69-erių metų amžiaus britė Gillian Relf prisipažįsta - ji gailisi prieš 47 metus pagimdžiusi sūnų Stepheną, rašo „Daily Mail“. Galbūt daugelis tokių žodžių būtų šokiruoti – bet moteriai išties sunku. Nors G.Relf sūnum rūpinosi taip ilgai, jeigu galėtų atsukti laiką atgal, ji pasidarytų abortą. Jos vaikas serga Downo sindromu.
Šeimos atostogos niekada nebūdavo lengvos – Stephenas kartą atsisakė lipti į lėktuvą ir tvarkingai atsisėsti į savo vietą. Pilotas buvo kantrus, laukė visą pusvalandį, tačiau galiausiai 45-iametis vaikas buvo išneštas iš lėktuvo. Tokia gėdinga situacija – tik viena iš daugelio, su kuriomis teko susidurti šeimai.
Tikėjosi idealios šeimos
„Man 69, o vyrui – 70, po mėnesio švęsim auksinį jubiliejų, - sako G.Relf. - Jau nuo vaikystės mylėjom vienas kitą, tad susituokėm, kai man buvo vos 19. Po metų susilaukėm kūdikio. Jis buvo gražus ir sveikas. Labai laukėm antro kūdikio, kuris būtų tapęs paskutiniu mūsų idealios šeimos nariu.
Tais laikais nebuvo echoskopijų ar kraujo tyrimų, leidžiančių nustatyti dar negimusio kūdikio sveikatą. Mano šeštasis jausmas sakė, jog mano vaikeliui kažkas negerai, bet visi aplinkiniai teigė, kad man tiesiog paranoja. Buvau sveika 22-ejų metų amžiaus moteris, jau turinti jokiomis ligomis nesergantį kūdikį – niekas nemanė, kad galėčiau susilaukti Downo sindromu sergančio vaiko.“
Stephenas gimė vieną 1967-ųjų sausio sekmadienį, Kento ir Kenterberio ligoninėje. Jo akys buvo mažos, migdolo formos, nosis – plati ir plokščia, o ant abiejų delnų visi aiškiai matė po vieną liniją.
„Pirma mano mintis – jis mongolas, - pasakoja moteris. - Galbūt šiais laikais tai skamba keistai, bet šitaip vadinome žmones, sergančius Downo sindromu.
Mama bandė mane įtikinti, jog taip nėra. Visi kiti irgi tarsi ignoravo faktą, kurį aiškiai mačiau. Niekas iš gydytojų ar lankytojų to neminėjo, tad septynis mėnesius praleidau sau aiškindama, jog mano kūdikis normalus.
Vasarą Stephenas susirgo. Ligoninėje nugirdau, kaip vienas iš gydytojų jį pavadino „mongolu kūdikiu“. Visą laiką buvau teisi.“
Kasdien svajoja apie abortą
Tai buvo diena, kai G.Relf ir jos šeimos gyvenimas apsivertė aukštyn kojom.
Jai kilo daugybė klausimų: ar tai ji kalta dėl šio susirgimo, koks bus tolesnis vaiko – ir jų – gyvenimas, ar tai neatsilieps vyresnio broliuko sveikatai.
„Manau, žmonės tikisi, kad pripažinsiu per tiek metų sugebėjusi susitaikyti su sūnaus neįgalumu, kad pasakysiu dabar, po 47 metų, nebeįsivaizduojanti gyvenimo be jo, ir kad džiaugiuosi neturėjusi galimybės pasidaryti aborto, - sako G.Relf. - Jie klysta. Nors ir myliu sūnų, už jį aršiai kovoju, žinau, kad be jo būtume daug laimingesni, išvengtume daug problemų. O, kad būčiau tą dieną pasidariusi abortą. Apie tai svajoju kasdien.
Jei Stephenas nebūtų gimęs, tikriausiai būtume susilaukę kito kūdikio ir gyventume normalios šeimos gyvenimą. Vyresnysis sūnus mums mirus iš brolio ar sesers sulauktų paguodos, o ne naštos.
Palaikau moteris, nusprendusias pasidaryti abortą, kai sužinojo apie įsčiose esantį kūdikį su Downo sindromu.
Tam prieštaraujančioms metu iššūkį – tegul jos pabando gyventi tokių motinų kaip aš gyvenimą. Gyvenimą, praleistą rūpinantis vaiku, kuris niekada neužaugs.“
Kartą vos nenužudė
Šeimos gyvenimas buvo išties sunkus – kupinas širdgėlos. Tėvas myli sūnų tokį, koks jis yra, nes žino, jog nieko negali pakeisti. Motina – atvirkščiai, ji nemano kada nors galėsianti susitaikyti su sūnaus negalia.
„Buvo skaudu jau tada, kai Stephenas tebuvo kūdikis, - prisimena G.Relf. - Pažįstamų vaikai vis labiau ir labiau tobulėjo, o maniškis liko naujagimiu. Jis vaikščioti pradėjo tik penkerių, o kalbėti iš esmės neišmoko – mano vaikas dabar moka tik kelis žodžius ir bendrauja ženklų kalba. Dėl to buvo sunku suprasti jo poreikius.
Drabužių skalbimas ir guldymas į lovą tapo mano vieninteliu darbu. Dėl vaiko turėjau palikti savo ankstesnę darbovietę.
Buvau išsekusi, jaučiausi kalta. Buvo momentų, kai norėjau užbaigti šią kančią. Stephenas po trečiojo gimtadienio pradėjo sirguliuoti ir nepaliaudamas verkė tris dienas ir naktis.
Situaciją komplikavo tai, kad mano vaikas negalėjo paaiškinti, kas jam negerai.
Vyras dirbo naktinį vairuotojo darbą, todėl nebūdavo namie. Prasidėjus trečiai nakčiai nebeištvėriau verksmo.
Įsiutusi pagriebiau Stepheną. Buvau pasiruošus nutrenkti jį žemyn laiptais. Visa laimė, pasiekus juos man nušvito protas – susimąsčiau, ką darau. Nunešiau Stepheną atgal į jo gultą.“
Įtaisė į specialią ligoninę
Moterį ištiko nervinė krizė. Po poros dienų ją paguldė į psichiatrinę ligoninę.
Jai išrašė raminamųjų ir liepė lankytis dar septynis mėnesius po to.
G.Relf anksčiau niekada neturėjo psichologinių problemų, bet prie to ją privedė protiškai neįgalus vaikas.
„Supratau, kad negaliu su Stephenu toliau tvarkytis pati, - sako moteris. - Mūsų šeimos gydytojas rado jam vietą specialioje ligoninėje Kente.
Savaime suprantama, mane graužė sąžinė – juk aš jo motina. Seselės pasakojo, jog jis iš pradžių daug verkė – tikriausiai todėl, kad ilgėjosi manęs. Visgi nebuvau pakankamai fiziškai ar psichologiškai stipri, kad juo kasdien rūpinčiausi. Su vyru nusprendėm, kad taip bus geriau mums visiems.
Stengiausi kuo dažniau aplankyti Stepheną ligoninėje, bet atsižvelgiau ir į šeimos poreikius.“
Pasirodo, vaikas taip dažnai verkė dėl paveldimos ligos – hemolitinės anemijos. Ji nesusijusi su Downo sindromu. Dėl jos Stepheno raudonieji kraujo kūneliai žūdavo greičiau, nei organizmas juos gamino, todėl vaikas buvo tiesiog išsekęs.
Gydytojas siūlė „pagalbą“
Vieną dieną Stepheno gydytojas tėvams pasakė, jog vaikui reikia blužnies operacijos. Be jos, pasak mediko, Stephenas mirtų.
„Dabar suprantu, kad gydytojas bandė mums padėti leisti vaikui šį pasaulį palikti pačiam, - prisipažįsta G.Relf. - Mes tada buvome per jauni, nesupratome, ką jis mums siūlo.
Jei būtume tai supratę anksčiau, tolesnis gyvenimas nebūtų susiklostęs toks sunkus. Mes nusprendėme, jog Stephenui reikia atlikti operaciją.“
Jis po operacijos praleido penkias savaites ligoninėje. Motina jį stengėsi lankyti kuo dažniau.
Stephenas savaitgaliais grįždavo namo, bet jis augo, ir darėsi vis sunkiau ir sunkiau.
„Nemokėjau vairuoti, todėl apsipirkinėti su vaiku važiuodavau autobusu, - pasakoja moteris. - Visgi jis dažnai atsisakydavo išlipti ir atsisėsdavo vidury transporto priemonės. Norintys išeiti žmonės turėjo lipti per jį.
Turėdavau laukti, kol autobusas apsisuks ir pravažiuos pro mūsų namus. Vyras padėdavo vaiką išnešti per prievartą.
Būtent dėl to vengiau su juo išeiti iš namų. Visgi net ten jis protestuodavo sėdėdamas, kai nenorėdavo eiti persirengti, praustis, miegoti ar net valgyti.“
Sunku pajudinti iš vietos
Stephenas į namus visam laikui grįžo būdamas 11 metų amžiaus. Jis ten praleido pusantrų metų.
„Tai buvo ilgiausi 18 mėnesių mūsų gyvenime, - sako G.Relf. - Neišeidavau iš namų, nes negalėjau nei Stepheno pasiimti kartu, nei palikti jo vieno.
Jis vis dar nesugebėjo valdytis, prastai bendravo, bet vis augo, todėl tapo dar sunkiau jį pajudinti iš vietos protesto metu.“
Tėvams labai palengvėjo, kai jų trylikamečiam sūnui atsirado vieta pensione vaikams su protine negalia. Jis baigęs mokyklą pagyveno iš viso penkiose skirtingose vietose. Vaikas pas tėvus grįždavo savaitgaliais ir per atostogas.
Stephenas dabar gyvena Kente su dviem Downo sindromą turinčiomis moterimis. Jie visą parą sulaukia pagalbos iš slaugytojų.
„Niekada nežinom, kas įvyks, kai savaitgalį važiuojam pas jį, - teigia G.Relf. - Kartais jis nenori su mumis važiuoti, kartais nori išvykti kuo greičiau, kai tik suvalgo sausainį.
Stephenas pernai su mumis Kūčias praleido kaimynų organizuotame vakarėlyje. Jam ten patiko.
Norėjau grįžti namo, kai tik atplėšėme dovanas ryte.“
Stephenas tėvus viešumoje neretai verčia raudonuoti. Jis atsisėda ant grindų parduotuvėje ar restorane ir atsisako pajudėti tris valandas.
Vieninteliai momentai, kai jis atrodo laimingas – praleisti vienumoje per televizorių žiūrint senus „Muppets“, „Worzel Gummidge ir „Benny Hill“ DVD.
Bijo, kaip gyvens be tėvų
„Nesupraskite manęs neteisingai, su Stephenu yra buvę ir džiaugsmingų akimirkų, - prisipažįsta moteris. - Pavyzdžiui, kai prieš dešimt metų nusivežėm jį į „Disney World“ atrakcionų parką Floridoje.
Jam labai patiko važinėtis atrakcionais – ypač skraidančiu drambliu. Mano vargšas vyras turėjo visur suptis kartu su vaiku.
Nors jis tokiais momentais į mūsų gyvenimą atneša vaikiško džiaugsmo, iki mirties gailėsiuosi, kad niekada neturėsiu progos pamatyti, kaip mano sūnus sukuria šeimą ar sėkmingai kyla karjeros laiptais.“
Tai nėra vieninteliai dabartiniai motinos rūpesčiai – ji jaudinasi, jog Stephenas gyvens ilgiau už ją ir savo tėvą.
„Nežinau, kaip jis gyvens be mūsų, - sako G.Relf. - Jis nebus pakankamai protingas, kad suprastų, kodėl daugiau nebeatvažiuojam savaitgaliais. Taip pat nežinau, kas jį apsaugos.
Per savaitgalinius vizitus pirmojoje apgyvendinimo įstaigoje ant 18-mečio sūnaus rankų pastebėdavome mėlynių.
Buvom įsitikinę, kad prieš Stepheną smurtaujama. Jis sakė, kad vienas iš slaugytojų jį įstūmė į baseiną. Labai stengėmės, kad jį perkeltų į kitus namus.
Manau, visi suprantame, kad mūsų vyresnysis sūnus Andrew bus atsakingas už savo neįgalų brolį po mūsų mirties. Dėl to jaučiuosi labai kalta.
Mano pirmajam sūnui 49 metai, jo 38-metė žmona laukiasi kūdikio. Visa laimė, jiems Downo sindromu sergantis kūdikis gresia ne daugiau, nei kitoms poroms.
Prieš daugelį metų bijojau, kad nelaiminga mūsų šeimos istorija nepasikartotų, todėl nuvažiavome į ligoninę Londone atlikti genetinių tyrimų. Paaiškėjo, kad Stepheno situacija buvo tiesiog nesėkmė.
Nors sakau žodį „nesėkmė“, Downo liga sergantis vaikas yra daug daugiau, nei tai.“
Parengė Dorotėja Noreikaitė
