Pirmą kartą liga pasireiškė visai šeimai išvykus slidinėti. Iki valios prisislidinėjusi šeima pietavo restorane. Staiga Lily pasijuto tokia pavargusi, kad užmigo tiesiog ant restorano staliuko. Mergina pramiegojo beveik mėnesį, nė karto per visą šį laiką ji nebuvo prabudusi ilgiau nei valandai.
Dvejus metus Lily apžiūrėjo daugybė specialistų, tačiau diagnozė taip ir nebuvo nustatyta: itin retas Kleine’o - Levino sindromas britei diagnozuotas tik po to, kai atsitiktinai apie šį sutrikimą perskaičiusi jos motina pasiteiravo medikų, ar Lily negalėtų juo sirgti. Netrukus po to Lily buvo paskirti smegenis stimuliuojantys vaistai, dėl kurių mergina turėjo išlikti žvali ir neužmigti, tačiau preparatas nesuveikė.
Lily artimieji pasakoja merginą užmigus sausį ir neprabudus iki kovo pradžios. Miego priepuolio metu Lily nubudimai kartais būna tokie trumpi, jog tėvams pritrūksta laiko merginą pamaitinti.
Lily motinos Adele Clarke pasakojo per ilgą laiką išmokusi pastebėti dukrą netrukus užmigsiant. Pasak jos, prieš ilgam užmigdama Lily ima skųstis besijaučianti lyg sapne, ją kamuoja galvos skausmai, o iki priepuolio likus maždaug dviem dienoms ją apima sunkiai pakeliamas nuovargis.