Autizmo spektro sutrikimas: ankstyva diagnostika ir pagalba svarbi visai šeimai

„Jos kalba nesivystė normaliai, buvo trumpi žodeliai ir mergaitė savo norus labiau reiškė per emocijas, gestus. Jau auginau vyresnę dukrą, tad turėjau patirties ir žinojau, kaip įprastai elgiasi tokio amžiaus vaikas. Aš – jos mama, tad Liepos poreikius suprasdavau, bet išėjus į platesnę aplinką kildavo sunkumų“, – prisimena Jolanta.

Logopedė patvirtino, kad motiniški nuogąstavimai – ne iš piršto laužti. Dar kelios konsultacijos, atlikti testai ir Liepai nustatytas autizmas.

Jolanta paaiškina norėjusi paties geriausio dukrai, kad ši gautų pagalbą. Todėl jai nekilo minčių, jog reikėtų vengti diagnozės ir apsimesti, kad viskas gerai. Tiesa, susitaikyti su realybe nebuvo lengva.

„Buvo daug ašarų, bet emocijų išlaisvinimas man padėjo eiti savo dukros keliu ir pasirūpinti, kad mergaitė gautų, kas reikalinga“, – sako Jolanta.

Po pirminės pagalbos konsultacinėje poliklinikoje sekė trumpas apsigyvenimas Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikoje.

„Tai buvo didžiulis postūmis. Esu dėkinga visiems specialistams, su kuriais teko laimė susitikti. Atrodė, kad kiekviena procedūra ar užsiėmimas mano dukrai išaugina sparnus, ji tiesiog pražysta. Tuo pačiu Vaikų reabilitacijos klinikoje vyksta ir tėvų paruošimas, kaip reikės kiekvieną dieną ugdyti savo vaiką, tai ir specialios lavinimo užduotys, ir emocijų valdymas. Čia įvyksta pati pradžia, tėvų užvedimas ant teisingo kelio. Klinikos indėlis yra didžiulis, daug daugiau nei tos dvi savaitės, kurias praleidi ten su vaiku“, – paaiškina Jolanta.

Liepos šeimos patirtis – ne išimtis. Šiandien dėl autizmo spektro sutrikimo diagnostikos ar kitų sudėtingesnių raidos sutrikimų vertinimo daug šeimų vis dar nukreipiamos į universitetinius centrus Kaune ar Vilniuje. Juose galima gauti išsamų specialistų komandos vertinimą ir kompleksinę pagalbą, tačiau toks kelias ne visada yra patogiausias šeimai.

Dideli pacientų srautai į kelis universitetinius centrus ilgina laukimo laiką. Kai kuriais atvejais nuo pirmojo kreipimosi iki išsamios kompleksinės diagnostikos ir pirminės pagalbos suteikimo gali praeiti 7–8 mėnesiai. Šeimoms iš rajonų tai reiškia ne tik laukimą, bet ir būtinybę vykti toli nuo namų, kartais kelioms savaitėms atvykti į stacionarą. Vaiko raidos sunkumų atveju tai nėra optimalu – pagalba turėtų būti kuo arčiau įprastos vaiko aplinkos: namų, darželio, mokyklos ir bendruomenės.

„Mūsų siekis – kad kuo daugiau vaikų ir šeimų kokybišką pagalbą gautų ten, kur gyvena. Universitetiniams centrams turėtų likti sudėtingiausi atvejai, kai diagnozė neaiški, reikalingas labai specializuotas vertinimas ar specifinės intervencijos. Tačiau ankstyvas raidos sunkumų atpažinimas, pirminis vertinimas, tėvų konsultavimas ir pagrindinės pagalbos priemonės turi būti prieinamos ir regionuose“, – sako Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė doc. Indrė Bakanienė.

Pastaraisiais metais vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos paslaugų sistema Lietuvoje pradėta aiškiau struktūruoti pagal tris lygmenis – rajono, regiono ir universitetinius centrus. Rajono lygmens tarnybos turėtų padėti kuo anksčiau pastebėti raidos sutrikimų riziką, atlikti pirminį vertinimą, konsultuoti šeimą ir nukreipti vaiką tolesnei pagalbai. Regioniniai centrai turėtų užtikrinti išsamesnę diagnostiką ir platesnį pagalbos priemonių spektrą, o universitetiniuose centruose būtų sutelkiami sudėtingiausi atvejai.

Įgyvendinant Lietuvos ir Šveicarijos bendradarbiavimo programą „Motinos ir vaiko sveikata ir gerovė“, numatoma stiprinti visų lygmenų paslaugas. Regioninius centrus planuojama aprūpinti standartizuotomis diagnostikos priemonėmis ir apmokyti specialistus jomis naudotis. Rajono lygmens tarnyboms numatomos raidos sutrikimų rizikos vertinimo priemonės, kurios padėtų tikslingiau atrinkti vaikus ir siųsti į aukštesnio lygmens centrus tuos, kuriems reikalinga išsamesnė diagnostika.

Taip pat planuojami mokymai visų lygmenų tarnybų specialistams – tiek apie pagalbą autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams, tiek apie kitus raidos sutrikimus. Tikimasi, kad ateityje tokioms šeimoms kaip Liepos nereikės dėl bazinės diagnostikos ar pirminės pagalbos vykti į universitetinį centrą ir kelioms savaitėms išvykti iš įprastos savo aplinkos.

Pasak doc. Indrės Bakanienės, pastaraisiais metais daugėja vaikų, kuriems nustatomi raidos sutrikimai ar raidos sunkumų rizika. Vis dėlto tai nereiškia, kad vien tik daugėja pačių sutrikimų. Viena svarbiausių priežasčių – pasikeitęs požiūris į vaiko raidą ir gerėjanti diagnostika.

„Anksčiau dalis vaikų, kurie nuolat judėdavo, sunkiai sukaupdavo dėmesį ar trukdydavo pamokose, dažnai būdavo laikomi tiesiog išdykusiais ar netinkamai auklėjamais. Šiandien tokiems vaikams galėtume įtarti aktyvumo ir dėmesio sutrikimą. Panašiai ir uždaresni, neįprastai bendraujantys, sensorinių jautrumų turintys vaikai anksčiau galėjo likti nesuprasti, o šiandien daliai jų būtų diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Tai nereiškia, kad anksčiau tokių vaikų nebuvo – dažnai jų sunkumai tiesiog likdavo neatpažinti“, – sako doc. dr. I. Bakanienė.

Ji pabrėžia, kad diagnozė neturėtų būti suprantama kaip etiketė. Tinkamai nustatytas raidos sutrikimas padeda geriau suprasti vaiko elgesį, jo stiprybes ir sunkumus, o šeimai – gauti tikslingas rekomendacijas. Tėvai tuomet gali mažiau kaltinti save ar vaiką ir geriau suprasti, kad tam tikras elgesys nėra „blogas auklėjimas“ ar vien charakterio bruožas, bet vaiko raidos ypatumų išraiška.

Augantis dėmesys vaiko raidai atsispindi ir paslaugų poreikyje. Lietuvoje ankstyvosios reabilitacijos ar kitų raidos paslaugų sulaukia apie dešimtadalis mažų vaikų. Tačiau šis skaičius nebūtinai atspindi visą tikrąjį poreikį – dalis vaikų vis dar gali būti pastebimi per vėlai arba pagalbos laukia pernelyg ilgai. Todėl stiprinant ankstyvą atpažinimą ir paslaugų tinklą, pagalbos poreikis artimiausiais metais gali dar augti.

Prie didėjančio paslaugų poreikio prisideda ir medicinos pažanga. Vis daugiau neišnešiotų ar sudėtingų sveikatos būklių turinčių naujagimių išgyvena, tačiau daliai jų vėliau gali išryškėti motorinės, pažintinės, kalbos, elgesio ar socialinės raidos sunkumai. Įtakos gali turėti ir vėlesnis tėvystės bei motinystės amžius, kai didėja kai kurių nėštumo ir vaiko raidos rizikų tikimybė.

„Augantis diagnozių skaičius neturėtų būti vertinamas tik kaip bloga žinia. Tai reiškia ir tai, kad daugiau vaikų yra pastebimi, įvertinami ir gali gauti pagalbą. Svarbiausia, kad ta pagalba būtų suteikta laiku, būtų pagrįsta šiuolaikinėmis žiniomis ir būtų prieinama kuo arčiau šeimos gyvenamosios vietos“, – teigia doc. dr. I. Bakanienė.

Lietuvos ir Šveicarijos bendradarbiavimo programa „Motinos ir vaiko sveikata ir gerovė“ siekiama ne pavienių pokyčių, o nuoseklaus vaikų raidos paslaugų sistemos stiprinimo. Pasak doc. Indrės Bakanienės, projektas apima kelias svarbias kryptis – paslaugų organizavimo rekomendacijų rengimą, specialistų mokymus, standartizuotų vertinimo priemonių diegimą ir priemonių, reikalingų darbui su vaikais bei šeimomis, įsigijimą.

„Norime, kad vaikų raidos sutrikimų ankstyvosios reabilitacijos tarnybos skirtingose Lietuvos vietose dirbtų pagal aiškesnius ir vienodesnius principus. Tai reiškia, kad turi būti aiškiau apibrėžta, kokias funkcijas atlieka rajono, regiono ir universitetinio lygmens centrai, kokiais atvejais vaikas vertinamas vietoje, kada reikalinga išsamesnė diagnostika, kokia pagalba turi būti suteikta šeimai“, – sako doc. I. Bakanienė.

Projekto metu numatoma parengti metodines ir organizacines rekomendacijas pagrindinių vaikų raidos sutrikimų diagnostikai ir pagalbai. Jos turėtų padėti specialistams nuosekliau vertinti vaiko raidą, atpažinti raidos sutrikimų riziką, konsultuoti tėvus ir planuoti pagalbą vaikui.

Svarbi projekto dalis – specialistų kompetencijų stiprinimas. Planuojami mokymai Lietuvoje ir užsienyje, skirti vaikų raidos sutrikimų atpažinimui, diagnostikai ir šiuolaikiniams pagalbos metodams. Specialistai bus mokomi ne tik vertinti vaiko raidą, bet ir dirbti su šeima – padėti tėvams geriau suprasti vaiko elgesį, bendravimą, emocijas ir kasdienius sunkumus.

Taip pat numatoma diegti patikimesnes vaikų raidos vertinimo priemones. Dalis jų bus pritaikoma lietuvių kalbai ir Lietuvos kontekstui, nes vaiko kalbos, bendravimo ar kitų raidos sričių negalima tiksliai vertinti tiesiogiai taikant kitoms kalboms ir kultūroms sukurtus instrumentus.

Projekte taip pat planuojama įsigyti priemonių, reikalingų tiesioginiam specialistų darbui su vaikais. Tai svarbu, kad tarnybos galėtų ne tik tiksliau įvertinti vaiko poreikius, bet ir suteikti kokybiškesnę praktinę pagalbą.

„Šiuo projektu siekiama kokybinio sistemos pokyčio. Norime, kad pagalba vaikui ir šeimai būtų paremta šiuolaikinėmis žiniomis, patikimomis vertinimo priemonėmis, gerai pasirengusių specialistų darbu ir aiškesniu paslaugų organizavimu visoje Lietuvoje“, – pabrėžia doc. I. Bakanienė.

Specialistai pabrėžia, kad raidos sutrikimai yra labai įvairūs. Jie gali būti susiję su vaiko kalba, judesiais, dėmesiu, bendravimu, mokymusi, elgesiu ar intelekto raida. Tačiau ne kiekvienas raidos sutrikimas reiškia intelekto sutrikimą ar mokymosi negalią. Pavyzdžiui, autizmo spektro sutrikimą, aktyvumo ir dėmesio sutrikimą ar kitus raidos ypatumus turintys vaikai gali būti labai skirtingų gebėjimų – vieniems reikia intensyvios ir ilgalaikės pagalbos, kiti, gavę tinkamą palaikymą, sėkmingai mokosi, lanko būrelius, atranda savo stiprybes ir talentus.

Liepos mama Jolanta pasakoja, kad dukros autizmas nėra stipriai išreikštas, tačiau papildomų sunkumų kelia kalbos sutrikimas. Nepaisant to šiandien Liepa meno mokykloje lanko solinio dainavimo pamokas. „Vaikui, turinčiam kalbos ir kalbėjimo sutrikimo diagnozę tai atrodė beveik neįtikėtina. Mano dukra mokosi dainų tekstus, pasirodo prieš publiką. Mes visi ja labai didžiuojamės. Labai svarbu, kad kitoniškumas būtų priimamas „, – sako Jolanta.

Panašia patirtimi dalijasi ir 10-metės Viltės mama Roberta. Jos dukrai autizmo spektro sutrikimas nustatytas prieš kelerius metus. Šiandien mergaitė lanko robotikos ir šokių būrelius, mokosi pagal bendrojo ugdymo programą, tampa vis savarankiškesnė.

Pasak doc. Indrės Bakanienės, tokios istorijos padeda visuomenei geriau suprasti, kad raidos sutrikimas nėra vien sunkumų sąrašas. „Svarbu matyti ne tik diagnozę, bet ir vaiką – jo stiprybes, interesus, gebėjimus ir tai, kokios pagalbos jam reikia, kad galėtų mokytis, bendrauti ir dalyvauti kasdieniame gyvenime. Vaikai, turintys raidos sutrikimų, labai skirtingi: jų gebėjimai, poreikiai ir ateities galimybės gali būti labai įvairios“, – sako ji.

Pasak specialistų, ankstyva diagnostika svarbi ne tam, kad vaikui būtų „uždėta etiketė“. Ji reikalinga tam, kad šeima, pedagogai ir specialistai kuo anksčiau suprastų vaiko poreikius, jo mokymosi būdą, bendravimo ypatumus, sensorinius jautrumus ir galėtų parinkti tinkamą pagalbą.

Kai vaiko raidos ypatumai ilgai lieka neatpažinti, jo elgesys gali būti neteisingai interpretuojamas. Vaikas gali būti laikomas nepaklusniu, išlepintu, nemotyvuotu, tinginčiu ar nenorinčiu stengtis, nors iš tiesų jam gali būti sunku suprasti socialines situacijas, išbūti triukšmingoje aplinkoje, sukaupti dėmesį, suprasti instrukcijas ar išreikšti savo poreikius.

Tokiu atveju nukenčia ne tik vaiko mokymasis. Nesuprastas vaikas gali neatskleisti savo gebėjimų, nes jo mokymosi būdas neatpažįstamas, aplinka nepritaikoma, o pagalba ateina per vėlai. Taip gali būti prarandamas laikas, kai vaikui būtų galima padėti atrasti stiprybes, ugdyti savarankiškumą, bendravimą, mokymąsi ir pasitikėjimą savimi.

„Diagnozė turėtų padėti ne apriboti vaiką, o geriau jį suprasti. Kai žinome, kaip vaikas mokosi, kas jam padeda, kas kelia nerimą ar per didelę sensorinę apkrovą, galime keisti ne vaiką, o pagalbos būdus ir aplinką. Tada vaiko potencialas, tėvų pastangos ir specialistų darbas nenueina veltui“, – sako doc. Indrė Bakanienė.

Vėlyvas raidos ypatumų atpažinimas gali turėti įtakos ir emocinei sveikatai. Nuolatinis nesupratimas, kritika, atstūmimas ar kaltinimai vaikui ir šeimai didina nerimo, žemos savivertės, elgesio bei kitų psichikos sveikatos sunkumų riziką. Specialistai vis dažniau pabrėžia, kad dalis paauglių ir suaugusiųjų, kurie vėliau kreipiasi į psichologus ar psichiatrus dėl nerimo, depresijos, savivertės ar santykių sunkumų, yra neuroįvairūs žmonės, kurių raidos ypatumai vaikystėje nebuvo laiku suprasti ir priimti.

Todėl ankstyva diagnostika ir pagalba yra ir psichikos sveikatos prevencija. Ji padeda vaikui augti aplinkoje, kurioje jo elgesys nėra aiškinamas kaip „blogas charakteris“ ar „auklėjimo problema“, o jo poreikiai suprantami ir atliepiami. Tėvams tai taip pat labai svarbu – jie gali mažiau kaltinti save ar vaiką ir remtis specialistų rekomendacijomis.

Šiuolaikinėje pagalboje vaikams, turintiems raidos sutrikimų, vis daugiau dėmesio skiriama ne tik tiesioginiam specialistų darbui su vaiku, bet ir tėvų konsultavimui bei praktiniam mokymui. Vaikas daugiausia mokosi kasdienybėje – namuose, darželyje, mokykloje, žaisdamas, valgydamas, rengdamasis, bendraudamas su šeima. Todėl svarbu, kad tėvai gautų ne tik rekomendacijų sąrašą, bet ir praktinį palaikymą, kaip tas rekomendacijas taikyti realiose gyvenimo situacijose.

Būtent tokia kryptis numatoma ir Lietuvos bei Šveicarijos bendradarbiavimo programoje „Motinos ir vaiko sveikata ir gerovė“. Projekte planuojami mokymai specialistams, kurie padėtų taikyti šiuolaikinius, į šeimą orientuotus pagalbos metodus: skatinti vaiko bendravimą, kalbą, žaidimą, savarankiškumą, judėjimą ir mokymąsi kasdienėse veiklose.

Roberta prisimena, kad specialistų žodžiai jai suteikė vilties ir padėjo nukreipti pastangas tinkama linkme. Ji pabrėžia, kad ugdant autistišką vaiką labai svarbus tėvų įsitraukimas: specialistas gali padėti konsultacijos ar užsiėmimo metu, tačiau didžioji vaiko kasdienybės dalis vyksta šeimoje, darželyje, mokykloje ir bendruomenėje.

„Žinau, kad yra mamų, kurios bijo kreiptis į specialistus. Mano patirtis rodo, kad bijoti nereikia. Svarbu kreiptis pagalbos, priimti rekomendacijas ir jų laikytis. Tada galima pasiekti labai gražių rezultatų“, – sako Roberta.