Ypač reta liga devynmetę pavertė pašaipų objektu: ji pradėjo nekęsti saulės

Kol visi džiaugiasi karštais orais ir kaitinančia saule, ši mergaitė kenčia nuo itin reto sveikatos sutrikimo, kuris paveikia tik 1 žmogų iš milijono. 

 Mergaitės kūnas negeba ištaisyti DNR pažeidimų, kuriuos sukėlė ultravioletiniai spinduliai.<br> 123rf.com nuotr.
 Mergaitės kūnas negeba ištaisyti DNR pažeidimų, kuriuos sukėlė ultravioletiniai spinduliai.<br> 123rf.com nuotr.
Daugiau nuotraukų (1)

Lrytas.lt

Aug 27, 2018, 6:42 AM

9-erių metų Caitlin McCabe yra alergiška saulei. Ji gyvena Masačusetse ir turi genetinį sutrikimą, vadinamą Xeroderma Pigmentosum (XP), o tai reiškia, kad jos kūnas negeba ištaisyti DNR pažeidimų, kuriuos sukėlė ultravioletiniai spinduliai.

Mergaitės mama Ann-Marie dirba slaugymo specialiste ir yra priversta kiekvieną dieną dukrą tepti storu apsauginiu kremo sluoksniu nuo saulės su SPF 50. Taip pat mergaitė privalo dėvėti skydą, pirštines ir drabužius, kurie apsaugo nuo UV spindulių, ji negali leisti, kad nors vienas odos centimetras išvystų saulę.

Svetimi žmonės negaili ir pašaipių komentarų, jie sako, kad Caitlin su kostiumu atrodo kaip bitininkė arba astronautė. Tačiau jei mergaitė išeitų į lauką be apsauginių rūbų, ji stipriai nudegtų odą per 90 sekundžių. Saugotis ji turi net jei lauke sninga, rašo dailymail.co.uk.

Kartu su didele nudegimo grėsme, XP paveikė ir mergaitės pusiausvyrą bei refleksus. Gydytojai nežino ir negali šeimai pasakyti, kaip šie simptomai toliau progresuos.

XP sergantys pacientai turi iki 10 tūkst. kartų didesnę tikimybę susirgti odos vėžiu, be tinkamos apsaugos pusei sergančiųjų vaikų liga diagnozuojama prieš sukakant 10 metų.

„Nekenčiu to didelio geltono kamuolio danguje“

Kalbėdama apie savo dukters būklę Ann-Marie pasakojo, kad net namuose visas lempas jie pakeitė šviesos diodų lemputėmis. Kai Caitlin būna mokykloje, ji privalo kas tris valandas teptis apsauginiu kremu nuo saulės.

„Išgirdusi pašaipius komentarus, Caitlin jaučiasi siaubingai, nes tai jai primena, kad nėra tokia pati, kaip visi vaikai, tačiau ji nesidrovi atsakyti ką nors atgal.

Vasaros pradžioje ji visada pasako, kad nekenčia to didelio geltono kamuolio danguje. Ji dievina naktį, kai gali be apsauginio skydo išeiti į lauką“, – tikino Ann-Marie.

Pasak jos, labai gaila, kad Caitlin nepažįsta nei vieno žmogaus su tokiu pačiu sutrikimu, mat jis labai retas.

Neurologinės problemos

Ann-Marie tęsė pasakojimą apie tai, kaip ji paimdavo mergaitę lauke iš vežimėlio tam, kad pamaitintų, bet kiek vėliau Caitlin pradėdavo verkti, o jos kūną nusėdavo šašai. Mergaitės tėvai suprato, kad kažkas su ja negerai, kai ji buvo vos 1 mėn. amžiaus.

„Gydytojai niekaip negalėjo diagnozuoti Caitlin būklės, jie ragino mane užsirašinėti visus jos simptomus, kad tai padėtų nustatyti ligą“, – tvirtino mergaitės mama.

2009 m. rugsėjo mėn. biopsija patvirtino, kad Caitlin turėjo XP, labai retą sutrikimą, dėl kurio ji yra alergiška saulei. Mergaitei tuo metu buvo vos 1-eri metai.

Be to, Caitlin pasireiškė ir neurologinės problemos, pastaruoju metu sutrikimas paveikė mergaitės pusiausvyrą ir refleksus.

„Mums labai sunku, nes nežinome, kaip greitai šios neurologinės problemos gali progresuoti. Mes pasakėme Caitlin, kad ateitis bus tokia, kokios ji nori tol, kol ji žino, kaip save apsaugoti“, – pabrėžė Ann-Marie.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.