Pateikiame dvi tikras istorijas, padėsiančias atpažinti Huntingtono ligos ryškiausius simptomus – chorėją, staigius, nevalingus rankų ir kojų judesius, veido grimasas, nerišlią kalbą.
Draugų būrys su šeimomis mėgavosi respublikinės Dainų šventės koncertu. Vienas iš jų išėjo pasivaikščioti ir grįžo lydimas policijos pareigūnų. Pats jaunas žmogus policininkams bandė įrodyti, kad nieko nevartojo, yra blaivus, tačiau turi sunkią negalią, todėl atrodo kaip išgėręs dėl nevalingų, svirduliuojančių judesių, veido grimasų ir nerišlios kalbos.
Draugai patvirtino, kad jis serga reta Huntingtono liga. Padėkoję policininkams už atsakingą požiūrį, draugai pasijuokė ir ironizuodami sakė, kad marškinėliai su užrašu „Aš ne girtas, o sergu Huntingtono liga“ kitą kartą praverstų.
Kita istorija – vieno didžiausių naujienų portalo skiltyje „Skaitytojas informuoja“ buvo įkelta video medžiaga pavadinimu: „X mieste tai matė tik filmuose: X rajone (po X-konkretūs įvardinimai) įamžintas šnypščiantis „zombis“.
Trumpame pristatyme minimos tokios sąvokos, kaip: „neaiškių būtybių apsėstas vyras“, „zombis“, „šnypšiantis“, „narkotinės medžiagos“. Vaizdo įrašas nufilmuotas ankstų rytą gatve einantis gestikuliuojantis žmogus. Huntingtono liga sergantis jaunas vyras išėjo pasivaikščioti dėl kamuojamos nemigos, nerimo, kol gatvėje nėra žmonių.
Po tokios „reklamos“ neįgalus asmuo patyrė moralinę ir psichologinę traumą, pasekmė – atsisakė išeiti iš namų, kad nedarytų gėdos savo artimiesiems (nepilnamečiams vaikams, senyviems tėvams).
Šeimos narys kreipėsi į redakciją ir Huntingtono ligos asociaciją prašydamas įžeidžiantįjį straipsnį pašalinti ir ištrinti įrašus iš Google ir kitų duomenų rinkimo sistemų. Per tą laikotarpį, kol straipsnis buvo pasiekiamas visiems Lietuvos ir užsienio portalo skaitytojams (galime daryti išvadą), buvo perskaitytas daugybę kartų, kadangi per 34 minutes buvo palikta daugiau nei šimtas komentarų (dauguma įžeidžiančių).
Šiuo atveju redaktorius viešai atsiprašė nukentėjusio asmens, jo šeimos narių bei suklaidintų piliečių už viešoje erdvėje pateiktą neteisingą, įžeidžiančią, pašiepiančią ir žmogaus orumą žeminančią informaciją.
Tai tik du pavyzdžiai, įrodantys, kaip sergantieji Huntingtono liga neretai patenka į nemalonias situacijas. Kasdieniniame gyvenime – parduotuvėse, viešajame transporte ar net gydymo įstaigose – juos gali neteisingai apkaltinti neblaivumu, o kai kuriais atvejais – net išprašyti ar iškviesti apsaugą ar policiją. Tai ne tik žemina žmogaus orumą, bet ir dar labiau apsunkina jo kasdienybę. Diskriminacija ir socialinė izoliacija tampa antrine šios ligos pasekme – žmonės vengia viešų vietų, bijo būti nesuprasti ar pažeminti.
Huntingtono liga (HL) – paveldima, nepagydoma neurodegeneracinė liga, kurią sukelia genetinis defektas chromosomoje. Šios ligos metu žmogaus smegenų specifinėse vietose genas sukelia lėtinę, progresuojančią smegenų nervų ląstelių mirtį. Huntingtono liga yra paveldima. Kiekvienam vaikui, kurio vienas iš tėvų turi šį geną, yra 50 proc. tikimybė paveldėti šį geną ir susirgti Huntingtono liga. Vyrai ir moterys turi vienodą tikimybę paveldėti HL iš tėvų. Žmonės, kurie nepaveldi mutavusių genų, nesirgs šia liga, taip pat nesirgs ir jų vaikai.
Ligos yra žmonių gyvenimo dalis, o negalia – žmonijos įvairovės dalis, todėl skatiname empatiją ir prašome būti supratingesniems. Nesusipratimai dėl simptomų gali sukelti diskriminaciją ir izoliaciją, tačiau švietimas ir didesnis visuomenės sąmoningumas gali padėti keisti situaciją – mažinti socialinę atskirtį žmonių, sergančiųjų arba turinčių riziką susirgti Huntingtono liga, kartu gerinant ir ginant jų šeimos narių teises.
Vasario pabaigoje minint pasaulinę retųjų ligų dieną siekiama atkreipti dėmėsį į Huntingtono ligą. Siūlome susisiekti su Huntingtono ligos asociacija dėl konsultacijų, paramos ar mokymų: www.hla.lt; https://www.facebook.com/huntingtonoasociacija, el. pašto adresu hdasociacija@gmail.com
Straipsnis parengtas vykdant Asmens su negalia teisių apsaugos agentūros prie Lietuvos Respublikos socialinės apsaugos ir darbo ministerijos finansuojamą Asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklos rėmimo projektą „Huntingtono ligos žinomumo didinimas – švietimas, bendradarbiavimas ir teisių gynimas“
Projekto tikslas – didinti Huntingtono ligos žinomumą siekiant mažinti socialinę atskirtį žmonių, sergančiųjų arba turinčių riziką susirgti Huntingtono liga, kartu gerinant ir ginant jų šeimos narių teises. Siekiame aktyviai atstovauti neįgaliųjų interesams, organizuoti veiklas, skatinančias jų teisių gynybą bei šviesti visuomenę. Konkurso tikslas – atrinkti ir finansuoti projektus, skirtus skatinti asmenų su negalia teisėms ir interesams atstovaujančių asociacijų veiklą, atstovauti asmenų su negalia interesams, ginant jų teises, telkiant asmenis su negalia bendroms veikloms, skatinant asmenis su negalia dalyvauti visuomeniniame gyvenime, didinant asmenų su negalia, jų šeimų narių ir visuomenės informuotumą negalios klausimais.