Devynios motinos ir devyni jau suaugę neįgalūs jų vaikai netrukus į parodos lankytojus pažvelgs iš 18 menininkės nuotraukų. Jie prašys ne užuojautos, bet pripažinimo, kad yra tokie pat vertingi, kaip ir bet kuris mūsų.
Šiam projektui Neringą paskatino draugystė su neįgaliu pusbroliu Martynu, turinčiu Downo sindromą. Kartu leisti laiką, nuolat būti šalia negalią turinčio žmogaus jai buvo rimtas iššūkis.
Martynui dabar – 32-eji, ir Neringa tiki, kad patys blogiausi laikai jau praeityje – nebebus atvirų patyčių, badymo pirštais, žmonės priims jį ir jo likimo draugus kaip sau lygius.
– Ką veikdavote su Martynu? Ką mąstydavote apie jo negalią? – paklausiau N.Medutytės.
– Kartu praleidome nemažai vasarų – vykdavome atostogauti į pajūrį, sodybą. Visi, kurie buvome kartu, turėdavome susivienyti ir būti savotiškai pasirengę jį ginti.
Martynas yra ypatingas tuo, kad kalba savo kalba, kurią artimiausi žmonės mokame ir suprantame. Tačiau parduotuvėje, kavinėje ar net bažnyčioje tą kalbą išgirdę žmonės netingėdavo atsisukti, paspoksoti. Žinoma, kai kuriems tiesiog smalsu, bet dažnai smalsumas peržengdavo visas ribas – būdavo labai nejauku.
Kai buvome maži, už kiekvieną blogą Martynui pasakytą žodį ar stumtelėjimą norėdavome atsilyginti tuo pačiu. Neretai ir tekdavo. Kaip kitaip apginti žmogų, jei kai kada aplinkinių elgesys primena epizodus iš britų rašytojo Williamo G.Goldingo knygos „Musių valdovas“?
Pamenu, Martynas sugrįždavo piktas arba verkiantis, įskaudintas. Kas nors jį išstumdavo iš krepšinio aikštės ar ką bjauraus prie ežero ar jūros pasakydavo.
Po to jis užsidarydavo kambaryje vienas su savo negalia.
Kambaryje įsivyraudavo visiška tyla, Martynas vienas sėdėdavo ant lovos. Ta akimirka, ta spengianti tyla man būdavo siaubinga. Šioje situacijoje mes visi buvome bejėgiai.
Po to Martynas mažais, taisyklingais kvadračiukais karpydavo laikraščius, juos gražiai surūšiuodavo ir sudėdavo į dėžutes. Tokių dėžučių jo namuose buvo daugybė.
Kadangi jis buvo kitoks, mums visiems tekdavo pakoreguoti savo planus ir prisitaikyti. Norėdavome išvengti tų nemalonių situacijų. Tai ypač palietė mano tetos gyvenimą, kuri Martyną po vyro mirties augino viena.
Užtat dabar Martynas ir jo mama turi išskirtinį, labai tvirtą ryšį. Apskritai ryšys tarp neįgalaus žmogaus ir jo mamos yra magiškas – čia veikia stipriausi gamtiniai ir socialiniai dėsniai. Motinos noras apsaugoti ir globoti savo vaiką, vaiko noras išlikti ir gyventi saugiai.
– Kokią reikšmę jūsų projekte turėjo ši patirtis su pusbroliu?
– Mano dokumentinių fotografijų serija yra savotiškas tęsinys dokumentinio filmo „Dviese“ (anglų k. „Twogether“), kuris aplankė didžiausius Jungtinės Karalystės festivalius ir laimėjo prestižinį Karališkosios televizijos bendruomenės apdovanojimą (anglų k. „Royal Television Society“).
Šiame filme atskleidžiamas ryšys tarp Martyno ir Mindaugo – dviejų geriausių draugų, dviejų likimo brolių, turinčių Downo sindromą.
Be kasdienių iššūkių filmavimo metu, Martyno mamai dar teko atlaikyti chemoterapijos kursą, o Mindaugo tėvui – gyvybę gelbėjančią širdies operaciją. Tada supratau, koks trapus gyvenimas ir koks brangus ryšys su artimu žmogumi, ypač motina.
Nusprendžiau tas mažytes magiškas akimirkas užfiksuoti nuotraukose. Gerai pažinojau Martyno lankomą Šakių dienos centrą ir jį lankančius žmones. Maža ir nuoširdi bendruomenė, kurioje kiekvienas narys labai vienas kitu rūpinasi.
Iš arti buvau mačiusi stiprų Martyno ir jo motinos ryšį, tad žinojau, kad daugumai ir dienos centre mama yra viskas. Svarbu suprasti, kad motina neįgalų žmogų ne tik saugo, globoja, bet ir dažnai yra pagrindinis saitas su pasauliu.
– Kokios nuotraukų herojų istorijos?
– Mano fotografijų parodoje iš viso yra užfiksuotos devynios šeimos, gyvenančios Šakiuose arba aplink juos.
Šakių dienos centrą lanko skirtingą negalią turintys ir skirtingo amžiaus žmonės.
Tito mama pasakojo, kad jos sūnui diagnozuota protinė negalia. Viena jo koja trumpesnė už kitą – vyras jau gimė su išnirusiais klubais. Apsilankiusi pas Titą patekau į gausią šeimyną – iš viso čia yra 8 vaikai. Jis buvo ketvirtas vaikas šeimoje.
Suėjus dviem mėnesiams mama sunerimo – Titas nebuvo judrus, kaip kiti vaikai, nepriaugo svorio. Iš pradžių įtarė cerebrinį paralyžių. Gydytoja jai pasakė, kad tik nuo jos priklausys, ar vaikas kada pasikels iš patalo.
Tėvas tuo metu daug dirbo, tad motina kantriai vedė Titą į mankštą, masažą. Motinos dėka Titas puikiai vaikšto, nors viena jo koja ir trumpesnė už kitą. Jei reikia pagalbos – daržą ravėti ar žoles išnešti – Titas visada atskuba pirmas.
Vyras pats dažnai kenčia nuo aplinkinių patyčių. Kai ištinka pykčio priepuoliai, šeima Titui leidžia pabūti vienam – pasivaikščioti kieme ar tiesiog pro langą pažiūrėti į debesis.
– Kaip artimieji suprato apie Laimos negalią?
– Laimutės motina nusprendė kreiptis į gydytojus, kai pamatė, jog šiek tiek vyresnis brolis jau vaikšto, o metukų Laima negali išstovėti ir vis suklumpa. Pirma gydytoja sunerimusią moterį apšaukė, kad ji kažko prisigalvoja.
Nuvežus pas kitą gydytoją buvo diagnozuota gimdymo trauma. Motinai prisiminus šią istoriją kambaryje buvo pati Laima, jos tėvas ir aš. Buvo labai sunku.
Moteris po šios diagnozės namo parėjo pro ašaras nematydama kelio.
Buvo dar skaudžiau išgirsti, kad Laima augo be draugų, nes dėl nuolatinio galvos svaigimo vaikai ją vadindavo girtuokle. Sakydavo: „Iš paties ryto, o jau girta.“
Tad šeima, ypač mama, Laimai tapo vieninteliais žmonėmis, kuriais ji galėjo pasitikėti.
Jos ir dabar dažnai patenka į tokias situacijas, kai norisi tik gintis. Žmonės negailestingai bado pirštais, žiūri atsisukę, lyg jos būtų iš kitos planetos. „Taip nejaukiai jaučiamės abi.
Ji turi apsišarvuoti drąsa, bet ir tai retai ilgai ištveriame viešosiose vietose“, – pasakojo Laimos motina.
Laima – simpatiška, įdomi ir protinga mergina. Tiesiog buvo be galo skaudu, kad būtent visuomenė ją uždarė tarp keturių sienų ir nulėmė jos likimą.
Laimos tėvas daugybę metų filmuoja, o motina fotografuoja. Man išeinant šeima įteikė gražių rankų darbo atvirukų, kuriuos atsivežiau į Londoną ir išdalijau artimiems žmonėms, o vieną pasilikau sau prisiminimui apie tai, kas yra tikra.
– O koks nuotraukose įamžinto Remigijaus likimas?
– Vos jam gimus motinai buvo pasakyta, kad dėl širdies ydos vaikas negyvens nė metų. Tačiau pati rentgenologe dirbusi moteris sugebėjo pastatyti sūnų ant kojų ir kartu daugybę metų kovoti su šia negalia.
Šiandien Remigijui – jau per penkiasdešimt.
Mirus tėvui jie dabar rūpinasi vienas kitu, laukia Vokietijoje gyvenančios Remigijaus sesers viešnagių. Tai – labai intelektuali šeima, moteris turi daugybę medicinos žinių. Ji nuolat skaito, domisi visais sveikatinimo procesais, naujovėmis.
Nuo jos neatsilieka ir Remigijus, kuriam kompiuteris leidžia pažinti pasaulį.
Dėl ligos Remigijaus gyvenimas nebuvo toks, koks kitų jo bendraamžių. Tačiau kad ir kaip būtų, jis tiki gerumu – atsisveikindamas man įteikė vieną angelą iš savo didžiulės kolekcijos, o jo mama – geros energijos piramidę linkėdama sutikti tik gerų žmonių.
Remigijus tikino, kad kai pasidaro labai sunku, jis naktį susapnuoja angelą.
– Kaip jūs pati pasikeitėte fotografuodama neįgalius suaugusius vaikus ir jų motinas?
– Pamačiau labai skaudžių likimų ir supratau, kaip svarbu mokėti džiaugtis paprasčiausiais dalykais. Negalią turintys žmonės moka dalytis, puoselėti artimus ryšius, gėrį. Visiems siūlau apsilankyti neįgaliųjų bendruomenėje, ypač mažoje, kur labai greitai išaiškėja, kas yra tikra.
Tai, kaip rūpinamės silpniausiais visuomenės nariais, parodo ir mūsų tikrąjį veidą. Tikriausiai tai viena mano gyvenimo misijų – siekiu, jog žmonės silpnesnį ir kitaip atrodantį ne skriaustų, o pamiltų.
