Pora bijo, kad visi jų vaikai mirs nuo žiaurios genetinės ligos. Dėl reto genetinio sutrikimo, lemiančio jų atžalų ankstyvą mirtį, šeima nusprendė daugiau niekada nebeturėti vaikų, nors ir be galo juos myli.
Mama kaltina save
Neseniai Craigas nešė mažą mėlyną karstelį, kuriame gulėjo vienintelis jo sūnus, sulaukęs vos 19 savaičių. Takas į krematoriumą Craigui buvo liūdnai pažįstamas – visai neseniai jis juo nešė savo dukrelę Angel, paguldytą į jos mėgstama rožine ir balta spalva papuoštą karstelį.
Stebėti abejas laidotuves vaikų mamai Adelei buvo beprotiškai sunku. Kančią didino tai, kad būtent jos nešiojamas genas nulėmė šių mažylių likimą.
Adele yra geno, dėl kurio visi jų vaikai suserga Leigho sindromu, nešiotoja. Kaip tik dėl šios retos ligos visi jos vaikai miršta itin jauni.
„Nėra nė vienos dienos, kad savęs nekaltinčiau. Žiūriu į sveikiausią mūsų vaiką Jade, kai ji žaidžia princeses, ir galvoju, kaip gyvenimas gali būti toks žiaurus“, – prisipažino 29 metų Adele interneto dienraščiui „Mirror“.
Jos sutuoktinis, 42 metų Craigas, drauge su Adele gyvenantis jau dešimtmetį, nesmerkia žmonos: „Adelė yra nuostabi mama. Mums tiesiog nepasisekė ir teko susidurti su žiauriu likimu“.
Per gimtadienį – mirties nuosprendis
2009 metų liepos 1 dieną, švenčiant vyriausios dukters Jasmine ketvirtąjį gimtadienį, pora sužinojo, kad mergaitė ir jos sesuo Angel serga Leigho sindromu. Tuo metu šeimoje augo tik šios dvi dukterys.
Leigho sindromas yra sunki liga, paprastai diagnozuojama per pirmuosius dvejus gyvenimo metus. Dėl jos vaiko smegenys pamažu miršta. Per tą laiką ligonis gana greitai netenka galimybės kalbėti, vaikščioti ir kitaip funkcionuoti.
„Mums buvo pasakyta, kad Leigho sindromą turės visi mūsų vaikai, kad geno nešiotoja esu aš, ir, manoma, jog aš jį perdaviau savo mergaitėms. Turėjome švęsti Jasmine ateitį, tačiau išgirdome mirties nuosprendį. Netekome žado išgirdę, kaip gydytojai pasakė, kad daugelis ligonių, diagnozavus ligą, miršta per pirmuosius trejus metus ir tik keletas išgyvena ilgiau negu iki paauglystės. Jeigu būčiau tai žinojusi, niekada nebūčiau turėjusi vaikų“, – prisipažino Adele.
Kai pora susitaikė su blogomis naujienomis, jie pasižadėjo, kad dukterims skirtas laikas bus kupinas meilės ir džiaugsmo.
Gydytojai įspėjo, kad pora niekuomet nesusilauks sveiko vaiko, tad Adelė pradėjo gerti kontraceptinius vaistus. Bet atsitiktinai ji pastojo dar du kartus. 2010 metų rugsėjį gimė Jade, o pernai lapkritį – AJ.
Duodami interviu „Sunday People“, Lake’ai pirmąkart viešai papasakojo, kodėl nusprendė šių vaikų susilaukti.
„Žinome, kad žmonės sakys: „Kam jų susilaukėte, žinodami, kad jie mirs?“ Bet tie vaikai mums davė tiek daug meilės ir džiaugsmo, o mes jiems tapome kaip įmanoma geresniais mamyte ir tėveliu“, – pasakojo Adele.
Žmonai pritarė ir Craigas: „Mes mylėjome visus savo vaikus, juos auklėjome ir prižiūrėjome. Tikiu, kad yra vaikų, kuriems kur kas blogiau, nei mūsiškiams“.
Įtarė sunkią autzimo formą
Adelė ir Craigas susituokė praėjus vos aštuoniems mėnesiams nuo pažinties. Jie nepaprastai džiaugėsi Jasmine gimimu 2005 metais. Mergytė vystėsi normaliai, bet sulaukusi pusantrų metų vis dar nevaikščiojo.
Adelė nuvežė ją pas bendrosios praktikos gydytoją, kuris mamą nuramino, kad vaikas tiesiog tingus.
Bet 2007 metais atostogaujant Dominikos respublikoje Lake'ų šeima suartėjo su pediatru, kuris įtarė, kad su mergaite kažkas yra negerai.
„Šis žmogus patvirtino mūsų įtarimus. Linksmos prigimties Jasmine tapo agresyvia. Ji nebeapkabindavo mūsų. Grįžę namo pasikonsultavome su gydytoju, kuris pasakė, kad Jasmine yra Retto sindromas. Tuo metu laukėmės Angel, ir gydytojas patikino: „Susilaukti dar vieno vaiko su Retto sindromu jums yra tiek pat galimybių, kaip laimėti loterijoje“, – prisiminė Craigas.
Netrukus, 2007 metų lapkritį, gimus Angel, pora suprato, kad ir šiai dukteriai kažkas negerai.
„Sulaukusi šešių mėnesių jai prasidėjo priepuoliai. Genetikai iš Šefildo vaikų ligoninės paėmė abiejų mergaičių kraujo mėginius ir pranešė naujienas apie Leigho sindromą ir apie tai, kad per trejus metus mūsų vaikai gali mirti. Kai grįžome namo, aš be perstojo verkiau, bet turėjome susiimti ir rūpintis mergaitėmis. Jasmine, negalėdama nei vaikščioti, nei kalbėti, pasitraukė į savo pasaulį“, – kalbėjo mama.
Iki galo atliko tėvo pareigą
Pora nusprendė nebeturėti vaikų. Adelė ėmė gerti kontraceptinius vaistus, bet apstulbo 2010 metų pradžioje sužinojusi, kad vėl laukiasi.
Lake'ų šeima nusprendė nedaryti aborto, nes manė, kad tai – neteisinga.
„Mes manome, kad gyvenimas yra nuostabus, nepaisant visų praradimų. Susitaikėme su tuo, kas turėjo įvykti. Mūsų šeimas tai šokiravo, bet jie pritarė mūsų sprendimui“, – teigė Craigas.
Rudaakė Jade gimė 2010 metų rugsėjį. Po keleto mėnesių jai buvo diagnozuotas lemtingasis sindromas. Po aštuonių mėnesių 22 mėnesių Angel mirė ant Craigo rankų.
„Ji kasdien šypsodavosi. Atrodė, kad ji pasakys „Mamyte“. Ji visada mane vadindavo jos išsigalvotu vardu Iggumu Craigu. Ji buvo šelmiška mažylė – visada nusitraukdavo savo kojinaites ir kikendavo. Nuo tos dienos, kai mirė, mes vis dar laikome švarias jos kojinaites ten, kur ji jas visada numesdavo. Tai mums primena mūsų Angel. Žinojau, kad niekuomet nevesiu Angel prie altoriaus. Štai kodėl man buvo taip svarbu, kad prie krematoriumo altoriaus jos karstelį neščiau aš. Norėjau atlikti savo pareigą jai kaip tėtis iki pat galo“, – kalbėjo Craigas.
Nenorėjo nutraukti nėštumo
Nepaisant širdgėlos, šeima toliau rūpinasi savo dukterimis Jasmine ir Jade. Jaunesniajai kol kas sekasi gerai.
Craigas nusišypso, prisipažindamas: „Pirmąsyk vienas iš mano vaikų išgyveno pakankamai ilgai, kad pavadintų mane tėveliu. Mano širdis šoktelėjo, kai Jade tai pasakė. Man patinka ją raginti eiti miegoti ir skaityti jai knygas. Tai paprasti dalykai, kurie mudviem su Adele teikia malonumą. Kiekviena diena yra dovana“.
Jų gyvenimas nurimo, bet pernai Adelė vėl buvo priblokšta, sužinojusi, kad vėl laukiasi. Juk be kontraceptinių piliulių pora saugojosi dar ir papildomai, naudodama prezervatyvus.
„Nenorėjau, kad turėtume dar vieną vaikelį, kurį vieną dieną teks laidoti. Maniau, kad dar vieno man būtų per daug. Pasiūliau Adelei pasidaryti abortą, nors tai ir prieštaravo mūsų įsitikinimams. Pamaniau, kad nėštumo nutraukimas būtų teisingas žingsnis visiems mums“, – prisiminė Craigas.
10 savaitę tyrimai parodė, kad Adelė laukėsi dvynių, tačiau vieną vaisių prarado. Moteris pasakojo: „Kai pamačiau tą mažytę širdelę, supratau, kad negalėsiu nužudyti šio mielo sutvėrimo“.
Bet Craigas buvo vis dar nusistatęs prieš nėštumą, kol 20 savaitę paaiškėjo, kad jie laukiasi berniuko.
„Kai Adele pasakė, kad turėsime berniuką, nebesispyriojau dėl aborto. Aš norėjau sūnaus. Angel mirtis mus beveik sugniuždė, ir manau, kad Adele vėl troško tapti mama. Aš negalėjau jai to drausti“, – prisiminė Craigas.
Ypatingas laikas drauge
Jų sūnelis AJ gimė lapkričio 26 dieną. Netrukus ir jam buvo nustatytas Leigho sindromas.
„Mes kartu prausdavomės po dušu. Aš glausdavau tą mažytį gumulėlį savo didelėse rankose ir švelniai šlakstydavau jį vandeniu. Dainuodavau jam. Jis žiūrėdavo į mane – jo mažos akytės mirksėdavo, ir jis gurguliuodavo man. Tai buvo mūsų ypatingas laikas drauge“, – pasakojo tėvas.
AJ mirė ant Adelės rankų balandžio 11 dieną. Craigas prisipažino: „Tomis dienomis dažnai verkdavau duše“.
Tarp žaislų – ir vaikų pelenai
Dabar pora, nuolat slauganti likusias savo dukras – Jasmine ir Jade, nutarė pasiryžti sterilizacijai. Jie susitaikė su likimu, nors žino – tai, kad jiems skirta daugiau neturėti vaikų, yra neteisinga.
Kol kas jie džiaugiasi savo dukterimis. Nepaisant sunkios Jasmine negalios, Craigas bent dukart per savaitę veža ją į specialią mokyklą. Jade, kol gali vaikščioti, lanko vaikų darželį.
Šeima džiaugiasi, kad Jade vis dar yra sveika. Bet jie žino, kad laikas bėga. O medikus stebina, kad liepą Jasmine sukako devyneri ir kad ji vis dar gyva. Jie mano, kad taip yra dėl didelio abiejų tėvelių rūpesčio.
„Jasmine visus nustebino, bet mes matome, kad ji miršta. Manome, kad bus gerai, jei ji išgyvens dar metus“, – prognozavo Craigas.
Jų dailiame namelyje Grimsbyje, Anglijoje, daug vaikų nuotraukų. Tarp žaisliukų mažoje rudoje dėžutėje saugomi Angel pelenai. Netrukus šių žaislų kompaniją papildys mėlynas meškiukas, laikantis AJ pelenus.
„Norime, kad jie būtų su mumis mūsų namuose. Mes mylėjome juos gyvus ir pasirūpinsime jais mirusiais“, – pažadėjo Craigas.
Parengė Giedrė Balčiūtė
