„Gyvenimas visiškai priklauso nuo transplantacijos, nes šiuo metu tai yra vienintelis šansas. Visą laiką būnu namuose. Mes vieni kitų nematome – tik tuos, kurie serga arba yra paskiepyti. Jeigu aš susirgsiu COVID-19, tikrai neišgyvensiu“, – sako Vlada Kisayeva.
Moteriai 34 metai, ji visą gyvenimą serga cistine fibroze – genetine patologija, dėl kurios pažeidžiami plaučiai ir kvėpavimo takai. Vlada laukia persodinimo Šumakovo transplantacijos centre – į laukiančiųjų sąrašą ji pateko 2020 metų gegužę.
„Iš pradžių mane vadino paciente, kuri net būdama tokioje būsenoje išlieka pakankamai linksma. Jie sakė: „Mes labai džiaugiamės, kad jūs išliekate rami, tai viskas, ką jūs galite dabar padaryti. Ir mes manome, kad dar palaukus viskas bus gerai. Grįžus namo po savaitės man prasidėjo stiprus kraujavimas. Atrodo, tik atsisėdau prie stalo ir pasipylė kraujas, visa bala pribėgo“, – sakė V. Kisajeva interviu metu.
Po to gydytojai bandė paskirti merginai tokį gydymą, kad jis nesukeltų kraujavimo. Tačiau gruodį komplikacijos pasikartojo.
„Paskutinis kraujavimas įvyko birželio 18 d. Tiesą pasakius, tai buvo neįtikėtinas kiekis kraujo, maniau, kad mirsiu, tai buvo labai baisu, labai daug kraujo. Mes atlikome trečiąją embolizaciją ir po to ligoninėje, cistinės fibrozės skyriuje, gydytojai atvyko iš Šumakovo centro manęs apžiūrėti ir padarė išvadą, kad mane reikia įtraukti į skubiojo gydymo sąrašą.
Man tuo metu negalėjo atlikti net paprasto cistinės fibrozės gydymo“, – sakė Vlada. Patekus į šį sąrašą ją jau galėjo operuoti, kai tik pasirodys tinkamas donoras.
Laukdama operacijos Vlada galėjo tik egzistuoti, pasak jos: „tik suleidžiant dideles dozes“, kad būtų suvaldytas uždegiminis procesas.
2020 metais plaučių persodinimo operacijų, pasak Kisajevos, sumažėjo. „Mes pradėjome domėtis, kodėl taip yra. Visi sakė, kad dėl koronavirusinės infekcijos ir kad ligoninėse donorai atiduodami sergantiems COVID-19“, – paaiškina moteris. Bet paskui gydytojai nurodė kitą priežastį – trūko ir nebuvo gaunama tirpalo, kuris reikalingas donoro plaučiams gabenti.
COVID-19 ar sprendimas?
„Šiuo metu aš guliu Sklifosovskio institute, nes situacija pablogėjo. Prasidėjo kraujavimas iš plaučių ir dėl to buvau paguldyta į ligoninę. Jau metai laiko esu laukiančiųjų sąraše“, – sako Veronika Sokovnina.
Savo „Facebook“ įraše ji sakė, kad jos duomenimis plaučių transplantacijos visoje šalyje nebevykdomos nuo 2020 m. lapkričio mėn. To priežastis yra tirpalo „Perfadex Plus“ trūkumas plaučių donorui gabenti.
„Ankstensnės „Perfadex“ tirpalo versijos tiekimas buvo sustabdytas, vietoj to gaminamas kombinuotas tirpalas „Perfadex Plus“ „, – aiškina V. Sokovnina. „Nuo 2018 m. „Perfadex Plus“ buvo registruotas JAV, Europoje, Baltijos šalyse, Kazachstane ir Baltarusijoje. O Rusijoje likusi pirmojo varianto tirpalo partija buvo naudojama iki lapkričio mėnesio“, – rašė Veronika.
Ji nuo pat gimimo serga bronchoektatine liga. Šiuo metu jos plaučiai veikia vos 17 proc. Veronika laukiančiųjų sąraše jau – apie metus.
Kartu su V. Kisajeva ir V. Sokovnina dar eilėje laukia keturi pacientai Šumakovo transplantacijos centre, Sklifosovskio greitosios medicinos pagalbos institute Maskvoje, taip pat Pavlovo Sankt Peterburgo valstybiniame medicinos universitete.
Portalui „Mokslinė Rusija“ liepos pradžioje apie situaciją pakomentavo Sklifosovskio greitosios medicinos pagalbos instituto prezidentas Tombilis Hubutiasas.
Jis esamą padėtį paaiškino taip pat, kaip ir V. Sokovnina: Rusijoje nėra plaučiams reikalingo konservavimo tirpalo. Originali preparato versija buvo registruota Rusijoje. Tuo pat metu, pasak T. Hubutiaso, tai buvo pasiekta tik po kreipimosi į Michailą Muraškovą, kuris dabar vadovauja Sveikatos apsaugos ministerijai.
„Tik jo pagalba mes Rusijoje galėjome atlikti preparato tiekimą didesniais kiekiais. Tačiau nuo to laiko praėjo penkeri metai, o šis sprendimas jau seniai baigėsi“, – sakė jis.
„Tuo pat metu šis vaistas buvo modifikuotas – pasikeitė jo elektrolito sudėtis. Ir jį reikia iš naujo vėl užregistruoti, tačiau niekas tuo nenori užsiimti, – sako Mogelis Khubutiyas. Jis teigia, kad Rusijoje plaučių transplantacijos yra iš viso nedaromos.
„30 proc. šių jaunų žmonių miršta, nes pareigūnai negali įsileisti į šalį šio preparato. Pasaulio sveikatos organizacija tirpalą leido naudoti amerikiečiams, bet mes negalime“, – interviu metu sako M. Khubutiyas.
„XVIVO“, kuris yra „Perfadex Plus“ tirpalo gamintojas, finansų direktorius Kristoferis Nordstromas sakė, kad šis preparatas dabar yra registruojamas Rusijoje. Anot jo, „Perfadex“ ankstesnė versija yra nebeparduodama ir negaminama.
„Preparato patvirtinimo paraiška buvo pateikta reguliavimo institucijoms 2018 m. rugsėjo mėnesį. Tačiau visą registracijos laikotarpį produktas buvo prieinamas“, – paaiškina direktorius.
Atrodo, kad galima paprastai nusipirkti vaistą. Šiuo keliu bandė eiti V.Sokovnina, kuriai už „Perfadex Plus“ butų sumokėjusi viena iš labdaros organizacijų. „Paaiškėjo, kad to negalima padaryti, nes ligoninės neturi teisės naudoti tirpalą be Sveikatos apsaugos ministerijos pritarimo. O to pritarimo laukti iš jų reikia labai ilgai“, – sako Veronika.
„Tikriausiai tai yra kažkokia administracinė situacija, švelniai tariant, biurokratinė situacija, dėl kurios registracija gali prasidėti iš naujo. O tai užtruks dar šešis mėnesius ir, žinote, kelis gyvenimus“, – sako V. Sokovnina.
Šumakovo transplantacijos centro direktorius Sergėjus Gaultieris „Kommersant“ sakė, kad nuo 2020 m. lapkričio mėnesio centre buvo transplantuoti penki pacientai, paskutinis iš jų birželio 23 d. Tuo pačiu metu, pasak jo, preparatas „Celsior“ buvo naudojamas donorų plaučiams išsaugoti pagal „off-lable“ protokolą.
„Kommersant“ teigimu, „Celsior“ taip pat nebuvo registruotas Rusijoje. Nei vieno iš paminėtų vaistų nepavyko rasti Rusijos valstybinėje vaistų tarnyboje.
„Off-lable“ preparatai nėra patvirtinti valstybės reguliavimo institucijose. Portalas „MedRussia“ praneša, kad vaistų, kurių negalima vartoti išrašymas yra galimas, jeigu tai patvirtina medicinos komisijos nuomone. Tačiau teisminio ginčo atveju šis metodas gali būti laikomas neteisėtu. Birželio viduryje Rusijos Federacijos Valstybės Dūma per pirmąjį svarstymą priėmė įstatymo projektą, pagal kurį bus leidžiama vartoti vaistus, kurie neatitinka vaikų onkohematologijos ir pediatrijos nurodymų.
Statistiką, kurią cituoja Sergėjus Gaultieris rodo, kad transplantacijos operacijų yra mažiau. „Rusijoje 2019 m. buvo atlikta 25 plaučių transplantacijos“, – sakė S. Gaultieris interviu „Vademecum“ 2020 m. pradžioje. Tuo pačiu metu maždaug ketvirtadalis visų transplantacijų šalyje buvo atlikta Šumakovo nacionaliniame transplantacijos tyrimų centre.
Pasak Sveikatos apsaugos ministerijos, dabar Šumakovo transplantacijos centre plaučių transplantacijos laukia 46 žmonės, kiti 13 pacientų laukia širdies ir plaučių transplantacijos.
Laukimo kaina
Daugelis pacientų laukimo metu praranda ne tik sveikatą, bet ir pinigus. Rekomenduojama pacientams apsigyventi netoli nuo ligoninės, kad atsiradus plaučių donorui galėtų kuo skubiau atvykti. Tokie žmonės yra priversti nuomotis butus šalia ligoninių. Jie tiesiogine to žodžio prasme turi mokėti už transplantacijos laukimą.
Kazimas Suleymanovas iš Dagestano atvyko į Maskvą 2019 m. Jis serga histiocitoze X – liga, kurios metu plaučiuose ir kauluose dauginasi patologinės imuninės ląstelės, dėl kurių atsiranda randų. Plaučių transplantacijos jis jau laukia nuo 2019 m.
„Nuo praėjusių metų pabaigos aš negaliu fiziškai išeiti iš namų, nes nuolato turi būti prijungtas deguonis. Būklė kasdien blogėja, vaikštau ir judu tik po namus. Taip gyvenu jau daugiau nei šešis mėnesius. Kai nueinu į tualetą ir grįžtu atgal, mano deguonies prisotinimas sumažėja iki 75 proc. Paskutinį kartą ligoninėje lankiausi liepos pradžioje“, – sako jis.
Vyras jau antrus metus nuomojasi butą, jam padeda daryti artimieji ir draugai.
„Štai aš šiandien, ačiū Dievui, pabudau, viskas gerai. Nežinau kaip bus rytoj. Mes laukiame tos vienos vilties. Kaip sakoma, lūkesčiai yra blogesni nei pati mirtis“, – sako K. Suleymanovas.
Aleksandras Kirpunas atvyko į Maskvą iš Omsko. Jis serga lėtine obstrukcine plaučių liga – jaunystėje sirgo tuberkulioze, o po to 18 metų dirbo. Jis laukiamųjų sąraše Šumakovo centre yra nuo 2020 m. rugpjūčio, nuomojasi butą Liubercuose – butas Maskvoje vyrui yra per brangus.
„Plaučiai praktiškai nieko nebepajėgia. Visą dieną esu prijungtas prie deguonies koncentratoriaus“, – sako jis.
Į Maskvą iš Omsko persikėlė ir Dmitrijus Chepurko – jis serga cistine fibroze. Vyras susiduria su problema dėl vaistų, kadangi negyvena savo gyvenamojoje vietoje Omske, jam priskiriami brangiausi vaistai. Mokėti už vaistus ir būstą turi pats. Kai kuriuos medikamentus, pavyzdžiui, antibiotikus padeda įsigyti labdaros organizacijos.
Savo „Facebook“ puslapyje Dmitrijus Chepurko parašė, kad gaus 12 tūkst. rublių pensiją, tuo tarpu jam reikia nuomotis būstą, kainuojantį mažiausiai 24–27 tūkst. rublių.
„Pirmus 2 mėnesius mes su žmona išsinuomojome butą be artimųjų ir draugų pagalbos. Tada sužinojau, kad yra labdaros fondų, kurie palaiko tiek, kiek gali. Bet ten taip pat yra eilutė ir mums reikia palaukti. Šioje situacijoje patiems išsiversti yra tiesiog neįmanoma“, – rašė Dmitrijus.
Ne tik Maskvoje
Plaučių transplantacijos problema matoma ne tik Maskvos centruose. Olga Agafonova laukia transplantacijos operacijos Sankt Peterburgo Pavlovo valstybiniame medicinos universitete.
2013 m. ji sužinojo apie histiocitozės diagnozę. Ši genetinė liga paveikia plaučių audinį, dėl kurio atsiranda pneumotoraksas (oro susikaupimas pleuros ertmėje).
„Aš buvau įtraukta į sąrašą 2019 m. birželio mėnesį, patekau į intensyvią terapiją. Reanimacijoje sužinojau, kad tokios operacijos pradėtos daryti Sankt Peterburge“.
Prasidėjus pandemijai kilo problemų. „Vakar, norėdama sužinoti apie planuojamą hospitalizaciją, parašiau gydytojui. Dvejus metu negalėjo man atlikti planinės apžiūros dėl COVID-19. Kiekvienais metais turime patvirtinti savo būklę. Gydytojas atsakė, kad, deja, bet vienintelis skyrius yra uždarytas dėl koronavirusinės infekcijos“, – sako Olga.
Olgos gyvybė taip pat priklauso nuo deguonies. Ji jau keletą metų neišeina iš buto.
„Aš visiškai priklausau nuo deguonies, nuolatos turiu sedėti prie įrenginio. Dabar neturiu galimybės įsigyti nešiojamojo, mobiliojo prietaiso. Todėl ir negaliu išeiti iš namų, tik vos kelioms minutėms. O kai išeinu, tai tik su vežimėliu, vyras mane išveža, nes pati nevaikštau“, – pasakoja O. Agafonova.
Man yra labai sunku kvėpuoti, dusina. Negaliu savimi pati pasirūpinti, pasigaminti maisto – pradedu dūsti, todėl vyras rūpinasi manimi. Negaliu būti be deguonies. Be jo, deguonies prisotinimas iškart sumažėja, pakyla kraujospūdis ir prasideda dusulys. Vienintelis išsigelbėjimas yra operacija, kuri suteiktų galimybę pradėti kvėpuoti pačiai“, – dalinasi išgyvenimais moteris.
Parengta pagal BBC
