Šių metų kovo 2 d. Tatjana su sūneliu lankėsi svečiuose. Vyras buvo jos prašęs paskambinti 17 val. ir jį pažadinti, nes ruošėsi darbui antroje pamainoje. Kai moteris paskambino, jis pasakė, kad atsikels, pavedžios šunis ir eis į darbą. Kai Tatjana grįžo į tamsius namus, išvydo vaizdą, kuris stovės prieš akis visą gyvenimą – jos 33 m. vyras buvo pasikoręs.
Moteris patyrė šoką. Lyg per miglą prisimena, kad vėliau purtė į įvykio vietą atvykusį policininką, reikalaudama, kad jis pasakytų, jog visa tai sapnas, bet jis sakė, kad tai tiesa.
Moteris tikino, kad nei ji, nei šeimos draugai nenujautė, kad vyras galvoja apie savižudybę – jis nuolat šypsodavosi ir sakydavo, jog viskas bus gerai. Tiesa, pastaruoju metu jis buvo kažkoks keistas, mažai domėjosi sūnumi. „Ko gero, Danilas jam pradėjo rūpėti mažiau tada, kai suprato, kad vaiko būklė sunki ir kitaip nebus“, – pripažino mama.
Tatjanos padėtį apsunkino tai, kad po vyro savižudybės išlindo kiti negeri dalykai – pasirodė, kad jis paliko daug skolų, buvo pasiėmęs greitųjų kreditų ir užstatęs pusę šeimos namo. Moteris tikino, kad apie vyro skolas nieko nežinojo: „Nei jis pirko automobilį, nei kitų brangių daiktų į namus nešė, neįsivaizduoju, kur dėjo tuos tūkstančius... Draugai sakė, kad gal jis juos pralošė, bet aš nemanau, kad taip galėjo būti – žinau, kad į azartinius lošimus jo požiūris buvo neigiamas.“
Tam, kad vyras galėtų imti paskolas, buvo reikalingas žmonos sutikimas. Ši tikino jį davusi tuomet, kai ryžosi imti paskolą, nes vaikui reikėjo brangiai kainuojančių maisto papildų. Vėliau vyras su tuo pačiu įgaliojimu paėmė ir daugiau paskolų.
Moteris kūkčiodama sakė: „Dabar aš dėl vyro ir liūdžiu, ir ant jo pykstu. Pykstu ne todėl, kad jis sunkioje situacijoje paliko mane, o todėl, kad paliko savo neįgalų vaiką. Juk tėvai turi savo vaikais rūpintis....“ Moteris prisipažino gerianti raminamuosius vaistus ir neįsivaizduojanti, kaip be jų ištvertų susiklosčiusią situaciją.
Kiek tiksliai skolų paliko vyras, pasakyti sunku – dalis skolų, geriems žmonėms padedant, jau buvo sumokėtos antstoliams (šie užklupo tuoj po laidotuvių), tačiau likusios skolos auga. Moteris skaičiuoja, kad likusi suma siekia daugiau kaip 40 000 eurų, taigi reikės parduoti namą.
Maža to, po vyro savižudybės moteris laikinai liko be pašalpos už vaiką, tai yra, visiškai be jokių pajamų. Vyras vasarį buvo minėjęs, kad neįgalumo pašalpai gauti reikalingus dokumentus pratęsė, tačiau po jo mirties paaiškėjo, kad jis to nepadaręs. Netrukus pašalpos mokėjimas moteriai bus atkurtas. Dirbti ji niekaip negalėtų, nes vaikui reikalinga nuolatinė priežiūra.
Tatjana prisipažino: „Pašalpa neįgaliam vaikui kartu su slaugos pašalpa siekia 500 eurų. Pikti žmonės sako, kad tai – didelė suma, kad tokie žmonės, kaip aš, siurbia mokesčių mokėtojų pinigus. Aš taip sakantiesiems siūlyčiau pagalvoti: ar jūs keistumėte savo sveiką vaiką į vaiką su sunkia negalia, jei už tai gautumėte 500 eurų per mėnesį?“
Nesėdi, nekalba, nežaidžia...
Su savo būsimu vyru Tatjana buvo pažįstama nuo 16 metų. Susituokė prieš septynerius metus ir netrukus pradėjo lauktis vaikelio. Kai gimė sūnus, pradžioje atrodė, kad viskas gerai. Tačiau kai Danilui buvo 3 mėn., mama pastebėjo, kad jis tai pabąla, tai pamėlsta. Santariškių vaikų ligoninėje tėvai išgirdo, kad kūdikis sunkiai kvėpuoja, nes laiku neužsidarė jo širdies latakas, dėl to padidėjusi širdutė užspaudė plaučius. Mažyliui atlikta operacija.
Netrukus medikai atkreipė dėmesį į tai, kad vaikutis neseka mamos veido, nereaguoja į žaislus, taigi imtasi aiškinti, kas negerai. Kai berniukui buvo 7 mėn., jam diagnozuota sunkios formos epilepsija. Be to, pastebėta, kad jo raumenukai labai silpni.
Vėliau vaikui diagnozuota genetinės kilmės nervų-raumenų liga ir raidos sutrikimas. Ligos kilmė iki galo neaiški, toks atvejis labai retas.
Šešiametis berniukas sveria 13 kg, jis nuolat guli. Pats nė nenulaiko galvytės, tik truputį pajudina rankas ir kojas. Jis nekalba, tačiau skleidžia kūdikių gugavimą primenančius garsus. Žaisliukų į rankas neima – fiziškai lyg ir galėtų tą padaryti, tačiau jie jo nedomina.
Į jo kaklą ir skrandį įstatyti vamzdeliai, padedantys kvėpuoti ir valgyti. Reikalingas specialus maitinimas, be to, nuolat reikia atsiurbti gleives. Vaikas ne kartą buvo atsidūręs ties mirties riba, nes paprastas peršalimas jam greitai virta stipriu plaučių uždegimu.
Į aplinkinius berniukas nereaguoja, tačiau, mamos tikinimu, ją tikrai atpažįsta. Būna, kad jis pradeda verkti, ir tada kiti gali jį raminti, sūpuoti, bet jis nenutyla. O kai jį ant rankų paima mama, tuojau nurimsta.
Vaikui Tatjana moka daryti reikiamus masažus, jį mankštinti. Moteris sakė: „Matau, kad jo rankytės ir kojytės labai pamažu, bet darosi stipresnės.“
„Man jis nuostabus!“
Tatjana tikino, kad ji labai myli savo sūnų ir dabar nė neįsivaizduoja, kad jis galėtų būti kitoks: „Juk žmogų mylime ne už tai, kad jis moka daryti tą ar aną, o tiesiog jaučiame jam meilę, ir tiek. Sveikų vaikų tėvai daugelio dalykų neįvertina, o aš džiaugiuosi vien tuo, kad mano sūnus kvėpuoja, nusižiovauja ar retsykiais nusišypso...“
Kai labai reikia, su berniuku trumpam gali pasilikti Tatjanos tėtis arba močiutė, bet visgi jiems su neįgaliu vaiku būti nedrąsu, neaišku, kaip elgtis, jei prasidės priepuolis. Mama nuolat keliasi ir naktį patikrinti, ar sūnui viskas gerai, nes naktį jis gali pradėti dusti. Dėl to jie visada miega, palikę įjungtą šviesą.
Nepaisant to, Tatjana pasakojo, kad savo sūnumi didžiuojasi ir drąsiai eina kartu pasivaikščioti, tvarkyti reikalų ar į renginius. Ji sakė: „Kai kurios mamos, auginančios ypatingus vaikus, bijo su jais išeiti į lauką, neva žmonės pasakys ar pagalvos kažką negero. Aš apie kitų požiūrį negalvoju. Man mano vaikas nuostabus! Ir aš gyvenu tik dėl jo.“
Dabar moters mintys vis grįžta prie šeimą sukrėtusios tragedijos, kai po vyro mirties gyvenimas iš esmės pasikeitė. Tatjana sakė, kad yra labai dėkinga kitoms neįgalių vaikučių mamoms, Rimanto Kaukėno paramos fondui ir kitiems geriems žmonėms, kurie jai padėjo, kai po vyro mirties buvo šoko būsenos ir visai be pinigų. „Žmonių aukos padėjo atsiskaityti su antstoliais. Iš aukų dabar ir gyvename. Kaimynai, iš kurių vyras taip pat buvo pasiskolinęs pinigų, netgi atleido skolas.“
Dabar moteris stengiasi susiimti ir galvoti, kaip reikės grąžinti ją prislėgusias skolas. Kai pasidaro labai sunku, ji nueina paverkti į vonią ar virtuvę, kad sūnus nematytų – prie jo mama nori atrodyti stipri.
Berniuko atvejis išskirtinis
Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos „Sraunija“ prezidentė Kristina Antanavičienė pasakojo: „Mūsų asociacijai priklauso ligoniai, daugiausia sergantys nervų ir raumenų sistemos ligomis, o Danilo atvejis išskirtinis, jo diagnozė apima daugiau. Taigi atvejis sudėtingas, bet jo mama tinkamai juo rūpinasi, ieško ir randa jam reikalingos pagalbos.
Tatjana geraširdė, kai galėjo, pati padėdavo kitiems. Vieną sunkioje situacijoje atsidūrusią mamą su neįgaliu vaikučiu ji net buvo priėmusi pas save pagyventi.
Po Tatjaną ištikusios nelaimės atrodė, kad ji su vaikeliu lieka be gyvenamosios vietos, be pinigų ir dar skolomis. Visgi dabar matyti, kad situacija nėra tokia tragiška, žingsnis po žingsnio pavyks išsikapstyti. Užginčyti skolas teismuose būtų labai sudėtinga, taigi tikriausiai teks su skolininkais atsiskaityti. Juolab, kad nemažai pinigų skolintasi iš privačių asmenų, ir jie tikisi savo pinigus atgauti.“
Danilą gydanti gydytoja neurologė dr. Jurgita Grikinienė teigė: „Mano paciento Danilo liga tikrai sudėtinga, bet yra tikimybė, kad vaikas kiek sustiprės. Mankštos, kurias atlieka mama, tikrai reikalingos ir jų dėka vaiko būklė neblogėja. Ar gali būti, kad šis vaikas išmoks sėdėti ar imti daiktus? Šansų mažai.“
Norėdami padėti Tatjanai ir Danilui, galite tai padaryti per Rimanto Kaukėno paramos fondą.
