Šią savaitę publikavome neeilinę Londone gyvenančios lietuvės istoriją. ŽIV užsikrėtusios moters pasirinkimas - nesigydyti - sukėlė nemažai diskusijų mūsų portale. Šiandien pateikiame panašaus likimo, bet visiškai kitokio mąstymo žmogaus istoriją.
44 metų Garry Brough gyvena Londone. Prieš kelis dešimtmečius ŽIV užsikrėtęs vyras koordinuoja ligonių konsultavimo ir pagalbos programas visoje Didžiojoje Britanijoje bei dirba fitneso instruktoriumi Londone.
Puikios sportinės išvaizdos, energija trykštantis G. Brough neslepia, kam turi būti dėkingas už savo gyvybę. „Pirmiausia,- antiretrovirusiniams vaistams, ir tik po to, - kovotojo instinktui savyje“, - prisipažino vyriškis.
Mat dar 1991-aisiais, kai jam tebuvo vos 23-eji, medicinos koledže studijavęs G. Brough sužinojo, kad yra užsikrėtęs ŽIV. „Vyruti, tau gyventi teliko daugiausia 5-eri metai“, - mena iš ekspertų lūpų tuomet išgirstą verdiktą. Iš tikrųjų, jokių vaistų nevartojęs vyras jau 1996-ųjų pabaigoje buvo ant mirties slenksčio.
Dabar, praėjus daugiau nei penkiolikai metų nuo žvilgsnio giltinei į akis, ir dvidešimt dviems metams po pirmosios ŽIV diagnozės, G. Brough pataria visiems dėl antiretrovirusinių vaistų abejojantiems savo likimo broliams ir sesėms, - tokiems kaip ŽIV nešiojanti Londono lietuvė Rožė,- „Nekartokite mano klaidų. Nedelskite“.
- Ar prisimenate, kaip reagavote, kai 1991-aisiais sužinojote, kad užsikrėtėt ŽIV?
- Tuomet buvau neseniai iš Velso į Londoną atvykęs jaunas bernužėlis, kuris stačia galva nėrė į naktinį britų sostinės gėjų gyvenimą. Užsikrėčiau per lytinius santykius su atsitiktiniu partneriu. Kai daktarai pasakė, kad gyventi man beliko vos penki metai, aš nusprendžiau: jokių vaistų.
Nes tuo metu, XX a. dešimto dešimtmečio pradžioje, gydymas nuo ŽIV/AIDS iš tikrųjų tebuvo tik pradinėje stadijoje. Dar nebuvo jokių tvirtų įrodymų, kad antiretrovirusinė terapija yra veiksminga, vaistus reikėjo gerti saujomis, ir tos dozės atrodė toksiškos bei nuodingos. Ne vienas mano draugas nuo tų vaistų sunkiai sirgo. Man tuomet susidarė įspūdis, kad patys medikai tarsi griebiasi šiaudo, nežinodami, kurie metodai suveiks, o kurie yra beviltiški.
Aš tada griežtai atsisakiau eksperimentuoti su savo kūnu - todėl puikiai suprantu, kaip psichologiškai jaučiasi jūsų laikraštyje pasisakiusi ŽIV infekciją turinti Londono lietuvė. Tačiau nėra ko lyginti anų laikų gydymo būdų, ir to, kas yra siūloma pacientams dabar.
Tada medikų siūlomų vaistų aš atsisakinėjau net penkerius metus, kol įvairios ligos mane visiškai nualino. 1996-aisiais aš kas tris savaites vaikščiojau į chemoterapijos seansus, nes išsivystė melanoma,- odos vėžys, kuris grėsė persimesti į mano plaučius. Tuo pat metu sirgau dar ir meningitu, plaučių uždegimu bei septisemija. Taigi mane užpuolė visas kokteilis baisių ligų. Mano imuninė sistema buvo visiškai žlugusi. Mano CD4 ląstelių skaičius kubiniame mililitre tesiekė vos 10, kai sveiko žmogaus indeksas yra bent 600 ląstelių. Trumpai sakant, aš merdėjau.
- Kas pakeitė jūsų 5 metus galiojusį nusistatymą atmesti gydytojų rekomendacijas ir jų siūlomus antiretrovirusinius vaistus?
- Turėjau draugų, kurie 1996-aisiais sirgo lygiai taip pat sunkiai, kaip ir aš, bet kurie lyg paskutinio šiaudo griebėsi tuomet naujo gydymo, - kombinuotos antiretrovirusų vaistų terapijos.
Ir savo nuostabai, aš pamačiau, kaip tie draugai ne tik kad šiek tiek pagerino savo būklę, bet tarsi prisikėlė iš numirusiųjų. Kai kuriuos aš jau buvo aplankęs jų „mirties patale“ ligoninėje, ir atsisveikinęs su jais, nes jų valandos rodėsi suskaičiuotos. Ir staiga matau: kol aš galuojuosi, tie vaikinai ne tik išsikrapštė iš lovos, bet ir ėmė gyventi lankytis mieste, netgi lankyti svarmenų sales. Kokius du-tris mėnesius vis dar aš įtariai į juos žiūrėjau, - aš ir tiesų jie pasveiko?.
Tik 1997-ųjų pradžioje, - pragyvenęs su ŽIV beveik šešerius metus,- aš pagaliau ryžausi. Perėjau prie tų vaistų. Man medikai tuomet, kiek abejodami, pasakė: „Žinai, gal jie tau pratęs gyvenimą dar penkiems metams“. Aš pamenu, kad tuomet pagalvojau: „Aha, jei ištrauksiu iki 30-ojo gimtadienio, tai bus tikrai nuostabu“.
Gėriau tuos kombinuotus antiretrovirusinius vaistus penkiskart į dieną. Tikėjausi stipraus šalutinio poveikio, - bet jo nebuvo. Užtat pajutau, kad sveikstu, kad mano energijos lygis kyla į viršų. Ir tik po kelerių metų, kai aš jau buvau visiškai atsistatęs, ir aktyviai ruošiausi tapti asmeniniu fitneso instruktoriumi, pastebėjau, kad man labai sunku užsiauginti riebalinį sluoksnį ir raumenis.
Su medikais nustatėme, kad tai buvo vieno iš vaistų šalutinis efektas. Pakeitėm tą vaistą kitu, - ir tos problemos nebeliko. Dabar jaučiuosi taip puikiai, kaip niekad anksčiau savo gyvenime. Kasdien tebegeriu antiretrovirusinius vaistus, - bet ne trisdešimt tablečių, o tik dvi per dieną.
Kaip ŽIV pacientas su daugiamete patirtimi, aš suprantu kodėl žmonės, paskaitę apie XX amžiaus dešimtojo dešimtmečio pradžioje dominavusius AIDS gydymo metodus, išsigąsta ir pasibaisėja. Aš juk elgiausi lygiai taip pat. Bet savo kailiu patyriau kad dabartinė antiretrovirusinė terapija skiriasi nuo tų ankstyvųjų vaistų, kaip diena nuo nakties.
- Vos tik jūsų sveikata pagerėjo, jau 1999-ais Jūs Londone įkūrėte „ŽIV pacientų draugiją“ ir tapote oficialiu patarėju vienoje iš ŽIV/AIDS klinikų. Dabar, jūsų pastangomis, tokius patarėjus jau turi dauguma britų klinikų. Koks jūsų darbas?
- Dar sunkiai sirgdamas aš pagalvojau,- kieno teikiama informacija aš labiausiai pasitikiu? Medicinos seselės, daktaro ar kito paciento, kuris yra pakliuvęs į tokią pat bėdą, kaip ir aš? Žinoma, kad paciento. Todėl kai tik pasijutau žymiai geriau, neabejojau, kad galiu padėti daugeliui jaunų žmonių, kuriems neseniai buvo diagnozuotas ŽIV. Kas gali geriau suprasti sumaištį ir nerimą, kuri yra jauno žmogaus galvoje, nei tie, kurie per visai tą liūną jau perbrido?
Nėra abejonių, - daktarai yra ekspertai, kai kalbame apie vaistų paskyrimą, bet kai tik šneka ima suktis apie vaistų gėrimą, - patys didžiausi ekspertai esame būtent mes, ŽIV pacientai. Joks medikas tiek daug nežino apie antiretrovirusinius vaistus, kaip eilinis juos vartojąs pacientas. O kai pacientų forumuose, - tokiuose kaip Didžiojoje Britanijoje mūsų įkurtas MyHIV.org.uk,- apie vaistų efektyvumą, jų galimą šalutinį poveikį diskutuoja šimtai ir netgi tūkstančiai žmonių, tada naujokas gali susidaryti tikrai gerą nuomonę apie tai, kokia vaistų kombinacija jam gali efektyviausiai padėti.
Mano darbas „The Patients Network“ ir „Terence Higgins Trust“ organizacijose yra suteikti naujiems pacientams tokią gyvenimiškos patirties informacijos, kurios jie neišgirsta iš medicinos specialistų. Efektyviausia tai daryti per praktinius užsiėmimus, kurių metu mes aiškinam, kaip su ŽIV galima gyventi visiškai pilnavertį gyvenimą, kaip jį planuoti.
Patariame žemiškus dalykus: kaip įveikti kasdienius, nuobodžius praktinius sunkumus, pvz. kur gauti medicinos draudimą užsienio atostoginei kelionei, ar kur kreiptis dėl būsto paskolos, jei esi ŽIV teigiamas? Na pasakykite, ar koks daktaras žino apie tokias smulkmenas? O aš kartu su savo ilgamečiu partneriu turiu ir paskolą namui, ir medicinos draudimą, todėl tikrai galiu paaiškinti panašaus likimo žmonėms.
Kartais tenka būti tiesiog tuo nuodėmklausiu, kuriam yra atvirai išsipasakojama. Kai nauji pacientai ateina pas mus į kliniką Londono Blumsberio rajone, jiems pristatomi visi daktarai, seselės ir kiti darbuotojai. Mane pristato paprastai, - „Čia Garry, jis ŽIV turi jau 22 metus“.
Ne kartą teko pastebėti, kaip jaunimas iš nuostabos net apsižvalgo, ar tikrai aš ir esu tas „ilgametis ligonis?“ Žmonės, kurie dar nesiryžta atsiverti savo daktarui ar seselei, žymiai laisviau bendrauja su tokiu pačiu pacientu, kaip ir jie. Kai pacientai išgirsta mano asmeninę ligos istoriją, tikiu kad ne vienas pagalvoja, - „Hmmm, jei tas vyrukas išsikapstė, ir dabar yra fitneso instruktorius, tai kuo aš blogesnis?“. Asmeninė patirtis dažnai yra paveikesnė, nei medicinos universitetuose įgytos teorinės žinios.
- Interneto amžiuje pacientui su ŽIV yra žymiai lengviau susirasti išsamią informaciją apie savo situaciją, apie siūlomus gydymo būdus, rasti duomenų apie kitus panašią patirtį išgyvenančius pacientus, ar jie būtų tavo rajone, ar kur nors už 10 tūkstančių kilometrų. Bet čia glūdi ir smegduobės, ar ne?
- Didžioji dauguma rimtų tinklapių ir forumų ŽIV/AIDS tema yra be galo naudingi pacientams. Jungtinėje Karalystėje oficialiai yra diagnozuota arti 100,000 žmonių su ŽIV, dar bent 25,000 gyvena su virusu, bet apie jį dar nežino arba bijo tikrintis.
Tai - didžiulė grupė žmonių, kuri į jokias klinikas nesutilptų, jei mėgintų tai padaryt vienu metu. Tad pacientų forumai internete, tokie kaip mano jau minėtas MyHIV.org.uk, ar kiti, yra puikūs bendravimo, keitimosi patirtimi instrumentai, kurių nebuvo 1991-ais, kai aš sužinojau, jog esu ŽIV teigiamas ir turėjau daugybę neatsakytų klausimų, į kuriuos ilgai ieškojau atsakymo.
Tačiau turiu pabrėžti, kad internete yra apstu ir šlamšto, ir atviros dezinformacijos ŽIV/AIDS tema. Kalbu apie tinklapius, kuriuos sukūrė vadinamieji „AIDS neigėjai“, homofobai arba konspiracinių teorijų kūrėjai. Jų teiginiai, kad nuo ŽIV nereikia gydytis vaistais, kad visos antiretrovirusinės terapijos tėra tik konspiracija, kuria siekiama užnuodyti pacientus ir atnešti milijardinius pelnus farmakologinėms korporacijoms yra labai labai žalingi.
Tokios kalbos pažeidžiamiems žmonėms gali padaryti nepataisomą žalą, ar netgi kainuoti gyvybę. Tie tinklapiai žaidžia žmonių abejonėmis ir baimėmis,- kurių turėjome ar tebeturime bemaž kiekvienas.
Toks žaidimas - labai pavojingas. Kai aš paskaitau tuose tinklapiuose pasisakančius pacientus, teigiančius kad jie išgyvens be jokios medicininės pagalbos, man plyšta širdis. Iškart pagalvoju: „Suprantu jūsų dvejones. Jos turėjo pagrindo prieš ketvirtį amžiaus. Bet dabar jums tikrai jau nebereikia taip kentėti, kaip kad aš tai dariau prieš du dešimtmečius“.
Jokiu būdu nesakau, kad absoliučiai kiekvienam pacientui būtina čia ir dabar pereiti prie antiretrovirusinės terapijos. Yra žmonių su tokia fantastiška imunine sistema, kad metų metais jų CD4 ląstelių skaičius kubiniame mililitre viršija 500. Duok Dieve, kad ir jūsų portale aprašyta lietuvė Rožė yra viena iš tokių išimčių.
Bet mano karti ilgametė patirtis rodo: nors daugumai tokių ŽIV teigiamų pacientų pirmieji 6-7-eri metai yra sąlygiškai neskausmingi, bet vėliau nusilpęs organizmas pasigriebia vieną sunkią ligą po kitos. Kam save taip kankinti ir alinti? Kam žaisti su savo likimu, ir laukti, kaip tai jaunystėje dariau aš, - kol CD4 ląstelių skaičius nukris žemiau „pavojaus ribos“- 200?
Ar ne geriau iš anksto užkirsti kelią krizei ir planuoti ilgametį, pilnavertį, sveiką gyvenimą?
1991-aisiais man buvo pranašaujami vos penkeri metai gyvenimo. Dabar aš net neabejoju, kad sulauksiu senatvės. Tą patį dabar gali drąsiai sakyti ir didžioji dauguma ŽIV teigiamų pacientų, gyvenančių išsivysčiusiose pasaulio kraštuose ir vartojančių antiretrovirusinius vaistus. Ar išgerti dvi piliules per dieną yra per didelė kaina už gyvenimą?