Hemofilija – karališka liga, dovanojanti nekarališką likimą

Kadaise hemofilija vadinta karališka liga (Europos monarchų palikuonims ją perdavė Anglijos karalienė Viktorija), bet ji dovanoja toli gražu ne karališką likimą. Hemofilija sergantys berniukai dėl kraujo krešėjimo sutrikimų nuo mažens patiria kraujavimus į sąnarius, vidaus organus, todėl jiems nuo vaikystės gresia negalia. Vienintelis būdas užtikrinti visavertį gyvenimą šia paveldima liga sergantiems pacientams – taikyti profilaktinį hemofilijos gydymą.

Balandžio 10-ą dieną Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose įvyko Baltijos šalių vaikų hemofilijos forumas.<br>Kauno klinikų nuotr.
Balandžio 10-ą dieną Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose įvyko Baltijos šalių vaikų hemofilijos forumas.<br>Kauno klinikų nuotr.
Daugiau nuotraukų (1)

lrytas.lt

Apr 13, 2015, 11:25 AM, atnaujinta Jan 6, 2018, 11:34 PM

Balandžio 10-ą dieną Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose įvyko Baltijos šalių vaikų hemofilijos forumas. Artėjant Pasaulinei hemofilijos dienai, aptarti aktualiausius klausimus susitiko Rygos vaikų klinikinės universitetinės ligoninės ir Kauno klinikų vaikų onkohematologai.

Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų Onkologijos ir hematologijos sektoriaus vadovė dr. Giedrė Rutkauskienė pristatė Kauno klinikose veikiantį Hemofilijos ir koagulopatijų centrą, kuriam vadovauja doc. Rolandas Gerbutavičius. Prieš metus įsteigtas Centras subūrė įvairių profilinių klinikų gydytojus. Hematologijos, vaikų ligų, laboratorinės medicinos, reabilitacijos ir kitų sričių specialistai siekia, kad hemofilija sergantiems pacientams visą parą būtų užtikrinta aukščiausio lygio pagalba.

Daugiadalykės nuolat tobulėjančių medikų komandos dėka po vienos įstaigos stogu pacientui suteikiama kompleksinė pagalba. Kauno klinikose atliekami reikalingi laboratoriniai ir radiologiniai tyrimai, skiriamas specifinis gydymas ir taikoma reabilitacija. Hemofilijos ir koagulopatijų centre kartu dirba vaikų ir suaugusiųjų hematologai, taip užtikrinamas gydymo tęstinumas pacientams, sulaukusiems pilnametystės. Centro specialistai bendradarbiauja su Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija, rūpinasi pacientų ir jų šeimos narių švietimu.

Būtent mokymams skiriant pakankamai dėmesio, galima žengti žingsnį individualaus profilaktinio gydymo link. Pasak dr. G.Rutkauskienės, Pasaulio sveikatos organizacija jau daugiau nei 20 metų profilaktinį gydymą rekomenduoja visiems pacientams, sergantiems sunkia hemofilijos forma. Reguliariai švirkščiamas krešėjimo faktorius sumažina kraujavimų dažnį, apsaugo nuo sąnarių pažeidimo ir kitų komplikacijų.

Gydytojos iš Latvijos apžiūrėjo Kauno klinikų Vaikų onkologijos ir hematologijos sektorių, domėjosi kauniečių patirtimi gydant sunkiomis onkologinėmis ir kraujo ligomis sergančius vaikus. Rygos vaikų klinikinės universitetinės ligoninės Onkohematologijos skyriaus vadovė dr. Žanna Kovalova apžvelgė svarbiausias problemas, su kuriomis susiduria hemofilija sergantys pacientai Latvijoje.

Apie psichologinius sunkumus, kurių iškyla hemofilija sergantiems vaikams įvairiais amžiaus tarpsniais, pasakojo Birštono „Tulpės“ sanatorijos psichologė Brigita Gelumbauskienė. Birštone prieš dvejus metus įkurtas vienintelis Rytų Europoje Hemofilijos reabilitacijos centras, skirtas šia reta ir sunkia genetine liga sergantiems žmonėms.

Forume dalyvavę specialistai pasidžiaugė, kad profilaktinis gydymas rekombinantiniais faktoriais jau taikomas abiejų šalių jauniesiems pacientams, tačiau vieningai sutarė, kad ne mažiau svarbu užtikrinti, kad profilaktika būtų skiriama ir sulaukus suaugusiojo amžiaus. Pakaitinė terapija krešėjimo faktoriais yra vienintelis įrodymais pagrįstas hemofilijos gydymo metodas, leidžiantis hemofilija sergančiam pacientui gyventi visavertį sveiko žmogaus gyvenimą. Specialistai pažymėjo, kad jau yra registruoti krešėjimo faktoriai, kurie gali būti pagrįstai ir ekonomiškai efektyviai skiriami parenkant tikslią individualią dozę, atsižvelgiant į paciento kraujavimų dažnį, pobūdį, vaisto metabolizmą organizme, sergančiojo veiklos aktyvumą.

Dar vienas Pasaulinei hemofilijos dienai skirtas renginys Kaune vyks šeštadienį, balandžio 18 dieną. Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija kartu su Kauno klinikų Hemofilijos ir koagulopatijų centro specialistais kviečia pacientus ir jų artimuosius į paskaitas apie hemofilijos profilaktikos bei reabilitacijos galimybes. Po pietų numatytos draugiškos krepšinio varžybos tarp Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacijos krepšinio komandos „LŽSHA“ ir Kauno „Atleto“. Balandžio 19 dieną „Žalgirio“ arenoje vyks akcija, skirta skatinti pacientus pasirinkti profilaktinį gydymą ir gyvenimą be kraujavimų.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.