Vilniuje gyvenanti moteris atvira - su vyru jiedu visą savo gyvenimą paskyrė ne tik dviem suaugusiems vaikams, kurie jau padovanojo anūkų, bet ir neįgaliam pagrandukui Jonui. „14 metų neturėjome nei atostogų, nei savaitgalių. Visa laimė, kad pastaruoju metu, atsiradus neįgalius vaikus priimantiems dienos arba socialinių paslaugų centrams, bent kiek galime atsikvėpti ir išsimiegoti“, - prakalbo Alė.
Iš gydytojų sulaukė abejingumo
Prieš 24-erius metus pasaulį išvydo trečiasis Gutauskų sūnus. Šeima su džiaugsmu jo laukė, tačiau tik jam gimus sužinojo apie problemas, kurios, panašu, niekada nesibaigs.
Dėl nėštumo komplikacijų vaikui buvo pažeistos smegenys. Jonelis gimė su visiška protine negalia ir įgimta širdies yda.
Nors nuo pat gimimo buvo matyti, kad vaikas turi negalią ir nėra toks, kokie būna sveiki vaikai, medikai Jonukui neįgalumą nustatė tik tada, kai jam suėjo treji ir reikėjo atlikti širdies operaciją.
„Pastebėjome, kad gydytojai niekada nekreipė ypatingo dėmesio į vaiką. Mums visada trūko patarimų ir informacijos, kur vesti vaiką, kur jį nukreipti. Gydytojai kartais patys užduodavo mums tokių ciniškų klausimų, kad norėjosi apsisukti ir išeiti.
Net mano vyras, kuris yra medikas, nerasdavo bendros kalbos su kai kuriais gydytojais. O kartą viena psichologė tiek pasimetė, pamačiusi mūsų sūnų, kad mums jos net patiems pagailo“, - prisiminė Alė.
Trijų vaikų mamai išsivystė auglys
Jonui diagnozuota visa ligų puokštė - protinė negalia, centrinės nervų sistemos pažeidimas, autizmo spektro sutrikimai, širdies yda, sutrikusi raida. Jis visiškai nemiega. Valandų valandas naktimis jis gali slankioti iš kampo į kampą, ieškotis sau veiklos, kad tik nereikėtų miegoti.
„Medikai bandė pritaikyti vaistus, tačiau nė vieni netiko. Jis 14 metų naktimis nemiegojo. Vietoje to, kad atsigultų į lovą, eidavo į vonią, leisdavo vandenį, atidarinėdavo šaldytuvą. Kelis sykius „skrido“ mūsų televizorius.
Po tokių naktų eidavau nuo 8 valandos ryto į darbą. Be kelių puodelių kavos net dirbti negalėdavau. Po darbo skubėdavome jį pasiimti namo iš neįgaliųjų darželio. Ir taip - 14 metų iš eilės.
Dėl nuolatinio bėgimo, skubėjimo ir lėkimo, mano smegenyse susiformavo auglys. Laimei, sėkmingos operacijos metu jis buvo pašalintas, tačiau taip gyventi nebegalėjome.
Mano vyras pamatė, kad esu visiškai išsekusi, todėl suskubome galvoti, ką būtų galima padaryti.
Dabar mus gelbėja Valakampių socialinių paslaugų namai. Juose Jonas gali likti nakvoti tiek, kiek reikia. Jo pasilikimą ten su nakvyne deriname pagal savo poreikius - juk būna ir šventės, ir laidotuvės, ir atostogos.
Jei mes su vyru atostogaujame, mums talkina mūsų dukra su sūnumi, kurie nuo mažens padėjo auginti ir prižiūrėti Joną. Jis labai juos myli, atpažįsta“, - pasakojo Alė.
Neįgalių vaikų tėvams - informacijos stoka
Moteris tikino besidžiaugianti, kad šalyje atsiranda naujų dienos centrų bei vietų, kur galima palikti vaiką bent trumpam atokvėpiui.
Kai kurie žmonės, nesusiduriantys su tokiomis problemomis, pasak pašnekovės, nesupranta, ką reiškia auginti neįgalius vaikus.
„Su vyru džiaugiamės, galėdami Jonelį palikti Valakampių socialinių paslaugų namuose. Mes ten savo vaiką visada randame švarų, nupraustą, pamaitintą ir prižiūrėtą. Socialiniai darbuotojai jį išveda į lauką, būna su juo. Taikomos individualios terapijos jam labai padeda.
Mes visi protingi ir suprantame, kokia yra jo būklė. Suvokiame, kad ji nepagerės, tačiau kiekvienas jo naujai ištartas žodis ar parodytas gestas mums teikia labai daug laimės.
Matome jo teigiamas emocijas. Jis noriai lieka centre, džiaugiasi buvimu ten“, - džiaugėsi Alė.
Kai Jonas buvo mažas, šeima buvo priversta samdyti privatų asmenį, kuris galėtų pasirūpinti vaikeliu.
Kai pagrandukui suėjo treji, Alė išėjo dirbti, todėl vaiko priežiūrą patikėjo slaugei, dirbusiai su neįgaliais vaikais.
Vėliau atsitiktinai vilniečių šeima sužinojo apie bendriją, kuri priima neįgalius vaikus.
„Nesuprantu, kodėl pediatrė mums apie tai nieko nesakė anksčiau. Jam ir neįgalumas nebuvo nustatytas, nors turėjo priklausyti nuo gimimo. Apmaudu, kad informacijos nuolat trūko.
Prisimenu, gydytojai liepė tvarkytis dokumentus, susijusius su kariuomene. Kokia gali būti kariuomenė, jei jis visiškai neįgalus? Dabar jau juokas ima, bet tada tikrai nebuvo linksma“, - prisiminimais dalijosi vilnietė.
