Mergaitė neturėjo pusiausvyros jausmo, negalėjo atsisėsti, judėti, kalbėti. Dvejų metų Urtė sėdėjo tik atremta į atlošą ir apkamšyta pagalvėmis, žaisliuką išlaikydavo tik, jei kas nors užspausdavo jį mergaitės delne.
„Bet jos akys visada buvo gyvos, išraiškingos, visus atpažindavo, reaguodavo. Kai pamatydavo pažįstamą žmogų, apsidžiaugdavo. Tai mums teikė vilties“, - pasakojo mergaitės mama Erika Švenčionienė.
Ji nuolat mergaitę masažuodavo. „Jei žiūrėdavau „Panoramą“, masažuodavau vaiko koją. Kai ateidavo svečių, su jais kalbėdama masažuodavau mergaitei nugarą ar rankas. Kad nė viena minutė nenueitų pro šalį“, - tikino E. Švenčionienė.
Urtei labai padėjo pasivaikščiojimai. „Mes ją tampėm. Du suaugę žmonės nevaikštantį vaiką vesdavomės pasivaikščioti. Atrodydavo tragiškai. Bet tai šiek tiek padėjo! Geriausia būtų keturiese tai daryti – du laiko už rankų, o du perkelia kojas, kad smegenys užfiksuotų impulsus ir vėliau atkartotų“, - vilties neprarado mergaitės mama.
Ketverių metų dukra tėvų atremta į sieną jau galėdavo išstovėti. O gydytojai vis ragino liautis pas juos lankytis – susitaikyti, kad Urtė tokia ir liks. „Ko jūs atvažiuojat? Kiti taip gyvena ir jūs gyvenkit“, - sakydavo medikai.
Neurologė vadino bepročiais
Tėvai negalėjo susitaikyti su mintimi, kad tokia gyvybinga ir linksma mergaitė liks įkalinta nejudriame kūne. Ilgai ieškoję išeities rado, rodos, vienintelį kelią – netradicinį, neįteisintą, Lietuvoje dar nefinansuojamą – gydymą kamieninėmis ląstelėmis.
Ne visi šią žinią sutiko draugiškai. „Urtės neurologė labai prieštaravo, kalbėjo, kad tai – eksperimentinis gydymas. Vadino mus bepročiais. Nubraukė visas mūsų pastangas, - prisimena keturių vaikų motina. - Kita neurologė Kauno klinikose mane padrąsino. Aš savo vaikui tai būtinai padaryčiau, sakė ji.“
Baisiausia šeimai buvo patekti į šarlatanų rankas. Rusija didelė, klinikų daug, nesąžiningi medikai vietoj ląstelių gali suleisti vandens, paimti pinigus ir dingti iš horizonto. Tėvai ieškojo medikų Lietuvoje, kurie turėtų kontaktų su rimta, patikima klinika.
Vienas Lietuvos gydytojas rekomendavo šeimai kliniką. Jis pats kartu su Rusijos gydytojais stebėti gydymo ar konsultuoti pacientės artimųjų nesiryžo.
Skrydžiai į Maskvą kelia siaubą
Gydymas kamieninėmis ląstelėmis – dar labai mažai ištirtas. Naujausi neoficialūs bandymai byloja, kad kamieninėmis ląstelėmis galima atstatyti, priauginti net pažeistą širdies raumenį.
„Mes turime pinigų paprastai injekcijai į kraują. Tai reiškia, kad nežinome, kuriuose organuose tiksliai nusės kamieninės ląstelės. Bet kaip mums sakė gydytojas klinikoje, kurioje Urtei leidžia ląsteles, tokios injekcijos pagerina impulsą tarp sveikų ir pažeistų smegenų dalių. Aišku, tai yra pavojinga – ląstelės leidžiamos į stuburą, didelė gydytojų komanda dalyvauja atliekant procedūrą“, - pasakojo E. Švenčionienė.
Urtei per procedūras labai skauda. Be to, kad ląstelės leidžiamos į kraują, dar 16 dūrių tenka zonai aplink bambą. Lapkričio pabaigoje mama planuoja dar vieną kelionę į kliniką Rusijoje.
Jei mergaitė nugirsta tėvus apie tai kalbant, purtosi: „Skrisiu ne aš. Aš juk jau vaikštau ir kalbu, man to nebereikia.“
Injekcijos kaina – 16,5 tūkst. litų
Mama su dukra į Maskvos kamieninių ląstelių kliniką važinėja kas 3 mėnesius arba kai surenka reikiamą pinigų sumą. Reikalingos 3-4 injekcijos per metus. Gydymas jau vyksta pusantrų metų. E. Švenčionienė svajoja apie dar dvi injekcijas, kurios mergaitei padėtų labiau sustiprėti.
Gydymo kamieninėmis ląstelėmis kaina priklauso nuo vaiko svorio ir ligos. „Injekcija mums kainuoja apie 16,5 tūkst. litų. Dar kainuoja kelionė, viešbučiai. Tris dienas po injekcijos dar turime būti netoli klinikos, jei kartais kas nutiktų. Taip pat reabilitacijai po injekcijos reikia suplanuoti kelis tūkstančius litų“, - pasakojo neįgalios mergaitės mama.
Ji dėkojo vienam verslininkui, kuris niekieno neraginamas pats skambina šeimai ir klausia, ar jau reikia nupirkti bilietus į Maskvą, rezervuoti viešbutį. Vyras už viską sumoka.
Šoks su klasės draugu
Pusantrų metų gydymo vaisiai – pirmieji savarankiški žingsniai ir sklandi kalba. Iki tol Urtė tik mygdavo, gestais rodydavo, ko nori arba kuriame kambaryje yra jos norimas žaislas, jausmus reikšdavo šypsena, ašaromis.
„Kaip jai buvo sunku su mumis! Ji protinga, turi savo norų, nuomonę, o mes to nesuprasdavom“, - apgailestavo mama.
Šešiametė dainuoja ansamblyje, moka daug dainų, lanko muzikos mokyklą, mokosi groti smuiku, nors, anot mamos, tai jai sunkiai sekasi. „Dėl savo negalios ji yra kitokia. Bet pati dar to nežino. Grožimės jos nuoširdumu“, - kalbėjo E. Švenčionienė.
Vėliau mama prisiminė vieną kitą liūdesio dėl negalios akimirką. Mergaitė kūrė dainą apie draugą Nojų, kuris laksto, o Urtė – dar negali. „Nors bėgike ji nebus, mes jau neabejojame, kad tvirtai vaikščios, tai tik laiko klausimas“, - tikino moteris.
Mergaitė svajoja šokti. Lapkričio pabaigoje klasė organizuoja šventę, kurioje Urtė šoks su klasės draugu Ovidijumi.
„Aš dabar einu prie kompiuterio, saugokit mane“, - namuose prašo mergaitė. Kol naudojasi kompiuteriu, reikia pastovėti jai už nugaros, kad neapvirstų. Lygiai taip pat pagalbos prašo klasės draugų ir mokytojos – mergaitė lanko nulinę klasę.
Pinigų aukojo vaikai iš vaikų namų Urtės liga iš esmės pakeitė šeimos gyvenimą. Iš Kauno ji persikėlė į Jiezną, nusipirko skurdų namelį. Gydydami dukrą, tėvai išleido šeimos pinigus, užuot dirbę skyrė laiką vizitams pas gydytojus.
Erika buvo socialinė darbuotoja, rūpinosi jaunomis mamomis ir jų vaikais Kauno kartų namuose. Ji vis dar palaiko ryšius su kolegomis. Erikos vyras – skulptorius, jo kūriniai – iš akmens. Už kūrinį Norvegijoje yra gavęs tarptautinį apdovanojimą.
Įsikūrę Jiezne, jie turėjo iš naujo kurti namus, susidraugauti su kaimynais. Žemės šeima turi 14 arų. Daržas, šiltnamis, vištos, du šunys, akvariumas su žuvytėmis – visas ūkis. Svajoja apie balandžius.
Šeimai nedideliame miestelyje pavyko pritapti. Tai jie pamatė, kai į laikraštį davė skelbimą ir paprašė pinigų injekcijoms. Pagalbos ranką ištiesė kone visas Jieznas. Net vaikų globos namų gyventojai iš savo sąskaitų pervedė po 5 ar 10 litų Urtės gydymui.
Finansiškai šeimai labai padeda fondas „Algojimas“. Jis kasmet anonimiškai atrenka šeimas, turinčias neįgalių vaikų, ir skiria pinigų vaikų gydymui ar kitokiai pagalbai. 10 tūkst. litų lapkričio pradžioje Urtei įteikė BTV laida „Muzikinė kaukė“.
Norintiems daugiau sužinoti apie Urtę ir jos istoriją, E. Švenčionienė kviečia apsilankyti jos „Facebook“ profilyje. Gydytojas vertina skeptiškai Lietuvos mokslų akademijos biologijos, medicinos ir geomokslų skyriaus pirmininkas, vaikų ligų gydytojas profesorius Vytautas Basys
„Gydymas kamieninėmis ląstelėmis niekur nėra įteisintas, nežinau pasaulyje tokios šalies. Jau atliekami kai kurių ligų gydymo klinikiniai tyrimai. Vienintelė liga, gydoma kamieninėmis ląstelėmis, – kraujo vėžys, kai kurios jo formos.
Kol neįrodyta nauda ir neištirta galima rizika, tol gydymas netaikomas masiškai ir nefinansuojamas valstybės.
Rizika tokia, kad žmonės sumoka didelius pinigus ir nieko už tai negauna. Kita problema – nežinia, kur įsitvirtina į organizmą patekusios kamieninės ląstelės. Jei jos nukrypsta ne į tą organą, kurį reikia atkurti, o, tarkime, tampa vėžinėmis, gali labiau pakenkti, nei padėti.
Tokie tėvų bandymai gydyti vaikus neįteisintais metodais – sena istorija. Prieš 20 metų Rusijoje ir Dauno ligą gydė visokiomis ląstelėmis. Dauno ligos jokiomis ląstelėmis neišgydysi. Žinau ne vieną atvejį, kai žmonės apsigavo. Bet negaliu jų kaltinti, tėvai tiki, nori turėti viltį dėl savo vaikų. Jie nori padėti.
Kaltinu tuos, kurie suteikia vilties, nors tiksliai nežino, ar gali padėti, – medikus, o ypač avantiūristus šalia medikų, kurių tikslas – grynai pasipelnyti.“
