Alanas – vienas vaikas iš milijono: niekuo neišskirtinis karščiavimas slėpė kur kas skaudesnę diagnozę

Paskutinysis 2023 metų „Išsipildymo akcijos“ herojus Alanas – vaikas, kurio gyvenimas aukštyn kojomis apsivertė kone per naktį. 6-mečio berniuko šeima nė neįsivaizdavo, kad apsirgęs ir karščiuoti ėmęs sūnus netrukus susidurs ne tik su traukuliais, bet ir su neįtikėtinai reta diagnoze – FIRES sindromu. Klaipėdietis Alanas – vienas iš milijono, kuriam pasireiškia nevaldomi traukuliai, sunkiausiomis dienomis kankinantys beveik kas penkias minutes…

„Išsipildymo akcija“ nuotr.
„Išsipildymo akcija“ nuotr.
„Išsipildymo akcija“ nuotr.
„Išsipildymo akcija“ nuotr.
Daugiau nuotraukų (2)

Lrytas.lt

Dec 16, 2023, 7:58 AM, atnaujinta Dec 16, 2023, 8:33 AM

Gruodžio pradžioje įvykęs paramos projekto koncertas kas kartą tampa tik pusiaukele, siekiant padėti sunkai sergantiems vaikams. Alanas – vienas iš tų, kurie vis dar laukia geros valios žmonių pagalbos: https://www.tv3.lt/issipildymo-akcija

Kad liga – neįprasta, išdavė pasikeitęs vaiko elgesys

Alano mama Sandra pasakoja, kad viskas prasidėjo tuomet, kai beveik prieš metus apsirgo berniuko sesutė. Mergaitę ėmė pykinti, vėliau – ir skaudėti pilvą. Po kelių dienų apsikrėtė ir brolis. Tiesa, mergaitė niekuomet nekarščiavo, o štai Alanui temperatūra pakilo staigiai. Iš pradžių iki 38 laipsnių, o vėliau – net iki 40-ies.

Mama iškart paskambino į skubios pagalbos skyrių, tačiau tąkart gydytojai ją nuramino ir pasiūlė Alaną toliau gydyti namuose. Vėliau Sandra užrašė vaiką kraujo tyrimams – atsakymas nenudžiugino. Tačiau, kadangi Alanui nustatyta virusinė infekcija, gydytojai vaikui antibiotikų neišrašė.

Karščiavimui nepraeinant, Sandra netrukus sūnų užrašė pakartotiniams tyrimams. Vis dėlto iš vakaro ją nustebino tai, kad Alanas užmigo tiesiog atsirėmęs į tėtį, ir iš viso išmiegojo net 14 valandų. Nepaisant to, ryte jį pakelti buvo sunku.

Tačiau tai – tik vienas iš požymių, išdavęs apie pakitusį sūnaus elgesį: „Dar keistesnis dalykas buvo tai, kad atsibudęs jis nebelaikė pusiausvyros. Einant iki tualeto, jam pynėsi kojos – mes jį lydėjome. Tada supratau, kad kažkas yra rimčiau.“

Panardino į komą

Pakartotiniai kraujo tyrimai, visų nuostabai, buvo puikūs, tačiau matydami nedingstantį rūpestį tėvų veiduose, gydytojai visgi išrašė Alanui siuntimą į priimamąjį. Vaikas ėmė silpti tiesiog akys.

„Kai Alanui įvedinėjo kateterį, jo kalba pamažu darėsi nerišli“, – prisimena mama.

O štai ryte, kai mama norėjo vaikui paduoti ranką, jog jis atsikeltų iš lovytės, nutiko baisiausia – Alanas staiga ėmė kratytis.

„Tai atrodė tarsi epilepsijos priepuolis – akys iškart užsivertė į viršų. Niekada to nebuvau mačiusi gyvai, todėl man buvo šokas. Pirmą kartą mačiau epilepsijos priepuolį, ir jis ištiko mano sūnų. O kadangi to nesupratau, aš pradėjau galvoti, kad jis miršta“, – iki šiol graudinasi mama.

Tąkart priepuolis truko apie 2 minutes, o kadangi vaikas nieko panašaus anksčiau nėra patyręs, gydytojai galvojo, kad tą, galbūt, sukėlė karščiavimas. Vis dėlto gydytojai jau tada suprato, kad priepuoliai gali pasikartoti.

O kai priepuolis ištiko Alaną net miegant, vaikas skubiems tyrimams išvežtas į reanimaciją. Tėvai čia įleidžiami nebuvo, todėl nors ir nenorėjo nuo sūnaus trauktis, jo negalėjo išvysti net dvi dienas.

„Po dviejų parų mes pamatėme savo vaiką. Jo akys nefokusavo, vartėsi, jis nepalaikė žvilgsnio. Tačiau Alanas suprato, kad mes atėjome. Jis paminėjo keturis žodžius: „mama“, „vėmiau“, „parduotuvė“ ir „Dūmas“ – mūsų katino vardą. Ir viskas. Jis blaškėsi, o rankos ir kojos dėl dažnų priepuolių buvo pririštos“, – vos sulaikydama ašaras kalba mama.

Dažni Alano priepuoliai lėmė, kad vaikas didesnę laiko dalį tapo nesąmoningas. Siekiant išvengti nepertraukiamų epilepsijos priepuolių, Alanui galiausiai nuspręsta sukelti dirbtinę komą.

Atrodė, griuvo gyvenimas

„Buvome visiškoje panikoje – negalėjome patikėti tuo, kas vyksta. Mūsų vaikas krito į komą ir purtėsi“, – pasakoja mama.

Galiausiai Klaipėdos medikai Alanui nustatė adenovirusinę infekciją, dėl kurios tėvams neleista dažnai lankyti sūnaus. Į šią žinią berniukas sureagavo itin jautriai, o tai tik dar labiau paskatino priepuolius.

Sunkumai nesibaigė ir tuomet, kai vaikas tolimesniems tyrimams buvo pervežtas į Kauno klinikas.

„Tik atvykus į Kauną, Alanui nukrito deguonis – jį reikėjo intubuoti. Po to sekė daugybė tyrimų, o traukuliai buvo pasiekę tokį lygį, kad vykdavo kas dvidešimt minučių-pusvalandį. Mes neturėjome atsakymų, kas tai, ir kaip suvaldyti traukulius“, – streso neslepia tėvai.

Tikrosios vaiko diagnozės nustatyti nepadėjo ir magnetinio rezonanso tyrimas. Pradėję vaikui įtarti encefalitą, medikai netrukus Alanui ėmė lašinti ir tam skirtus vaistus. Tačiau nei karščiavimas, nei traukuliai, ištinkantys kas penkias minutes, taip ir nesiliovė.

Prisimindama šį laikotarpį, Alano mama Sandra atvira – tuo metu atrodė, kad gyvenimas griūva. Iš šio laikotarpio, moteris įsiminė dvi datas: vasario 2-ąją, kai Alanas pateko į Kauno klinikas, ir vasario 9-ąją, kai berniukas „atšventė“ savo gimtadienį komoje.

Vėliau vaikas dvi savaites praleido komoje. Ir nors priepuolių per šį laiką nepasitaikė, berniuko gyvybė buvo palaikoma tik aparatų pagalba.

Po 37 dienų, praleistų komoje, Alanas perkeltas į kitą skyrių. Tačiau nors jo akytės pamažu atsimerkė, jos nereagavo – berniukas nepalaikė akių kontakto. Sandros sūnus taip pat nejudino nei rankyčių, nei pirštukų.

Gydymas brangus

Galiausiai mama ėmė domėtis tuomet sūnui jau nustatytu Fires sindromu, o savo paieškų metu sužinojo apie kanabidiolį – iš kanapių chemiškai išgautu ekstraktu, taikomu vaikams, kuriuos kankina šie priepuoliai.

Tiesa, tuo metu Lietuvoje kanabidiolis buvo įformintas vos kelis mėnesius, ir nors medikai su juo dar neturėjo patirties, šeima apsisprendė, jog nori jį išbandyti savo sūnui.

„Pradėjome jį vartoti labai mažomis dozėmis, nes vaistą reikėjo įvedinėti pamažu. Poveikis iškart matomas nebuvo, tačiau, kai po dviejų savaičių dozę padidinome, vieną dieną priepuoliai visiškai dingo“, – džiūgavo mama.

Supratę, kad vaistai veikia, tėvai ėmė rūpintis jo kompensavimu. Pastarasis kainavo 1300 eurų, o vienos dozės pakakdavo tik trims savaitėms. Vaistas pradėtas kompensuoti tik po 5 mėnesių – per šį laiką Alano šeimai padėjo tiek įvairūs paramos fondai, tiek ir pačios Sandros darbovietė. Galiausiai fondą, skirtą sūnui padėti, moteris nusprendė įkurti ir pati.

Vis dėlto, net ir to nebuvo gana – tai paskatino šeimą kreiptis į šimtams vaikų padėjusią „Išsipildymo akciją“.

„Visą laiką žiūrėdavau „Išsipildymo akcijas“, bet niekada negalvojau, kad kažkada čia atsirasime ir mes. Atrodo, pagimdai sveiką vaiką, jis auga sveikas, ir staiga nutinka tokie dalykai. Atrodė, kad tai tiesiog neįmanoma...“ – neslepia Sandra.

Kviečiame prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ ir taip padėti ne tik Alanui, bet ir kitiems šių metų herojams.

„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su aukojimo internetu portalu aukok.lt, telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia.

Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.

Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.

„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.

Norėdami komentuoti turite prisijungti.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.