Keičiasi ne tik vaiko, bet ir visos šeimos gyvenimas.
Reikia prisitaikyti prie ligos požymių, išmokti susitaikyti.
Vilnietis Danas įkūrė Vaikų retų ligų asociaciją, vienijančią retomis ligomis sergančius žmones
ir jų artimuosius.
Danas turi dukrą sergančią reta liga.
Pirmus dukros ligos požymius šeima pastebėjo anksti.
Gydytojai dukros ligą atpažino gana greitai.
Nors ligą sužinojo, bet šeimai nepasidarė lengviau.
Reikėjo mokytis gyventi su dukters liga.
Dano dukros liga yra reta.
Kiekvienas retos ligos atvejis yra išskirtinis.
Nustačius diagnozę kūdikiui neaišku, kaip liga vystysis.
Negali žinoti, kas bus po mėnesio ar po metų.
Todėl šeima nuolat išgyveno nežinomybę ir įtampą.
Darželį mergaitė lankė labai trumpai.
Šeima samdė ir tebesamdo pagalbininkę.
Nes palikti dukrą vieną namuose nesaugu.
Šeima dukrą leidžia į bendrojo lavinimo mokyklą.
Buvo mokytojų, kurie patardavo mokyti dukrą namie.
Tačiau tėvai norėjo, kad mergaitė priprastų prie bendraamžių.
Šeima paaiškino mokytojams, kokių bėdų gali nutikti.
Mokykloje nėra nuolat dirbančios medicinos sesers.
Todėl ištikus epilepsijos priepuoliui pagalbą turėtų suteikti mokytojas.
Tačiau dukrą priepuoliai dažniausiai ištikdavo namie.
Mergaitei sunku vaikščioti, lipti laiptais, mokykloje liftų nėra.
Ji mokosi bendroje klasėje, tačiau jos programa palengvinta.
Didžiausia mergaitės bėda yra ne vaikščiojimas, o epilepsija.
Sunku pritaikyti vaistus, todėl mergaitė dažnai lankosi ligoninėje.
Dėl ligos jai būtina išskirtinė priežiūra visur, net mokykloje.
Mergaitė turi vartoti vaistus, daryti mankštą, jai turi padėti specialistas.
Jei ne liga, mergaitė niekuo nesiskirtų nuo bendraamžių.
Namuose ji laiką leidžia prie kompiuterio, skaito knygas.
Vasaras mergaitė leidžia pas senelius kaime, ten saugi aplinka.
Žmonės, kurių vaikai serga retomis ligomis, dažnai yra sveiki.
Kodėl vaikas susirgo reta liga, dažnai sunku nustatyti.
Retos ligos yra labai įvairios, jos gali pažeisti bet kurį organą.
Dažnai jos yra sunkios, sukelia negalią arba net gali baigtis mirtimi.
Žmonėms labai trūksta informacijos apie retas ligas.
Danas tikisi ligoninėse įkurti specialius centrus.
Juose tėvai galėtų gauti informacijos, išgirsti patarimų.
Taip pat sužinoti apie naujausius retų ligų tyrimus.
Artimiausias tikslas yra įkurti dienos centrus.
Tokiuose centruose vaikai užsiimtų jiems įdomia veikla.
