Gyvenime patyriau ne vieną smūgį. Pirmasis mano vyras mirė nuo širdies ligos, kai mūsų sūnui Jonui buvo dveji metukai. Praėjus keliems mėnesiams sulaukiau bičiulio Žano, pažinoto dar nuo vaikystės, skambučio.
Jis žinojo, kas nutiko, ir paskambino tiesiog žmogiškai pasiteirauti, kaip laikausi. Pasišnekėjome. Dar po kurio laiko pakvietė susitikti arbatos, pasiūlė pasiimti ir Jonuką. Pradėjome matytis, bendravome kaip draugai. Susidraugavo ir su Jonu.
Taip bėgant laikui atsirado ryšys, paskui pradėjome draugauti. Ketverius metus padraugavę susituokėme. Tiesiog susirašėme, su draugais nuėjome pavakarieniauti – įtvirtinome santuoką ir pradėjome kartu gyventi.
Nuojauta kankino nuo pradžių
Antrojo sūnaus Jorio lauktis pradėjau būdama 28 metų. Kai vyras sužinojo, kad laukiamės, jį apėmė euforija. Abu jautėmės pakylėti.
Bet nėštumas buvo labai sunkus. Tuo metu dirbau finansų srityje ir dėl savijautos laukiantis netgi turėjau išeiti iš darbo. Silpnumas, nedarbingumas, nuolatinis pykinimas... Ir dar mane kamavo tokia negera nuojauta. Dėl visų šių dalykų, niekam nieko nesakiusi, nusprendžiau pasidaryti genetinius tyrimus.
Kraujo tyrimas nieko blogo nerodė. Tada pasiūlė pasidaryti ir tyrimą iš vaisiaus vandenų. Tačiau ir šio tyrimo atsakymas rodė, jog viskas gerai. Tikėjausi, kad nusiraminsiu, bet ne. Nepatikėjau net genetikais. Kažkas viduje vis tiek kirbėjo.
Septintą nėštumo mėnesį man nubėgo vandenys. Vyras iškart išvežė mane į ligoninę, gydytojai gulimu režimu mane dar laikė 10 dienų, o tada jau skatino gimdymą. Pagimdžiau labai greitai, pačiai viskas buvo gerai. Vos gimusį vaikutį man padavė visiškai suvyniotą, buvo matyti tik akytės. Davė prisiglausti ir tada išnešė – žinojau, kad gimusį anksčiau iškart neš į inkubatorių. Išėjo ir visi kiti, likau viena su akušere.
Paklausiau jos, ar viskas gerai, ar vaikutis sveikas. O ji: „Kodėl, mamyte, taip klausiat? Ar ką nors žinojot?“ Mane tie žodžiai pribaigė. Supratau, kad kažkas ne taip.
Po pirmo smūgio – dar stipresnis
Pirmoji pas mane atėjo mama. Jos akyse buvo ašaros. Paprašiau, kad pasakytų, kas yra. Pasakė, jog vaiko lūpytė skilusi. Nesu su tuo susidūrusi ir nežinojau, ką tai reiškia. Paaiškėjo, kad Joris turėjo, liaudiškai sakant, kiškio lūpą ir vilko gomuriuką.
Situacija buvo žiauri. Daug verkiau. Vyras mane labai ramino – sakė, juk plastinės operacijos dabar nieko tokio, užaugs vaikas ir ką reikės, tą atliksim, o berniukams ne taip ir ryškiai matyti defektai. Bet buvo sunku, maitinti teko per zondą. Ligoninėje praleidome mėnesį.
Kai grįžome namo, teko išmokti prisitaikyti, maitinti. Dėl įgimto defekto Joriukui teko operuoti ir širdelę.
Atrodė, kad bėdų jau ir taip daug. Bet kai jam buvo maždaug vieni, išgirdome kur kas blogesnę naujieną. Tuo metu fiziškai jis neatitiko savo raidos: neėmė žaislų, reakcija lėta... Vėl darėme genetinius tyrimus. Atsakymo laukėme tris savaites.
Likus kelioms dienoms iki sutarto atsakymo laiko paskambinau į registratūrą pasiteirauti. Administratorė pasakė: „Atsakymai jau yra. O jūs, mamyte, žinojote ką nors?“
Ir vėl tie žodžiai...
O su daktaru pasikalbėti buvo galima tik po trijų dienų. Be jo administratorė nieko negalėjo komentuoti. Tos trys dienos buvo tikras košmaras.
Pas gydytoją važiavau su sese. Jis pradėjo aiškinti padėtį: Wolfo-Hirschhorno sindromas, protinis atsilikimas, ir... viskas. Po šių žodžių nieko nebegirdėjau. Protinis atsilikimas man buvo blogiausia, ką galėjau išgirsti. Ko tikėjausi? Tikrai ne šito.
Šis sindromas labai retas. Net dabar, praėjus jau 6 metams nuo Jorio gimimo, lietuviškai apie jį informacijos nėra. Nors aš apie savo vaiko ligą kalbu garsiai, iki šiol dar nė vieni tėvai neatsišaukė, jog jų vaikas turi tokį sindromą. Bet netikiu, kad Joris toks vienintelis. Gal kiti atvejai tiesiog neužfiksuoti?
Tokį sindromą turintys vaikai vystosi labai įvairiai. Vieni vaikščioti pradeda sulaukę šešerių metų, kiti – tik dvidešimties. Sindromo esmė – labai smarkiai sulėtėjęs vystymasis. Taip pat labai sutrikusi kalba – ji gali net neatsirasti. Dabar, būdamas šešerių, Joris jau pats atsiklaupia, pradėjo domėtis daiktais, imti nuo stalo žaislus. Tai turbūt atitinka maždaug pirmųjų 6 mėnesių raidą.
Labai norėtųsi susipažinti su kita tokia šeima. Kaip sekasi jiems, ką jie daro? Mes lankomės pas logopedą ir kineziterapeutą, mankštinamės namie. Tačiau negalima per daug vaiko apkrauti – viskas iki tam tikros ribos.
Užsidarysite namie – išprotėsite
Dabar aš kalbu ramiai. Tačiau iš pradžių... Šokas, košmaras ir ašaros. Vyras nepaprastai palaikė, bet mano nuotaikos vis tiek labai mainėsi: savaitę atrodydavo, kad jau susigyvenau su situacija, netgi norisi kur nors išeiti, pasipuošti, o kitą savaitę nesinori absoliučiai nieko, tik slėptis.
Kreipiausi į specialistą, jis paskyrė man vaistų. Ir po kokių dviejų mėnesių pastebėjau, kad viskas nebeatrodo beprasmiška, beviltiška. Manau, tokiais atvejais pagalba reikalinga – turi būti įgalus prižiūrėti ir auginti vaiką, negali tik dieną naktį verkti. Specialistų baidytis nereikia.
Taip po truputį, po truputį pradėjau atsitiesti. Kai Joriui buvo gal 1,5 metų, pradėjau kitaip į viską žiūrėti, atsirado optimizmo. Bet vyras vis tiek sakydavo: „Kodėl neini su vaiku į miestą? Kodėl nevažiuoji kažkur su sese?“
O mane kankino baimė ir gėda. Atrodė, kad išėjus laukan visi apkalbinės, kreivai žiūrės. Todėl ir sakau, kad suprantu kitas mamas.
Ta viešumo baimė buvo iš dalies pagrįsta. Kiekvienas išėjimas baigdavosi ašaromis. Žmonių žvilgsniai, abejingumas... Prie kitų vaikų nepažįstami prieina, pakalbina, o tave ignoruoja.
Užsienyje mama su neįgaliu vaiku nueina į restoraną ir jame pilna tokių pat vaikų! Kai nuvažiuoju į kitą šalį, mieste visur matau tokius vaikus. O čia... Gyvenu Kaune ir išėjusi į Laisvės alėją neįgalių vaikų nematau. Atrodo, jų Lietuvoje tiesiog nėra. Nes mamos užsidaro namuose, saugosi streso. Aplinkinių žvilgsniai mus labai veikia.
Bet galiausiai perlaužiau save, prisiverčiau ir pamažu išmokau eiti į miestą su vaiku. Dabar dėl to iš viso nejaučiu jokios problemos. Norisi paskatinti ir kitas – neužsidarykite, nes išprotėsite.
Kūrybos įkvėpimas – bažnyčioje
Bet labiausiai aš atsigavau, kai atradau kūrybą. Jau 2,5 metų kuriu aksesuarus ir drabužius.
Nuo tada, kai Joriui suėjo 3 metai, namiškiai skatino mane eiti dirbti. Sakė, rasime auklę, kad tik nesėdėčiau užsidariusi. Auklę radau puikią, labai pasisekė. Tačiau tada pradėjau graužti save, jog finansai – ne ta sritis, į kurią norėčiau grįžti. O kokia ta mano sritis, dar nežinojau.
Kūryba atsirado netikėtai. Ramybės aš ieškodavau bažnyčioje. Kartais norėdavau pabūti viena, kartais – išsiverkti. Tada sėsdavau į automobilį, važiuodavau į bažnyčią ir tiesiog būdavau joje. Skulptūros, angelai, freskos... Viskas darė didelį įspūdį, veikė raminančiai.
Po apsilankymų bažnyčioje pradėjau piešti angelus. Vaikučių plaukai dažnai būna garbanoti, žandukai pūsti. Tokią vaiko viziją mačiau ir laukdamasi. Įsivaizduodavau, koks Joris bus paaugęs, ir piešdavau.
Iš pradžių su savo pieštu angelu tenorėjau pasisiūti kepurytę. Tiesiog pati sau. Ją pamačiusios draugės iškart paprašė pasiūti ir joms. Sulaukiau didelio dėmesio, žinučių antplūdžio, žmonės susirasdavo mane vieni per kitus. Taip ir prasidėjo.
Paskui atsirado džemperiukai, suknytės, kiti drabužiai. Norėdami jų užsisakyti, į mane kreipėsi kai kurie žinomi žmonės. Tai man buvo netikėta, tiesiog vau. Šitaip viskas ir įsisuko. Nusprendžiau, kad iš tiesų nenoriu grįžti į finansų sritį, ir pamažu pradėjau savo verslą. O angelo motyvas mano kūryboje jau yra tas „atpažįstamasis“.
Bendravimas „įkrauna“ energijos
Tada aš pagaliau pradėjau gyventi. Po truputį užsimiršti. Joriukas su auklyte, aš – su savo audiniais ir eskizais. Kūryboje atradau save. Užsakymų daugėja, studiją, kurioje dirbau iš pradžių, jau taip pat teko pakeisti didesne. Viskas auga. Gyvenime nebūčiau pagalvojusi, kad galėčiau turėti tai, ką turiu.
Mano sėkme labai džiaugiasi vyras. Jeigu ne širdžiai artima, tiek optimizmo įkvepianti veikla, nežinau, kur ir kokia dabar būčiau.
Kalbant apie Joriuką, jau susitaikėme su tuo, kaip viskas yra. Jonas broliu irgi rūpinasi, tarp jų yra ryšys.
Su vyru kas keletą savaitgalių laiką leidžiame tik dviese – kai išvažiuojame, jaučiuosi tarsi būtume ką tik susipažinę. Gyvenu taip, kad vargu ar galėtų būti geriau. Esame laimingi.
Todėl, moterys, eikite. Eikite iš namų, ženkite žingsnį į priekį, raskite tai, kuo trokštate užsiimti, bendraukite su vyru, skatinkite save judėti ir būkite drąsios. Svarbiausia – neužsidarykite namuose. Esate vertos laiko sau, bendravimo, buvimo tarp žmonių. Bendravimas „įkrauna“ energijos.
O visa, kas nutiko ne taip, kaip tikėjomės, mums yra duota. Reikia tai tiesiog priimti. Kiek galima šviesiai.
Sekite mus „Facebook“ ir skaitykite daugiau skilties „Bendraukime“ temų.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
