Tačiau specialistas padėti negalėjo, nes jo sveikatos būklė tik prastėjo.
Carterio judesiai progresavo labai lėtai, jis sirgo lėtine sinusų infekcija ir žaisdavo tik greta kitų ikimokyklinio amžiaus vaikų, o ne su jais.
Berniuko tėvai nebuvo pasiruošę išgirsti tokios baisios diagnozės – jų sūnus susirgo reta genetine liga, oficialiai vadinama Sanfilippo sindromu, kuri sukelia mieguistumą, kalbos įgūdžių, pažinimo funkcijos bei judrumo praradimą ir silpnaprotystę. Tai vadinama vaikų liga, nes daugelis pacientų nesulaukia pilnametystės.
Nuo šio sutrikimo vaistų nėra ir kadangi Carteris serga lėtiniu pankreatitu, kasos uždegimu, jam negali atlikti daugumos klinikinių tyrimų.
Vaiko sveikatos būklė negerėja, o tėvai, matydami, kaip vaikas nyksta akyse, siaubingai kenčia.
Stengiasi laimėti daugiau laiko
Jie naujienų portalui Daily Mail Online papasakojo, kaip tenka lenktyniauti su laiku. Carteriui jau šešeri, bet tėvai nepasiduoda ir stengiasi atrasti gydymo būdą, kol liga visai neatėmė kalbos, judesių bei nepasiglemžė gyvybės.
2015 m. kovo mėn. Carteriui buvo atliktas išsamus genetinis tyrimas, tačiau rezultatų reikėjo laukti net keletą mėnesių.
Po dviejų mėnesių šeima kaip tik keliavo namo iš Volto Disnėjaus pasaulio, Floridoje esančio pramogų parko, kai paskambino slaugytoja.
Anot tyrimų rezultatų, tiek Jennifer, tiek Samiras turėjo po geną, susijusį su Sanfilippo sindromu.
Yra tik 1 galimybė iš 133, kad pora turės tą pačią geno kopiją. Kai taip nutika, tikimybė, kad vaikui išsivystys liga – siekia 25 proc.
Pora nieko nelaukusi į ligoninę atvedė ir aštuonerių metų dukterį. Visgi medikai nustatė, kad jos rezultatai neigiami ir Carterio sesuo yra sveika.
Alzheimerio ligos simptomas
Kas 1–2 mėnesius Carteriui užeina atminties praradimo tarpsniai. Tai yra vienas iš Sanfilippo sindromo požymių, todėl šis sutrikimas siejamas su vaikų Alzheimerio liga.
„Mes galime nuvykti į sūnaus mėgstamiausią vietą, tačiau netrukus jo veide atsirastų sumišimas. Jis pradėtų verkti, nes nesuvoktų, kur yra, tad prašytų grįžti namo, o aš verkčiau matydama, kaip liga bando pasiglemžti mano vaiką“, – pasakojo mama.
Pasak jos, skaudžiausia būna, kai kartais atrodo, jog jis neatpažįsta savo paties tėvų.
Berniukas dėl prarasto balanso suklumpa vis dažniau nei įprastai, o jo miego ciklas taip pat sutrikęs – kartais Carteris miega vos 3 val. per naktį.
Renka pinigus klinikiniam tyrimui
Sergančio vaiko šeima pateikė peticiją, kad Carteris būtų įtrauktas į genų terapijos tyrimą Nacionalinėje vaikų ligoninėje, tačiau prašymas buvo atmestas. Dabar mažamečio vaiko tėvai tikisi, kad jis bus atrinktas fermentų pakeitimo terapijai.
Šeima renka pinigus klinikiniam tyrimui, kol kas paaukota daugiau nei 800 tūkst. JAV dolerių, tikslas yra pasiekti 1 mln. JAV dolerių sumą.
„Mes tik prašome vilties, padėsiančios išgelbėti sūnų. Bet kuri šeima darytų tą patį dėl savo artimojo. Stengiamės gyventi šia diena, nes nežinome, kas laukia rytoj“, – tramdė ašaras Jennifer.
