Dovanotam arkliui į dantis nežiūrėk?
Beveik penkerių metų berniuko Gabrieliaus mama Alicija Magylienė teigia, kad ilgai tėvai mynė specialistų slenksčius, kol sužinojo tikslią diagnozę. Kai sužinojo, klausos aparatus skyrė iškart. Gabrielius juos pradėjo nešioti, tačiau jie nepateisino lūkesčių. Įsigytas valstybės kompensuojamas klausos aparatas varė į neviltį. Kas du mėnesius reikėjo jį arba taisyti, arba reguliuoti garsą. Deja, niekas nebegirdėjo motinos skundų. Mama dėl to net pakeitė surdologą. Juk kiekvieną dieną juodu su sūnumi „kariavo“. Motina aparatėlius dėdavo, o Gabrielius plėšdavo ir verkdavo.
Pažįstama Gabrieliaus mamai patarė kreiptis į „Pagavą“ – Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendriją. Organizacija, be abejo, ne stebukladarė, bet joje buvo suteikta reikalinga informacija. Galų gale tėvai gali pasidžiaugti, kad jau žino, kaip savo vaikui padėti. Sužinoję, kad individuali kompensacinė klausos technika skiriama kartą per 5-erius metus, nutarė nedelsti. Patys nupirko sūnui du po 750 Eur kainuojančius klausos aparatus. Dabar rytas prasideda Gabrieliaus reikalavimu: „Aparatą dėti!“ Viskas būtų gerai, jei ne vaiko vystymuisi, klausai ir kalbai lavinti apmaudžiai prarasti 3 metai.
Įžvelgia diskriminaciją
Vilnietei Indrai Šimanauskei klausos negalia diagnozuota 7 metų. Šiandien ji kartu su vyru Dariumi pati augina du neprigirdinčius sūnus – Beną (10 m.) ir Kajų (6 m.). Šeima abiem vaikam nupirko individualiai pritaikytus klausos aparatus (kiekvienam vaikui po du aparatus, kurių kaina apytiksliai po 1 158 Eur). Valstybė šeimai kompensavo per 10 proc. jų vertės.
Indra nuolat seka kompensacinės technikos naujoves. Ir atkreipia dėmesį, kad klausos aparatų naudotojai yra diskriminuojami, palyginti su kochlearinių implantų (KI) naudotojais. Už implantą valstybė pilnai kompensuoja visą naujausio KI bazinę kainą – iki 25 tūkst. eurų, o neretai gali būti nemokamai įsodinti ir du KI. Klausos aparatų naudotojai tenkinasi tik mažyte valstybės kompensacija, apskaičiuojama pagal tam tikrą metodiką atsižvelgiant į klausos lygį. Suma nedidelė, maždaug 10 proc. aparato kainos, ir taip kas 5-eri metai. KI išorinė implanto dalis, kuri kaina prilygsta labai geram klausos aparatui, iki 18 arba net iki 24 metų (nuolatinių studijų mokiniams ir studentams) kas 5-eri metai keičiama nemokamai.
Anot pašnekovės, teisinga būtų skatinti kokybiškų aparatų įsigijimą ir kompensuoti už juos panašią sumą kaip ir už KI. Indra teigia, domėjusis ir įsitikinusi, kad daug užsienio valstybių subalansavusios pagalbos dydį ir pasirinktis abiem poreikių grupėms: ir implantų, ir klausos aparatų naudotojams. „Tokių neteisingų proporcijų juk tiesiog negali būti“, – stebisi mama.
Abejingumas ir gerumas gyvena šalia
Gerai, jei šeima, nors ir apribojusi kitas reikmes, pajėgia savo vaikams nupirkti geriausią, kokią tik išgali, kompensacinę techniką. O ką daryti, jei pajamos to neleidžia? Tokioje nepavydėtinoje padėtyje atsidūrė Aurimo ir Lauros Kapsevičių šeima. Girdinčių tėvų šeimoje gimė trys vaikai, turintys klausos sutrikimą: 5,5 m. Amelija bei 2,5 m. Neidas ir Deimantas. Tėtis Aurimas paaiškino, kad taip gali bet kam nutikti. Esą kas 30-tas žmogus yra tam tikro mutavusio geno nešiotojas (jų atveju buvo „kaltas“ mutavęs genas GJB2). Kai tokie asmenys sukuria šeimą, tikimybė, kad jų vaikai neprigirdės, siekia 50 proc. Pirmagimei buvo 3 m., kai tėvų įtarimas buvo patvirtintas. Pagal klausos parametrus Lietuvoje jai tinkamų kompensuojamų klausos aparatų neatsirado. Tėvams buvo patarta laukti kitų metų. O laukti juk buvo negalima.
Netrukus Aurimui ir Laurai gimė dvyniai. Tėvai suskubo tikrinti ir mažylių klausą. Todėl dvynukai klausos aparatus nešioja nuo metų amžiaus. Gerai, kad jų klausos pažeidimas buvo labiau „tipinis“ nei sesutės. Tačiau buvo kitų bėdų: „valdiški“ aparačiukai pagal vaikų amžių buvo sunkūs, ausytės plonos, nulinkdavo, vaikai kentė diskomfortą, prisimena tėtis. Tad ką daryti?
Šeimai padėjo „Pagava“. Ji apmokėjo 4 klausos aparatų išlaidas; tėvams beliko sukaupti lėšų dviem. Klausos aparatus šeima pirko užsienyje, nes ten jie buvo kur kas pigesni. Pašnekovas teigia, kad daugiavaikės šeimos biudžetui išbandymas – ir ausies įdėklai, kuriuos tenka keisti kas pusę metų. Vieno kaina – 40 Eur, o juk trims vaikams reikia šešių.
Dar viena problema, su kuria susidūrė šeima, – nemokamų surdopedagogo užsiėmimų neprieinamumas. Šiemet juos gali lankyti tik dukra. Dvyniai į limituotą, savivaldybės sudaromą sąrašą nepateko.
Kaskart prireikus daryti audiogramą (klausos tyrimą), klaipėdiečių šeimai tenka keliauti į Kauną arba Vilnių. Tai taip pat papildomos išlaidos. Todėl suprantamas Aurimo apgailestavimas, kad dėl užgriuvusių finansinių sunkumų niekam nė motais. Kaip ir džiaugsmas, kai gerumas ateina tarsi Kalėdų stebuklas, nesirinkdamas metų laiko. Keičiasi kompensavimo tvarka: svarbiausia – nutylima
„Pagavos“ pirmininkei Rimai Sitavičienei perpasakotos šeimų istorijos – jokia naujiena. Iš tikrųjų ne visiems tinka centralizuotai perkami klausos aparatai. Jie tiekėjų ir siūlomi kaip spėjamas „viduriukas“ tam tikruose klausos sutrikimo intervaluose.
R.Sitavičienė ir džiaugiasi, ir nerimauja dėl nuo 2016 m. gegužės 1 d. įsigaliojančios dvejus metus rengtos naujos klausos aparatų skirstymo ir kompensavimo tvarkos. „Geriausias dalykas, kad klausos aparatą bus galima išsirinkti pagal klausos netekimo laipsnį, tikrai tokį, kokio reikia pacientui“, – skuba nudžiuginti šeimas vadovė. Tvarkoje taip pat numatyta, kad vaikams iki 7 metų gali būti išduodami du kompensuojami klausos aparatai ir individualūs įdėklai abiem ausims vieną kartą per 3 metus. Vaikams nuo 7 metų ir suaugusiesiems iki 24 metų, kurie mokosi specialiosiose, profesinėse ir aukštosiose mokyklose, gali būti išduodami du kompensuojami klausos aparatai vieną kartą per 5 metus.
Tačiau nerimauti yra dėl ko. Ar tikrai bus galima pirkti geros kokybės klausos aparatus, kurių įsigijimas bus apmokamas iš valstybės lėšų? Ir ar kompensacijos dydis didės? Neseniai vykusiame susitikime su Sveikatos apsaugos ministerijos atstovais bendrijos pirmininkė buvo patikinta, kad lėšos, skiriamos klausos aparatams įsigyti, mažinamos nebus. Jei bus galimybių, esą bus didinamos. Tačiau tėvai vis tiek jaudinasi, nes nekalbama apie kardinalius kompensavimo pokyčius.
Laukia eilėse iki 1,5 metų
Kol vienos šeimos laukia ir tikisi didesnės valstybės paramos, kitos jau daugiau kaip metus negali sulaukti kompensuojamų klausos aparatų. Jų ėmė trūkti dar 2014 m.
Valstybinė ligonių kasa (VLK) informavo, kad 2015 m. klausos aparatų vaikams nupirkta 120 vnt., suaugusiesiems – 6 592 vnt.; abiem grupėms iš viso už 329 tūkst. eurų. VLK atstovas teigė, kad 2015 m. nebuvo užbaigtos klausos aparatų vaikams su žymiu klausos sutrikimu pirkimo procedūros. Dar gruodį buvo nagrinėjamos pateikusių pasiūlymus dalyvių pretenzijos. Kol dėdės ir tetos aiškinasi, kuris iš jų labiau vertas „nugalėtojo“ titulo, mažieji piliečiai laukia... tyloje. Kokios instancijos apgins jų interesus?
Klausos aparatų gydymo įstaigose nebeliks
VLK informavo, kad didžiausius pokyčius pacientai, įgyvendinus naują tvarką, pajus nuo 2017 m. sausio 1 d. Nuo tada klausos aparatai nebus centralizuotai perkami ir skirstomi gydymo įstaigoms. Asmuo, turintis gydytojo siuntimą, galės kreiptis į bet kurią klausos aparatais prekiaujančią įmonę. Žinoma, jei įmonė bus sudariusi sutartį su VLK. Jis galės įmonėje įsigyti arba nemokamą klausos aparatą, arba, jei pageidaus geresnio, pirks su priemoka. Be to, informuojama, kad iki naujos tvarkos įsigaliojimo, 2016 m. numatoma pirkti klausos aparatų vaikams pagal dabar galiojančią tvarką.
Kompleksinė pagalba neprieinama
Statistikos duomenimis, 9 iš 10 sutrikusios klausos vaikų gimsta girdinčiųjų šeimose, kurios nieko nežino apie kurtumą ir reabilitacijos galimybes, todėl išgyvena didelį stresą. Vis dėlto R.Sitavičienė ragina nepasiduoti nevilčiai. Vienas geras pokytis jau įvyko. 2014 m. Lietuvoje pradėtas visuotinis naujagimių klausos tikrinimas ir klausos sutrikimai diagnozuojami gerokai anksčiau.
Vis dėlto patikra, pasak pašnekovės, – tik pirmas žingsnis. Reikia, kad tėvai kuo anksčiau gautų operatyvią kompleksinę specialistų pagalbą. Būtina informacija apie vaiko klausos protezavimo, ugdymo galimybes. Be to, turi būti surengti susitikimai su panašaus likimo tėvais, psichologais. Šia linkme, bendradarbiaudama su Sveikatos apsaugos ministerija (SAM), asociacija dirba nuo 2010 m.
Asociacija tikina: nereikia kurti jokių naujų struktūrų. Tiesiog reikia vienai žinybai imtis iniciatyvos suformuoti pagalbos komandą ir koordinuoti jos veiklą. Darbas su šeima galėtų prasidėti nuo darbo grupės atstovo skambučio tėvams. Manoma, kad ši specialistų grupė galėtų padėti ir kurčiųjų šeimoms, kuriose gimsta girdintys vaikai. Tai nėra koks nors ypatingas lietuvių išradimas. Modelis parengtas pagal Norvegijos ir Airijos šalių patirtį.
R.Sitavičienė informavo, kad susitikime SAM atstovai apsisprendė kompleksinės pagalbos organizavimą pradėti neatidėliojant.
