„Vaidas Kasparui yra aukso vertės. Sūnus grįžta pakylėtas, labai laukia kito susitikimo. Jo savivertė visai kita. Esame laimingi. Vaidas yra jo vartai į pasaulį“, – džiaugėsi klaipėdiečio motina, Klaipėdos universiteto lektorė Eglė Dučinskienė.
V.Vertelis kelias valandas per savaitę po darbo leidžia laiką su K.Dučinsku. Jiedu plauna ugniagesių automobilį, važiuoja užpilti degalų, valo garažą, dažo laiptus, tvarko aplinką – šluoja lapus ar kasa sniegą.
K.Dučinskas iš susitikimo dažnai grįžta smirdėdamas tepalais. „Kaip tikras vyras“, – tikino motina. Vaikiną, turintį negalią, iki tol supdavo pagalbininkės moterys, o vyro, kuris būtų ir draugas, labai stigo.
Devyniolikmečiui svarbu, kad ugniagesys su juo draugauja, juo pasitiki ir duoda darbų.
Darbas – tik svajonė
Prieš dvejus metus Kasparas baigė pagrindinę nevalstybinę specialią mokyklą. Dažniausiai baigę mokyklą neįgalūs žmonės įgyja profesiją ir dirba arba laiką leidžia dienos centruose.
Kai Kasparas baigė mokyklą, tėvai jį užrašė į dienos centrą. Tačiau vaikinas nesuprato, kodėl jis turi būti su tais pačiais žmonėmis, su kuriais mokėsi, kodėl negali studijuoti universitete kaip vyresnis jo brolis Algirdas.
Šeima iki šiol svarsto, ką daryti, kad neįgalus sūnus jaustųsi visavertis. „Esame kryžkelėje. Nors Kasparas galėtų dirbti tam tikrus darbus (vaikinui nustatytas 35 proc. darbingumas) ir būtų laimingas dirbdamas, darbo rinka nėra pasiruošusi jo priimti.
Kaip darbdavys priims, jei nepažįsta jo sutrikimo? Dėl naujų užduočių jis gali susierzinti ir darbdavys nežinos, kaip elgtis“, – aiškino motina.
Kad galėtų atlikti užduotį, Kasparas turi itin gerai ją išmokti. Pasikeitus kad ir menkiausiai aplinkybei, vaikinas susierzina.
Tokiems žmonėms draugiškų darboviečių ar neįgaliesiems skirtų dirbtuvių su palydėtojais Lietuvoje kol kas nėra.
Gelbsti ugniagesys
Kryžkelėje atsidūrusią šeimą guodžia prieš kelerius metus pasamdytas „socialinis draugas“, ugniagesys V.Vertelis.
Jis Šiaulių universitete studijavo specialiąją pedagogiką ir logopediją. Iš pradžių vaikinas įsidarbino Tauragėje – dirbo ir pagal specialybę, ir ugniagesiu.
„Tuomet dirbti kompiuteriu mokiau žmones, kurie patyrė insultą“, – pasakojo V.Vertelis.
Vėliau vyras persikėlė į Klaipėdą, toliau dirbo ugniagesiu ir susitikinėjo su Kasparu. Iš pradžių pedagogas sutiko padėti, nes stigo darbo, tačiau dabar užmokestis nebėra pagrindinė motyvacija.
Ugniagesiui brangi draugystė. „Visi norime kažkam padėti. Draugystė su Kasparu manyje užpildo kažkokią širdies kertelę“, – sakė neįgaliojo bičiulis.
Padėdamas neįgaliam vaikinui vyras mokosi kantrybės, kuri pravers auginant savo vaikus – V.Vertelio žmona laukiasi pirmagimio.
„Kartais susitinkame visi trys. Kasparas matė žmonos pilvuką, kartais paklausia, kaip žmona, kaip lėliukas – jam tas vaikas jau yra, nesvarbu, kad dar įsčiose“, – pasakojo ugniagesys.
Draugystės su K.Dučinsku jis neketina nutraukti ir pagausėjus šeimai.
Negalią pastebėjo lopšelyje
K.Dučinksas nuo gimimo buvo itin judrus, labai norėjo bendrauti. Kalbėti pradėjo kaip ir kiti vaikai – dvejų metų.
Kartais berniukas pasielgdavo kvailai, kartais pranokdavo savo amžiaus vaikus.
Kad jis kitoks, tėvai galutinai įsitikino pradėję leisti jį į lopšelį.
„Prasidėjo rutininiai dalykai. Nuėjęs į darželį jis būtinai atsisėsdavo ant medinio arkliuko, pasisupdavo, pasižiūrėdavo per langą, tada atsisėsdavo ant tos pačios kėdutės, toje pačioje aplinkoje. Tai buvo keista“, – pasakojo Kasparo mama E.Dučinskienė.
Auklėtojos ėmė skųstis, kad trejų metų pyplys protestuoja, vos tik reikia eiti į ekskursijas.
Psichiatras nustatė, kad berniukui – autizmas. Diagnozę patvirtino ir vaikų raidos specialistai Vilniuje.
„Gavome pusės A4 lapo aprašą, kas yra autizmas. Literatūros apie autizmą buvo labai mažai. Nebūdama specialistė, nelabai supratau, nuo ko pradėti. Buvo daug ašarų“, – prisiminė E.Dučinskienė.
Moterį labai palaikė jos vyras ir vaikų tėvas, Klaipėdos universiteto profesoriaus Kęstutis Dučinskas.
Visgi sielvartas dėl sūnaus sutrikimo iki šiol neapleidžia motinos. „Jei tavo vaikas turi specialių poreikių, ir tu turi specialių poreikių. Visai šeimai reikėjo keistis, išmokti džiaugtis mažais dalykais, nekelti vaikui ir sau didelių reikalavimų, nesikankinti“, – neslėpė klaipėdietė.
Ją skaudino ir aplinkinių reakcija – kitiems buvo sunku suprasti keistą vaiko elgesį.
Keldavo kraupią įtampą
Vaiko raidos centras davė atsišviesti knygą apie vieną ugdymo metodą, kaip mokyti vaikus, kuriems diagnozuotas autizmas. Tai buvo naujoji Dučinskų Biblija.
Tėvai suprato, kad viskas, kas nepažįstama, Kasparui keldavo kraupią įtampą. Kai vaikas klausydavosi pasakos, jis ją girdėdavo kaip dainą – nesuprasdavo tėvų kalbos.
Kasparui visko reikėjo mokytis – jis negebėjo kopijuoti tėvų elgesio. „Valgyti su įrankiais, užrišti batraiščius, mazgoti rankas – vaiką turi nulipdyti iš naujo“, – pasakojo E.Dučinskienė.
Pagalbos iš miesto socialinio darbuotojo šeima nesulaukė. Ilgai vaikščiojo po darželius, kol išsirinko tinkamą. Kasparui pasisekė – pirmieji jo darželio auklėtojai – labai nuoširdūs, vaikinas iki šiol juos prisimena.
Pokyčių nemato
Darželyje E.Dučinskienė susipažino su dviem šeimomis, kurios irgi augino vaikus, paliestus autizmo.
Vienos draugės giminaitė iš Australijos Jura Tender – specialistė, 40 metų padedanti šeimoms, kurios turi vaikų su šiuo sutrikimu – atvyko į Lietuvą ir sutiko pakonsultuoti Kasparo tėvus. Jie ir kelios kitos šeimos išklausė specialistės paskaitos.
Lektorė pristatė taikomosios elgesio analizės metodą (angl. Applied Behaviour Analysis – ABA), kaip ugdyti autizmo sutrikimą turinčius vaikus. Po kelių mėnesių ji atsiuntė taikomosios elgesio analizės studentę iš Didžiosios Britanijos. Ši mergina – pirma Kasparo atvejo vadybininkė. Ji rengė ir prižiūrėjo ne tik individualią Kasparo programą, bet mokė ir šeimą ABA taikyti kasdienėse gyvenimiškose situacijose.
„Supratau, kad galime Kasparą išmokyti skaityti, skaičiuoti, plaukti, važiuoti dviračiu, stovėti ant vienos kojos. Anksčiau mes netikėjome, kad tai pavyks. Kai pamačiau, kaip vaikas geba išklausyti, atlikti užduotis, kreipiausi į kitus tėvelius, ar jie nori išbandyti, kaip viskas vyksta. Pradėjome dirbti“, – pasakojo E.Dučinskienė.
Jūrų muziejus pasiūlė edukacinę programą su delfinais, kuri turėjo padėti vaikams, sergantiems autizmu. Į Klaipėdą ėmė važiuoti šio sutrikimo paliestos šeimos. Jos pradėjo domėtis ir ABA.
Taip įsikūrė tėvų asociacija „Kitoks vaikas“. „Vienas lauke – ne karys. Su bendruomene – lengviau. Jei nesupranti – daliniesi. Man, kaip mamai, tai suteikė tvirtybės“, – džiaugėsi lektorė.
Asociacija įkurta 2006 m., ir nuo pirmos dienos skatina valstybę investuoti į autizmo paliestus vaikus, kol jie maži, kad nereikėtų paskui visą gyvenimą „vaikščioti jiems iš paskos ir teikti globą“. Tačiau kol kas E.Dučinskienė pokyčių nemato.
