Įsivaizduokime, kad kambaryje stovi didžiulis dramblys. Visi jį mato, visi žino, kad jis ten yra, tačiau niekas apie jį nekalba. Vieni bijo, kiti nežino, nuo ko pradėti, o dar kiti tikisi, kad galbūt problema savaime išnyks, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Huntingtono ligos pasaulyje tas dramblys dažnai yra baimė, nežinomybė, paveldimumas ir sunkūs jausmai, apie kuriuos šeimose kartais pasirenkama tylėti. Kartais sunku ištarti žodžius „man baisu“. Sunku paklausti, kas laukia ateityje. Sunku kalbėti apie ligą, kuri paliečia ne tik sergantį žmogų, bet ir jo artimuosius, vaikus, tėvus, partnerius.
Huntingtono ligos asociacijos atstovė Valė tvirtina, kad norėdami apsaugoti vieni kitus, šeimos nariai kartais slepia savo jausmus. Tėvai nenori skaudinti vaikų, vaikai nenori dar labiau jaudinti tėvų, o sergantis žmogus gali bijoti tapti našta artimiesiems. Tačiau tyla nepašalina dramblio iš kambario. Ji tik palieka mus vienus su savo mintimis, klausimais ir baimėmis.
Lietuvoje pristatytas išskirtinis tyrimas: leis nuodugniai išanalizuoti sudėtingų ligų priežastis
Huntingtono ligos asociacija skatina išdrįsti atvirai pradėti kalbėti. Kalbėti apie Huntingtono ligą nereiškia pasiduoti. Tai reiškia pripažinti tikrovę, ieškoti pagalbos, dalytis patirtimis ir parodyti sergantiesiems bei jų šeimoms, kad jie nėra vieni. Pastaraisiais metais asociacijos nariai savo patirtimi vis drąsiau dalinasi socialiniame tinkle „Facebook“, Huntingtono ligos asociacijos puslapyje.
„Nereikia visada žinoti, ką pasakyti. Kartais užtenka išklausyti. Nereikia turėti visų atsakymų. Kartais užtenka drąsos užduoti klausimą“, – pastebi Ž. Navikienė.
Susiję straipsniai
Galbūt pirmasis žingsnis – tiesiog pripažinti, kad dramblys yra kambaryje. O antrasis – nepalikti nė vieno žmogaus vieno su juo.
Kas yra Huntingtono liga?
Lina, Ilona ir kiti atvirauja, kad neretai medicinos personalas, slaugytojai ar psichologai, nežino kas tai per liga.
Huntingtono liga – reta, paveldima, progresuojanti neurodegeneracinė liga, pažeidžianti smegenų ląsteles ir ilgainiui keičianti žmogaus judesius, mąstymą, elgesį bei emocinę savijautą. Tai liga, kurią ne visada galima pastebėti iš pirmo žvilgsnio. Ji neturi vieno veido ar išorinio požymio, pagal kurį galėtume iš karto ją atpažinti. Už ramaus žvilgsnio gali slypėti nuovargis. Už šypsenos – kasdienė kova. Už jauno žmogaus veido – diagnozė, kuri pakeičia jo ir visos šeimos gyvenimą.
Huntingtono liga dažniausiai pasireiškia suaugus, tačiau pirmieji simptomai ir ligos eiga gali skirtis. Kadangi liga paveldima, kiekvienas biologinis sergančiojo vaikas turi 50 proc. tikimybę paveldėti ligą sukeliantį genetinį pakitimą. Deja, liga yra nepagydoma.
„Šis paveldimumo aspektas dažnai tampa vienu sunkiausių emocinių iššūkių šeimai. Kartu su diagnoze atsiranda klausimų apie vaikus, ateitį, genetinius tyrimus ir galimus gyvenimo pasirinkimus.
Svarbu prisiminti, kad žmogus nėra jo diagnozė. Huntingtono liga yra tik viena jo gyvenimo dalis, tačiau ji nepanaikina asmenybės, vertės, jausmų, svajonių ir teisės būti mylimam“, – pabrėžia Ž. Navikienė.
Kai tėvai sužino, kad jų vaikas serga Huntingtono liga...
Pasak Huntingtono ligos asociacijos prezidentės, nesvarbu, kiek vaikui metų – 14, 25 ar 45. Tėvams žinia, kad jų vaikas serga Huntingtono liga, gali sudrebinti visą pasaulį. Tai yra nuosprendis, su kuriuo sunku gyventi. Pirmiausia gali ateiti šokas, vėliau – liūdesys, baimė, pyktis, bejėgiškumas ir daugybė klausimų. Kodėl taip nutiko? Kas laukia ateityje? Kaip galėsime padėti? Ar būsime pasiruošę tam, kas laukia?
Kartais atrodo, kad neįmanoma susitaikyti su tuo, ko taip nesinori priimti. Tėvams skauda ne tik dėl dabarties, bet ir dėl ateities, kurią jie įsivaizdavo savo vaikui. Kai serga tavo vaikas, skauda kitaip. Net jeigu jis jau suaugęs, tėvų širdyje jis visada išlieka jų vaiku. Tačiau net ir susidūrus su tokia žinia yra dalykų, kurie gali padėti išgyventi šį sudėtingą laikotarpį. Deja, Huntingtono ligos asociacijoje yra daug skaudžių atvejų kuomet tėvai laidojo savo vaikus…
Kas gali padėti tėvams?
Nereikia iš karto būti stipriems. Baimė, ašaros, pyktis, liūdesys ar pasimetimas yra natūrali reakcija į sunkią žinią. Savo jausmų pripažinimas nėra silpnumas. Huntingtono liga kelia daug nežinomybės, tačiau nereikia vienu metu išspręsti visko, kas gali nutikti po metų ar dešimties.
„Susitelkite į artimiausią žingsnį – šiandieną, šią savaitę. Konsultuokimės su Huntingtono ligos asociacija, kalbėkitės su gydytojais, genetiniais konsultantais, psichologais ir Huntingtono ligos srityje dirbančiais specialistais. Patikima informacija padeda geriau suprasti ligą, galimybes ir tai, kokios pagalbos gali prireikti. Jūsų vaikas nėra tik liga. Jis vis dar yra tas pats mylimas žmogus – su savo svajonėmis, norais, juoku, talentais, prisiminimais ir gyvenimu. Nepamirškite kartu džiaugtis tuo, kas išlieka.
Kartais tylime norėdami apsaugoti vieni kitus. Tačiau atviras pokalbis gali padėti nešti šią naštą kartu. Nebūtina visko aptarti iš karto – svarbu žinoti, kad apie tai galima kalbėti. Tėvams taip pat reikia poilsio, palaikymo ir galimybės išsikalbėti. Miegas, pasivaikščiojimas, bendravimas su draugais ir laikas sau nėra savanaudiškumas. Tai būtina emocinės sveikatos dalis. Leiskite artimiesiems prisidėti prie kasdienių darbų, lydėti į konsultacijas ar tiesiog pabūti kartu. Nereikia visko išlaikyti ant savo pečių“, – pataria Ž. Navikienė.
Ir svarbiausia – tėvams nereikia būti nepajudinamai stipriems. Jiems reikia galimybės būti šalia savo vaiko, mylėti jį ir kartu ieškoti būdų, kaip gyventi toliau.
Gyvenimas su Huntingtono liga: kaip neprarasti prasmės?
Išgirdus Huntingtono ligos diagnozę arba gyvenant su šia liga, natūraliai kyla klausimas: ar gyvenimas vis dar gali būti prasmingas?
Kai kurie dalykai keičiasi. Svarbiausia sugebėti sergančiajam ir šeimos nariams kuo greičiau praeiti visus gedėjimo etapus ir susitaikyti su likimu. Gali tekti atsisakyti tam tikrų veiklų, prisitaikyti prie naujų aplinkybių, iš naujo mokytis priimti save ir savo galimybes. Kartais tenka atsisveikinti su planais, kurie anksčiau atrodė savaime suprantami.
Tačiau gyvenimo prasmė nebūtinai dingsta kartu su tuo, ką liga pakeičia. Ji gali įgauti kitokią formą. Kartais prasmė slypi ne dideliuose pasiekimuose ar ateities planuose, o visai paprastuose dalykuose: artimo žmogaus apkabinime, mėgstamos muzikos klausymesi, pokalbyje su draugu, pasivaikščiojime gamtoje ar galimybėje dar kartą pasijuokti kartu su šeima.
Kas gali padėti išsaugoti gyvenimo pilnatvės jausmą?
Išlaikyti ryšį su žmonėmis.
Artumas, draugystė, šeima ir jausmas, kad esi reikalingas, yra labai svarbūs. Nereikia atsiriboti nuo pasaulio vien todėl, kad gyvenime atsirado liga. Liga gali apriboti kai kurias veiklas, tačiau dažnai galima rasti naujų, individualiai pritaikytų būdų jausti, klausytis muzikos, būti gamtoje ar užsiimti mėgstamais pomėgiais. Kartais prasmingas tikslas yra visai paprastas: šiandien išeiti į lauką, paskambinti draugui, išgerti kavos su artimu žmogumi ar pasiklausyti mėgstamos muzikos.
Buvimas Huntingtono ligos bendruomenės (asociacijos, kuri jau dvylika metų buria) dalimi, savo istorijos pasakojimas ar palaikymo suteikimas kitam žmogui gali padėti pajusti, kad net ir sunkioje situacijoje mūsų patirtis turi vertę. Huntingtono liga gali būti susijusi ne tik su judėjimo ir pažinimo pokyčiais, bet ir su depresija, nerimu, dirglumu bei kitais emociniais sunkumais. Apie tai svarbu kalbėti su sveikatos priežiūros specialistais. Psichologinė ar psichiatrinė pagalba nėra silpnumo ženklas – tai viena iš galimybių pasirūpinti savimi.
Šeimai svarbu žinoti: pagalbos prašyti nėra silpnybė
Priimti, kad kai kurie dalykai pasikeitė, nėra pasidavimas. Galima liūdėti dėl prarastų galimybių ir tuo pačiu džiaugtis tuo, kas dar yra. Šie jausmai neprieštarauja vienas kitam. Svarbiausia prisiminti: žmogaus vertė nesumažėja dėl ligos. Tu nesi Huntingtono liga. Tu esi žmogus, turintis savo istoriją, santykius, prisiminimus, norus ir teisę į prasmingą gyvenimą.
Huntingtono liga paliečia ne vieną žmogų – ji paliečia visą šeimą, todėl šeima turi būti stipri. Todėl pagalbos reikia ne tik sergančiajam, bet ir jo artimiesiems.
Ž. Navikienė pastebi, kad šeimyninis gyvenimas jaunesnio ir vidutinio amžiaus žmonėms dažniausiai baigiasi skyrybomis, tačiau ligai prasidėjus vėliau, brandžiame amžiuje – santuoka dažnai būna išsaugoma.
Kartais šeimos nariai taip susitelkia į sergantį žmogų, kad pamiršta savo pačių emocinius ir praktinius poreikius.
Kartais didžiausią palengvėjimą suteikia ne patarimas, o pokalbis su žmogumi, kuriam nereikia ilgai aiškinti, ką išgyveni, todėl Huntingtono ligos asociacija konsultuoja, teikia psichologinę pagalbą, paramą žmogui visais etapais, dar nediagnozuotai ligai, diagnozuotai ligai ir šeimos nariams. Supratimas, ką reiškia gyventi su nežinomybe, laukti, bijoti ir kartu neprarasti vilties yra kasdieniniai jausmai su kuriais susiduria Huntington oligos bendruomenė, kurioje nereikia slėpti savo jausmų, apsimesti, kad viskas gerai, ar bijoti būti nesuprastam. Gali ir tu mums paskambinti ar parašyti: hdasociacija@gmail.com arba tel.+370 690 25 819.
Išdrįskime kalbėti
Huntingtono liga yra sudėtinga. Ji kelia daug klausimų, baimių ir iššūkių, į kuriuos ne visada turime atsakymus, tačiau net ir tada, kai negalime pakeisti diagnozės, galime pakeisti tai, kaip reaguojame į žmogų, kuris su ja gyvena. Galime išmokti klausytis. Galime būti šalia. Galime nesmerkti, neskubinti ir nevertinti. Galime padėti žmogui išsaugoti orumą, savarankiškumą ir jausmą, kad jis vis dar yra svarbi mūsų gyvenimo dalis.
Nes už kiekvienos diagnozės yra žmogus. Už kiekvienos baimės – jausmai. Už kiekvienos šeimos tylos gali slypėti didžiulis supratimo, artumo ir palaikymo poreikis. Galbūt ne visada žinosime, ką pasakyti. Galbūt kartais užteks paprasto klausimo: „Kaip tu šiandien jautiesi?“
O kartais užteks tiesiog būti šalia.
Nes nė vienas žmogus neturėtų likti vienas su savo drambliu kambaryje.