Kūną deformuojančia liga sergantį sūnų auginančiai joniškietei smogė dar viena nelaimė: „Gyvename kaip ant adatų“

Lrytas.lt jau rašė apie Joniškio rajone gyvenančio šešiolikmečio Rimanto ir jo šeimos vargus: berniukas turi itin retą – pasaulyje priskaičiuojama vos per šimtą tokių atvejų – genetinę ligą, Proteus (Protėjo) sindromą, dėl kurio jo kūnas vis deformuojasi, ir niekaip nepavyksta jam padėti. Dėl to vaikui jau amputuota kairė koja, kyla grėsmė ir dešinei. Tarsi bėdų dar būtų maža, šeimos neaplenkė dar viena – gruodžio 9 d. Rimanto mamą Gintarę Baranauskienę ištiko insultas.

Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Rimantas dažnai dėl ligos turi gulėti, o paskui tenka iš naujo mokytis vaikščioti su protezu.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Rimantas dažnai dėl ligos turi gulėti, o paskui tenka iš naujo mokytis vaikščioti su protezu.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Pažeistus pirštus ir riešą Rimantui sunku judinti.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Pažeistus pirštus ir riešą Rimantui sunku judinti.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Koja, kurią tėvai iš įpročio dar vadina „sveikąja“, anaiptol nėra sveika.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Koja, kurią tėvai iš įpročio dar vadina „sveikąja“, anaiptol nėra sveika.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Gruodžio mėnesį mamą ištiko insultas, laimei, jis praėjo be liekamųjų reiškinių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Gruodžio mėnesį mamą ištiko insultas, laimei, jis praėjo be liekamųjų reiškinių.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Yra ir kuo pasidžiaugti – per šventes Rimantas sulaukė daug dovanų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Yra ir kuo pasidžiaugti – per šventes Rimantas sulaukė daug dovanų.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Prieš Rimanto ligą bejėgė ir šiuolaikinė medicina.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Ligos pažeista Rimanto kojytė prieš amputaciją.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Ligos pažeista Rimanto kojytė prieš amputaciją.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Ligos pažeista Rimanto kojytė prieš amputaciją.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Ligos pažeista Rimanto kojytė prieš amputaciją.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Ligos pažeista Rimanto kojytė prieš amputaciją.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Ligos pažeista Rimanto kojytė prieš amputaciją.<br> Asmeninio archyvo nuotr.
Daugiau nuotraukų (21)

Lrytas.lt

Jan 2, 2024, 6:37 PM

Gintarė pasakojo, kad naujas sukrėtimas įvyko tada, kai atrodė, kad prie gyvenimo, nors ir labai sudėtingo, lyg ir yra pavykę priprasti ir panirti į rutiną. Kasdienybėje buvo svarbiausia, kad ant sūnaus kūno neatsivertų naujų žaizdų ir senosios greičiau gytų.

„Tos žaizdos atsiveria be aiškių priežasčių. Baisu būna kasdien, kai reikia jas perrišinėti, nes nežinia, ką pamatysi, ar dar labiau nepablogėjo. Būna, kol ryžtuosi tą padaryti, apeinu porą ratų aplink namą. Baisiausia tai, kad ir Rimanto sveikoji koja, kaip ją seniau vadindavome, jau anaiptol nėra sveika – ji vis keičiasi, o vaizdas darosi vis panašesnis į kitos kojos vaizdą prieš amputaciją“, – guodėsi mama.

Medikai čia bejėgiai – vis plintančias vaiko kūno deformacijas bei naujų žaizdų atsivėrimą sustabdyti nėra galimybių, o rekomendacijos, kaip gydyti žaizdas, nelabai veiksmingos. Kairę koją amputuoti teko po to, kai ant jos atsivėrusi žaizda galiausiai pradėjo pūti.

„Ko tik mes nebandėme, kad tos žaizdos greičiau užgytų – ir įvairiausias medikų rekomenduotus vaistus, ir liaudies medicinos bei panašias priemones... Tai įvairūs tepalai, pastos, pleistrai su sidabru, „Biotron“ lempa; pagal liaudišką receptą net 4 val. viriau masę iš vyriško beržo tošies. Būna, kažkuri priemonė pasirodo lyg ir veiksminga, nedrąsiai pasidžiaugiame – bet po kurio laiko ir ji nustoja veikti“, – pasakojo Gintarė.

Vaikinas nuolat kenčia skausmus, o jo artimieji dėl jo nuolat nerimauja. Galbūt nuolatinis nerimas ir prisidėjo prie to, kad mamą gruodžio mėnesį ištiko insultas.

Nebegalėjo ištarti nė žodžio

Gintarė pasakojo, kad lemtingąją dieną, kaip ir įprasta, nuvežė jaunesnę dukrelę į smuiko pamoką muzikos mokykloje. Pati tuo metu apsipirko parduotuvėje ir po to, laukdama grįžtančios dukros, šnekučiavosi su drauge.

„Staiga pajutau, kad viskas persimainė, ir, nors lyg ir supratau, ką draugė man sako, nieko negaliu jai atsakyti – lyg ir bandau, bet nepratariu nė žodžio. Ir judėti buvo sunkiau, vėliau man pasakojo, kad ir lūpa buvo nusvirusi. Man greitai iškvietė greitąją, atvyko ir vyras, mane vežė į ligoninę Joniškyje, po to – Šiauliuose“, – pasakojo Gintarė.

Jai atrodo, kad visą tą laiką lyg ir atsimena – sąmonės praradusi nebuvo – bet viskas atrodo miglota, kaip filme, o vaizdas trūkinėjantis.

Ligoninėje greitai išgirdo insulto diagnozę. Vyras labai nustebo, pasakė, kad žmona labai jauna, bet gydytojas atsakė, kad šiai ligai žmogaus amžius – ne riba.

Gintarei – vos 32 m. Šešiolikmetis Rimantas nėra jos biologinis sūnus, ji jį, būdama aštuoniolikos, „gavo“ kartu su savo vyru Andriumi, kuris už ją trimis metais vyresnis ir tuo metu jau buvo išsiskyręs. Berniukui tebuvo dveji.

Gintarė nuo tada vaiku rūpinosi kaip savu ir labai tikėjosi, kad jo sveikatos būklė – jam buvo sunkiau nei bendraamžiams vaikščioti bei valgyti – greitai pagerės. Tačiau netrukus vaikui buvo nustatytas retas genetinis sutrikimas, dėl kurio viskas eina tik blogyn.

Turi vieną norą

Gintarė po insulto iš ligoninės greitai buvo išleista namo – jos būklė greitai atsistatė, ji atgavo kalbos dovaną ir kitų liekamųjų reiškinių neliko, tik dar baisu vairuoti automobilį, neramu, kad vėl gali pasidaryti negera.

„Ir iki tol mūsų gyvenimas buvo sunkus dėl Rimanto vargų, o po to, kad man nutiko, pasirodė, kad viskas dar sudėtingiau, viskas itin trapu ir bet kurią akimirką gali pasikeisti – ir dabar visą laiką jaučiamės kaip ant adatų, labai pažeidžiami“, – pasakojo Gintarė.

Be to, po insulto teko išleisti dalį pinigų, kuriuos buvo atsidėję Rimanto poreikiams. Paaiškėjo, kad eilės pas medikus, pas kuriuos moteriai reikia lankytis, itin ilgos, jai reikalingo galvos magnetinio rezonanso tyrimo būtų reikėję laukti ilgiau nei pusę metų – tad jį pasidarė privačiai, o tai kainavo 250 Eur.

Žinoma, niekur nedingsta ir Rimanto poreikiai. Bet kasdienių išlaidų, yra ir papildomų – sūnui labai reikėtų treniruoklio, bėgimo takelio su lėto ėjimo funkcija. Treniruoklis jam padėtų išsijudinti po to, kai dėl sveikatos būklės tenka gultis į lovą – taip būna tuomet, kai žaizda atsiveria ant kojos tokioje vietoje, kad ją nepatogu statyti ar užsidėti protezą, be to, berniuką dėl silpno imuniteto nuolat puola peršalimo ligos.

Po to, kai savaitę ar dvi paauglys praguli lovoje ar juda neįgaliojo vežimėliu, jam tenka iš naujo mokytis vaikščioti su protezu – pradžioje tą daryti būna labai nedrąsu, rodos, sunku išlaikyti pusiausvyrą, tad visur namuose jį kelias dienas vedžioja mama ir tėtis. Po to jau pavyksta įsidrąsinti ir jis vėl vaikšto pats – iki kito sveikatos pablogėjimo.

Tad, kad berniukui būtų paprasčiau judėti, tėvai labai norėtų jam parūpinti treniruoklį-ėjimo takelį, kad jis galėtų pasimankštinti, kol taps drąsiau vaikščioti pačiam.

Kadangi dėvėto tinkamo treniruoklio pirkti nerado, o nauji labai brangūs, šeima, nors ir nesmagu, prašo gerų žmonių pagalbos – gal kas gali berniukui atiduoti nereikalingą treniruoklį – bėgimo takelį arba finansiškai prisidėti prie jo įsigijimo. Labai svarbu, kad treniruoklis turėtų lėto ėjimo funkciją (daugelio jų greitis prasideda nuo spartaus ėjimo ar bėgimo, o Rimantui toks netiktų – jam reiktų pradėti nuo lėto tempo, kurį vėliau būtų galima paspartinti).

Praverstų ir treniruoklis dviratis bei gimnastikos kamuolys. Be to, mama neseniai sužinojo, kad kai turės sportinį inventorių, galės sulaukti į namus atvykstančių su sūnumi dirbsiančių specialistų – dėl nuolat atsiveriančių žaizdų jam netinka vykti į sanatoriją.

Pats Rimantas, nors nuolat kenčia skausmą ir iš naujo mokosi vaikščioti, o į mokyklą dėl prastos sveikatos eina retai, vilties nepraranda. „Jis, mūsų šaunuolis, pašneka ir apie tai, kad jau kitąmet eis į dešimtą klasę – o po to norėtų įgyti specialybę profesinėje mokykloje, pavyzdžiui, gal galėtų tapti virėjo padėjėju. Vėliau jis norėtų dirbti ir gyventi kaip dauguma žmonių. Mums sunku jo klausytis, suvokiant, kokia trapi jo būklė, bet jo svajones palaikome“, – sakė Gintarė.

Kaip prisidėti prie paramos Rimantui ar susisiekti su jo mama sužinosite čia.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.
„Nauja diena“: ką reiškia kandidato R. Žemaitaičio pasitraukimas iš Seimo?