Medikai piešė niūrias prognozes
Dauginė sąnarių artrogripozė – gana retai Lietuvoje diagnozuojamas sutrikimas. Ši liga pažeidžia visus sąnarius ir tampa negalios priežastimi. „Man įgimtą dauginę artrogripozę medikai diagnozavo vos gimusiai. Abi kojytės buvo deformuotos, pasuktos į vidų, o rankos sulenktos. Gydytojų prognozės mamos nenudžiugino: jie sakė, kad aš ne tik niekada nevaikščiosiu, bet ir negalėsiu pavalgyti ar kitaip pasirūpinti savimi“, – pasakoja Aldona.
Vis dėlto mama nenuleido rankų. Ji darė viską, kad mergaitė jaustųsi geriau, kad galėtų būti savarankiška, augtų kartu su kitais bendraamžiais. Aldona penkis kartus operuota, kelios operacijos atliktos Čikagoje (JAV), kur mergaitė su mama gyveno pusę metų.
„Dabar daug ką galiu pati. Baigiau gimnaziją, studijuoju kolegijoje. Man nustatytas vos 20 proc. darbingumas, tačiau stengiuosi nuolat eiti į priekį. Žinoma, be mamos, kuri ne tik mano geriausia draugė, bet ir pagalbininkė, taip pat be medikų pagalbos to niekada nebūtų pavykę pasiekti“, – neslepia mergina.
Mokėsi kartu su visais
Jau į pirmą klasę Aldona ėjo kartu su kitais vaikais. Jos mama tuo metu dirbo mokyklos bendrabutyje, todėl mokymo įstaigos vadovai pasistengė, kad pirmokėlės klasė būtų tame pačiame aukšte kaip ir mamos darbovietė. Taip jai nereikėjo specialisto pagalbos – prireikus pagelbėdavo mama. „Kai pablogėjo močiutės sveikata, mamai teko ją prižiūrėti. Tada mokykla man skyrė padėjėją. Per mokymosi metus turėjau jas dvi“, – pasakoja mergina.
Širvintų Lauryno Stuokos-Gucevičiaus gimnazijos vadovai taip pat pasistengė, kad pamokos Aldonos klasei vyktų pirmame pastato aukšte. Prireikus į antrą aukštą ją užnešdavo klasiokai ar vyresniųjų klasių mokiniai. „Mokykloje visada jaučiausi puikiai, turėjau daug draugų. Niekas manęs neišskyrė, gyvenome labai draugiškai. Prisiminimai iš mokyklinių metų – patys geriausi“, – šypsosi Aldona.
Baigusi gimnaziją, mergina įstojo į Ukmergės technologijų ir verslo mokyklą mokytis smulkiojo verslo organizavimo. „Ir čia jaučiausi puikiai. Gyvenome kartu su mama. Nors iš pradžių mokymo įstaiga nebuvo pritaikyta judėjimo negalią turintiems žmonėms, tačiau man atėjus mokytis vadovai pasistengė įrengti privažiavimus. Visos paskaitos vykdavo pirmame aukšte, tad problemų nebūdavo“, – pasakoja Aldona.
Verslo mokyklos vadovai bendrabutyje Aldonai skyrė net du kambarius, kad ji galėtų jaustis laisviau ir patogiau. „Vienas kambarys buvo kaip ūkinis – jame laikiau vaikštynę, vežimėlį, tualeto kėdę. Jokių nepatogumų nejaučiau“, – dėsto mergina.
Įgijusi Ukmergės technologijų ir verslo mokyklos diplomą, Aldona nusprendė mokytis toliau ir įstojo į Utenos kolegiją. Tiesa, studijos taip pat vyko Ukmergėje, toje pačioje verslo mokykloje, nes susidarė dešimties norinčių studijuoti asmenų grupė. „Dėstytojai atvyksta į Ukmergę, skaito mums paskaitas, čia pat laikome ir egzaminus. Dabar man padeda mama, kuri jau išėjo į pensiją. Nuvykusios į tęstines studijas Ukmergėje, visada apsigyvename kartu“, – dėsto Aldona.
Procedūros – būtinos kaip oras
Prie to, kad Aldona šiuo metu gali gyventi kuo savarankiškiau, daug prisidėjo ir įvairios reabilitacijos procedūros, kurių ji gaudavo sanatorijose. Vaikystėje su mama į sanatorijas važiuodavo ir du, ir daugiau kartų per metus. „Sanatorijose man taikomos purvo aplikacijos, elektros stimuliacija rankoms, masažas, mankštos, ergoterapija ir kita. Širvintose panašių paslaugų labai trūksta. Nežinau, ar be reabilitacijos specialistų pagalbos jausčiausi taip, kaip jaučiuosi dabar“, – teigia mergina.
Ir sulaukusi pilnametystės Aldona su mama kasmet vyksta į sanatorijas, bet dėl to šeimai tenka gerokai pasispausti, taupyti, atsisakyti daugybės dalykų. Merginos pensija kartu su slaugai skirta pašalpa yra 370 eurų. „Daug galiu dirbti protiškai, tačiau fiziškai nelabai ką galiu padaryti be aplinkinių pagalbos. Iki pilnametystės man skirta visiška slauga, bet kai tapau pilnamete, gaunu tik bazinę slaugą, nes studijuoju, man nereikia sauskelnių. Bet studijuoti be pagalbos negalėčiau“, – pabrėžia Aldona.
Mergina pasidžiaugia, kad jos gydytoja – supratinga, kaskart rašo prašymus Ligonių kasoms, kad Aldonai išimties tvarka būtų skirtas nemokamas gydymas sanatorijoje. „Kiekvieną kartą prašymai nagrinėjami iš naujo. Būtų puiku, jei šių formalumų atlikti nereikėtų“, – sako Aldona.
Neaiškia kelialapių į sanatorijas skyrimo tvarka piktinasi ir kiti retomis ligomis sergančių vaikų tėvai. Šiaulietė Vida Jočienė, auginanti reta liga sergantį sūnų, sako, kad sanatorinis gydymas skiriamas remiantis ligos kodais, o ne žmonių būkle. „Pavyzdžiui, sunkių ligų, kuriomis sergantiems skiriamos įvairios privilegijos, sąraše yra vos 15 retų ligų. Tačiau, kaip žinia, retos ligos beveik visos sunkios. Be to, tarp mūsiškių yra ir tokių, kuriems diagnozė nenustatyta. Taip išeitų, ir reabilitacija jiems nepriklauso?“ – retoriškai klausia V. Jočienė.
Atsižvelgiama į kiekvieną atvejį
Valstybinės ligonių kasos prie Sveikatos apsaugos ministerijos (VLK) Paslaugų ekspertizės ir kontrolės skyriaus vyriausioji specialistė Asta Matuliauskienė sako, kad sąrašai ligų, kuriomis sergantiems suaugusiems žmonėms priklauso nemokamas sanatorinis gydymas, numatyti sveikatos apsaugos ministro įsakyme „Dėl Medicininės reabilitacijos ir sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo organizavimo“, kurį rengė Sveikatos apsaugos ministerijos sudaryta gydytojų specialistų ir kitų institucijų atstovų darbo grupė. Medicininės reabilitacijos ir sanatorinio (antirecidyvinio) gydymo paslaugos skiriamos ir apmokamos Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) lėšomis minėtame įsakyme nustatyta tvarka.
Pasak specialistės, jeigu ligos nėra patvirtintame sąraše, pacientui reikalinga medicininė reabilitacija gali būti skiriama išimties atvejais ir apmokama PSDF lėšomis. „Tokiu atveju į reabilitaciją pacientą siunčianti gydymo įstaiga teritorinei ligonių kasai pateikia gydytojų konsiliumo sprendimą dėl reabilitacijos reikalingumo konkrečiam pacientui ir su ja suderina šių paslaugų apmokėjimą išimties tvarka“, – aiškina specialistė.
Jos teigimu, skirti medicininės reabilitacijos paslaugas nusprendžia šeimos ar stacionare gydantis gydytojas, atsižvelgdamas į fizinės medicinos ir reabilitacijos (FMR) gydytojo konsultacijos išvadas. „Pirmiausia pacientą turi apžiūrėti FMR gydytojas, kuris konsultuodamas įvertina paciento diagnozę, gretutines ligas, taikytą gydymą, ligos sunkumo laipsnį, biosocialinių funkcijų sutrikimo lygį, galimas kontraindikacijas, ir individualiai sprendžia, ar pacientui reikalinga reabilitacija, kur ji turėtų būti atliekama – ar stacionare, ar ambulatoriškai, kokia galima jos trukmė“, – teigia A. Matuliauskienė.
Lėšų skiriama daugiau
Anot specialistės, PSDF biudžeto lėšos tiek vaikų, tiek suaugusiųjų medicininės reabilitacijos išlaidoms apmokėti planuojamos ir skiriamos kasmet, jos vis didėja. Didėja ir gydymo įstaigoms numatomos metinės lėšos, už kurias jos gali išduoti siuntimus ir vaikams, ir suaugusiesiems. 2016 m. skirta apie 45,4 mln., o išleista 45,9 mln. eurų, iš jų suaugusiesiems – 38 mln., vaikams – 7,9 mln. eurų. 2017 m. skirta apie 48,6 mln., išleista 49,6 mln. eurų, iš jų suaugusiesiems – 41,2 mln., vaikams – 8,4 mln. eurų. 2018 m. šioms paslaugoms apmokėti numatyta apie 54,3 mln. eurų, vaikų medicininei reabilitacijai numatyta skirti 20 proc. visų reabilitacijos lėšų.
„Norėčiau atkreipti dėmesį, kad sanatorinio gydymo paslaugos gali būti skiriamos tik vaikams, o medicininės reabilitacijos paslaugos – tiek stacionare, tiek ambulatoriškai – gali būti skiriamos ir suaugusiesiems, ir vaikams“, – pabrėžia A. Matuliauskienė.
Pasak jos, planuojant lėšas, kiek skirti vienai ar kitai gydymo įstaigai, poliklinikoje atsižvelgiama į registruotų asmenų skaičių, o ligoninėje – į ankstesnio laikotarpio faktines išlaidas siunčiant pacientus į reabilitaciją.
Ortopedinės priemonės turėtų būti kompensuojamos
Aldona sako, kad sulaukusi pilnametystės susidūrė ir su dar viena problema: pėdų įtvarus, be kurių ji negali vaikščioti ir kurie buvo kompensuojami iki pilnametystės, dabar tenka pirkti savomis lėšomis. „Vieno įtvaro kaina – 90 eurų, komplektas kainuoja 180 eurų. Mano koja beveik neauga, vieno komplekto reikia kas dvejus metus, tačiau šeimai tai – didžiuliai pinigai. Teko įdėti daugybę pastangų, kol pradėjau šiek tiek vaikščioti. Įgūdžius prarasti būtų labai lengva, todėl įtvarai man būtini. Be jų kojos krypsta, negaliu stovėti“, – pasakoja Aldona.
VLK Ortopedijos technikos kompensavimo skyriaus vedėjas Giedrius Baranauskas sako, kad įvairių ortopedinės technikos priemonių gamybos ir pritaikymo išlaidos, priklausomai nuo paciento diagnozės, yra visiškai ar iš dalies kompensuojamos tiek vaikams, tiek suaugusiesiems. Jas pacientui gali skirti ir poliklinikoje, ir stacionare gydantis gydytojas. „Kompensavimo dydis gali būti nuo 100 iki 50 proc. bazinės kainos, jis priklauso nuo asmens, kuriam skiriamos ortopedinės technikos priemonės, diagnozės ir socialinės padėties. Vaikams ir neįgaliesiems kompensuojama 100 proc. bazinės kainos“, – pabrėžia specialistas.
Pasak jo, ortopedinės technikos priemonių kompensavimo tvarka nuolat peržiūrima ir tobulinama. Pavyzdžiui, 2018 m. sveikatos pasaugos ministro įsakymais patvirtinti pakeitimai, kuriais sugriežtinta šių priemonių skyrimo tvarka ir išplėstas diagnozių sąrašas dėl kai kurių priemonių skyrimo.
