Trisdešimtmetė K.Briling dirba vaikų namuose savanore. Kartą per savaitę ji lydi savo globotinius į muziejų, kino teatrą ar žaidimų kambarį, įsikūrusį viename prekybos centre.
Triukšmingų vaikų būryje moteris užmiršta savo negalią. Būdama tarp mažylių įsitikina, kad yra reikalinga kitiems – dar labiau nuskriaustiems nei ji pati.
Tačiau džiaugtis globotinių meile vilnietė gali ne dažniau nei kartą per savaitę ir ne ilgiau nei dvi valandas.
Lėtinio nuovargio kamuojamai jaunai moteriai didžiausias priešas – pervargimas.
Pervargus jai ima skaudėti akiduobes, o tada norisi staugti vilku.
Sunki neurologinė liga privertė Kristiną susimąstyti. Ji nesiryžtų planuoti šeimos.
Nors kai kurios išsėtine skleroze sergančios moterys ryžtasi pastoti, vilnietė abejoja, ar ji kada nors džiaugsis motinyste.
Jeigu gimtų kūdikis, kažin ar jai pakaktų jėgų juo pasirūpinti.
Be to, nėštumas ir gimdymas sukeltų pernelyg didelį stresą moters organizmui, dėl kurio grėstų ligos paūmėjimas.
Moteriai teko atsisakyti darbo SPA centre ir privačių klientų.
Manikiūro ir pedikiūro specialistei niekada netrūkdavo klientų – dienotvarkė minutės tikslumu būdavo suplanuota visam mėnesiui.
Darbe Kristina taip nusiplūkdavo, kad vakare griūdavo į lovą ir tuoj pat užmigdavo.
„Dirbdavau iki išsekimo. O vieną dieną netikėtai apakau viena akimi“, – ligos pradžią prisiminė vilnietė.
Poliklinikos medikai ilgai negalėjo nustatyti mįslingos akių ligos priežasties. Vėliau Kristinai pradėjo tirpti dešinioji kūno pusė.
Atlikus tyrimą magnetinio rezonanso aparatu, paaiškėjo, kad vilnietė serga išsėtine skleroze.
Iki tol nieko apie šią ligą negirdėjusi K.Briling paprašė gydytojos užrašyti jos pavadinimą ant lapelio – kad nepamirštų.
Kurį laiką ji dar slėpė negalią nuo draugų. Vėliau suprato, kad to daryti neverta.
Dabar draugams suskaičiuoti užtektų vienos rankos pirštų.
Pernai Kristinos liga kone kas mėnesį paūmėdavo. Tokie atkryčiai ją labai sekino.
Pablogėjus savijautai, moteris virsdavo bejėge būtybe, visiškai negalinčia pasirūpinti savimi.
Vilnietė įsitikino, kad ligos paūmėjimai nepraeina be pėdsako. Ji pažįsta savo likimo brolių ir seserų, kurie, pablogėjus būklei, neįstengia ištarti net savo vardo.
„Dvi savaites vaikščiodavau, o kitas dvi savaites galėdavau judėti tik sėdėdama invalido vežimėlyje.
Taip prabėgo 2009-ieji. Man tai buvo pragariški metai“, – pasakojo pašnekovė.
Kristina ėmė rūpintis brolio šeima, įtikinusi ją persikraustyti pas juos gyventi.
K.Briling savijauta pagerėjo tik po chemoterapijos, kuri jai buvo skirta prieš tris mėnesius.
Tai irgi paliko randų moters sieloje. Ištverti chemoterapiją buvo ne ką lengviau nei ligos paūmėjimą.
Kartą, kai Kristina, apimta depresijos, jautėsi labai silpna, ją palatoje aplankė kunigas.
Jis paragino moterį atsigręžti į tikėjimą.
Ir stebuklas įvyko. Kristina pakilo iš ligos patalo.
Dabar moteris vaikšto – jai nereikia nei vežimėlio, nei lazdos.
Tačiau kai išsiruošia toliau nuo namų, svarbi kiekviena smulkmena, todėl visas jas būtina iš anksto apmąstyti.
Kristina dažnai svarsto: jeigu vyks į miesto centrą automobiliu, ar aikštelėje ras neįgaliesiems skirtą vietą? Ar ji bus laisva?
Ar nereikės toli eiti, ar bus kur nors suoliukas prisėsti ir pailsėti, ar pakaks jėgų?
Išsėtinė sklerozė, kuria kasmet šalyje suserga apie 80 žmonių, sugriovė ir vilniečio Tomo Kavaliuko svajones.
Prieš devynerius metus, kai vaikinui buvo diagnozuota ši neurologinė liga, gydytojai buvo atviri – turint tokią diagnozę jo niekas nepriims į karinę tarnybą.
Nuo vaikystės apie tokią tarnybą svajojęs Tomas gerokai sutriko.
Norėdamas išsiugdyti ištvermę, T.Kavaliukas šešerius metus lankė kūno rengybos treniruotes ir mankštino raumenis.
Visos vilniečio viltys žlugo per vieną dieną.
Paskutines abejones sudaužė tyrimas magnetinio rezonanso aparatu.
„Mano didžiausias noras – pasveikti. Bet žinau, kad dar nė vienam pasaulyje žmogui, sergančiam išsėtine skleroze, to nepavyko padaryti. Nėra jokios stebuklingos tabletės“, – atvirai kalbėjo T.Kavaliukas.
Pirmuosius trejus metus, kai Tomui buvo nustatyta diagnozė, jam sekėsi neblogai. Vaistai kurį laiką pristabdė ligą.
Tačiau galiausiai išsėtinė sklerozė smogė su didesne jėga.
Dabar Tomui sunkiausia būna pavasarį, kai bunda gamta. Tuo metu, kai visa gamta prisipildo gyvybės syvų, 32 metų vyrui tarsi atsiveria bedugnė.
Atšilus orams, kūnas tampa neklusnus. Pasilenkus būna silpna, vyras nebegali užsirišti batų raištelių, jam svaigsta galva, pykina.
Būna, kad ryte vilnietis vos sugeba išsijudinti, mat smarkiai sumažėja raumenų tonusas. Net jo rankos paspaudimas būna silpnas kaip mažo vaiko.
Skaudžiausia T.Kavaliukui suvokti savo bejėgiškumą. Tad sukandęs dantis jis stengiasi neleisti ligai užvaldyti jo kūno.
Išsėtine skleroze sergantis vyras susiima ir prisiverčia daryti pritūpimus, atsispaudimus arba eina pakvėpuoti grynu oru.
Bet padauginti irgi nevalia – kai pervargsta, T.Kavaliukas jaučiasi suglebęs kaip lapas.
Vaistai dar numalšina galūnių tirpimą, tačiau nuovargis išlieka.
„Man nepavyksta nei prisijaukinti savo ligos, nei jos užmiršti“, – skundėsi vyras, dabar besigydantis Vilniaus universiteto Santariškių klinikose.
Nepavykus prisijaukinti sunkios ligos, vilnietis suprato, kad jam žūtbūt reikia susirasti likimo brolių, kurie neišsižada nei lazdos, nei vaikštynės ar vežimėlio.
„Labai svarbu, kad nebūtum vienišas akis į akį su liga.
Dėl ligos gyvenimas nesustoja, o bendraudamas daug ko išmoksti“, – prisipažino pašnekovas.
Pernai rudenį Tomas ėmė studijuoti Tarptautinėje teisės ir verslo aukštojoje mokykloje.
Studijos privertė jį patikėti, kad galima sėkmingai siekti žinių, o išsėtinė sklerozė, nors ir nepagydoma liga, – ne kliūtis įgyti profesiją.
Į vežimėlį atsisėda penki iš šimto ligonių
Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Neurologijos centro gydytoja, Išsėtinės sklerozės kabineto vadovė Rasa Kizlaitienė:
„Išsėtinė sklerozė – jaunų žmonių liga. Ji išsivysto, kai organizmas ima naikinti nervines skaidulas dengiantį audinį – mieliną. Tai – autoimuninė neurologinė liga.
Skaidulos pažeidimo vietoje kyla uždegimas, susidaro sklerotinių plokštelių. Dėl to lėtėja impulso perdavimas iš centrinės nervų sistemos į periferinę.
Pirmieji požymiai dažnai išryškėja sulaukus 20-40 metų.
Pavyzdžiui, pablogėja regėjimas, dažniausiai vienos akies, tirpsta galūnės, atrodo, kad kūnu bėgioja skruzdėlės, kojos pasidaro lyg vatinės. Kai kuriems pasireiškia vienos ar dviejų galūnių paralyžius, šlapinimosi sutrikimų.
Penktadaliui pacientų toks išsėtinės sklerozės priepuolis ištinka tik kartą gyvenime. Laiku skyrus gydymą, apie 75 proc. ligonių net ir praėjus dvidešimčiai metų gali savarankiškai judėti.
Tačiau penki procentai ligonių – jaunų žmonių – atsiduria invalido vežimėlyje, jiems išsėtinė sklerozė dažnai paūmėja.
Tokios atakos nepraeina be pėdsako – silpnėja reakcija, dėmesys, lėtėja abstraktus mąstymas, būna sudėtingiau apsispręsti, sunkiau vairuoti.
Išsėtinė sklerozė dažniau nustatoma Šiaurės pusrutulio gyventojams. Manoma, kad šią ligą lemia ne tik genetinis polinkis, bet ir tam tikri veiksniai, pavyzdžiui, kai kurie virusai, vitamino D trūkumas.
Pastebėta, kad išsėtinė sklerozė dažniau pasireiškia pervargus, nusilpus, po virusinės infekcijos, streso ar nemigos.
Jei sunku išlaikyti pusiausvyrą, svaigsta galva, tirpsta ar silpsta galūnės, blogėja regėjimas, būtina kreiptis į neurologą.
Jei tokie negalavimai trunka daugiau nei 24 valandas, taip pat aptinkama objektyvių neurologinių pokyčių, galima įtarti išsėtinę sklerozę.
Kasmet Lietuvoje nustatoma apie 80 naujų išsėtinės sklerozės atvejų.“
Iššūkis tenoro žmonai
Kol italų tenoras Luciano Pavarotti buvo gyvas, tik artimiausi žmonės žinojo, kad antroji jo žmona Nicoletta Mantovani serga išsėtine skleroze – liga, kuri pamažu atima galimybę judėti.
Tik praėjus daugiau nei dvejiems metams po tenoro mirties, N.Mantovani nusprendė viešai papasakoti apie savo negalią.
Kai 2007-ųjų rugsėjo 6-ąją nuo kasos vėžio mirė 71 metų L.Pavarotti, beveik perpus jaunesnės Nicolettos pečius užgulė ne tik rūpesčiai dėl jųdviejų keturmetės dukrelės Alice.
„Išsėtine skleroze sergu penkiolika metų. Kai apie ją sužinojome, Luciano pasakė: „Vakar tave mylėjau, šiandien tave dievinu“, – pasakojo N.Mantovani.
Jiedu buvo pažįstami vos kelis mėnesius, kai Luciano palydėjo mylimąją pas vieną JAV neurologą. Šis tėškė diagnozę į veidą be pagražinimų.
„Jis sakė, kad niekada nepasveiksiu, anksčiau ar vėliau atsisėsiu į invalido vežimėlį. Mane tai šokiravo“, – Italijos išsėtinės sklerozės bendrijos žurnalui pasakojo N.Mantovani.
Tik vėliau šoką pakeitė supratimas, kad gyvenimas tęsiasi. Nicoletta išmoko ligą vertinti ne kaip nelaimę, bet kaip galimybę.
„Luciano man kasdien kartodavo – reikia paversti ligą savo dalimi. Tik taip kiti pirmiausia matys tave, o ne ligą. Tik taip liga taps ne kliūtimi, bet proga grūdinti valią, išmokti džiaugtis net menkiausia gyvenimo dovana“, – pasakojo N.Mantovani.
Moteris tikino, kad su šia liga galima gyventi normalų gyvenimą.
Sirgdama ji susilaukė dukters Alice. Tiesa, nėštumas nuo pat pradžios buvo labai sunkus, nes moteris nešiojo dvynukus ir ištisas dienas turėjo gulėti lovoje. Galiausiai vaikai gimė, tačiau berniukas mirė.
Vėliau Nicoletta dar kartą pastojo, tačiau kūdikio neišnešiojo.
Nepaisydama visų išbandymų, moteris tvirtino, kad gyvenimas sergant išsėtine skleroze gali būti netgi geresnis.
„Šalia lieka tik tikri draugai, o visi neesminiai dalykai netenka prasmės. Žinai, kad gali prarasti tai, ką turi, todėl viskuo mėgaujiesi iš širdies“, – kitus ligonius drąsino N.Mantovani.
Moteris gydoma vaistais, jai taikomos fizioterapijos procedūros, teikiama psichologo pagalba. Tačiau gydymas tik atitolina laiką, kai teks sėsti į invalido vežimėlį – pasaulyje dar niekas neišgydė išsėtinės sklerozės.