Ko gero, jau niekuomet nesužinosime, kiek moterų paveikė ilgametis mokslininkų įsitikinimas, jog reta sutrikusio kraujo krešėjimo liga hemofilija gali sirgti tik vyrai, o moterys neva tik nešioja ją sukeliantį geną ir perduoda jį naujoms kartoms. Ilgai negyjančias žaizdas, kraujosruvas ir suluošinti galintį vidinį kraujavimą lemianti liga Lietuvoje diagnozuota apie 200 vyrų, tačiau Laimutė – kol kas vienintelė moteris, kuriai mūsų šalyje patvirtinta hemofilijos diagnozė. Dešimtmečius tinkamo gydymo nesulaukęs jos kūnas daugelį sykių pažeistas, tačiau dvasia – stebėtinai stipri, kupina optimizmo ir meilės per gyvenimą sutiktiems žmonėms.
Sergančią hemofilija gydė nuo džiovos
Pirmąsyk su klastinga liga Laimutė susidūrė kone prieš šešis dešimtmečius, vaikystėje. Būdama šešerių parpuolė ant žemės ir susimušė kelį. Sąnariui stipriai sutinus ir nesiliaujant skausmui, mergaitės tėvai nusprendė kreiptis pagalbos į gydytojus. Šie nusprendė, jog sumuštame kelyje veikiausiai bus susikaupęs skystis, tačiau skausmingos procedūros metu jį turėjęs išsiurbti gydytojo švirkštas prisipildė kraujo.
Tuomečiai medikai nusprendė, jog Laimutė veikiausiai užsikrėtusi kaulų tuberkulioze, todėl sužalotą koją pusmečiui sugipsavo, o pačią mergaitę išsiuntė į specialią džiova sergančių vaikų sanatoriją. Dabar moteris pusantrų toje uždaroje įstaigoje praleistų metų prisimena kaip vieną sunkiausių patirčių.
Laimutės tėvai, auginę daugiavaikę šeimą, neturėjo nei laiko, nei galimybių lankyti mergaitę. Su sugipsuota koja praleisti ilgi mėnesiai reiškė, kad mažajai teko iš naujo mokytis vaikščioti.
Vėliau klastingi savaiminiai kraujavimai kartojosi, sukeldami sąnarių uždegimą ir stiprius skausmus, tad Laimutei dar kelerius metus teko praleisti „džiovininkų“ sanatorijose.
Gyvybės kaina – 28 litrai kraujo
Atkakli ir ištverminga mergina nepalūžo: baigė medicinos mokslus, ėmė dirbti, susituokė, pagimdė. Tiesa, kaip tik gimdymo metu hemofilija vėl parodė savo nagus, sukeldama gausų, ilgalaikį kraujavimą. Tačiau didžiausiu išbandymu tapo jauniausios dukros gimimas. Dėl sutrikusio krešėjimo Laimutė kraujavo keturis mėnesius, nuolat balansuodama ant gyvenimo ir mirties ribos.
„Pamenu, jau buvau susitaikiusi su mintimi apie mirtį, tačiau labai nenorėjau išeiti neatsisveikinusi su vyru, – mėnesius trukusį košmarą prisimena moteris. – Taip ateidavo ta valanda, kai baigęs darbus atskubėdavo manęs aplankyti, ir man taip gera greta jo tapdavo, kad čia pat suprasdavau nenorinti mirti“.
Laimutė įsitikinusi, kad tąsyk ją iš mirties nagų ištraukė vyro meilė, žmonių neabejingumas ir pasiaukojamas gydytojų atkaklumas. Moteris ir šiandien tiksliai prisimena savo išlikimo kainą: 28 litrai kraujo plazmos ir gryno kraujo, kartais – tiesiogiai perpilamo iš kito donoro.
„Kiek į mane to kraujo supildavo, tiek jo ir išbėgdavo“, – prisimena moteris.
Dėl retos, ketvirtosios, Laimutės kraujo grupės, donorų jai ieškota visoje šalyje, net pasitelkus valstybinį radiją. Ir žmonės atsiliepė: lėkė per visą šalį į Kauną, kur gimdyvė buvo gydoma, aukojo kraują negalvodami nei apie nustatytas normas, nei apie atlygį.
Visos tos milžiniškos pastangos sugrąžino Laimutę į gyvenimą ir šeimą. Gydytojai galiausiai pripažino, jog turi reikalą ne su tuberkulioze, o unikaliu hemofilijos atveju. Tačiau tinkamo gydymo moteriai dar teko laukti dešimtmečius.
Kodėl būtina suprasti hemofiliją
Šiandien Laimutė sulaukia atidžios gydytojų slaugos, pažangaus gydymo ir kasmetinės reabilitacijos. Ji su šypsena prisimena iš nuostabos ištįsusius kitų hemofilija sergančių pacientų veidus Birštono sanatorijoje, kai jiems buvo pristatyta kaip pirmoji „kraujo sesė“. Kitos hemofilija sergančios moters Laimutė per savo gyvenimą taip ir nesutiko – pernelyg retas tai reiškinys.
Dabartinė medicina paneigė anksčiau vyravusius mitus, jog hemofilija gali sirgti tik vyrai ar tai, kad ši liga perduodama tik paveldėjimo būdu. Vaistų kūrimas taip pat nestovi vietoje, kuriami vis pažangesni šios ligos gydymo būdai. Hemofilijos gydymo srityje pirmaujanti tarptautinė farmacijos kompanija „Takeda“, kurios pagrindinė būstinė įsikūrusi Japonijoje, kuria novatoriškus, pacientų gyvenimą keisti padedančius vaistus. „Takeda“ gaminamais pažangiais preparatais sėkmingai gydomi hemofilija sergantys pacientai visame pasaulyje.
Tačiau net ir šiandieniniame pasaulyje Laimutė prisipažįsta patirianti, jog apie hemofiliją visuomenėje ir net medikų bendruomenėje žinoma per mažai. Moteriai vis tenka pakovoti įrodinėjant šeimos gydytojams, jog hemofilija – tikra ir tinkamo gydymo reikalaujanti problema, vienodai grėsminga ir vyrams, ir moterims. Švietimas apie hemofiliją ne tik gelbsti žmonių gyvybes, bet ir apsaugo juos nuo negalios, kurią sukelia negrįžtami kraujavimo į sąnarius padariniai. Tam skirta ir balandžio 17-oji – Pasaulinė hemofilijos diena.
Laimutė dėl retos ligos paženklinto gyvenimo nesugraužia ir išlieka kupina optimizmo: sako negalinti atsidžiaugti ją supančiais gerais žmonėmis, mylinčia šeima ir nuoširdžiai džiaugiasi dėl puikaus gydymo, kurio sulaukia dabartiniai hemofilijos pacientai. Beje, Laimutės dukra savo karjerą medicinoje pašventė kovai su būtent vaikų kraujo ligomis. Mama teigia jokios įtakos dukros pasirinkimui nedariusi, tačiau neslepia, kad ja didžiuojasi.
C-ANPROM/LT//0115
