 24 kilometrus pirmyn ir atgal iš Dvarčiškių kaimo jie kiekvieną dieną vykdavo į Druskininkų „Atgimimo“ mokyklą. Ramunė buvo ir savo sūnaus vairuotoja, ir mokytojos padėjėja, ir tikriausiai vienintelė tikra draugė.
Moteris turi du sūnus. Vyresnėliui Aurimui – 24-eri. Baigęs mokslus, jis dirba Vilniuje. Daivarą, kuris serga nuo gimimo, Ramunė prižiūri viena, nes tėvas po skyrybų namuose negyvena.
Iki vienuoliktos klasės Ramunė, per pamokas sėdėjusi viename suole šalia sūnaus, turėjo mokytojo padėjėjo etatą.
Kadangi toliau mokytis 11 klasėje D.Rėkus negali dėl jam pritaikytos individualios programos, jie priversti susitaikyti su sąlyginiu atsiskyrimu.
Daivaras mokysis vienas Lazdijų Motiejaus Gustaičio gimnazijos socialinių įgūdžių klasėje. Motina dabar jau ieškosi bet kokio darbo, kad tik jis netrukdytų popiet prižiūrėti sūnaus.
Ji jaudinasi dėl to, kad per 180 centimetrų ūgio sunkiai vaikščiojantis Daivaras gali bet kada pargriūti.
Tačiau kito pasirinkimo motina ir sūnus neturi.
– Kuo Daivaras jums, kaip motinai, išskirtinis?
– Jis – visas mano gyvenimas. Daivaras beveik visada šypsosi. Nepaprastai geras ir visada mane užjaučia. Buvo net tokių situacijų, kai jam teko mane ginti, – tai darė viena sveika ranka.
Jis niekada nereikalauja to, ko negaliu gauti, o kai klausiu, apie ką jis svajoja, ko nori, sako: „Kad mums viskas sektųsi.“
Daivaras labai mėgsta švietėjiškas laidas per televiziją ir nemažai skaito.
– Kaip pasireiškia Daivaro liga – hidrocefalija, arba galvos smegenų vandenė?
– Kairiajame galvos pusrutulyje jis beveik neturi smegenų. Daivaras, pavyzdžiui, visai nemoka piešti, atvaizduoti, jam sunkiai sekasi sudėtingesni matematikos uždaviniai, nors suskaičiuoja atmintinai labai greitai.
Tačiau jam patinka ir puikiai sekasi mokytis kalbų. Daivaro rašiniai – visada išskirtiniai, kūrybiški.
Kalba jis sklandžiai, tik šiek tiek neaiškiai, bet dėl dešinės pusės paralyžiaus sunkiai vaikšto, todėl saugus jaučiasi tik prilaikomas, su manimi.
– Kodėl turėjote pakeisti mokymosi įstaigą? Juk Druskininkuose jau buvote apsipratę?
– Daivarui buvo pritaikyta individuali programa, nors tikrai ne visiems dalykams jos reikėjo. Remiantis įstatymu, vaikai pagal tokias programas negali mokytis 11, 12 klasėse.
Mes norėjome tęsti mokslus Druskininkų švietimo centre vakarais, tačiau ten nepriėmė. Liko viena išeitis – Lazdijų Motiejaus Gustaičio gimnazijoje įsteigta socialinių įgūdžių klasė – su neįgaliais vaikais ten dirbama ir po pamokų.
Daivarą rytais palydėsiu į mokyklinį autobusiuką, važiuojant jį prižiūrės vairuotojas, o Lazdijuose pasitiks socialiniai darbuotojai. Daivaras mokykloje jau bus vienas, be manęs.
– Ką galvojate apie Daivaro ateitį baigus mokyklą?
– Tai – skaudus klausimas. Mes negalime nieko planuoti, nes galimybių toliau mokytis nėra ir tikriausiai nebus.
– Su sūnumi, galima sakyti, drauge baigėte pagrindinę mokyklą. Be to, viena išlaikote šeimą dirbdama po pietų. Kaip viską suspėjate?
– Gyvename iš 220 eurų jo invalidumo pensijos, tenka imtis įvairių darbų ir viską suspėti. Vasarą gelbėja uogos – važiuoju į mišką uogauti, dažnai po kelis kartus per dieną, ir Daivarą imu su savimi.
Prisikrauname knygų, jis sėdi, skaito, aš renku uogas, vėliau jas priduodame.
Po pamokų prižiūrėdavau seną žmogų, už kurio mokamus pinigus sūnus Aurimas studijavo Vilniuje. Daivaras visada laukia brolio, grįžtančio iš Vilniaus. Jie puikiai sutaria.
– Kas buvo sunkiausia per tuos 17 metų nuo Daivaro gimimo?
– Kauno klinikų Neurologijos skyriuje viena po kitos buvo atliktos sudėtingos operacijos. Nuo 6 mėnesių iki 1,5 metų Daivarui į galvą buvo dedamas šuntas, kad siurbtų ten besikaupiančius skysčius.
Organizmas jį vis atmesdavo kaip svetimkūnį. Kadangi šuntas nuo galvos smegenų ėjo per vidaus organus, vieną kartą vamzdelis perdūrė žarnas.
To pasekmė – smegenų uždegimas. Taigi šuntą teko pašalinti. Medikai sakė, kad tikimybė likti gyvam buvo tik 30 procentų.
Paralyžiuotos Daivaro kojos kulnas nesiekia žemės, todėl ketvirtoje klasėje jam buvo operuota Achilo sausgyslė, buvo tiesinamas kelis. Po operacijos susilpnėjo kojos raumenys – darant mankštą kelis išniro.
Teko jį atstatinėti taikant bendrąją narkozę. Daivaras po to ilgai nešiojo įtvarą.
Šiuo metu jam vėl reikia pakartotinės operacijos, nes koja krypsta. Baugina tai, kad koja plona ir kelis gali neatlaikyti.
Daivarui reikia specialios avalynės – pastarąjį kartą 150 eurų kainuojančius batus padėjo įsigyti gydytojas, bet vėliau reikės pirkti patiems.
– Kaip aplinkiniai reaguoja į Daivaro negalią?
– Kaime mus visi pažįsta, bet mieste, net laukiant mašinoje, kol apsipirksiu, jam yra tekę patirti nemalonių akimirkų.
Keista, kad netgi ne vaikai, o subrendę vyrai, būdavo, atsistoja prie automobilio, žiūri pro langą į neįgalų vaiką, rodo pirštais ir juokiasi. Daivaras nuleidęs galvą spaudo telefoną ir laukia nesulaukia, kada ateisiu.
Daivaras puikiai supranta savo fizinę negalią, jautriau reaguoja, kai žmonės žiūri į jo galvą. Su amžiumi jis darosi dar jautresnis ir nenori net iš namų eiti.
– O kaip dėl patyčių mokykloje?
– Mokykloje buvo sunku, kai atėjome į pirmą klasę, nes iš visų pusių visi smalsiai žiūrėjo. Paskui apsipratome.
Daivaro bendraklasiai buvo draugiški ir nesišaipė. Aišku, šalia būdavau aš.
– Likimas jums neleidžia atitolti nuo jau beveik suaugusio sūnaus. Gailitės savęs?
– Aišku, kartais pagalvoju, kodėl man teko toks išbandymas. Bet dažniausiai galvoju apie jį. Daivarui, kaip ir kiekvienam jaunam žmogui, reikia draugų.
Gyvename mažame kaime, jis, be manęs, net neturi su kuo bendrauti. Aš savęs niekuomet negailėjau, slogios mintys aplanko tik tada, kai imu galvoti apie Daivaro ateitį.
Buvusi nepagydoma liga tapo kontroliuojama
Algirdas Danielius
Neurochirurgas, Šiaulių ligoninės Neurochirurgijos skyriaus vedėjas
„Smegenys atsakingos už visas organizmo veiklos sritis: už gyvybines funkcijas (kvėpavimo, širdies veiklos, temperatūros), endokrininės sistemos funkcijas, už organų tarpusavio sąveikos reguliavimą, taip pat už mūsų mąstymą ir jausmus.
Vykstant gyvybės evoliucijai smegenys susiformavo saugiausioje žmogaus organizmo vietoje – kaukolės ir stuburo ertmėje. Šiose ertmėse smegenų dangalų apsuptos ir smegenų skystyje panirusios švelniai plūduriuoja sunkios ir trapios smegenys.
Vandenė – viena seniausių žmonijos ligų, aprašyta dar senųjų civilizacijų išlikusiuose medicininiuose traktatuose ir įrašuose, pavaizduota įvairių laikų piešiniuose.
Vandenė sukeldavo ankstyvą negalią, kuri anksčiau ar vėliau baigdavosi mirtimi. Galvos smegenų vandenė efektyviai pradėta gydyti nuo praėjusio amžiaus vidurio pritaikius medicinoje galvospūdį mažinančius medikamentus ir įvairius implantuojamus įtaisus, vadinamus šuntuojančiomis sistemomis.
Šios ligos priežastys – persirgtos infekcijos dar negimus ar po gimdymo, naujagimystėje, kūdikystėje ar vaikystėje, kraujo išsiliejimas į smegenis ar po jų dangalais po sunkių gimdymų ar traumų, taip pat ir įgimtos galvos smegenų anomalijos. Susirgti gali visų amžiaus grupių žmonės: tiek naujagimiai, tiek senjorai.
Smegenų skystis gaminamas skilveliuose esančiuose kraujagysliniuose rezginiuose. Jis nuteka sudėtingais takais į smegenų paviršių ir per tam tikrus vožtuvus nukeliauja į kraują. Nusistovi pusiausvyra tarp pagaminto ir sugeriamo smegenų skysčio. Sutrikus šio skysčio nutekėjimui, vystosi galvos smegenų vandenė.
Vaikystėje vandenė pasireiškia didėjančia galvos apimtimi, momenėlio pasipūtimu ir išreikštu venų tinklu kaktoje ar net veide, taip pat mažėjančia smegenų mase, intelekto sutrikimais. Suaugusiesiems vandenė vystosi kiek kitaip. Dėl kaukolės siūlių užsidarymo eiga būna staigesnė – mažėja kaukolės elastingumas ir kaulų paslankumas.
Įtaręs padidėjusį galvospūdį ligą diagnozuoja šeimos gydytojas ir siunčia į neurologo ir neurochirurgo konsultaciją. Diagnozė patvirtinama galvos smegenų tyrimu ultragarso aparatu (ypač naujagimiams ir kūdikiams) ir kompiuterine tomografija, magnetinio rezonanso tyrimu. Jei gydymas vaistais neefektyvus, atliekamos operacijos, kurių tikslas – sumažinti smegenų skysčio perteklių, sukeliantį smegenų spaudimo reiškinius. Nustačius galvos smegenų vandenę dažniausiai pasirenkamas operacinio gydymo būdas – suformuojamas smegenų skysčio nuotėkis į pilvo ar pleuros ertmę, kartais tiesiog per veninę sistemą į širdį. Šių operacijų metu naudojami sudėtingi prietaisai – smegenų skysčio šuntai. Pastarieji paprastai parenkami pagal paciento poreikius. Dažniausiai tai – reguliuojamo slėgio įtaisai.
Lietuvoje nuo praėjusio amžiaus devintojo dešimtmečio sėkmingai atliekamos endoskopinės operacijos, kurių metu suformuojamas naujas takas, leidžiantis smegenų skysčiui laisvai nutekėti sugėrimo vietos link. Šių operacijų privalumas – nepaliekama svetimkūnio. Tačiau šios operacijos tinka ne visais vandenės atvejais.
Kitais atvejais atviru būdu šalinama vandenę sukėlusi priežastis – navikas, kraujagyslių anomalijos ar cistos.
Laiku nustačius galvos smegenų vandenę, dažniausiai pasiseka išsaugoti arba pagerinti ligonių gyvenimo kokybę. Buvusi nepagydoma liga šiuo metu tapo kontroliuojama.“
