Noras gyventi įveikė liūdnas medikų prognozes

Dėl retos genetinės kaulus ir sąnarius pažeidžiančios ligos panevėžietė 34 metų Irma Zabulionytė kenčia nuo pat gimimo. Išvydę naujagimę medikai tėvams patarė ruoštis laidotuvėms, o jei įvyktų stebuklas, žadėjo, kad vaikelis nevaikščios, nekalbės ir neprotaus. Tačiau mergaitė į gyvenimą įsikabino stipriau nei kai kurie sveikieji: baigė universitetą, dirba daug sumanumo reikalaujantį darbą, invalido vežimėlyje drąsiai keliauja po svečias šalis ir nuolat mokosi vis naujų dalykų.

I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
I.Zabulionytė išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti.<br>A.Švelnos nuotr.
Daugiau nuotraukų (4)

Gailutė Kudirkienė, panskliautas.lt

Aug 22, 2015, 3:23 PM, atnaujinta Oct 19, 2017, 11:14 AM

Išmoko prie gyvenimo prisitaikyti

I.Zabulionytė vadovauja labdaringai organizacijai – agentūrai „SOS vaikai“, kuriai priklauso Šeimos ir vaikų paramos namai bei regiono moterų krizių centras. Ji rūpinasi skriaudžiamais, maisto ir visa ko stokojančiais žmonėmis.

Šias pareigas pernai ji užėmė po ankstesnės agentūros vadovės, mamos Marytės Zabulionienės mirties.

Dėl ligos pažeistų kojų I.Zabulionytė gali vaikščioti tik su ramentais, ilgesniems atstumams įveikti naudojasi invalido vežimėliu. Mergina jau 16 metų vairuoja neįgaliajam pritaikytą automobilį.

Šiuo metu jos sveikatos būklė tokia, kad dėl sudilusių klubų ir kelių sąnarių skausmą tenka kentėti kasdien. Skauda ne tik judant, bet sėdint ir gulint, tačiau merginos veide kančios nematyti, dažniau ji švyti šypsena.

„Stiprybė iš šeimos. Tėvelių buvom išmokyti gyventi ne tik dėl savęs“, – sako su dviem broliais augusi mergina. Savo sveikatos problemų I.Zabulionytė nesureikšmina, sako seniai susitaikiusi su realybe, išmoko negalvoti, ko nepajėgs padaryti, o visad mąsto, ką gali įgyvendinti, kaip prie gyvenimo prisitaikyti.

Savanoriauti – už tūkstančių kilometrų

Retas turi tiek optimizmo, užsispyrimo ir ryžto įgyvendinti svajones, kiek Irma. Mergina visad norėjo išmokti italų kalbą. Regis, tam reikia tik šviesios galvos, fizinė negalia ne kliūtis, bet Irma pasirinko jos jėgoms didžiuliu iššūkiu tapusį kelią.

Irma yra baigusi Kauno technologijos universitetą, turi vadybos magistro diplomą, 8 metus ji dirbo grafikos dizainere.

Kai pasišovė prabilti itališkai, metė darbą ir viena, be niekieno pagalbos, išskrido į Italijos pietus padirbėti savanore.

Kelionės yra viena iš didžiausių panevėžietės aistrų, ji lankėsi beveik visose Europos šalyse, tačiau visada keliavo ne viena. Į Italiją ji surizikavo skristi be palydos.

Su kelioniniu lagaminu ir ramentais invalido vežimėlyje sėdinti keleivė stulbino oro uosto darbuotojus, iki pat įlipant į lėktuvą visi klausinėjo, kur ją lydintis žmogus. Išgirdę, kad mažutė, sunkiai judanti mergina keliauja viena, žmonės žiojosi iš nuostabos.

Irmos savanorystės vieta buvo vieno nedidelio miestelio bendruomenės centras. Apgyvendino ją viename name su trimis kitais savanoriais: bulgare, anglu ir austru.

Panevėžietė turėjo daug pareigų, dirbo bibliotekoje, su vietiniais neįgaliais vaikais leido laikraštį, organizavo renginius.

Sunkiausios jai skirtos pareigos buvo sugriežtinto režimo priklausomybių centre organizuoti renginius. Toje įstaigoje gyveno ne savanoriškai gydytis nusprendę narkomanai, alkoholikai ar kitokių priklausomybių kamuojami pacientai, o tie, kam teismas skyrė priverstinį gydymą.

Problemiški ir dažnai neprognozuojamo elgesio pacientai Irmai nei baimės, nei pasidygėjimo nekėlė, lietuvė sugebėjo su jais susibičiuliauti ir pelnyti pasitikėjimą bei pagarbą.

Nuo priklausomybių gydomi žmonės būna labai prastos sveikatos, apatiški arba smarkiai suirzę, nenori bendrauti, bet Irma sugebėdavo juos įtraukti net į sporto varžybas.

„Įstaigos vadovai sakydavo: būk čia dažniau, tada jie tampa geresni“, – šypsosi mergina.

Invalido vežimėliu – iki jūros

Italijoje savanore Irma dirbo metus. Tiek laiko užteko, kad puikiai išmoktų itališkai ir pagerintų anglų kalbos žinias.

„Mečiau iššūkį sau ir jį įveikiau. Išmokau daug, ko man dabar reikia: savarankiškumo, maisto gaminimo, įgijau bendravimo patirties su kitokiais žmonėmis, susiradau daug draugų, labai sustiprėjau dvasiškai“, – sako ji.

Irma dabar moka iškepti gardžias traškias picas ir keliais būdais paruošti makaronus. Ir žino, kad sumaniusi galėtų nukeliauti bet kur.

Neįgalios lietuvės ištvermė stebino vietinius.

Namas, kuriame gyveno savanoriai, buvo 5 kilometrai nuo jūros. Kartą Irma labai užsinorėjo pasėdėti prie vandens. Visi draugai buvo užsiėmę, tad mergina sumanė viena pati invalido vežimėliu nudardėti iki pakrantės.

Plieskė 36 laipsnių karštis, Irma su vežimėliu stūmėsi judraus kelio pakraščiu, pro ją zujo automobiliai.

Pusę kelio jau buvo įveikusi, kai iš sustojusio automobilio iššoko siaubo apimtas italės draugės tėtis.

„Ar išprotėjai? Per tokį karštį važiuoji viena mašinų pilnu keliu“, – temperamentingai priekaištavo italas.

Vyriškis nė į kalbas nesileido, kad Irma važiuos toliau, liepė sėsti į automobilį, o vežimėlį įdėjo į bagažinę. Tuo metu šalia sustojo ir policija, teiravosi, kas atsitiko.

„Dabar jau nieko“, – dramatiškai dūsavo pagyvenęs italas.

Niūrios gydytojų prognozės neišsipildė

„Turiu daugybę svajonių, norėčiau paskraidyti oro balionu, aplankyti Japoniją, šokti su parašiutu“, – užmojus vardija Irma.

Irma gimė turėdama retą genetinę ligą chondrodisplaziją. Medikai naujagimę iš karto „nurašė“. „Kai tėtis paskambino į gimdymo namus, jam pasakė, kad gimė mergaitė, bet iš karto pridūrė, kad pirktų karstą. Sakė, jei kartais išgyvenčiau, turėčiau fizinę ir protinę negalią“, – pašnekovė juokiasi iš to, kaip smarkiai gydytojai kartais gali apsirikti.

Irmos tėvai Sigitas ir Marytė Zabulioniai dėjo milžiniškas pastangas, kad dukrytė gyventų ir galėtų bent minimaliai judėti, beldėsi į visų įmanomų medicinos įstaigų duris, vežiojo pas įvairių šalių daktarus.

Irmai buvo atliktos 8 sudėtingos kojų operacijos. Pirmą operaciją jai darė, kai buvo 6 mėnesių, o paskutinę prieš 7 metus. Irmą operavo Maskvos, Rygos, savos šalies ir Amerikos chirurgai. Daugelis gydytojų tvirtino, kad iš to vaikelio nieko gero nebus, o viena profesorė atkreipė kolegų dėmesį, kad ligoto kūdikėlio labai protingos akys.

„Kai buvau ketvirtoje klasėje, Vilniuje įdėjo į kojas metalinius virbalus, vadinamąjį Ilizarovo apa-ratą, kad ištiesintų kojas. Rugsėjį atsiguliau, išėjau balandį. Operacija nepavyko, siuntė į JAV taisyti, ten labai padėjo. Didžioji dalis operacijų nebuvo labai sėkmingos“, – neslepia mergina.

Dabar Irma laukia klubų ir kelių sąnarių operacijos. Eilė buvo priėjusi, bet apsižiūrėta, kad ne tokio dydžio sąnariams. Jei dėtų normalaus dydžio sąnarius, jie išlįstų per blauzdą. Mažaūgei pacientei reikia specialaus dydžio protezų, tad teks iš naujo laukti eilėje. Kada ji prieis, neaišku, bet kasdien skausmus kenčianti Irma tiki, kad sulauks, kai vėl galės gyventi be skausmo.

Dar kartą priminė, kad yra „nurašyta“

„Esu įpratusi nuolat kažką veikti, kad negalvočiau apie skausmą. Kai kažkas sunku, mobilizuojiesi ir padarai daugiau nei gali, daugiau nei tie, kurie turi pasirinkimą ir nededa pastangų“, – kaip iškenčia tokią būklę, pasakoja Irma.

Ji nuo pat mažų dienų buvo labai ištverminga. Ištiesinus kojeles, po skausmingų operacijų kantriai mokėsi vaikščioti. Kai ją, keturmetę, operavo Rygoje, sveikdama mažylė uoliai kūrė mažyčius menus: žirklutėmis karpė įvairiausius popierinius gyvius, augalėlius ir stebuklinius pasaulius.

Rygoje Irmą operavo du kartus. Vienos operacijos metu ją buvo ištikusi klinikinė mirtis. Niekas taip ir nepasakė, nuo ko – ar alergija buvo ištikusi, ar vaistų padaugino.

Irma lankė 16 vidurinę mokyklą. Šeima tada gyveno Ateities gatvėje, penktame daugiabučio aukšte. Mergaitė su ramentais pati nulipdavo žemyn ir nuklibikščiuodavo iki mokyklos. „Mane vis kartkartėm „nurašo“, o aš gyvenu“, – šypteli mergina ir pasakoja paskutinį „nurašymo“ atvejį.

Ilgus metus galiojo tvarka, kad judėjimo negalią turintis žmogus kas 6 metus gali gauti piniginę kompensaciją automobiliui pagal jo reikmes pritaikyti. Prasidėjus krizei iš kompensacijų sąrašo išbraukė kai kurias lengvatas.

Kad ir kokia didelė panevėžietės fizinė negalia, jos diagnozės kompensacijų sąraše dėl automobilio pritaikymo poreikiams nebeliko.

Panevėžiečių medikų komisija skėsčiojo rankomis ir neįgaliąją išsiuntė į Vilnių – gal aukštesnioji valdžia padarys išimtį.

„Vilniuje man tėškė, kad ieškau naudos. Tokios būklės, kaip esu, priklausytų slauga, o ne kompensacija mašinai. Leido suprasti, kad turėčiau gulėti lovoje, o ne važinėti automobiliu. Žinau, kad galėčiau imti išmokas slaugai, tai nemaži pinigai, bet to nedarau. Prašiau tik pagalbos dėl automobilio pritaikymo ir buvo prikišamai parodyta, kad esu „nurašyta“, – su nuoskauda prisimena Irma.

Liūdesį įveikia mokymusi

Nedaug trūko, kad pasibaigus savanorystės terminui Irma būtų likusi Italijoje. Gabiai, energingai ir komunikabiliai panevėžietei italai pasiūlė nuolatinį darbą, tačiau tąkart ji išskrido namo, mat būtinai norėjo dalyvauti brolio vestuvėse.

Po jų Irma dar kartą grįžo į Italiją, skrido dviem savaitėms pas pasiilgtus draugus, su jais sutiko Naujuosius.

Vėliau, kol svarstė, kraustytis į Italiją ar ne, onkologine liga susirgo mama, mintys apie svečią šalį išgaravo, juk mylimiausio žmogaus bėda svarbiau už asmeninius planus.

„Kiekvienas iš liūdesio vaduojasi savaip, aš nusprendžiau gelbėtis per mokymąsi, puoliau dar daugiau skaityti ir baigiau makiažo kursus“, – netikėta kryptimi nustebina Irma.

Ji turi ir meninių gabumų. Palankiusi parengiamuosius užsi-ėmimus užsiėmė vitražine tapyba ant stiklo ir per mėnesį parengė parodą.

„Svajonė šokt su parašiutu palauks, gal po operacijos, kai pakeis sąnarius. Dabar bijau to į žemę „trinkt“, – juokiasi ekstremalių potyrių trokštanti mergina.

Irma neseniai grįžo iš Portugalijos, ten dalyvavo mokymuose dėl neįgaliųjų socialinės įtraukties.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.