Diagnozė – tulžies latakų atrezija, tai yra, nėra latakėlių tulžiai nutekėti, ji kaupiasi kepenyse ir paprastai sakant jas „virškina“. Tokia diagnozė dažniausiai reiškia mirties nuosprendį, bet šeima nepasidavė ir laimėjo ilgą kovą už sūnaus gyvybę. Šiandien, pasakodama Motiejaus istoriją, mama sako, kad viską sunku prisiminti, o kai ko ir visiškai nesinori. „Man atrodo, kad iš pradžių Dievulis iš mūsų buvo atėmęs klausą, nes jei būtume girdėję, ką mums sakė medikai ir aplinkiniai, tai greičiausiai nebūtų atsiradę jėgų keltis ir kovoti už vaiko gyvybę“, ‒ nuoširdžiai prisipažįsta Motiejaus mama.
Laukite, kol numirs
Jolita prisimena, kad Motiejui susirgus visiems buvo aiški vaikelio baigtis. Net psichologė ją neva paguodė pasakydama: „Kai TAI atsitiks, turėkite kam paskambinti“. Šie žodžiai giliai įsirėžė motinos atmintyje.
Dabar Jolita supranta, kad tuomet jie atrodė naiviai, tikėdami ir ieškodami įvairios informacijos. Kaip skęstantieji griebiasi šiaudo, taip ir tėvai stengėsi rasti bent ką nors, kas galėtų išgelbėti jų sergantį vaikelį. Jolita pasakoja, kad kartu su vyru ieškojo informacijos apie kamienines ląsteles, buvo pasiryžę vykti į Novosibirską, nes sužinojo, kad viena mama ten vežė savo vaiką. Šeimai, gavus neigiamą atsakymą iš Vilniuje viešėjusio Novosibirsko mediko, beliko vienintelė viltis – vežti vaiką į Italiją: apie galimybę gydytis ten buvo skaitę spaudoje. Dabar Jolita visa tai prisimena kaip naivius žingsnius, nes nežinojo, kas jų laukia ateityje. Pačiu sunkiausiu metu tėvai buvo pasiryžę bet kam, kad tik padėtų šeimos pagrandukui Motiejui.
Dėkingi medikams ir geranoriškiems žmonėms
Vilniuje medikai pasakė, kad vienintelis būdas Motiejui išgyventi – kepenų transplantacija. Tačiau tuo metu Lietuvoje nebuvo nė vieno vaiko, kuriam būtų persodintos kepenys, todėl tėvams buvo aišku, kad vaiką teks vežti į užsienį. Tačiau kas apmokės brangią operaciją? Kur reikės gyventi svetimoje šalyje? Kaip reikės pragyventi? Tokie ir dar daugelis klausimų iškilo tėvams. Juo labiau, kad iki tol nebuvo praktikos tokius vaikus siųsti gydytis į užsienį.
Šeimos istoriją aprašė vienas iš Lietuvos dienraščių. Pasirodžius straipsniui, atsirado geranoriškų žmonių, kurie parėmė šeimą, padėjo tvarkyti dokumentus, rinkti aukas Motiejaus operacijai. Labiausiai sujaudino šeima iš Šventosios, auginanti du klausos negalią turinčius vaikus. Jie buvo pirmieji, padėję Motiejui. Šeima atnešė 300 litų, kurie liko nuo jų vaikams suaukotų pinigų klausos aparatams. Jolita prisimena, kaip laikė šiuos pinigus ir verkė. Ji vis kartojo – jeigu mus supa tokie geri žmonės, tai viskas bus gerai. Už Amerikos lietuvių bendruomenės suaukotas lėšas šeima Briuselyje galėjo išgyventi 4 mėnesius.
„Esame labai dėkingi Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Vaikų ligoninės gastroenterologui doc. Vaidotui Urbonui, kuris gydė Motiejų iki išvykimo į užsienį, bendravo su užsienio klinikomis dėl kepenų persodinimo operacijos“, – sakė Jolita. Ji įsitikinusi, kad tik medikų ir geranoriškų žmonių parama, bičiulių, artimųjų palaikymas padėjo pasiekti tai, kuo dabar net sunku patikėti – išvykti į Briuselį ir ten atlikti kepenų transplantaciją vos vienerių metų vaikeliui.
Meldėme laiko
„Mes parklupę meldėme laiko ir tik laiko, kad susirašinėjant su užsienio klinikomis bei mūsų šalies valstybės institucijomis Motiejui užtektų jėgų išgyventi. Sūnui suėjo vieneri, bet vis dar buvo susirašinėjama. Mes sakėme, kad patys šiuos laiškus per pusvalandį suvežiosime tarp Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos. Tačiau, žinoma, niekas to neleido“, – apie skaudžius prisiminimus kalbėjo berniuko mama.
Į Briuselį šeima išskrido po didžiulio kraujavimo priepuolio. „Manau, nelabai kas tikėjo, kad dar pakilsime“, – sako Jolita prisimindama, kad Briuselyje sulaukė ir antrojo sūnaus gimtadienio. Netrukus Motiejui buvo atlikta transplantacija. Kepenų donore tapo jo mama Jolita. Sveikas žmogus gali dovanoti dalį savo kepenų.
Tiki medicinos mokslo progresu
Jolita Dagilienė džiaugiasi, kad šiandien Motiejui jau 12 metų, ir jis niekuo nesiskiria nuo bendraamžių. Jis guvus, linksmas vaikas. Vis dėlto berniukui reikia reguliariai atlikti kraujo tyrimus, o kas kelerius metus išsamiems tyrimams šeima vyksta į Briuselį. „Motiejus – „ėjimo į priekį“ pavyzdys kitiems, susidūrusiems su panašiomis bėdomis. Manau, kad mokslas ir medicina tobulėja, tikiu, kad medikai atras ką nors, kas padės tokiems vaikams. Pasieks, kad persodintas organas nebūtų atmestas, ir organizmas jį priimtų kaip savą. Tikiu, kad tai nėra utopija, reikia tik laiko“, – įsitikinusi Jolita.
Pasakojimą Motiejaus mama baigia atviraudama, kad patirtų skaudulių neįmanoma pamiršti. „Mes, išgyvenę savo vaikų balansavimą tarp gyvybės ir mirties, esame sužeisti paukščiai. Patirti išgyvenimai mūsų niekada nepaleis. Todėl linkiu mums visiems stiprybės, o mūsų vaikams – sveikatos. Meldžiuosi, kad Dievas duotų Motiejui galimybę gera sveikata džiaugtis iki senatvės“, ‒ viltingai nusišypso mama.
