Tai mama pastebėjo, kai jam buvo 2 metai.
Mamos vardas Rasa.
Jie gyvena Vilniuje.
Karoliui dabar 16 metų.
Jam nustatė sunkų autizmo sutrikimą.
Vaikinas nebendrauja.
Ir negali tvarkytis savarankiškai.
Mama išbandė daug brangių gydymo būdų.
Bet niekas nepadėjo.
Kitiems tėvams ji pataria neleisti pinigų.
Geriau mokyti savo vaikus pasirūpinti savimi.
Nueiti į tualetą.
Ar valgyti.
Karolio proto negalia labai sunki.
Vaikinas net nekalba.
Bet šeima labai stengėsi jį mokyti.
Ir negailėjo tam pinigų.
Jie vežiodavo vaiką į Klaipėdą.
Bendrauti su delfinais.
Nes delfinai tokiems vaikams padeda.
Jie išbandė ir ABA terapiją.
Tai speciali mokymo programa.
Skirta vaikams, turintiems autizmo sutrikimą.
Užsiėmimai buvo labai brangūs.
Tėvams trūko pinigų.
Teko net skolintis.
Kai Karoliui suėjo 10 metų.
ABA specialistai atsisakė jį mokyti.
Nes berniuko negalia per sunki.
Jam nesisekė mokytis.
Pasakoja mama.
Dabar ji mano.
Kad geriau reikėjo mokyti vaiką elgtis namuose.
O ne skaityti.
Ir rašyti.
Ji nebetiki stebuklais.
Rasa pažįsta keletą šeimų.
Kurios išleido daug pinigų.
Nes labai norėjo mokyti savo neįgalius vaikus.
Žmonės net pardavė butus.
Bet jiems nieko nepavyko.
Karolis taip pat mažai išmoko.
O pasiskolintus pinigus tėvams reikės grąžinti.
Rasa džiaugiasi, kad jai labai padeda vyras.
Jis nuoširdžiai rūpinasi neįgaliu vaikinu.
Nors jis ne Karolio tėtis.
Berniuko tėtis paliko šeimą seniai.
Dabar Karolis turi ir broliuką.
Jam 3 metai.
Mama labai džiaugėsi.
Kai mažylis ėmė ją kviesti.
Nes Karolis nepradėjo kalbėti . Net sakyti „mama“.
Mama tikisi.
Kad suaugęs mažasis brolis padės Karoliui.
Rasa pasakoja.
Kad sūnaus priežiūra kainuoja labai brangiai.
Jis turi ne tik autizmo sutrikimą.
Bet ir kitų sveikatos problemų.
Vaikinui dažnai labai skauda galvą.
Nes sutrikusi jo kraujotaka.
Tada jis daužo galvą į sieną.
Ir ją prasiskelia.
Dėl skausmo Karolis tampa labai piktas.
Net ima mušti mamą.
Tad reikia vaistų kraujotakai gerinti.
Reikia ir maisto papildų.
Drabužių ir sauskelnių.
Nes juos dažnai suplėšo.
Per mėnesį reikia išleisti apie 2 tūkstančius eurų.
O vaikinui valstybė skiria 5 šimtus eurų.
Iš pradžių gydytojai manė.
Kad Karolis serga epilepsija.
Nes jį ištikdavo priepuoliai.
Bet kartą vaikiną priepuolis ištiko parduotuvėje.
Jį pamatė gydytojas.
Gydytojas suprato, kad tai ne epilepsija.
O kraujotakos sutrikimai.
Tada patikslino diagnozę.
Ir skyrė kitus vaistus.
Karoliui padaryti tyrimus labai sunku.
Nes jis neprisileidžia svetimų žmonių.
Į ligonines tokių vaikų neguldo.
Nes trūksta prižiūrėtojų.
Psichiatrijos klinikoje Karolis gulėjo tik vieną kartą.
Kai jo mama laukėsi broliuko.
Klinikoje vaikiną ramino vaistais.
Ir rišo prie lovos.
Kitokios pagalbos jam neteikė.
Grįžęs namo Karolis labai pyko.
Ilgai neprisileido mamos.
Už tai, kad jį paliko ligoninėje.
Ten būdamas pamiršo viską.
Ko namuose buvo išmokęs.
Svetimoje vietoje Karolis jaučiasi blogai.
Jei poliklinikoje reikia palaukti.
Vaikinas gali supykti.
Tada aplinkiniai žmonės išsigąsta.
O mamai būna labai skaudu.
Net dantis taisyti Karoliui sudėtinga.
Reikia jį vežti į brangią kliniką.
Ir užmigdyti.
Kad gydytojas galėtų apžiūrėti.
Ir suteikti pagalbą.
Daryti tyrimus irgi gali tik privačioje klinikoje.
Nes valstybinėse gydymo įstaigose dažnai tiesiog atsisako.
Kai Karolis suserga.
Visai šeimai būna labai sunku.
Nes nežino, kur kreiptis.
Ir kas suteiks pagalbą.
Rasa labai liūdi.
Kad neįgalių vaikų šeimas palieka vienas.
Pačias spręsti savo bėdas.
Juos apleidžia giminės ir draugai.
Pasišaipo net gydytojai.
Ir kartais neskuba teikti pagalbos.
Kaimynai slepia nuo Karolio savo vaikus.
Tarsi jis keltų pavojų.
Ir mamai dėl to labai skaudu.
Kai Karoliui skauda galvą, jis garsiai šaukia.
Kartais kaimynai dėl to iškviečia Vaikų teisių tarnybą.
Nes pagalvoja, kad berniuką skriaudžia.
Rasą labai liūdina.
Kad niekas neskuba padėti.
Bet gali net nubausti.
Kai vaikinui labai skauda.
Padeda važinėjimas automobiliu.
Patėvis jį kartais vežioja po miestą kelias valandas.
Kol jis nurimsta.
Mama viena nesusitvarkytų su sūnumi.
Nes jis aukštas.
Ir stambus.
Turi daug jėgų.
Todėl namuose visada būna vyras.
Jo pagalbos prireikia ir dieną.
Kartais ir naktį.
Reikia saugoti ir mažą sūnų.
Todėl abu tėvai būna namuose.
Samdyti prižiūrintį žmogų būtų labai brangu.
Rasa su vyru labiausiai norėtų dirbti.
Išeiti iš namų.
Ir pakeisti aplinką.
Nes nuolat prižiūrėti Karolį labai sunku.
Mama bandė ieškoti pagalbos savivaldybėje.
Bet jai atsakė.
Kad vaikas per stiprus.
Ir atvažiuojantys darbuotojai su juo nesusitvarkytų.
Nes ten dažniausiai dirba vyresnės moterys.
Rasa guodžiasi.
Kad sunkią negalią turinčių vaikų tėvai negali net sirgti.
Nes neturėtų kada gydytis.
Ir skirti laiko sau.
Kartais jai skundžiasi kitos mamos.
Kurios taip pat yra paliktos vienos.
Su savo neįgaliais vaikais.
Jos kalba net apie savižudybę.
Tokių minčių buvo kilę ir Rasai.
Bet ji suvaldo savo emocijas.
Moteris domėjosi, kaip yra kitose šalyse.
Sužinojo, kad ten teikia daugiau paslaugų.
Specialistai išleidžia tėvus pailsėti.
Ir prižiūri jų neįgalius vaikus.
Lietuvoje tokios paslaugos sunkiai prieinamos.
Klaipėdoje Rasa susipažino su Benediktu Jurčiu.
Jis yra vienuolis.
Jis labai padėjo Karolio šeimai.
Dabar vienuolis Benediktas rengiasi statyti dienos centrą.
Skirtą vaikams su autizmo sutrikimu.
Centras bus Klaipėdoje.
Rasai žmonės siūlo atsisakyti Karolio.
Atiduoti jį į globos namus.
Bet mama sako.
Kad jis ten neišgyventų.
Nes yra labai prisirišęs prie tėvų.
Ir jam nuolat kyla sveikatos problemų.
Moteris džiaugiasi, kad Karolis lanko „Vilties“ specialiąją mokyklą.
Ten būti jis pratinosi pusę metų.
Mama džiaugiasi šios mokyklos darbuotojais.
Ir jų dėmesiu vaikams.
Rasa norėtų daugiau dėmesio sulaukti iš valdžios.
Kad jie pasidomėtų tikromis problemomis.
Kurių kyla neįgalių vaikų šeimoms.
Tada galbūt pavyktų organizuoti reikalingas paslaugas.
Ir tinkamiau išleisti joms skirtus pinigus.
