Tačiau visa tai J.McDavidui netrukdo gyventi visavertiškai, net jei jam reikia daug pastangų. Šis stiprios valios vyras iš Bochumo (Vokietija) net yra ekonomikos mokslų studentas.
– Drabužius priderinote prie savo neįgaliojo vežimėlio spalvos. Ar tai reiškia, kad esate išpuikęs? – J.McDavido paklausė vokiečių žurnalistai.
– Taip, nors neatitinku klasikinio grožio idealo. Nepaisant to, sau atrodau patrauklus. Bet kartais pasitaiko ir tokių, kurie mane laiko puse žmogaus. Anksčiau neleisdavau savęs fotografuoti.
– Kada suvokėte, kad jūsų kūnas kitoks?
– Gana vėlai. Tiesiog toks atėjau į šį pasaulį ir man iš pradžių nieko netrūko. Dar vaikų darželyje jaučiausi esąs normalus vaikas. Kai turėdavome apsiauti batus, atsisėsdavau į savo neįgaliojo vežimėlį.
Tai, koks į akis krintantis yra mano neįgalumas, suvokiau tik mokyklos metais, kai man buvo aštuoneri. Vieną rytą nusileidęs laiptais ir pažvelgęs į veidrodį, kurį kažkas pastatė namo laiptinėje, patyriau šoką.
– Nejau iki tol niekada nebuvote pažvelgęs į veidrodį?
– Kaipgi! Bet niekada sąmoningai nesuvokiau savo išskirtinumo. Maniau, kad vieni vaikai turi rudus, kiti – rusvus plaukus, o aš – neįgaliojo vežimėlį. Įtėviai, kuriuos laikau savo tėvais, niekada nedramatizavo mano neįgalumo. Taigi jaučiausi santykinai normalus.
Žinoma, tėvai rūpinosi mano saugumu. Kai važinėdavausi rogutėmis, prie jų mane pririšdavo keliose vietose. Bet tėvai niekuomet nesibaimino suteikti man kuo daugiau laisvių ir kelti vis didesnių reikalavimų.
Jei jausdavau troškulį, sakydavo: pamėgink dantimis paimti stiklinę. Privalėjau išmokti ir ropštis laiptais aukštyn.
– Nejau niekuomet nebandėte pasakyti: „To negaliu“?
– Retai. Toks atsakymas nebuvo priimtinas ir mano tėvams.
Be to, buvau užsispyręs. Ir būdamas ne su savo šeimos nariais norėdavau kitus nustebinti tuo, ką galiu, taip išvengdavau išankstinių nuostatų.
– Ar kada nors esate paklausęs: kodėl aš toks?
– Tik būdamas vaikas. Ir mano tėvai turėjo genialų atsakymą: „Kiekvienas žmogus turi savo uždavinį šiame pasaulyje.
Tavo fizinis trūkumas taip pat susijęs su uždaviniu – suvokti, ką tai reiškia.“ Tai ir darau.
– Tėvai neatidavė jūsų į neįgaliųjų mokyklą, o nusiuntė į Valdorfo.
– Tai buvo geriausia, ką galėjo padaryti mano labui, – padėti kertinį akmenį dabartiniam gana savarankiškam gyvenimui.
Visiškai aišku, kad, mokyklos valdžios nuomone, mano vieta buvo specialiojoje ugdymo mokykloje.
Tuomet, atsižvelgiant į mano neįgalumą, visi vertinimo kriterijai būtų buvę sumažinti. Valdorfo mokykloje privalėjau visiškai normaliai įsitvirtinti.
– Ar protezai nebūtų palengvinę gyvenimo?
– Taip maniau lytinio brendimo metais.
Kaip tik anuomet labiausiai troškau būti toks kaip kiti. Draugai žaidė futbolą, pramogavo.
Aš bijojau tapti pašaliečiu. Vadinasi, reikėjo protezų.
– Na, ir?
– Tai buvo kankynė, kuri prasidėdavo jau juos tvirtinant. To negalėjau padaryti vienas, išlaikyti pusiausvyrą taip pat buvo neįtikėtinai sunku.
Šalia manęs visada turėjo stovėti du žmonės – neprilaikomas būčiau žnektelėjęs ant grindų.
Beveik trejus metus reabilitacijos klinikoje ir namuose mėginau prie jų įprasti. Kai pagaliau jų visiškai atsisakiau, pajutau didžiulį palengvėjimą.
– Bet juk dabar technika pažengė į priekį.
– Šviesmečiais, bet mano kasdienybėje jos nėra.
– Kaip rytą išjungiate žadintuvą?
– Nosimi, kartais – ranka. Sąmoningai sakau „ranka“, nes žodžių junginys „rankos strampas“ man nepatinka.
– Kas paruošia pusryčius?
– Į lėkštę dribsnių pats galiu įsiberti jų pakuotę laikydamas tarp smakro ir peties. Jogurto foliją nuplėšiu burna.
Bet negaliu pasičirškinti kepsnio ar išsivirti spagečių. Esu pabandęs tai padaryti, bet galva atsiduria pernelyg arti karštų riebalų ar vandens.
– Jei kas nors nepavyksta, neapima įsiūčio priepuolis?
– Žinoma, apima – esu tobulybės siekiantis žmogus. Jei ko nors nepasiekiu, kas nors iškrinta, „kenčia“ durys ar tas daiktas.
– Turbūt įžymiausias rankų ir kojų neturintis žmogus Nickas Vujičičius pasakojo, kad būdamas dešimties mėgino nusiskandinti vonioje.
– Tokių minčių niekada neturėjau. Žinoma, suvokiau, kad gyvenimas bus sunkesnis, bet ši aplinkybė niekuomet nebūtų galėjusi nutempti manęs į bedugnę. To sau neleidžiu iki šiol.
– Savo knygoje rašote: „Tai, kad esu neįgalus, dažnai neteikia jokio malonumo. Nenoriu ant purvo krūvos užpilti glajaus.“
– Neįgalumas nėra cukraus laižymas. Reikia būti „kietam“, kad tai ištvertum. Bet nemanau, kad aš dėl neįgalumo turiu trūkumą. Priešingai.
Paaiškinsiu plačiau. Manęs dažnai paklausia: ką darytum, jei būtų galima be rizikos atlikti rankų ir kojų transplantaciją? Atsakau: to sąmoningai nedaryčiau.
– Kodėl?
– „Mercedes“ savo žvaigždės taip pat neatiduotų. Aš prarasčiau tik man vienam būdingą išskirtinį požymį ir paneigčiau gyvenimą, kurį sunkiai iškovojau. Manau, kad turiu galimybių, kurių neturi kiti.
Koks tik trečią dešimtį įpusėjęs studentas skaito paskaitas bendrovių vadovams?
– Bet galėtumėte vaikščioti, apkabinti, kopti laiptais.
– Gal, bet nebebūčiau Janisas McDavidas. Turėdamas rankas ir kojas būčiau kitoks. Nėra tokio troškimo, už kurį atiduočiau tai, ką esu išmokęs ir pasiekęs.
– Kalbėjote apie lytinį brendimą. Tuomet reikėtų pakalbėti apie seksą ir meilę.
– Jau suvokiau, kad esu homoseksualus.
– Neįgalus, homoseksualus ir lytinis brendimas – tikra painiava.
– Taip buvo. Iki tol turėjau minčių kada nors susirasti draugę ir sukurti šeimą.
Dėl to iš pradžių bandžiau nepaisyti savo homoseksualumo.
– Kaip jūs susipažįstate su vyrais?
– Per draugus, diskotekoje ar internete. Ten iš pradžių esu tik Janisas.
Bet ateina metas, kai turiu papasakoti apie savo neįgalumą. Sulaukiu įvairios reakcijos: nutraukiama pažintis, pasipila kvaili komentarai arba pajuntu supratimą.
– Ar turėjote ilgesnę partnerystę?
– Ilgiausia truko tris mėnesius. Šiuo metu esu vienišas. Į galimybę užmegzti partnerystę žvelgiu pragmatiškai: bus arba nebus.
– Gyvenate su tėvais Bochume. Ar tai nervina?
– Visiškai ne, nes viršutiniame namo aukšte yra mano asmeniniai kambariai.
Žinoma, būtų nuostabu gyventi Berlyne ar kitame neramiame mieste. Ir kada nors taip bus – dėl profesinių priežasčių.
Tuomet prireiks svetimų žmonių pagalbos, nes negaliu išsivalyti langų ar išnešti šiukšlių. Čia, Bochume, mano tėvai, broliai ir seserys padeda man vonios kambaryje ar susikrauti krepšį keliaujant į universitetą.
– Ar kartais būna sunku priimti pagalbą?
– Ne, nes nelaikau savęs žmogumi, kuris visada tik ima ir niekada neduoda. Kai be pagalbos negaliu išsiversti, ją mielai priimu. Aš susierzinu tik, kai pagalba siūloma primygtinai. Taip, kaip per atostogas Mianmare, kur padavėjai norėjo mane maitinti. Jie nekreipė dėmesio į mano „ne“.
– Ar bendraujate su savo biologiniais tėvais?
– Jie nuolat pas mane lankosi. Ir tuo metu, kai buvau mažas, lankydavosi. Mano tėvai iš Bochumo pritarė ir palaikė jų norą. Santykiai su biologiniais tėvais yra geri, nuoširdūs, mūsų susitikimai visada linksmi, smagūs.
– Ar jie žinojo, kad gimsite be rankų ir kojų?
– Tai parodė tyrimai ultragarsu, tačiau gydytojai negalėjo nieko tikslaus pamatyti ir dėl to nebuvo tikri.
Tiesą sakant, iki šiol nežinau medicininių savo neįgalumo priežasčių. Ir tai manęs niekada nedomino. Juk nuo to niekas nepasikeis.
– Ar biologiniai tėvai kada nors jūsų atsiprašė?
– Ne. Už ką?
– Juk jie atsisakė savo kūdikio – jūsų.
– Bet tai nereiškia, jog už tai privalėtų atsiprašyti. Niekada nepriekaištavau jiems, tik norėjau suprasti, kodėl taip pasielgė.
– Kaip jie paaiškino savo žingsnį?
– Veikiausiai jautė, kad susidūrė su iššūkiais, kurie – ne jų jėgoms. Anuomet nebuvo aišku, ar neteks man viso gyvenimo praleisti lovoje. Jie negalėjo įsivaizduoti jokios ateities su tokiu vaiku kaip aš. Bet taip jie pasielgė ne iš piktos valios.
O aš patekau pas žmones, kurie sąmoningai pasiryžo šiam iššūkiui. Lytinio brendimo metais tai buvo sunkiau suprasti, bet dabar man aišku.
Parengė Ona Kacėnaitė
