Kairė koja paaugliui buvo amputuota 2021 m. rugpjūčio 15 d. – ant jos vis atsirasdavo žaizdų ir įvairių kraujagyslinių darinių, mat Protėjo sindromas pasireiškia audinių, kaulų bei kraujagyslių deformacijomis. Prieš amputaciją kojos paviršius buvo toks grublėtas, kad priminė žiedinį kopūstą.
Viena žaizda, kur koją nuspaudė batas, niekaip negijo ir joks gydymas nepadėjo (avalynę pasirinkti buvo labai sunku, sveikosios kojos batų dydis buvo 38, o pažeistosios – 43).
Galiausiai žaizda patamsėjo ir ėmė, liaudiškai tariant, tiesiog pūti. Medikai labai stengėsi padėti, bet neturėjo kitos išeities – teliko kojytę nupjauti.
Dar prieš tai buvo tekę amputuoti ir vienos rankos pirštą, o likę tos rankos pirštukai ir riešas dėl pažeidimų beveik nesilanksto.
„Dabar Rimantas vaikšto su kojos protezu. Net gydytojai stebėjosi, kad jis greitai to išmoko – į reabilitacijas dėjome labai daug pastangų. Į mokyklą ir atgal jį nuveža autobusiukas, didesnių atstumų jis neįveiktų, bet mokykloje ten, kur reikia, nueina pats. Eina šlubuodamas ir pakrypęs (dėl ligos ir stuburas deformuojasi), bet mums tai, kad jis visgi eina, jau atrodo labai didelis pasiekimas – buvo daug liūdniau, kai jam po amputacijos komplikacijų reikėjo sėdėti vežimėlyje“, – pasakojo mama Gintarė.
Tačiau įeimos namuose daug daugiau nerimo nei džiugesio – kai vienos kojos neliko, įvairūs bjaurūs dariniai persimetė į kitą. Tėvai tą koją dar vadina „sveikąja“ iš įpročio, bet dabar ir ji labai pažeista – apaugusi gumbais, su deformuotais pirštais ir vis įaugančiais bei žaizdas suformuojančiais nagais.
Kas rytą mama su sūnumi keliasi anksti, 6 val. ryto, nes prieš pamokas reikia apžiūrėti ir aptvarstyti žaizdeles. Mamai kaskart baisu nuimti tvarsčius, nes nežino, ką atras po jais.
Tuomet sūnus gauna nuskausminamųjų vaistų – be jų neišbūna nė dienos – ir keliauja į mokyklą. Kol vaistai veikia, jis jaučiasi neblogai, bet kartais poveikis išsisklaido greičiau ir jis paskambinęs prašo jį anksčiau paimti namo. Arba pasiguodžia, kad jam skauda, bet jis pakentės.
„Baisu tai, kad nieko negalime padaryti, telieka su nerimu stebėti vis naujas žaizdas ir tikėtis, kad jos visos sugis, nors gyja lėtai. Bet žinau, kad jei kažkuri žaizda patamsės, reikės skubėti į ligoninę ir grės jau antros kojos amputacija – dėl to mūsų namuose visą laiką sukrauti daiktai, kurių reikėtų ligoninėje“, – konstatavo mama.
Jai baisu ir dėl to, kaip sūnus antrą operaciją pakeltų ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai. Su pirmos kojos netektimi jis susitaikęs, po jos labai pamėgo filmukus apie transformerius, Geležinį žmogų ir kitus neįprasto kūno sudėjimo narsuolius.
„Mes jam po amputacijos vis sakėme, kad tokius sunkius išbandymus Dievas skiria tik tiems žmonėms, kurie yra stiprūs ir gali juos ištverti. Taigi dabar jis jaučiasi tikru kovotoju, nugalėtoju. Bet baisu ir pagalvoti, ką reiktų sakyti, jei užkluptų dar vienas toks išbandymas“, – sakė mama.
Tėvai ir medikai – bejėgiai
Rimantas susidomėjęs stebi ir reportažus apie Ukrainos karius, netekusius galūnių. Sykį išgirdo, kaip tokie žmonės vadinami. „Po to jis mums sako: „Aš dabar supratau, kas aš esu – aš veteranas“, – su liūdna šypsena prisiminė Gintarė.
Rimantui neseniai suėjo šešiolika, bet dėl to, kad turi ir raidos sutrikimą, jis dar yra gana vaikiškas. „Kai pagalvoju, ir gerai, kad jis toks – jeigu jis viską suprastų taip, kaip mes, jam būtų sunkiau ištverti tai, kas vyksta“, – pastebėjo mama.
Suaugusius Rimanto artimuosius ypač slegia bejėgiškumas – jie žino, kad su tokia visą kūną žalojančia liga žmonės ilgai negyvena, vienas gydytojas sakė, kad tikėtina gyvenimo trukmė – 23 m., ir medicina čia bejėgė.
Šeimai neramu ir prieš ateinančią vasarą – kai karšta, dariniai ant Rimanto kūno tampa dar prastesnės būklės, vis kažkas šunta ir žaizdelės gyja dar sunkiau. Tiesa, paauglys vasaros vis tiek labai laukia – jiedu su jaunesne sesute jau planuoja, kad vasarą keliaus į Palangą ir į Kauno zoologijos sodą. Ypač jiems bus smagu, jei pavyks susiorganizuoti kelionę su nakvyne – nakvynė svetimoje vietoje šiems vaikams atrodo ypatinga prabanga.
Sieks atitolinti tai, kas neišvengiama
„Išbandėme, rodos, viską – įvairiausius vaistus ir tepalus, taip pat su „Išsipildymo akcijos“ pagalba įsigijome tokį vakuuminį aparatą, kuris turėjo padėti – bet niekas nepadėjo. Tačiau dabar atradome dar vieną viltį – tai šildymas „Biotron“ lempa, apie kurią sužinojau iš kitų mamyčių feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“. Tos lempos padeda dėl įvairių žaizdų, besiformuojančių pragulų ir kraujotakos sutrikimų, jos naudojamos ir įvairiose sanatorijose. Tai ne kažkoks stebuklas, bet mums tai, kiek žinome, vienintelis likęs dalykas, kurio dar nesame išbandę“, – pasakojo moteris.
Tą lempą jie dabar jau bando, ją mėnesiui paskolino vieno vaiko mama. Džiaugtis dar anksti, bet panašu, kad lempa bent kažkiek padeda – pašvietus į vietas, kuriose, kaip matyti, tuojau atsivers žaizdos, jų kol kas pavyko išvengti.
Todėl mama labai nori įsigyti nuosavą lempą, kad ją galėtų ilgai naudoti kasdien (tą daryti visai nesunku, mat vaikas tuo metu gali žiūrėti televizorių ar žaisti kompiuterinius žaidimus). „Tačiau tokios lempos kainuoja sunkiai suvokiamas sumas, pigesniųjų kaina siekia 2350 Eur. Mums tai neįkandama, tai mūsų šeimos trijų mėnesių pajamos“, – sakė Gintarė.
Todėl ji ryžosi feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“ prašyti gerų žmonių paramos, kad galėtų įsigyti šią lempą – paskutinę savo viltį. Kol kas pavyko surinti 387 Eur.
Kaip galima prisidėti, sužinosite čia.
„Aš žinau, kad sergant tokia baisia liga kažkokia lempa Rimanto neišgelbės. Bet gal ji padės atidėti tai, kas neišvengiama, metams ar nors keliems mėnesiams“, – vylėsi mama.
