Toks maitinimo būdas bei specialus, nuo dviejų iki trijų šimtų eurų per mėnesį kainuojantis maistas yra vienintelis išsigelbėjimas įvairiomis įgimtomis ar įgytomis žarnyno, onkologinėmis ligomis sergantiems pacientams. Jo kaina svyruoja nuo priklausomai nuo paciento svorio. Deja, dažniausiai tik iš neįgalumo išmokų gyvenantiems pacientams ar jų šeimoms šis maistas yra neįperkamas, o valstybė, skirtingai nei kitos šalys, jo kol kas nekompensuoja.
Gyvena pusbadžiu
Dvidešimt ketverių metų Edgaras negali vaikščioti, kvėpuoti, valgyti. Jam ir kalbėti sunku, tačiau vaikinas gyvena viltimi pasveikti. Edgaras nuo pat gimimo serga reta genetine liga, dėl kurios nyksta raumenys. Iki ketvirtos klasės jis dar vaikščiojo, tačiau jau devynerius metus nepakyla iš patalo, o kvėpuoti jam padeda specialus aparatas.
„Norisi vėl atsistoti ant kojų, grįžti į gyvenimą. Seku naujienas ir tikiuosi, kad galbūt greitu metu atras vaistą, kuris man padės pasveikti ir vėl pradėti vaikščioti“, – pripažino vaikinas.
Prieš porą mėnesių vaikino sveikata taip pablogėjo, kad Edaras nebegali nuryti – maistas lašinamas per vamzdelį. Toks maitinimas vadinamas enteriniu.
Edgaro mama Romutė pripažįsta, kad sūnus be kvėpuoti padedančio aparato neišgyventų, o medikų išrašytam specialiam maistui lėšų taip pat nepakanka, mat jis nėra kompensuojamas valstybės.
„Šis kvėpavimo aparatas – sūnaus gyvybė, o maistas man per brangus. Duodu pusės dienos normą, o jam reikia dviejų porcijų po pusę litro. Ar jūs galite įsivaizduoti – aš džiaugiuosi, kad vaikas liesas. Džiaugiuosi, kad liesas! Juk tai absurdiška!
Būtų svoris didesnis, reikėtų bent pusantro litro per dieną. Tačiau matinimas veiksmingas, vaikas, veidukas atsigavo. Tačiau jis tik 40 kilogramų tesveria...“, – graudinosi moteris.
Gyvena iš pašalpos
Kol gulėjo ligoninėje, specialus maisto mišinys Edgarui nieko nekainavo, jį kompensavo valstybė. Tačiau tik jis buvo išrašytas, maistelį vaikino šeima turėjo pirkti už savo kišenės. Mėnesiui reikalingas mišinio kiekis kainuoja per du šimtus eurų.
Dėl neįgalaus sūnaus nedirbančiai ir iš 530 eurų pašalpos gyvenančiai Edgaro mamai tai labai didelė pinigų suma. Ką jau bekalbėti apie maždaug pusantro šimto siekiančius komunalinius mokesčius ar įprastas, kasdienes išlaidas.
Nepavydėtinoje situacijoje atsidūrusi Romutė netgi kreipėsi pagalbos į farmacines kompanijas, bet bergždžiai.
„Prieš išleisdami iš ligoninės man maisto davė šiandien dienai ir rytdienai, bet po to jį turėsiu įsigyti pati. Pasidariau „paprašaika“ – nebegėda prašyti pagalbos, nes kito kelio paprasčiausiai nėra“, – pasakojo dėl sūnaus gydymo kompensavimo kovojanti motina.
Medikai nenuleidžia rankų
Anot gydytojų, specialus mišinys Edgarui – vienintelis būdas išgyventi, ilgesnį laiką jo negavę esą pacientai pasmerkti mirčiai. Preparatą daugelis Europos valstybių kompensuoja, tačiau Lietuva – ne.
„Valstybė skiria jam ventiliatorių, jisai gali kvėpuoti, jam užtenka oro. Bet iš kitos pusės mes neužtikriname maisto tiekimo, ventiliuotis gali, kvėpuoti gali, bet valgyti neturi nei už ką, nei kaip.
Šiam konkrečiam ligoniui to reikia dabar, kai buvo išrašytas maitinimas, nes laukti du tris mėnesius metus, kada galimai įsigalios kompensavimas – ne išeitis“, – kalbėjo vaikiną prižiūrėjęs Santaros klinikų anesteziologas reanimatologas Andrius Klimašauskas.
Ligonių kasų atstovai sako, kad nuo lapkričio įsigalios sveikatos apsaugos ministerijos tvarka, numatanti, kam ir kada gali būti skiriamas maitinimas per vamzdelį.
„Mitybos mišininiai galėtų būti kompensuojami , kai tie mišiniai bus įrašyti į kompensuojamųjų sąrašą“, – aiškino Valstybinės ligonių kasos Vaistų kompensavimo skyriaus vedėjo pavaduotoja Irma Medžiaušaitė.
Tačiau kol bus mišiniai įtraukti į kompensuojamųjų sąrašą, anot ligonių kasos atstovės, gali praeiti keli mėnesiai. O Edgarui maisto reikia dabar.
„Tas laukimas, kiek jie galvoja kompensuoti, kiek jie užtruks... Mums kiekvienas maisto lašas šiuo metu yra reikalingas, kad kapsėtų. Turiu jo nupirkti, nesvarbu, ar turiu tam pinigų, ar ne...“ – pripažino Romutė.
Kabinasi į gyvenimą
Matydami padėties sunkumą, medikai nelieka abejingi. Jie taip pat nori šeimai padėti, o teigiamas Edgaro požiūris ir noras gyventi stebina ir visko mačiusius gydytojus.
„Jis jaučiasi laimingas. Paprastam, sveikam žmogui tai atrodytų keista ar neįmanoma, mat kokia čia laimė gulėti lovoje, kvėpuoti aparato pagalba ar būti maitinamu. Tačiau Edgaro laimė kitokia, savotiška. Jis su savo liga susigyvenęs, jam atrodo, kad kitaip ir būti nelabai gali. Be to, pasak jo mamaos, turi ir draugę“, – kalbėjo A.Klimašauskas.
Gydytojai ketina kreiptis į ligonių kasą, kad maistas Edgarui būtų kompensuojamas išimties tvarka. Kol toks sprendimas nepriimtas, jo mama tikisi gerų žmonių pagalbos. Maitinimo per vamzdelį Lietuvoje reikia vidutiniškai tūkstančiui žmonių per metus.
Norintys prisidėti, gali padėti finansiškai:
Romutės Žiukevičienės banko sąsk. nr.: LT 207300010000138018
