Jos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė pasakoja.
Kad Norvegijoje pagalba teikiama iškart.
Vos tik gimsta neįgalus vaikas.
Šeima konsultuojama kas 3–6 mėnesius.
Kol vaikui sueina 2 metai.
Vėliau vaikas pakviečiamas kartą per metus.
Ir jam atliekami išsamūs tyrimai.
Viskas trunka kelias dienas.
Pakviečiamos ir kitos panašų vaiką auginančios šeimos.
Taip jos bendrauja, susidraugauja.
Vaiko sveikatą įvertina įvairių specialistų komanda.
Ji sprendžia dėl tolesnės pagalbos.
Spina bifida sergantys vaikai gali turėti daug sveikatos problemų.
Dėl to tokia priežiūra jiems labai reikalinga.
Į šias metines apžiūras atvyksta ir mokytojai ar darželio auklėtojai.
Taip pat kiti vaiką prižiūrintys specialistai.
Jie visi kartu sudaro vaiko priežiūros ir pagalbos planą.
Visos įstaigos bendrauja tarpusavyje.
Norvegijoje neįgalūs vaikai lanko mokyklas.
Jose jie visada gauna visą reikiamą pagalbą.
Viską sprendžiant dalyvauja tėvai, gydytojai ir kiti specialistai.
Lietuvoje neįgalūs vaikai atleidžiami nuo fizinio lavinimo pamokų.
O Norvegijoje priešingai.
Fizinis aktyvumas labai skatinamas.
Ten vaikai gali mankštintis atskirai.
Vaikas sportuoja su specialistu.
Norvegijoje yra retų ligų centrai.
Jie atlieka visokius tyrimus.
Apie viską informuoja pacientus.
Taip pat ir kitus specialistus.
Retų ligų centrai teikia pasiūlymus dėl pagalbos vaikui.
Ir prižiūri.
Kaip ta pagalba vaikui teikiama.
Prireikus net atvažiuoja padėti.
Norvegijoje specialistai ieško priemonių padėti vaikams.
Prireikus nemokamai tas priemones duoda.
Šie centrai labai bendradarbiauja su visomis kitomis įstaigomis.
Nuolat tariamasi ir dalijamasi informacija.
Rūta irgi augina neįgalią dukrą.
Mergaitei nustatyta spina bifida.
Tai reta liga.
Ji lemia judėjimo ir kitokius sutrikimus.
Rūta apgailestauja.
Kad Lietuvoje nėra tokios sistemos kaip Norvegijoje.
Vaikui Lietuvoje padeda tik pavieniai daktarai.
Visos įstaigos veikia atskirai.
Jos nesidalina informacija.
Pas mus nėra informacijos kiek yra konkrečia liga sergančių vaikų.
Ir kokie jų poreikiai.
Vilniuje ir Kaune yra retų ligų centrai.
Tuose centruose labai mažai darbuotojų.
Poliklinikose nėra pagalbos sunkios negalios vaikams.
Gydytojai tik išrašo siuntimus.
Reabilitacija trunka tik kelias savaites per metus.
Kartais su vaikais tėvai nedirba.
Jie paliekami gulėti lovose.
Nes nėra bendros pagalbos neįgaliems vaikams.
Tokie vaikai galėtų ir vaikščioti.
Ir eiti į mokyklą.
Jeigu su jais būtų tinkamai dirbama.
Norvegijoje gimęs vaikas užregistruojamas.
Ir lankytis pas medikus net privaloma.
O Lietuvoje viskas palikta tėvų atsakomybei.
Tėvams labai sunku gimus neįgaliam vaikui.
Todėl tėvams irgi reikia pagalbos.
Rūtos dukra mokosi pirmoje klasėje.
Ji lanko privačią mokyklą.
Nes ten daugiau dėmesio kiekvienam vaikui.
Neįgaliems vaikams reikia padėjėjo.
Lėšų jį pasamdyti mokyklos neturi.
Neretai neįgaliam vaikui reikia pagalbos su vaistais.
Dabar dukrai padėti Rūta važiuoja kasdien.
Norvegijoje vaikams mokykloje susileisti vaistus visada padeda.
Vaikams reikia mankštintis.
Ir stiprinti raumenis.
Kitaip vaikas gali net nepradėti vaikščioti.
Nejudant priaugama antsvorio.
Ir atsiranda kitokių problemų.
Rūta svajoja.
Kad tėvams nereikėtų reikalauti pagalbos.
Ta pagalba turėtų būti teikiama savaime.
Spina bifida ir hidrocefalijos asociacija nori steigti centrą.
Tas centras teiktų kompleksinę pagalbą.
Ir sudarytų kiekvienam vaikui pagalbos planą.
