Jie augina tris vaikus.
Vyriausia mergaitė vardu Austėja.
Ji gimė su sunkia negalia.
Jaunesnieji berniukai sveiki.
Ir judrūs.
Jie padeda tėvams rūpintis seserimi.
Nes ji nevaikšto.
Ir nekalba.
Dėl negalios mama įžvelgia medikų kaltę.
Nes gimdymas buvo sunkus.
Ir gydytojai laiku nepagelbėjo.
Mergaitei diagnozavo cerebrinį paralyžių.
Ir epilepsiją.
Dabar mergaitei aštuoneri metai.
Bet ji negali sėdėti.
Nenulaiko galvos.
Ir nekalba.
Taip pat prastai mato.
Tėvams žinia apie dukros negalią buvo netikėta.
Jie labai sutriko.
Ir nežinojo, į ką kreiptis.
Pagalbos niekas nepasiūlė.
Tad tėvai galėjo remtis tik vienas į kitą.
Tėčio tvirtumas ir tikėjimas neleidžia nusiminti mamai.
Jie norėtų, kad šeimos nebūtų paliekamos vienos.
Kad būtų kokie nors centrai.
Kuriuose teiktų informaciją.
Apie paslaugas neįgaliems vaikams.
Ir reikalingą specialistų pagalbą.
Dabar dar tokių nėra.
Ir tėvai patys turi viską susirasti.
Gydytojai nežadėjo nieko gero.
Bet tėvai visada stengėsi Austėjai padėti.
Jie išbandė daugybę gydymo būdų.
Ir Lietuvoje.
Ir užsienyje.
Kai kurios paslaugos neįgaliems vaikams teikiamos nemokamai.
Bet jų labai trūksta.
Dauguma paslaugų kainuoja pinigus.
Austėja nevaikšto.
Kad nesusidarytų pragulų.
Mergaitę reikia mankštinti.
Reikalingi nuolatiniai užsiėmimai.
O valstybė reabilitaciją skiria tik kartą per metus.
Arba du kartus per metus.
Tai yra labai mažai.
Tėvai išbandė net gydymą kamieninėmis ląstelėmis.
Tai naujas gydymo būdas.
Jo poveikis dar neištirtas.
Lietuvos medikai nepritarė.
Bet tėvai vežė mergaitę į Maskvą.
Ir ten leido jai kamienines ląsteles.
Nes kitiems vaikams tai padėjo.
Po gydymo Maskvoje šeima vyko į Ukrainą.
Truskavecės mieste mergaitei taikė reabilitaciją.
Tada jai pagerėjo.
Austėja šiek tiek sustiprėjo.
Pradėjo reaguoti į aplinką ir tėvus.
Tėvai nežino.
Ar tai dėl gydymo.
Ar dėl to, kad mergaitė auga.
Bet jie džiaugiasi pagerėjimu.
Jau ketverius metus Austėja lankosi Slovakijoje.
Čia veikia „Adeli“ medicinos centras.
Jame atlieka įvairias procedūras.
Mergaitę gydo ir mankšta.
Su specialiu kostiumu.
Po šios reabilitacijos Austėjai būna geriau.
Ji sutvirtėja.
Keletą kartų per metus mergaitė vyksta ir į reabilitaciją Lietuvoje.
Mama Asta džiaugiasi.
Kad ją visada išleidžia iš darbo.
Kai reikia važiuoti su dukra gydytis.
Asta dirba mokykloje.
Moteris labai džiaugiasi ir šeimos gydytoja.
Gydytoja labai rūpinasi Austėja.
Ir visa šeima.
Tėvai gali jai paskambinti net po darbo.
Jeigu reikia pagalbos.
Mergaitė turi nuolat vartoti vaistus nuo epilepsijos.
Juos pritaikyti buvo sunku.
Išbandė daugybę, kol rado tinkamus.
Valstybė dalį vaistų kainos apmokėdavo.
Bet greitai teks mokėti visą kainą.
Nes pasikeitė vaistų kompensavimo tvarka.
Bandė Austėjai skirti pigesnius vaistus.
Bet jai greitai pablogėjo.
Mergaitei teko gydytis ligoninėje.
Taigi tėvai perka brangesnius vaistus.
Mergaitei valstybė neapmoka ir tinkamų sauskelnių.
Nes jos brangesnės.
O nuo pigesnių ją išberia.
Tačiau šeima stengiasi gyventi visavertį gyvenimą.
Tiesiog neįgalus vaikas daug ką keičia.
Tėvai ima kitaip žiūrėti į gyvenimą.
Kuktų šeimą mergaitės negalia suvienijo.
Broliukai labai rūpinasi sese.
Ir stengiasi padėti tėvams.
Šeima moko Austėją bendrauti per judesius.
Spustelėti ranką, kai su kuo nors sutinka.
Arba nesutinka.
Kol kas jie viską mato iš jos veido.
Mergaitė arba būna linksma.
Arba liūdi.
Ir kreipia dėmesį į tėvų nuotaiką.
Kuktų šeima įkūrė asociaciją.
Ji vadinasi „Austėjos šypsena“.
Šią vasarą įvyko pirma dienos stovykla.
Pagramančio regioninio parko direkcijoje.
Joje dalyvavo 7 šeimos.
Stovyklą parėmė Tauragės rajono savivaldybė.
Paskaitas skaitė logopedė.
Tai kalbos mokymo specialistė.
Taip pat burnos higienistė.
Ji moko prižiūrėti burną ir dantis.
Ir kineziterapeutė.
Tai mankštų specialistė.
Šeimos stovykloje ir pramogavo.
Visi susipažino ir susidraugavo.
Tėvai supranta, kad Austėja nevaikščios.
Ir nepasveiks.
Bet jie visada stengsis.
Kad jų mergaitei būtų lengviau gyventi.
Ir stengiasi neprarasti vilties.
