Nors šiandien V.Mickuvienė ir pasiekė remisiją, tačiau visus įspėja, kad net ligai pasitraukus, visada reikia išlikti budriam, nes vėžys gali atsinaujinti.
Po metus trukusio vėžio gydymo, anot pašnekovės, reikia dar metų gydymo organų atstatymui, kurie buvo pažeisti chemoterapijos, operacijos, radioterapijos metu.
„Deja, tokio malonumo valstybė nesuteikia ir mes privestos su skausmais grįžti į darbus, nes iš neįgalumo pensijos negali sau leisti nusipirkti būtiniausių vaistų ar maisto papildų, kurie gyvybiškai reikalingi norit stiprinti imunitetą, kad liga vėl nesugrįžtų.
Jei ir toliau valstybė nesirūpins onkologiniais ligoniais, tai lietuviai neemigruos, o išmirs nuo vėžio.
Gydymų, tolimesnės priežiūros užtikrinimu, informacijos gausa, mes, pavyzdžiui, nuo Vokietijos atsiliekame pora dešimtmečių.
Net būtiniausių tyrimų, tokių kaip KT (kompiuterinės tomografijos), magnetinio rezonanso, markerių (nekalbu apie PET tyrimus, scintigrafiją) yra gailima, nes jie brangūs. O ar mūsų sveikata neturi kainos?“, – retoriškai klausė pašnekovė.
Brangus gydymas
Sužinojus diagnozę V.Mickuvienei didžiausia baimė buvo ta, kad neužteks pinigų gydymui iš „Sodros“ išmokos.
„Kai susirgai, gal tuo metu buvai bedarbis, o kas kompensuos nedarbingumą? Dėl nedarbingumo laikotarpio – atskira tema – kiek jis gali būti tęsiamas, nes gydymo metu daugeliui jo net nepratęsia, o siunčia kuo greičiau susitvarkyti neįgalumo pensiją, ir tada jau „Sodros“ išmokos yra žymiai mažesnės, nei kad tau mokėtų už nedarbingumo pažymą“, – paaiškino pašnekovė.
Vilnietė pasakojo, kad jai reikėjo vitaminų, mineralų tyrimų, kurie yra būtini, norint sužinoti apie sveikatos būklę, o jie 100 proc. apmokestinti. Pavyzdžiui, feritino, vitamino D, B grupės vitaminų, kalcio, magnio, kalio.
Moteris tvirtino, kad apie kai kuriuos tyrimus, tokius kaip scintigrafija, PET, ji sužinojo tik iš savo likimo draugų. Ją stebina, kad esama labai informatyvių tyrimų, bet jie neskiriami, vietoje to, gydymo pradžioje skiriami ne tokie informatyvūs, pigesni tyrimai.
„Tie tyrimai, kurie mums skiriami – kenksmingi, gauname daug radiacijos, jie skausmingi, keliantys stresą bei jų eilėse kartais reikia laukti net po 5 valandas.
Galėčiau pasakyti, kad Lietuvoje nėra nieko brangesnio už nemokamą gydymą, nes pasidaryti kraujo, vitaminų, mineralų, kelių vėžio žymenų tyrimus – vidutiniškai kainuoja 200 eurų ir tai nėra vienkartinis atvejis, nes tirtis tenka kas 3 mėnesius.
Bendras kraujo tyrimas (nemokamas), nieko neparodo. Aš tuo įsitikinau pati. Po chemoterapijos visi mano kraujo rodikliai buvo geri – nei kosėjau, nei slogavau, bet kažkokia vidinė nuojauta pakuždėjo, kad reikia peršviesti plaučius.
Vos prisiprašiau rentgeno, nes, pasak gydytojos, jo nereikia, jei nesenai darytas KT ir kraujo tyrimai geri, bet vis tik nusiuntė, o rezultatas – plaučių uždegimas. Operacija buvo numatyta po savaitės. Reikėjo skubiai pasveikti“, – sakė ji.
Antibiotikus, gerąsias bakterijas moteriai reikėjo pirkti už savo pinigus. Gydymo metu buvo įtartos metastazės jos galvos kauluose ir kaulų čiulpų vėžys.
Vėl: stresas ir nežinomybė. Gavus talonėlį pas specialistus (hematologus, neurochirurgus, ginekologus, reumatologus, endokrinologus, kardiologus ir t.t.) reikia laukti iki 3-6 mėnesių, nors kiekviena minutė svarbi. V.Mickuvienei teko eiti į konsultaciją už savo pinigus, o mokamoje konsultacijoje paskirti tyrimai – taip pat mokami.
„Net širdies ekoskopija, kurią privaloma pasidaryti prieš chemoterapijos kursą, kad būtų nustatyta ar išgyvensi tokį gydymą – mokama ir kainuoja nuo 50 iki 100 eurų.
Tai ne tik pavojinga, skausminga, bet ir labai brangi liga. Ja sirgti gali tik pasiturintys žmonės, o neturintys pinigų – pasmerkti gydymą nutraukti, nes asmenys, gyvenantys vienkiemiuose ar rajonuose, neturi pinigų prisidėti prie valstybės kompensuojamo gydymo, neturi už ką atvažiuoti į gydymo įstaigas ir dėl to tiesiog nebesigydo, kai, pavyzdžiui, Norvegijoje kelionės išlaidos yra kompensuojamos. Vieną mėnesį man už vietą automobiliui pasistatyti teko išleisti net 100 eurų“, – pasakojo moteris.
Anot vilnietės, susirgus onkologinėmis ligomis, skiriama vienkartinė pašalpa. Vidutiniškai jos dydis yra 50 eurų, bet reikia nemažai įdėti nemažai pastangų, norint ją gauti, o, kai išlaidos gydymuisi tokios didelės, ji tikrai nedidelė.
„Mano galva, turėtų būti kažkoks valstybinis draudimas susirgus onkologine liga ir išmoka turėtų priklausyti ne nuo pajamų, darbo stažo, o tiesiog nuo ligos sudėtingumo ir stadijos, kad žmogus patirtų kuo mažiau streso, galėtų nueiti ir į mokamą konsultaciją, pasidaryti kraujo tyrimus ar nusipirkti būtiniausių vaistų ir papildų“, – svarstė ji.
Trūksta palaikymo
„Kaskart, kai kam nors pasakai, kad sergi vėžiu, labiausiai erzina, kad žmonės nemoka pareikšti užuojautos, nors mums reikia palaikymo, pavyzdžiui: „Aš nežinau, kaip tu jautiesi, bet tu papasakok ir gal būt aš suprasiu, ir tikiu, kad viskas bus gerai ir tu pasveiksi.
Kuo aš tau galiu padėti? Ar galiu tau paaukoti nors simbolinę sumą pinigų, nes žinau, kad gydymas brangus““, – sakė pašnekovė.
Pasak V.Mickuvienės, nereikėtų pasakoti istorijų, kaip kaimynė susirgo ir pasveiko, kaip draugės bendradarbė sirgo ir dabar 5 metus laimingai gyvena.
„Suprantama, kad kiekvieno iš mūsų istorija bus kitokia. Taip, mes nemirsime šiandien ar rytoj, bet jau nebūsime tie ilgaamžiai, kurie išgyvena iki 90 metų ar daugiau“, – teigė ji.
Stinga dėmesio vėžio prevencijai
Anot V.Mickuvienės, valstybei reikėtų atkreipti dėmesį į vėžio prevenciją, nes dabar vėžio tyrimai skirstomi pagal amžių, nors šia liga suserga vis jaunesni žmonės.
„Pavyzdžiui, dėl storosios žarnos vėžio nemokamai tikrinama tik sulaukus 50 metų ir t.t. Žinau, kad daug tyrimų skiriami nemokamai tik nuo 50 metų, o aš susirgau būdama 48 metų, mano grupėje vidutinis sergančiųjų amžius – 35 metai.
Valstybei pigiau kainuotų, jei vieną kartą per metus žmogų patikrintų vienu tyrimu, bent KT, nei paskui tūkstančius žmonių gydyti, nes gydymas kainuoja labai daug tiek valstybei, tiek žmogui. Per metus laiko savo gydymui, konsultacijoms išleidau apie 17 tūkst. eurų ir tai dar ne pabaiga“, – tvirtino moteris.
Pasak V.Mickuvienės, pasiekus remisiją nėra jokios garantijos, kad liga nesugrįš ar neatsiras metastazių, vėžys neįsisuks į kitą organą. Todėl baigus gydymą, svarbu, kad pacientų medikai nepaliktų be priežiūros.
„Pasibaigus gydymui, trombocitų kiekis kraujyje sumažėjo iki kritinės ribos. Nelabai kas iš gydytojų į tai kreipė dėmesį, vis guodė, kad atsistatys, ir, kaip visada, kraujo kūnelių sumažėjimo kaltininku tapo cheminiai preparatai.
Vis dėlto šeimos gydytoja davė siuntimą pas hematologą, bet ir vėl eilėje būtų tekę laukti tris mėnesius. Ėjau į mokamą konsultaciją darytis mokamus tyrimus. Nei vienas tyrimas neparodė priežasties ir buvo nuspręsta daryti kaulų čiulpų biopsiją.
Ši procedūra labai skausminga ir jos teko laukti pora valandų. Priimamasis atrodė kaip autobusų stotis. Žmonių pilna, nėra kur atsisėsti: vieni miega, kiti sėdi ant savo kuprinių. Savo eilės niekas nežino, nes, pasirodo, trūksta gydytojų. Medikai dirba ligoninėje, o turėdami laisvą minutę, pasikviečia pacientą į procedūrinį kabinetą, kur atlieka biopsijas.
Ir vėl beveik mėnuo nežinomybės laukiant atsakymo. Gal kažkam atrodys, kad trombocitų tyrimai nėra svarbūs, bet jų trūkumas gali rodyti, kad žmogus serga onkologine liga.
Dabar, galima sakyti, mus palieka be priežiūros. Po gydymo esame tikrinami, kai kurie kas 3 mėn., kiti – kas 6 mėn., bet tik nuo tos rūšies vėžio, kuriuo buvo sirgta.
Juk žmogus gali sirgti ne viena vėžio forma, taip pat ir kitomis ligomis, kurios atsiranda dėl tradicinio gydymo: chemoterapijoje naudojamų vaistų informaciniuose lapeliuose parašyta, kad preparatas gali suketi vėžį. Vadinasi, gydant vieną vėžį, galima susirgti kitu“, – pasakojo V.Mickuvienė.
Trūksta dietologų konsultacijų
V.Mickuvienė teigė, kad labai trūksta dietologų konsultacijų. Būtent tų, kurie išmano apie onkologinėmis ligomis sergančių žmonių mitybos ypatumus, nes ir patys gydytojai nesutaria, ką sergantiems onkologinėmis ligomis galima valgyti, o ko – ne.
„Visi žinome, kad cukrus blogai, kad jis maitina vėžines ląsteles, bet man teko kalbėti su viena gydytoja, kuri tai neigia ir sako, kad nėra įrodyta, jog cukrus padeda progresuoti vėžiui.
Kitas dalykas: kai taikomas gydymas, remisijos metu, atkirčio metu, mityba turi būti skirtinga. Ką galima valgyti sveikam žmogui, to galbūt negalima sergančiam, nes, pavyzdžiui, besigydydami mes negalime vartoti papildų, stiprinančių imunitetą, nes tuo pačiu galime ir vėžio ląsteles sustiprinti, bet mums juk reikia sunkų gydymą atlaikyti ir nesusirgti kitomis ligomis, kurios užklumpa neturint imuniteto“, – dėstė moteris.
Anot V.Mickuvienės, baigus gydymą pacientai negauna jokių konkrečių nurodymų, instrukcijų ar patarimų, kaip maitintis, ko savo mityboje vengti.
Liga – tai nuolatinis darbas
,,Gydymo metu mes labai pavargstame, nes tai nuolatinis darbas: gaunama daug informacijos, kurią reikia apdoroti, atsiminti.
Vėžio gydyme nėra vieningos sistemos: net ir toje pačioje gydymo įstaigoje gydantis ir nuėjus pas vieną, paskui pas kitą gydytoją, turi viską atsiminti (kraujo rodiklius, operacijas pagal datas, kokius ir kada vaistus gėrei ir t.t.), nes gydytojai neturi laiko skaityti ligos istorijos ir dažnai jie informacijos apie tave neranda medicinos kortelėje, todėl pats turi sau pasidaryti kortelę ir nešiotis ją su savimi.
Jei nueini į kitą gydymo įstaigą, ten apskritai medikai apie tave nieko nežino. Ar šiais informacinių technologijų laikais neįmanoma sukurti vienos pacientų duomenų bazės, kuria galėtų naudotis visos Lietuvos gydymo įstaigos ir gydytojams bei pacientams nereiktų dirbti papildomo darbo ir stresuoti?“, – svarstė V.Mickuvienė.
Liga ne tik daug atėmė, bet ir daug davė
Pasak moters, liga ne tik daug atėmė, bet ir daug davė. Ji leido perkainoti savo vertybes, perskirstyti prioritetus, labiau pamilti gyvenimą, save ir kitus žmones.
„Susiradau naujų draugų, sutikau puikių gydytojų ir slaugytojų. Kartais net pajuokaudavau: ,,Įdomu, kam sunkiau, ar mums, ar medikams.“
Jaučiu didelį dėkingumą visiems medikams, už tai, kad jie pasirinko tokį sunkų kelią, ilgai mokėsi, kad galėtų mus gydyti – jiems tikrai nėra lengva dirbti su tokiais sunkiais ligoniais.
Atsakingus asmenis, kurie sudaro gydymo planus, skiria lėšas gydymui, tyrimams, sprendžia klausimus dėl vaistų ir gydymo kompensavimo, labai raginu atkreipti dėmesį į onkologinių ligų gydymo tvarką ir ją keisti.
Nejaugi reikės laukti, kol koks nors valdžios atstovas susirgs onkologine liga ir tik tada supras, koks sudėtingas ir daug streso reikalaujantis yra gydymas, ne tik mums, pacientams, bet ir medikams“, – dėstė ji.
Sergantieji vieni kitus palaiko
Norintiems bendrauti su tokio pat likimo žmonėmis, V.Mickuvienė kviečia į savo sukurtą uždarą grupę soacialiniame tinkle ,,Facebook“, pavadinimu „Vėžys – ne sloga“.
„Šioje grupėje mes ne tik bendraujame virtualiai, dalinamės savo patirtimi, bet ir susitinkame gyvai, viena kitą remiame finansiškai, aukodamos tiek, kas galime, jei kažkam tuo metu labai sunku – esame patys privesti ieškoti pagalbos, nes gydytojai dažnai net nepasako, kokiais būdais galima gydytis.
Tyrimai yra brangūs, bet kompensuojami, o dėl mums nesuprantamų priežasčių – retai kada pasiūlomi.
Įtariu, kad čia ne gydytojų aplaidumas, o medikai tiesiog vykdo valdžios atstovų nurodymus, siekiant sutaupyti. Į grupę kviečiame prisijungti ir įvairių specialybių gydytojus, kurie galėtų mums pagelbėti savo naudingais patarimais“, – teigė vilnietė.
