Džiaugsmą pakeitė nerimas – išgirdus diagnozę nutirpo širdis

Kone kiekvienoje šeimoje kūdikio gimimas yra šventė, kupina vilčių apie gražią ir šviesią ateitį. Daugelis tėvų pripažįsta, kad svarbiausia yra jų atžalų sveikata, todėl kiekvienas simptomas ar pokytis kūdikio elgsenoje gali sukelti paniką.

Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.<br> 123rf.com nuotr.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.<br> 123rf.com nuotr.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.<br> 123rf.com nuotr.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.<br> 123rf.com nuotr.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.<br> 123rf.com nuotr.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.<br> 123rf.com nuotr.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.
Nors berniukas iš pažiūros sveikas, jo krūtinėje plaka išsiplėtusi širdis.
 Kaip užpildyti sutikimą?
 Kaip užpildyti sutikimą?
 Kur galima pasirašyti sutikimą?
 Kur galima pasirašyti sutikimą?
Daugiau nuotraukų (6)

Lrytas.lt

2018-06-01 20:37, atnaujinta 2018-06-04 15:01

Visgi, kartais, net ir iš pirmo žvilgsnio sveiki gimę vaikai, gali slėpti sunkią ligą, kurios požymiai išryškėja tik laikui bėgant.

Gimė sveikas

Klaipėdiečių Viktorijos ir Laimono šeimoje antrasis kūdikis gimė sveikas, jo būklė pagal Apgar skalę buvo įvertinta 9 – 10 balų. Šeima džiaugėsi labai lauktu antruoju vaikučiu, augino atžalą nepastebėdami jokių ligos požymių.

Justui sulaukus trijų mėnesių, jo širdies veiklą profilaktiškai patikrino kardiologas, mat šeimos gydytoja išgirdo širdies ūžesį. Esą, tokią diagnozę išgirsta daugelis tėvelių, tad nerimauti nebuvo dėl ko.

Tačiau kardiologo pasakyti žodžiai jaunus tėvus išmušė iš vėžių:

„Jūsų kūdikio širdis tarsi penkerių metų vaiko – labai išsiplėtusi“, – pasakė jis.

Veikti reikėjo tuoj pat

Jau kitą dieną tėvai sūnų vežė į VUL Santaros klinikas – ilgiau nebuvo galima delsti nė dienos.

„Mes labai tikėjomės, kad Klaipėdos medikė bus suklydusi“, – pasakojo mama Viktorija.

Tačiau Vilniuje išgirsti žodžiai buvo dar baugesni – trijų mėnesių vaikučio širdelė iš tiesų buvo dar didesnė. 

„Žinios labai liūdnos. Vaikelio būklė bet kuriuo metu gali tapti kritinė. Jis gali bet kada mus palikti“, – tėvams pripažino vaiką apžiūrėjusi gydytoja.

Gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis

Bauginanti diagnozė nutvilkė tėvus tarsi verdantis vanduo. Atsigavę po patirto šoko, jie stengėsi susiimti, nepanikuoti, guodė vienintelė mintis: juk medicina vystosi, vadinasi, turi būti kokia nors išeitis.

„Labiausiai mus su vyru palaikė pats Justas, atrodė, kad jis, kęsdamas įvairias skausmingas procedūras, daug tvirčiau laikosi nei mes, tėvai. Todėl neleidome sau pasiduoti, nes sūnelis nuo pat pradžių priešinosi visoms gydytojų prognozėms“, – kalbėjo tėvai.

Tuoj pat prasidėjo medicininiai tyrimai. Atsakymai – vis blogi, prognozės – tragiškos.

„Mudu su vyru palaikėme vienas kitą, kad nepalūžtume. Bet įsivaizduokite – tikiesi, kad gydytojas kalbėdamas suteiks nors menkiausios vilties, jog yra galimybė bandyti operuoti, kitaip gydyti, bet tos vilties vis nėra“, – skausmingus išgyvenimus prisimena moteris, nors po diagnozės praėjo jau metai.

Krikštynas kėlė ligoninėje

Nežinodami, ką atneš rytojus, sūnų klaipėdiečių šeima pakrikštijo ligoninėje.

„Pakrikštijome sūnelį ligoninėje. Juk suprantate, ką tai reiškia... Ir krikšto vardą išrinkome reikšmingą, Motiejus, kuris reiškia „Dievo dovana”, – prisiminė.

Girdėdami nieko gera nežadančias gydytojų prognozes, tėvai patys pasiteiravo apie transplantacijos galimybę. Medikai patvirtino, jog sergant tokia širdies liga, vienintelis būdas išgelbėti vaiko gyvybę – donoro širdies persodinimas.

„Klausinėjome gydytojų, patys ieškojome informacijos, gilinomės, kiek tik leido galimybės. Negaliu pasakyti, kad labai guodė mintis, jog turime laukti transplantacijos. Sūnelis mažytis, operacija – sudėtinga, kaip jis ištvers, kas bus toliau?

Mus tik gąsdino gydytojų prognozės ir tyrimų rezultatai, jie nuo vaiko savijautos, atrodo, skyrėsi kaip dangus ir žemė. Todėl žodis „transplantacija“ mums skambėjo tarsi nuosprendis“ – abejonėmis dalinosi Justo mama Viktorija.

Įtraukė į sąrašą

Justo tėvams labai sunku susitaikyti su tuo, kad transplantacija būtina, nes vaikas iš pažiūros atrodė visiškai sveikas ir guvus. Vis dėlto gydytojai paruošė dokumentus ir berniukas buvo įrašytas į organo transplantacijos laukiančiųjų sąrašą.

Socialiniuose tinkluose Laimonas ir Viktorija rado kitas šeimas, kurios taip pat turi sunkiomis širdies ligomis sergančių vaikų. Justo tėvai su jomis palaiko ryšį, bendrauja su jomis, dalinasi savo rūpesčiais ir džiaugiasi mažytėmis pergalėmis. Tokiose grupėse jie ir medicininėmis žiniomis pasidalina, ir informacija – kiek reikia laukti širdies transplantacijos.

„Sužinoję, kad vieną iš mūsų soc. tinklo grupės vaikučių iškvietė transplantacijai, suvokėme, kaip viskas trapu, kad tas pats ir mūsų laukia – didžiulis nerimas, sunkiai suvokiama baimė, kad viskas gali nutrūkti bet kurią akimirką”, – prisiminė tėvai.

Gyveno atsiriboję

Iš pradžių girdėdami tik blogas gydytojų prognozes, klaipėdiečiai sūnų augino tarsi steriliame inkubatoriuje – saugojo, kad neužsikrėstų jokiomis infekcijomis, namus šveitė, net vyresniojo sūnaus neleido į darželį.

Taip pat nesikviesdavo į namus draugų – viskas tam, kad tik į namus neatneštų jokių užkratų, jokių bakterijų ir virusų. Bet vėliau tokio gyvenimo būdo nusprendė atsisakyti.

„Gyvenimas nuo visko atsiribojus buvo nevisavertis. Abu su vyru suvokėme, kad mūsų vaikas turi jaustis ir gyventi taip, kaip kiti vaikai. Vyras dirbo, aš ėmiau lankyti kursus, kad vaikas matytų tobulėti siekiančią mamą ir taip semtųsi stiprybės“, – gyvenimo pamokas dėsto moteris.

Nuolatinis laukimas

Transplantacijos laukiantys recipientai, kurių sveikatos būklė stabili, iš ligoninės išleidžiami į namus, tačiau visą laiką turi būti pasiekiami telefonu – jei atsirastų donoras, recipientas turi kuo skubiau atvykti į transplantacijos centrą.

„Toks laukimas labai sekina. Ypač naktys. Sekina todėl, kad transplantacija – tarsi viltis pasveikti, tačiau kartu tai – ir didžiulė baimė. Negali atsipalaiduoti, užsimiršti, palikti telefoną kažkur toliau – o jei paskambins ir neišgirsi?

Juk prarasi galimybę padėti vaikui! Tokia būsena sunkiai nupasakojama žodžiais. Supras tik tas, kas turi sunkiai sergantį vaiką, kai visą laiką tik galvoji, ieškai žinių, klausinėji, bet padėti negali”, – pasakoja mama.

Šiandien būklė stabili

Šiandien Justui – vieneri metai ir trys mėnesiai. Jo tėvai tyliai džiaugiasi, berniuko sveikatos būklė neblogėja ir išlieka stabili.

Pas gydytojus mažylis atvyksta labai dažnai – daugiau nei pusmetį Justą apžiūroms Vilniuje veždavo kas mėnesį. Pastaruoju metu gydytoja, matydama, kad liga neprogresuoja, leido atvykti rečiau, kas tris mėnesius. 

Vaiko sveikatą prižiūrinčiai gydytojai kardiologei Ritai Sudikienei pora negailėjo gerų žodžių.

„Labai norėčiau visiems papasakoti apie sūnų prižiūrinčius gydytojus. Iki sūnaus ligos niekada nesusimąstydavome, kokia yra gydytojo profesija. Ir koks jų darbas.

Mūsų vaiką prižiūrinti gydytoja yra nuostabi psichologė, ir kaip mama, supranta mus, išgyvenančius tėvus. Toks nuoširdus palaikymas ir rūpestis išties suteikia stiprybės“, – kalbėjo berniuką auginantys tėvai.

Šiandien tėvai supranta, kad transplantacija yra sudėtinga ne tik pačiu procesu, bet ir ilgu gydymu, gijimu po jos.

„Galvojame ne tik apie pačią transplantaciją, bet ir apie gyvenimą po jos. Dabar jau žinome, kad ne tik operacija yra sudėtinga, bet po jos sekantis ilgas gydymas, reabilitacija, visą gyvenimą vartojami vaistai.

Suvokiame, kad mūsų šeimos gyvenimas niekada nebus lengvas ir paprastas, visada gaubs nežinia, kas laukia ateity, suprantama, kad ir blogiausius įvykius esame aptarę. Dėl to abu su vyru sau esame davę pažadą – mes turime būti tokie tėvai, kad būdami drauge su mumis, mūsų vaikai jaustųsi be galo mylimi ir laimingi“, – teigė Viktorija.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.
„Nauja diena“: kodėl iškrėsta Darbo partijos būstinė?
Gyvai
Gyvai: komentarai apie Vilniuje kilusį gaisrą ir situacijos suvaldymą