Jai vadovauja Kristina Antanavičienė.
Yra retų neurologinių ligų.
Jomis sergantys pacientai susiduria su daugeliu sunkumų.
Šalčininkų rajone, Eišiškėse, gyvena Vysockių šeima.
Jų dukra Dominyka serga spinaline raumenų atrofija.
Tėvai apie tai sužinojo, kai jai buvo 1,5 metų.
Iki pusės metų dukrelė nesiskyrė nuo kitų vaikų.
9 mėnesių mergaitė netgi vaikščiojo prisilaikydama.
Vėliau ėmė silpti.
Gydytojai ramino.
Tačiau tėvams buvo neramu.
Nuvyko pas ortopedą.
Jis nieko blogo nepastebėjo.
Nuvyko pasikonsultuoti į privačią kliniką.
Čia dirbantis gydytojas pasakė, kad priežastis gali būti kur kas rimtesnė.
Užsiregistravo pas neurologą.
Mergaitei buvo atliktas specialus tyrimas.
Tyrimas parodė, kad tai – spinalinė raumenų atrofija.
Dominyka niekada nevaikščios.
Kūnelis pamažu silps.
Priežiūros reikės vis daugiau.
Išsityrė ir tėvai.
Abu yra šios ligos nešiotojai.
Dukrelei teko išgyventi daugybę skausmingų procedūrų.
Tėtis Leonidas – visuomenės sveikatos specialistas.
Mama – darželio auklėtoja.
Tėvams reikėjo dirbti.
Prižiūrėjo vaiką pasikeisdami.
Dominyka anksti pradėjo kalbėti.
Visiems sakė, kad nevaikšto dėl silpnų kojyčių.
Tėvams buvo skaudu tai girdėti.
Norėjo pasakyti, kad ji niekada nevaikščios.
Dabar Dominykai – 8-eri.
Prieš 2 metus ji atsisėdo į neįgaliojo vežimėlį.
Apie savo galimybes vaikščioti nebekalba.
Mergaitės kūnas vis labiau silpsta.
Tėvams tenka kelis kartus per naktį keltis.
Ir paversti dukrą ant šono.
Dieną vienos nepalieka be priežiūros.
Dominyka lanko 1 klasę vienoje Eišiškių mokykloje.
Mokykloje yra liftas.
Mergaitė be problemų gali judėti po pastatą.
Mokyklos vadovybė ją sutiko palankiai.
Taip pat ir vaikai.
Mokykla mergaitei skyrė mokytojo padėjėją.
Todėl tėvai iki pietų gali dirbti.
Dukra mokykloje prižiūrima.
Po pietų tėvai parsiveža mergaitę namo.
Čia prižiūrėti padeda seneliai.
Butas – 2 kambarių.
Ir mergaitei nepritaikytas.
Jame su vežimėliu apsisukti sunku.
Dominyka sparčiai auga.
Ją kilnoti darosi vis sunkiau.
Tenka nešti į vonią, tualetą, virtuvę.
Leonidas paėmė paskolą.
Ir nupirko namą.
Pinigų užteko tik neįrengtam.
Šeima kreipėsi į savivaldybę.
Paprašė, kad pritaikytų namą mergaitės poreikiams.
Savivaldybė atsisakė padėti.
Apsilankė Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos atstovas.
Tada savivaldybė ėmėsi spręsti šią problemą.
Šeimoms tenka išsikovoti tai, kas numatyta įstatymais.
Sunkiausia gauti neįgaliojo vežimėlį.
Jų duoda Techninės pagalbos neįgaliesiems centras.
Tačiau jie netinkami.
Judriems vaikams skirtų priemonių beveik nėra.
Tokių priemonių skiria labdaros fondai.
Galima patiems įsigyti vežimėlį per įmones.
Valstybė kompensuoja dalį tokios priemonės įsigijimo išlaidų.
Šeima pasinaudojo šia galimybe.
Bet reikėjo nemažai primokėti.
Leonidas sako, kad tinkamas vežimėlis – labai svarbu.
Dukra turi lengvutį, manevringą vaikišką vežimėlį.
Tai – judėjimo priemonė.
Kompensacija už vežimėlį skiriama kartą per 5 metus.
Vaikui tai – ilgas laikas.
Mergaitė greitai auga.
Po 3 metų vežimėlis bus nebetinkamas.
Panaši situacija ir su ortopedijos priemonėmis.
Mankštinama Dominyka statoma į specialų stovą.
Kojoms reikia specialių įtvarų.
Jie skiriami 3 metams.
Per tą laiką mergaitė gerokai paauga.
Įtvarai nebetinka.
Daugiau valstybė nebekompensuoja.
Prašoma kompensacijos išimtine tvarka.
Šeimoms kyla problemų dėl reabilitacijos.
Šalčininkuose tokių paslaugų beveik nėra.
Tokiems vaikams kaip Dominyka reikia įvairių specialistų pagalbos.
Taip pat baseino.
Porą kartų per metus skiriama stacionari reabilitacija.
Būtų patogiau, jei šios paslaugos būtų teikiamos arti namų.
Tada tėvai galėtų dirbti.
Turint neįgalų vaiką gyvenimas primena ištisinę kovą.
Retomis ligomis sergantieji susiduria su sunkumais.
Spinalinė raumenų atrofija priskiriama retoms genetinėms ligoms.
Lietuvoje ja serga 10 žmonių.
Tačiau šios žinios netikslios.
Nes šalyje nėra retų ligų registro.
Nervų-raumenų ligos stipriai paveikia kūną.
Joms reikia specialaus gydymo.
Tačiau jo nėra.
Tinkamai prižiūrint šiomis ligomis sergantieji gali ilgiau gyventi.
Tokioms šeimoms padeda Kaune ir Vilniuje veikiantys retų ligų koordinavimo centrai.
Čia tokie vaikai ištiriami ir prižiūrimi.
