Kitoks gyvenimas su kitokiu vaiku išmokė kitaip gyventi

Gyvenimo prasmė ir esmė - ne jo trukmėje, o tame, kaip gyveni, kiek į gyvenimą įdedi meilės. Viltės motina 39-erių Jolanta ŽILĖNIENĖ vis dar negali ramiai tvarkyti prieš pusantrų metų mirusios dukters rūbelių, tačiau kelią, nueitą su neįgalia pirmagime, vadina didžiausia gyvenimo dovana.

Vilniečių medikų Jolantos ir Elegijaus Žilėnų šeimoje gimusi Viltė turėjo Downo sindromą. Vėliau susirgo kraujo vėžiu. Kai, vėžys, rodos, buvo įveiktas, mergaitė mirė nuo chemotarepijos komplikacijų. Tačiau Jolanta nepalūžo, nieko nekaltino ir dabar stengiasi džiaugtis kiekviena jai dovanota nauja diena bei svajoja apie kitą kūdikį.

„Nubraukusi savo egoizmą, kad šalia nebeturiu vaiko, visa širdimi tikiu, kad Viltės dvasiai gerai. Todėl esu rami“, - taip dabar savo dvasios būseną apibūdina vienoje farmacijos bendrovių dirbanti J.Žilėnienė.

Elegijus iki šiol sunkiai išgyvena dukters mirtį. Jis užsidarė, pradėjo beprotiškai daug dirbti. Iki šiol vyras kartoja, kad viskas, kas nustabiausia - praeitis, o su dukterimi mirė ir jis.

Drauge nueitas sunkus kelias, rodos, du žmones turėtų tvirtai sujungti. Tačiau Jolanta neslėpė, kad po dukters išėjimo tarp judviejų su vyru atsirado trintis.

„Kartojau jam, kad taip kalbėti neturime teisės. Viltė mums davė tiek daug, jog nebegalime gyventi bet kaip, - moteris nepraranda vilties, kad viskas jų šeimoje susitvarkys. - Viltė mus išmokė greitai atleisti, neleisdavo pyktis. Kai tik apsipykdavome, ji pasiprašydavo man ant rankų, tada liepdavo eiti pas tėtį ir apkabindavo mus abu“.

Moteris mano, kad šeimos santykiai pagerėtų atsiradus kitam mažyliui. Trijų vaikų šeimoje augusi Jolanta mano, kad būtent tiek vaikų - aukso vidurys. Tačiau abejoja, kad jai pavyks įgyvendinti šią svajonę.

Moteris neslėpė - jiedviem su vyru nesiseka susilaukti savo mažylio. Todėl vis dažniau pagalvoja apie įsivaikinimą. Elegijus tam neprieštarauja. Jis buvo mergaitės įsivaikinimo iniciatorius. Apie tai kalbėti pradėjo praėjus vos kelioms savaitėms po Viltės išėjimo.

Bet Jolanta tada pasakė: „Stop. Neduok Dieve, kad vaikas ateitų spręsti mūsų problemų“. Jos manymu, tik tuomet, kai bus įveikę savo skausmą, kai būs stiprūs, galės įsivaikinti mažylį. Juolab kad auginti svetimą vaiką - tai dar brandesnė motinystės ar tėvystės išraiška.

Jolanta ir Elegijus Žilėnai apie kūdikį svajojo 11 metų. Kai po tokio ilgo laiko Jolanta sužinojo, jog laukiasi, džiaugsmui nebuvo ribų. Nors būdami abu medikai Žilėnai puikiai žinojo, kad trisdešimtmetį peržengusiai moteriai rizika pagimdyti nesveiką kūdikį padidėja, tačiau nusprendė nedaryti vaisiaus genetinių tyrimų.

„Viltė buvo pirmas mūsų vaikas. Išlauktas. Mums tai buvo stebuklas. Jaučiau lyg ne mes pasirinkome Viltės atėjimą, o ji mus išsirinko ir gimė tuomet, kai buvome beprarandą viltį susilaukti kūdikio, tačiau brandūs priimti neįgalų vaiką „, - svarstė gydytoja.

Kūdikis gimė neišnešiotas - pusantro mėnesio anksčiau nei buvo numatyta. Ir turbūt neatsitiktinai, kaip mano Jolanta, vasario 14-ąją - švento Valentino arba Meilės dieną. Gimdyme dalyvavęs jos vyras Elegijus - Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Kardiochirurgijos centro anestioziologas reanimotologas iš karto suprato, kad naujagimei kažkas negerai. Tai Jolanta išskaitė vyro veide. Tačiau jis nesugebėjo žmonai pranešti tos žinios.

„Kai gimė Viltužė, gydytojas pasakė, kad mūsų mergaitė - įdomių veido bruožų. Elegijaus paklausiau, ar turime problemų? Jis atsakė: „Ne. Tik mūsų mergaitė - kitokia“. „Nepaprasta?“ - perklausiau, nors supratau, kad mūsų kūdikis turi Downo sindromą“, - dar gimdykloje vykusį pokalbį prisimena Jolanta. Savaitę prieš gimdymą ji net sapnavo, susilaukusi mergaitės su Downo sindromu.

Moteris iki šiol mena ir savo ginekologo akyse įskaitytą begalinį kaltės jausmą. Kartą tyrimo ultragarso aparatu metu Jolanta paklausė, ar visgi nevertėtų atlikti tyrimus, tačiau medikas patikino, kad kūdikis vystosi gerai. Tik antrojoje nėštumo pusėje buvo pastebėtas vienas nerimą keliantis požymis, tačiau jis neprogresavo.

Bet Jolanta nekaltino nei savęs, nei gydytojo: „Bet kokiu atveju būčiau gimdžiusi. Tik žinodama diagnozę nebūčiau buvusi tokia rami ir laiminga. Žinau, kad ši 21 chromosomos genetinė mutacija yra tarsi loterijos bilietas. Aš jį ištraukiau“.

Elegijui prireikė 5 dienų susitaikyti su mintimi, jog jo taip ilgai laukta duktė turi Downo sindromą. Tas dienas su žmona jis bendravo tik telefonu. Jolanta neslėpė, kad būtent ji turėjo moraliai palaikyti vyrą. Kaip ir daugelį artimųjų bei draugų, kurie jos lankyti ateidavo su tokia veido išraiška, lyg būtų įvykusi tragedija. Jolanta jokios tragedijos nematė. Downo sindromas jos negąsdino. Ji tik dėkojo Dievui, kad Viltė gimė jų - medikų šeimoje.

„Apie ligas žinome daugiau, vadinasi, ir mūsų galimybės didesnės. Kai žmogus ateina į pasaulį, svarbiausia jam padėti, padaryti viską, ką gali, kad jis jaustųsi laimingas. Suvokiau, kad mūsų šeimos gyvenimo būdas bus kitoks, kad turėsime daugelį dalykų daryti kitaip. Tačiau žinojau: jei mums taip duota - susitvarkysime“, - sakė moteris.

Jolanta įsitikinusi, jog gimus neįgaliai dukrai iš jų buvo atimta galimybė vaiką auklėti neteisingai - perkelti į jį savo neišsipildžiusius lūkesčius.

Moteriai buvo be galo džiugu, kad jos vyras, susitaikęs su dukters negalia, rado bendrą kalbą su mažyle. Jis tapo geriausiu Viltės draugu. Abu krykštaudavo, krėsdavo šunybes. Elegijus dukteriai leisdavo labai daug - net piešti ant grindų.

Dėl chemoterapijos praradusi apetitą Viltė su tėčiu netgi geriau valgydavo. Norėdami, kad duktė nors kažkiek pavalgytų, Žilėnai prisigalvodavo įvairiausių gudrybių. Pavyzdžiui, mėsa įdarydavo keletą alyvuogių, kurias Viltė labai mėgo.

Kadangi Viltė gimė neišnešiota, gydytojai šalia Downo sindromo įtarė dar keletą šiam sindromui būdingų organų pažeidimų - širdies ydą, kurtumą. Po kurio laiko atlikus pakartotinius tyrimus kitų sklaidos trūkumų nebeliko. Liko tik „plikas“ Downo sindromas. Buvo keista. Paprastai Downo sindromu paženklinti žmonės turi dar bent vieną silpną vietą.

Jolanta iš karto pastebėjo, kad duktė turi mažiau nei įprasta trombocitų - ląstelių, atsakingų už kraujo krešėjimą. Įtarusi, kad Viltė gali turėti kraujodaros problemų, pati nusprendė pasekti jų pokyčius. Kas kartą dukteriai suslogavus, gydytoja pastebėdavo, kad trombocitų kiekis ryškiai nukritęs.

Viltei buvo beveik dveji, kai motinos būgštavimai pasitvirtino. Atlikus kraujo tyrimus, kaulų čiulpų punkciją, onkocitologinį tyrimą prieš pat Kalėdas Žilėnai išgirdo pačią nepalankiausią išvadą - ūmi mieloblastinė leukemija. Gydytojai neteikė vilties Viltei išgyventi.

Jolantai nuo šios žinios buvo taip baisu, kad parą negalėjo niekam ištarti nė žodžio. Tik dukteriai: „Negalėjau su tuo susitaikyti. Tikėjau, kad galimybė yra, nes Viltė nepaprasta. Su vyru kartodavome: „Vilte, tave vardas įpareigoja, sveik“.

Jolanta manė, kad jeigu ji netikės, jos sergančiai mažylei sveikti bus sunkiau. „Iš kur vaikui pasisemti jėgų, jeigu net mama netiki? Mačiau mamų, netikinčių, kad jų vaikai pasveiks. Dėl vaiko ligos kaltinančių visus. Jų vaikams labai sunku. Juk vaikai jaučia mamos nerimą, džiaugsmą“, - įsitikinusi J.Žilėnienė. Prie Viltės niekados neverkusi moteris neslėpė, kad reikėjo labai daug stiprybės. Dabar moteris neabejoja: žmogus gali pakelti be galo daug.

„Tik po Viltės mirties supratau Milano Kunderos knygos pavadinimą „Nepakeliama būties lengvybė“. Skamba paradoksaliai, bet gera yra pakelti gyvenimo sunkumus. Tik taip savo sielai suteiki galimybę augti. Kai esi šiltoje baloje, galvoji vien apie materialius, patogius dalykus“, - įsitikinusi J.Žilėnienė.

Periodą nuo nėštumo pradžios iki pat Viltės išėjimo ji laiko pačiu laimingiausiu gyvenime. Net ir tą laiką, kuomet Viltė sunkiai sirgo, kai jiedu su vyru pasikeisdami ištisas paras praleisdavo prie sergančios mažylės.

Pusę metų mergaitei buvo taikoma pagrindinė chemoterapija. Kadangi abu Žilėnai - medikai, Viltei pasijutus geriau, gydytojai leisdavo dukterį parsivežti namo. Tėvai atlikdavo dukrai kraujo tyrimus, suleisdavo vaistus, statydavo lašines. Viltė nesuprasdavo, kodėl mama ar tėtis jai daro tokias nemalonias procedūras.

„Dalinomės šiuo sunkumu pusiau, kad nebūčiau vien aš arba jis „negerietis“. Kas kartą vienas kitam sakydavome: „Aš vakar tą dariau, šiandien tavo eilė“, - pasakojo J.Žilėnienė.

Žilėnai ne kartą koregavo dukters gydymą. Kai savaitgaliais ar švenčių dienomis šalia nebūdavo gydytojo, aiškius, greitus sprendimus priimdavo patys tėvai. Vėliau gydytojai pripažino, kad tik todėl Viltė išgyveno sunkiausią laikotarpį - pusmetį taikomą stipriausią chemoterapiją.

Ypač pravertė Elegijaus žinios. Kai kurie jo itin kardinalūs sprendimai, suderinti su onkohematologais, labai pagelbėjo Viltei. Priimti rizikingus sprendimus gydant savo vaiką ypač sunku. Tik suvokimas, kad be rizikos, vilties nebebus, visas baimes nuvydavo tolyn: „Nors dauguma gydytojų sakė, kad Viltei nėra šansų išgyventi, mes tikėjome, kad jai pavyks. Pastebėjau, kad jei sugebėdavau kritiniu momentu nusiraminti, nusiramindavo ir Viltė“.

Pačiais sunkiausiais momentais, kai medicina jau buvo bejėgė išgelbėti dukters gyvybę, J.Žilėnienė stengdavosi į viską žiūrėti ne kaip medikė, o kaip mama: „Medikai realiai vertina situaciją. Esu pediatrė. Bet kai matydavau, kad vyksta dalykai, kurių, kaip gydytoja, negalėdavau paaiškinti, kai duktė vis dar buvo gyva, kai jos būklė ir tyrimai rodė, jog turėtų būti priešingai, kaip mama tikėdavau, kad įvyks stebuklas“.

Viltė jautriai reagavo į chemoterapiją - mielosupresijos laikotarpiai užtrukdavo ilgai, „susirinkdavo“ visas komplikacijas. Per 5 mėnesius mergaitei teko patirti 3 sepcius. Po paskutinio, itin pavojingo, Viltė sveiko du mėnesius. Žilėnai suvokė, kad trečio chemoterapijos bloko mergaitė neištvertų. Gydytojų konsiliumas pritarė minčiai netaikyti paskutinio gydymo bloko. Šis sprendimas Žilėnų šeimai padovanojo pačius nuostabiausius metus buvimo su dukra kartu.

Kai po chemoterapijos imunitetas būdavo visiškai nusilpęs, Viltei išgyventi padėjo ypatingos sąlygos, esančios Onkohematologijos skyriaus transplantacijos poskyryje. Čia mažylė praleido 4 mėnesius. Žilėnai stengėsi kuo daugiau laiko praleisti šalia dukters. Tačiau abu atsisakyti darbo nenorėjo. Elegijus per 6 mėnesių dukters chemoterapijos kursą, 3 mėnesius nedirbo.

Jolanta pagerėjus Viltės būklei irgi išeidavo į darbą. Tai, moters manymu, buvo į naudą. Net ir laikinas savo problemos pamiršimas suteikdavo naujų jėgų. Jolantą ypač palaikė kolegos. Į darbą ji galėdavo ateiti bet kuriuo jai tinkamu laiku.

Buvo momentų, kai vienam žmogui būtų buvę fiziškai neįmanoma su viskuo susidoroti. „Buvo būtina būti dviems. Juk negali nemiegoti ištisą savaitę“, - prasitarė Jolanta.

Kentėdama didžiausias kančias Viltė kartais ištisas savaites neištardavo nė žodžio. Tik iš skausmo grieždavo dantukais. „Viltužė mokėjo brandžiai kentėti. Kai vieną rytą pabudusi ji ištarė „aš pupa“, vylėmės, kad praeitas dar vienas sunkus etapas“, - pasakojo J.Žilėnienė.

Motina iki šiol nesupranta, iš kur jos mergaitė chemoterapijos metu sėmėsi tiek daug stiprybės. Ji sveiko kone stebuklingai. Kai gydytojai nebeturėjo vilties, jų duktė gijo, kai atrodė, jog šypsotis nebeįmanoma, ji šypsodavosi.

2004 metų birželio pirmąją Žilėnai dukterį parsivežė iš transplantacijos poskyrio. Mergaitė buvo atlaikiusi du chemoterapijos blokus. Nors buvo tokia silpna, kad negalėjo net apsiversti, jau po mėnesio iš naujo mokėsi vaikščioti. Nidos kopose Viltė pareiškė norą lipti mediniais laiptais pati. Buvo be galo laiminga juos įveikusi. Mokėsi iš naujo kalbėti. Likus 3 dienoms iki Viltės mirties Žilėnai, atlikus kaulų čiulpų punkciją, sužinojo, kad leukemija išlieka remisijoje. Buvo praėję du mėnesiai po baigto palaikomosios chemoterapijos kurso. Žilėnai tikėjo, kad dabar jų duktė tikrai gyvens.

Tačiau chemoterapija pernelyg pažeidė mergaitės žarnyno gleivinę. Staiga prasidėjus kraujavimui iš virkškinamo trakto, niekas nebegelbėjo. Nei kraujo perpylimai, nei kraujo krešėjimo faktoriai. Kraujavimas tęsėsi beveik 2 paras. Tačiau net ir tuomet vyko stebuklai. Nors Viltės hemoglobinas nukrisdavo iki 20, ji buvo sąmoninga. Šypsojosi ir kalbėjo. Sakė, kad myli mamą, prašė būti su ja.

Reanimotologai Jolantai siūlė šiek tiek pabuvus šalia, išeiti, kad būtų lengviau tiek jai, tiek Viltei. Tačiau moteris nusprendė likti šalia. „Būti šalia savo mirštančio vaiko svarbu tiek mamai, tiek vaikui. Man tai davė labai daug. Neliko kaltės jausmo. Jaučiausi padariusi viską, ką galėjau. Neįsivaizuoju, kaip jausčiausi, jeigu visą laiką buvę šalia, paskutinę, pačią sunkiausią ir svarbiausią akimirką būtume ją palikę vieną“, - kalbėjo J.Žilėnienė.

- Elegijus pasakė, kad Viltė mus apgavo. Išėjo, kai buvo pati mažiausia tikimybė, kad taip nutiks. Žiūriu į tai filosofiškai. Mane tai ir palaiko. Džiaugiuosi, kad tikiu. Nežinau, ką daro netikintys žmonės. Suvokiau laikinumo stebuklą. Viltė per trejus su puse metų nugyveno tokį brandų gyvenimą ir tiek davė, kad kitas nugyvenęs net ir 100 metų nesuvokia galėjęs tiek duoti. Gyvenimas kartu su Vilte atsveria visą gyvenimą, kurį nugyvenau iki tol.

Tai, ką gavau, ko išmokau - neįkainuojama. Gyvenimo prasmė ir esmė - ne jo trukmėje. O tame, kaip gyveni, kiek į gyvenimą įdėjai meilės. Išėjus Viltei mano pirmieji žodžiai buvo padėka Dievui, kad Viltė buvo su mumis, kad ji buvo mums skirta. Ištisus metus po Viltės mirties kiekvieną dieną kone valandomis atsmindavau kartu parleistas akimirkas. Ką tik daryčiau, kur tik eičiau visada galvojau apie ją. Šis skausmas bus visam gyvenimui, tačiau jame yra labai daug šviesos.

- Ne. Viltė neleido atsirasti baimei. Kad Viltė mus paliks, suvokiau iki mirties likus kelioms valandoms. Kaip gydytoja, matydama visą situaciją, 5 valando ryto suvokiau, kad stebuklo nebebus. Tik niekaip negalėjau suprasti, kaip esant tyrimams, visai nesuderinamiems su gyvybe, vaikas yra sąmoningas, kalba, jam reikia minimalių dopamino dozių, ir jis visiškai ramus. Šito nei aš, nei vyras niekaip negalime suvokti iki šiol. Glosčiau Viltužę, niūniavau jos mėgstamas daineles ir bučiavau kartodama, jog be galo ją myliu.

- Kai staiga Viltė pradėjo kraujuoti, Elegijus pats ant rankų nunešė ją į reanimaciją. Jis dar pats paprašė sulašinti kraujo plazmą. Tai jai neleido iš karto numirti. Buvo likusi para iki Viltės išėjimo. Vyras reanimotologas viską suprato. Tačiau man sakė, kad viskas bus gerai, kad Viltė pasveiks. Jo akyse netgi buvo euforija.

Paskambinau jam rytą, kai Viltę pradėjo reanimuoti, kai mačiau, jog ji miršta. Prašiau atvažiuoti, nes neįsivaizdavau, kaip jausiuosi aš, kai tai įvyks. Tačiau vyras pasakė, kad Viltei viskas bus gerai. Po to jis prisipažino tuo momentu nepajėgiąs žengti nė žingsnio.

Negalėjau būti viena, todėl pasikviečiau seserį. Ji atvažiavo per keletą minučių. Apsikabinau ją ir laukėme. Viltę reanimavo 40 minučių. Ji išėjo sekmadienį 11 valandą ryto, kuomet prasideda vaikų mišios.

- Ne. Tų sunkių minučių buvo be galo daug. Tada jis būdavo vienas. Tuo metu norėjosi, kad jis būtų šalia. Kiekvieną akimirką man rodės, kad jau kitą akimirką išprotėsiu. Dabar galiu pasakyti, kad žmogaus galimybės yra neribotos. Dabar turiu posakį: „Man jau niekada gyvenime nebebus blogiau“.

Netikėtai mirus dukteriai, Jolanta nepalūžo. Padedama sesers šeimos pati organizavo laidotuves. Atėjusiems atsisveikinti su jų dukrele Žilėnai rodė jos nuotraukas.

„Norėjome, kad žmonėms nebūtų taip baisu. Per laidotuves jaučiau Viltės globą. Netikėjau, kad būsiu tokia rami. Kai Viltužės karstelį leido į duobę, pakėlusi galvą žvelgiau į dangų. Jaučiau, kad jos dvasia kyla, kad mano širdies angelas pradeda kitą - amžiną kelionę. Tuomet ašaroms nebuvo vietos“, - prisiminė Jolanta.

Po dukters mirties prireikė vos poros savaičių atostogų Nidoje, ir Jolanta sugrįžo į darbą: „Po to, kai mačiau kiek stiprybės turi mano vaikas, negalėjau sau leisti palūžti“.

J.Žilėnienė iki šiol negali pamiršti, kaip iki mirties likus porai savaičių Viltė be galo keistai nusišypsojo daktarei: „Abu su Elegijumi atkreipėme dėmesį į tą jos žvilgsnį. Jis tarsi sakė - nereikia manęs gydyti, nesikiškite, aš turiu savo planą“. Moteriai atrodė, kad jos duktė jau seniausiai viską žino.

Žilėnai namie saugo tomis savaitėmis iš jūros ištrauktus širdies formos gintarus. Abu net neabejoja, kad netikėtu momentu tiesiog patys į rankas įkritę gintarai - Viltės linkėjimai iš anapus. Nors medikai jau susitaikė su dukters netektimi, neretai vienam pradėjus kalbėti apie Viltę, kitas sako: „Skauda“.

Kai būna labai sunku, Jolanta stengiasi prisiminti pačius šviesiausias akimirkas, kuomet Viltė buvo laiminga. O užplūdus liūdesiui sau kartoja, kad privalo džiaugtis gyvenimu, nes ją stebi Viltė.

Dukters globą jaučia ir Elegijus. Kai jam sunkiame darbe reikia priimti svarbų sprendimą, jis prašo Viltės pagalbos. Jolanta vyrui kartoja, kad Viltės dėka jo ligoniai dabar turėtų būti laimingesni. Dabar jis kiekvieną žiūri kaip savo artimą.

Viltė neturėjo ryškių Downo sindromui būdingų bruožų. Todėl J.Žilėniene tikėjo, kad nuo pat ankstyvaus amžiaus pradėjusi ugdyti dukterį, ją adaptuos visaverčiam gyvenimui. Su mažyle du kartus gydėsi Vaiko raidos centre. Po kelių savaičių, praleistų ten, poveikis būdavo didžiulis.

Nors mergaitė kalbėti pradėjo vėliau, jos žodžiai iš karto buvo aiškūs. Suregzti sakinio Viltei nesisekė. Tačiau žodžiuose buvo tiek emocijos, kad jos nesuprasti buvo neįmanoma. Mergaitė pati atsiliepdavo telefonu, dainuodavo dainas. Paskutinis žodis, kurį Viltė ištarė labai aiškiai - močiutė. Tai Žilėnams kėlė džiaugsmo, atrodė, kad duktė kalbės.

Mergaitė buvo labai muzikali, mėgo šokti, gražiai grojo metalafonu. Buvo be galo žingeidi. Negalėjo nepauosčiusi praeiti nė pro vieną gėlę. Norėjo prie visko prisiliesti. Su didžiausia meile glostė viską - žmones, augalus, gyvūnus.

„Viltė buvo gyvas sidabras. Nenusėdėdavo vietoje. Kai ji jautėsi geriau, važiuodavome į ligoninę nuolatiniams kraujo tyrimams. Viltė lakstydavo po palatas ir glostydavo kitiems vaikučiams rankas. Siųsdavo oro bučinius. Viltės dėka suvokiau, kad kiekviena diena - šventė“, - sakė Jolanta.

Žilėnai savo šeimoje niekuomet nevartojo žodžio neįgalus. Jiems Viltė buvo kitokia, nepaprasta, išskirtinė mergaitė. Kūrė ateities planus. Jolanta jau buvo užrašiusi dukterį į integruoto ugdymo Versmės mokyklą.

Baiminosi tik vieno, kad kai jos nebus šalia, kažkas Viltę gali nuskriausti. Tačiau tikėjo, jog jai pavyks išmokyti Viltę pasitikėti savimi, apsiginti. Jolanta niekuomet nesigėdijo neįgalios dukters. Kol Viltė nesirgo leukemija, visa šeima eidavo į teatrus, pas draugus, važiuodavo prie jūros, lankydavo artimuosius.

J.Žilėnienė įsitikinusi, kad tokie vaikai į pasaulį ateina neatsitiktinai. Jų misija - sveikiesiems parodyti tikrąsias vertybes, išmokyti aplinkinius rūpintis vieni kitais.

„Vaikams su Downo sindromu, Dievo palytėtiems vaikams, yra neduotos tik dvi pagrindinės vertybės, kurias stereotipinė visuomenė iškelia kaip pačias svarbiausias - tai protas ir grožis. Tačiau kaip pusiausvyra jiems duota kita vertybių vertybė - atvira širdis. Viltė viską darė su meile, dalino save su begaline šiluma, džiaugsmu. Per dieną ji dešimtis kartų apkabindavo, pabučiuodavo, nuolat kartodavo „myliu“. Ji ir mus su vyru išmokė tai sakyti garsiai, nelaikyti viduje“, - atviravo moteris.

Ji nuolat kartoja, kad augindama savo nepaprastą mergaitę, užaugo. Viltės dėka neteko daugelio ydų, atsikratė strereotipinių nuostatų, puikybės, tuštybės, išmoko viską daryti su meile, dalintis, dingo mirties baimė. Mažylė buvo didžioji jos mokytoja, psichologė.

„Aš taip pat gimiau neišnešiota. Todėl buvau be galo lepinama, - prisipažino J.Žilėnienė. - Iki Viltės gimimo patyriua keletą didelių stresų. Tada man atrodė, kad gyvenimas dūžta. O gimus Viltei atėjo teisingas gyvenimo suvokimas. Žmonės dvasinio tobulėjimo link eina metų metus. Man buvo suteikta galimybė per kelerius metus suprasti tikrąsias gyvenimo vertybes.

Anksčiau praeidama pro mamą su neįgaliu vaiku pagalvodavau, kokia ji vargšė. Dabar suvokiu, kad ji gerokai laimingesnė už daugelį mamų, auginančių sveikus mažylius, bet nemokančių pasidžiaugti mažais stebuklais - nauju žodžiu, žingsniu“.