Kai vaikas su negalia sulaukia pilnametystės, turi būti nustatomas jo darbingumo laipsnis. Nesvarbu, kad Henrikos dukros padėtis labai sunki, ji nemoka vaikščioti ir kalbėti, lanko specialią mokyklą ir dirbti nesiruošia, vis tiek reikia tą nedarbingumą įrodyti.
Kai pagaliau surankiojusi reikiamas gydytojų pažymas Henrika nuėjo į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą, turėjo rašyti pasiaiškinimą, kodėl vėlavo į juos kreiptis. Dukrai 18 metų suėjo praėjusių metų gruodį, o mama reikiamas pažymas turėjo vasarį. Pasiaiškinime ji ir parašė: „Vėlavau todėl, kad poliklinikose pas specialistus ilgos eilės.“ Tarsi tai nebūtų visiems žinoma!
Aušrai „iš lempos“ buvo diagnozuota 90 proc. nedarbingumo.
Bet tas nedarbingumo popierių sutvarkymas – dar niekis palyginus su tuo, kas laukė toliau. Nors reali vaiko, kuris visiškai neįgalus, situacija iki 18-os metų ir po to nesikeičia, tam, kad toliau gautų vaikui skirtas išmokas, mama turi oficialiai tapti savo dukros globėja.
Kai Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje Henrika paklausė, ką daryti toliau, specialistai atsakė nežinantys. Kai to paties paklausė Socialinės paramos skyriuje, valandą pralaukusi eilėje, taip pat išgirdo, kad specialistai nežino, kur toliau kreiptis.
„Informacijos niekur nėra ir toks įspūdis, kad ji įslaptinta. Nė viena institucija nepasakė ir nenurodė tiksliai, kur reikia kreiptis ir kokias procedūras reikia atlikti tam, kad ir toliau gautume pilnamytestės sulaukusiai dukrai priklausiančias išmokas“, – teigė Henrika.
Galiausiai ji sužinojo, kad reikia kreiptis į seniūniją. Ten išgirdo, kad darbuotojo išvadą apie vaiko būklę, kurią reikės pateikti teismui, parašys per 2-3 savaites. Iš tikrųjų jos laukė 2 mėnesius. Dar besilankydama seniūnijoje, Henrika kelis kartus perklausė, ar gavus jų išvadą jai nebereikės nieko daryti. Išgirdo, kad daugiau nieko nereikės – seniūnija pati pateiks išvadą teismui.
Po kurio laiko, nesulaukusi jokių žinių iš seniūnijos dėl teismo, Henrika pagalvojo, kad gal visgi jai pačiai reikia kažko imtis. Vėl kreipėsi į „Google“ – juk specialistai niekuo padėti negalėjo. Galiausiai prisikasė iki vienos Vilniaus savivaldybės atstovės, kuri detaliai išaiškino, kokie žingsniai reikalingi toliau.
Tai, ką išgirdo, Henrikai nepatiko: pasirodo, ji dar turi pristatyti savo sveikatos pažymą (kaip ir dukra, taip ir ji turės laukti eilėse pas specialistus) ir pažymą apie savo atlyginimą.
Metai be jokių pajamų
„Gal įstatymo numatyti reikalavimai ir yra logiški, kai kalbame apie svetimo žmogaus globą, tačiau kam jie reikalingi, kai kalbame apie savą vaiką? Jeigu mano sveikata ir būtų bloga, tai nieko nepakeistų – savo vaiku turėčiau rūpintis toliau. Išties dėl to, kad dukrą nuolat turiu kilnoti, turiu problemų su stuburu, tik į gydytojus dėl to nesikreipiau. O ką keičia tai, ar mano pajamos šimtas, ar tūkstantis eurų? Negi tuomet, kai pajamos mažos, man neleis rūpintis savo vaiku? Ir kas tada juo rūpinsis?“ – retoriškai klausė pašnekovė.
Pasak jos, visa ši sistema yra atėjusi iš sovietmečio ir yra ydinga, žeminanti žmogų. Ir dar nežinia, kada ji sulauks teismo, kuriame turėtų prisiteisti savo dukros globą. Kol šie reikalai nesutvarkyti, tol ji jokių išmokų neįgaliai dukrai negauna (išskyrus vadinamuosius „vaiko pinigus“, 30 eurų mėnesiui, dėl kurių problemų nekilo).
„Mūsų šeima, negaudama Aušrai skirtų išmokų, išgyventi gali, tačiau juk yra daug sunkiai besiverčiančių mamų, kurios iš išmokos neįgaliam vaikui ne tik jį išlaiko, bet ir pačios gyvena. Jos, kol sutvarkys reikiamus popierius, gali visus metus likti be jokių pajamų! Ir tai valstybei visiškai nerūpės – jai tik rūpi, kiek ta moteris uždirba ir kokia jos sveikatos būklė, bet ne tai, kaip jai ir jos vaikui išgyventi!“ – piktinosi moteris.
„Jūsų vaikas – išsigimęs“
Henrika su vyru turi ne tik neįgalią dukrytę, bet ir du sveikus vaikus: 24 m. sūnų Donatą ir penkiolikmetę Gabrielę.
Kad vidurinioji dukrytė turi rimtų sveikatos sutrikimų, supratimas atėjo palengva. Henrika labai aiškiai atsiminė, kaip tada, kai pirmagimis sūnus buvo 5 mėnesių amžiaus, jam dygo pirmasis dantukas, jis naktį nemiegojo ir vis plojo katučių. Tokio paties amžiaus sulaukusi dukrytė ploti katučių nerodė jokio noro.
Tuo metu šeima gyvena Utenoje. Jų gydytoja davė siuntimą į Vilnių, o čia gydytoja juos aprėkė: „Ir ko jūs taip ilgai delsėte? Jūsų vaikas – išsigimęs!“
Kodėl Aušra gimė ne tokia, kaip kiti, iki šiol iki galo neaišku. Jos smegenų žievė iki galo nesusiformavusi. Be to, jos besilaukdama Henrika nėštumo metu persirgo virusine infekcija, kuri lėmė, kad mamos pilve būdamas vaisius tarsi persirgo meningitu.
Pagrindinės Aušros būklę lemiančios diagnozės – cerebrinis paralyžius ir labai sunkios formos epilepsija. Henrika paaiškino, kad dauguma žmonių įsivaizduoja, jog sergantis epilepsija žmogus griūva ant žemės ir jam iš burnos drimba putos. Tai – lengva epilepsijos forma, kurią galima kontroliuoti ir gydyti vaistais.
Epilepsija, kuria serga jos dukra, gydymui nepasiduoda – jais tik sustabdomi plikomis akimis matomi ligos simptomai. Tačiau prietaisai fiksuoja, kad mergaitės smegenys nuolat „žaibuoja“ ir niekuomet nesiilsi. Kai kurį laiką negavo reikiamų vaistų, ją visą parą purtė.
Beje, maždaug iki 4 metukų amžiaus mergaitė naktimis visiškai nemiegodavo. Tuo metu Henrika jau buvo susilaukusi ir trečiojo vaiko, dukrytės Gabrielės, kuri naktimis irgi paverkdavo. „Aš buvau tokia išvargusi, kad galėdavau užmigti net ir stovėdama. Dabar man pačiai sunku suprasti, kaip sugebėjau išgyventi per tą košmarišką laikotarpį“, – sakė pašnekovė.
Pirko visus sudominusius žaislus
Henrika sugebėjo ne tik išgyventi, bet ir rūpintis neįgalios dukrytės lavinimu – įvairiausiais masažais, mankštomis. Jokių vaistų nuo jos negalios nėra, tačiau nuolatinis darbas su tokiu vaiku labai padeda jam vystytis. Mama atsiminė, kad dukrą stengėsi visur vežiotis, nešiotis, kad tik ji domėtųsi aplinka ir lavėtų.
Pirkdavo jai visus žaislus, kurie tik ją sudomindavo – tuomet judėjimo sutrikimų turinčią mergaitė namuose stengdavosi juos pasiekti ir išsijudindavo. Kai dukra sėkmingai apsiversdavo nuo nugaros ant pilvo, jos laukdavo „prizas“ – mama ją mėtydavo aukštyn. Kadangi mergaitei mėtymas labai patiko, ji ir stengėsi vartytis.
Tikriausiai būtent dėl mamos pastangų sunkią negalią turinti Aušra dabar šį bei tą sugeba. „Net medikai stebisi, kad mūsų dukrytė su savo sunkiąja epilepsija reaguoja į aplinką ir nemažai supranta. Vienas gydytojas nustebęs manęs klausė: „Tai ji jus atpažįsta?“
Aušra atpažįsta ne tik savo mamą, bet ir kitus žmones, posūkį į močiutės namus ir pan. Labai mėgsta kažkur eiti ir ką nors veikti. Nuolat šypsosi, bendrauja su žmonėmis kūno kalba, pasisveikina ir parodo „ate“. Tiesa, mama dabar jau žiūri, į kokius renginius tinka dukrą vestis. Aušrai labai patinka vaikiški renginiai, tačiau ten, vedėjo pakviesta, ji norėtų su mažais vaikučiais lipti ant scenos, juk nesupranta, kad yra už juos daug vyresnė. Mama dėl to jaustųsi nesmagiai.
Prieis liepto galą?
Namie Aušra laiką leidžia visai neblogai. Pavyzdžiui, mato, kad tėtis su sese žaidžia nardais – priropoja ir stebi, kaip jiems sekasi.
Jei Aušra nenori valgyti kokio patiekalo, mama jai sako: „Eik, išsirink, ko nori“. Ji nuropoja, pati atsidaro šaldytuvą ir parodo, kas ją domina. Beje, kai buvo maža, ji dar ir jaunesniajai sesutei parodė, kaip tą šaldytuvą atidaryti. Tiesa, mama turi aštuoniolikmetę dukrą maitinti, ir tai kartais užtrunka net 1,5 val.
Taigi būtų galima sakyti, kad šeima su dukros negalia yra susitaikiusi, nors tas susitaikymo procesas ir užtruko ilgai. Tik dabar Henriką labai pykdo situacija, su kuria susidūrė, dukrai sulaukus pilnametystės.
Ji pridūrė: „Gal tokia pikta mūsų valstybės atžvilgiu esu todėl, kad nujaučiu, jog netrukus prieisiu liepto galą.“
Iki 21 m. jos dukra lanko specialų ugdymo centrą, kuriame rytais vyksta pamokėlės, atitinkančios vaikų gebėjimus, o vėliau iki vakaro jie gauna reikiamą priežiūrą. Taigi dabar Henrika gali dirbti. O kaip reikės darbą ir dukros priežiūrą derinti tada, kai jai sueis 21 m., yra visiškai neaišku.
Specialistės atsakymas nepatenkintai mamai
Štai kaip situaciją apie tai, kas laukia, kai sunkią negalią turintis vaikas sulaukia pilnametystės, pakomentavo Vilniaus miesto socialinės paramos centro direktorė Jurgita Gajauskienė: „Fizinis asmuo, kuris dėl psichikos sutrikimų negali suprasti savo veiksnų tam tikroje srityje reikšmės ar jų valdyti, gali būti teismo tvarka pripažintas neveiksniu toje srityje. Neveiksniam tam tikroje srityje asmeniui šioje srityje yra nustatoma globa.
Vilniaus miesto socialinės paramos centro socialiniai darbuotojai tik rengia ir teikia išvadas apie asmenų, kuriuos prašoma pripažinti neveiksniais arba ribotai veiksniais, gebėjimą pasirūpinti savimi ir priimti kasdienius sprendimus savarankiškai ar naudojantis pagalba konkrečiose srityse.
Asmuo gali būti pripažintas neveiksniu ar ribotai veiksniu tam tikroje srityje, nustatyta globa ir paskirtas globėjas tam tikroje srityje tik teismo tvarka. Pareiškimą dėl asmens pripažinimo neveiksniu tam tikroje srityje teismui gali pateikti asmens sutuoktinis, vaikai, tėvai (įtėviai). Jei tokių asmenų nėra, tuomet paslaugą teikia Vilniaus miesto savivaldybės administracijos Socialinės paramos skyrius.
Procedūra gali užtrukti nuo 3 mėn. iki 6 mėn. Neveiksnų asmenį teisme atstovauja nemokamai valstybės garantuojamą teisinę pagalbą organizuojančios institucijos paskirtas advokatas. Pareiškėjui samdyti advokatą nėra privaloma.
Pareiškimą dėl nepilnamečio fizinio asmens pripažinimo neveiksniu ar ribotai veiksniu galima paduoti ne anksčiau nei likus šešiems mėnesiams iki jo pilnametystės.“
