Kai vienoje vilniečių šeimoje gimė neįgalus sūnus, tėvas jį įregistravo Civilinės metrikacijos skyriuje. Tėvai iš anksto buvo parinkę Vytauto vardą.
Nustačius kūdikiui Downo sindromą, tėvas jam davė pirmą pasitaikiusį vardą, kuris prasideda A raide. Taip šeimoje atsirado Algis – nelauktas ir nemylimas, tarsi atsiųstas iš kažkur kitur.
Našlys neįgaliu sūnumi rūpinasi vienas
Norint priimti ir pamilti tokį vaiką, reikia daug jėgų ir laiko. Bet meilės netrūksta vilniečio našlio Kęstučio Skorupsko (45 m.) širdyje.
Prieš aštuonerius metus palaidojęs vėžiu sirgusią žmoną Ritą, Kęstutis nesiskundžia likimu, nors jo pečius užgulė cerebriniu paralyžiumi sergančio sūnaus Eimanto priežiūra.
Septyniolikametis negali judėti, jam būtinas vežimėlis. Jis lanko „Vilties“ centrą.
Kilnodamas sūnų vyras patyrė traumą – jam buvo nustatyta tarpslankstelinio disko išvarža. Jei tokia trauma pasikartotų, sūnaus išvykos iš namų būtų dar retesnės, nes nėra taip paprasta jį įsodinti į automobilį. Jei Kęstutis pakliūtų į ligoninę, nebūtų kur priglausti paralyžiuoto sūnaus, kuris negali vienas išsiversti nė dienos.
„Verkiant reikėtų tokio centro, laikinojo atokvėpio tarnybos, kur būtų galima palikti neįgalų vaiką.
Mano tėvų sveikata taip pat silpna – jei jiems kas nors atsitiktų, neturėčiau kur palikti sūnaus“, – pripažino K.Skorupskas.
Tokia pagalba praverstų ir keturiolikmečio Mindaugo tėvams. Paaugliui nustatyta sunki autizmo forma ir elgsenos sutrikimas. Dėl dažnų priepuolių, kai užklumpa įniršis ir kyla noras daužyti daiktus, paaugliui būtini raminamieji.
Kad galėtų prižiūrėti sūnų, Mindaugo motinai teko pasitraukti iš darbo. „Mane daug kas įkalbinėja samdyti kokią nors moterį, kuri padėtų prižiūrėti sūnų, bet tokią specialistę labai sunku rasti, kita vertus, neturėčiau kuo jai atsilyginti“, – prisipažino buvusi ekonomistė Aušra (51 m.).
Susitikti su draugėmis, pailsėti, išvykti nors vienai dienai iš namų – tai tik Aušros svajonės. Visą laiką tenka skirti sūnaus priežiūrai.
„Nevadinu to pasiaukojimu. Kiekvienai motinai svarbus jos vaikas. Mindaugas yra kitoks ir to neįmanoma pakeisti“, – prisipažino Aušra.
Autizmo paženklintų vaikų tėvai susiduria su daugybe iššūkių. Jiems sunkiausia tada, kai supranta, jog be tėvų pagalbos tokie vaikai pasmerkti. O tėvų sveikata nėra amžina.
Pervargusią motiną pakirto infarktas
„Vilties“ bendrijos asociacijos vadovės Danos Migaliovos sūnus Paulius – ne tik autistas. 34 metų vyras dar ir aklas nuo gimimo. Prieš trejus metus moterį užklupo infarktas. Tuomet jai buvo 52-eji.
Chirurgai pakeitė keturias širdies kraujagysles ir atliko šuntavimo operaciją.
„Tokio amžiaus moterys infarktu dar neserga. Po operacijos palatoje gulėjau kartu su vyrais, nes buvau vienintelė pacientė moteris“, – prisiminė širdies operaciją patyrusi Dana. Įveikusi rimtą pavojų moteris suprato, kad reikia keisti gyvenimo būdą. O kaip tai padaryti, kai senka ne tik fizinės, bet ir dvasinės jėgos?
„Man neramu – kas bus, jei vieną dieną iškeliausiu? Neabejoju – patekęs į socialinės globos sistemą mano vaikas taip pat labai greitai mirs“, – pripažino Dana.
Jos sūnui Pauliui pagalbos reikia 24 valandas per parą. Paulius nekalba, serga epilepsija. Jį reikia nuprausti, aprengti, pamaitinti.
Moteris neabejoja – jos širdį nualino lėtinis nuovargis.
Lietuvoje retai pamatysi neįgalų žmogų gatvėje, parduotuvėje, spektaklyje, koncerte ar parodoje. Jų tarsi nėra, nors tūkstančiai gyventojų yra neįgalūs.
Dėl šios priežasties daug šeimų yra izoliuotos ir atskirtos nuo visuomenės. Ateityje jų tik daugės.
„Medikai jau sugeba išauginti neišnešiotus naujagimius, sveriančius vos 500 gramų, gerėja sveikatos priežiūra. Todėl neįgaliųjų tik daugės, tačiau nėra sukurtos sistemos, kuri padėtų tėvams auginti ir prižiūrėti tokius vaikus“, – tikino Dana.
Padėtis galėtų pasikeisti, jei būtų kuriamos laikinos priežiūros paslaugos, jei atsirastų laikinų globėjų, kurie už tam tikrą mokestį prižiūrėtų neįgalius vaikus tokiu atveju, jeigu biologinėje šeimoje kas nors atsitiko.
Geras pavyzdys - Skandinavija
Dėl tėvų ligų arba nesugebėjimo mokytis tėvystės neįgalūs vaikai atsiduria globos namuose. Kai jie tampa pilnamečiai, iš globos namų išeina dar viena socialinių našlaičių karta, nepasiruošusi savarankiškam gyvenimui.
Vaikų globos namai jau uždaromi daugelyje Europos šalių, pavyzdžiui, Bulgarijoje, Gruzijoje, Čekijoje, Estijoje. O Lietuvoje viskas sustingę.
Galbūt dėl šios priežasties tūkstančiai neįgaliųjų Lietuvoje guli namie pasislėpę tarp keturių sienų. Į dienos centrus jų niekas nepriima, nes mažinamas biudžetas, mažėja darbuotojų ir nenorima rizikuoti.
Lankydamasi vienoje gimnazijoje Reikjavike, Islandijoje, D.Migaliova sutiko keletą neįgalių vaikų iš Lietuvos. Kai kurie lietuviai emigravo tik dėl to, kad gimė neįgalus vaikas ir jie nematė jokios ateities.
Laikinojo atokvėpio tarnyba itin populiari Skandinavijoje.
Darbuotojai gali atvykti į namus, kad tėvams liktų laiko kitiems svarbiems dalykams.
Vaiką galima atvežti į tarnybos nuomojamas patalpas, kur jis bus prižiūrimas.
Kuo vaiko būklė sunkesnė, tuo dažniau tėvai gali jį palikti Laikinojo atokvėpio tarnyboje. Tokiu atveju nėra būtinybės atiduoti neįgalų vaiką į internatą. Bet Lietuvoje tokios tarnybos nėra.
Kad neįgalų vaiką kuriam laikui priimtų kokie nors socialinės globos namai, tėvams neretai tenka įveikti kelis šimtus kilometrų. Taip toli perkeltą vaiką tėvams nepatogu dažnai lankyti, o jis kenčia ilgėdamasis savo šeimos.
Tūkstančiams priežiūra – kiaurą parą
Lietuvoje gyvena 264 tūkstančiai neįgaliųjų, tai sudaro 8,6 proc. visų gyventojų.
Apie 27 tūkstančius yra sutrikusio intelekto žmonių. Vien vaikų, kurių atsilikusi protinė ir fizinė raida, šalyje yra 15,5 tūkstančio. Visiems šiems asmenims turi padėti bent vienas šeimos narys.
Pasiaukodami neįgalaus vaiko priežiūrai tėvai praranda kvalifikaciją, būna priversti mesti darbą, jie negali sau leisti jokios pramogos, jokių atostogų, nes neturi kur palikti neįgalių vaikų netgi savaitgaliui.
Planuojama, kad iki 2020-ųjų neįgaliųjų, kurie prižiūrimi socialinės globos įstaigose, sumažės vos vienu tūkstančiu. Tačiau tokia valstybės pagalba – lašas jūroje.
