Įsigilinus į situaciją paaiškėjo, kad tai visai ne pasiteisinimas: kai yra +15 °C, Adrijanai reikia lauke ilgai nežsibūti, ką jau kalbėti apie vėsesnius orus. Taip yra, nes mergaitė kvėpuoja tik per vamzdelius, dalis tam skirtų detalių yra metalinės, ir dėl to, kai įkvepia pernelyg šalto oro, jai gresia ligos. Rudenį ir žiemą gydytojai keturmetei apskritai neleidžia eiti į lauką.
Dėl to kalta Adrianos diagnozė – paveldėta sensorinė motorinė neuropatija. Tai reiškia, kad mergaitės raumenys labai silpni ir ji visiškai negali kvėpuoti pati. Jos rankytės ir kojytės taip pat silpnos. Daugiausia ji guli, tik moka šiek tiek kilstelėti galvytę. Dar ji neblogai valdo vieną rankytę, geba ja suimti žaisliuką ar pieštuką.
Adriana neturi protinio sutrikimo ir yra gudri mergaitė. Ji aiškiai kalba pilnais sakiniais ir norėtų daryti tą patį, ką visi kiti vaikai, tik kūnas jai to neleidžia. Ji moka skaičiuoti trimis kalbomis ir pažįsta daugelį raidžių. Adrijanai labai patiko reabilitacija darželyje, tad mamai labai nesmagu bus jai pasakyti, kad netrukus vėl reikės sėdėti namuose.
Akivaizdu, kad visai nevaikštančiam, savarankiškai nevalgančiam ir net savarankiškai nekvėpuojančiam vaikui reikalinga nuolatinė priežiūra. Be to, Sandrai reikia pasirūpinti dviem vyresniais vaikais: 14 m. sūnumi ir 9 m. dukra. Kartu dar gyvena 76 m. Sandros močiutė, seniau jai labai padėdavusi, tačiau dabar po dviejų patirtų insultų to daryti nebegalinti.
Vaikus Sandra augina be vyro. Pirmi du vaikai – iš jos pirmosios santuokos, o Adrijanos tėtis kitas. „Kai susilaukėme Adrijanos, jis labai pyko, kad nesveikam vaikui reikia tiek daug mano dėmesio, taip pat ir išlaidų jo lavinimui bei gydymui. Nesutarėme ir dėl kitų dalykų, o galutinai apsisprendžiau skirtis, kai vyras pasiūlė vaiką atiduoti į kūdikių namus“, – dėstė savo gyvenimo peripetijas Sandra.
Nelengvos darbo paieškos
Ir štai dabar vieniša trijų vaikų mama ryžosi ieškotis darbo. Ji kurį laiką dirbo ir pernai, o Adrijaną prižiūrėdavo močiutė. Tačiau dabar močiutės reakcija yra sulėtėjusi ir vaiką su ja palikti būtų tikrai nesaugu. Užtat sesute jau geba pasirūpinti jos keturiolikmetis brolis, kuris yra tikrai atsakingas ir patikimas berniukas.
Sandra net svarstė galimybę naktimis vairuoti taksi, nes Adrijana miega ramiai, bet visgi pabūgo galimų pavojų. Dar ir su sūnumi pasitarė, ir šis sakė, kad tokio darbo imtis mamai jokiu būdu nereikia.
Taigi dabar Sandra nusiteikusi dirbti po kelias valandas iš namų arba išėjusi iš jų po pietų, kai sūnus grįš iš mokyklos ir prižiūrės sesutę.
Kokio darbo ji norėtų? Galėtų vairuoti, tarkim, nuvežti vaikus į būrelius ir panašiai. Galėtų tvarkyti namus – tokio darbo patirties jau turi, jai jis visai patiko.
Dar galėtų po kelias valandas prižiūrėti vaikus jų namuose. O ar negalėtų paimti vaiko pažiūrėti savo bute? „Man toks variantas tiktų, tačiau nemanau, kad kas nors mums norėtų palikti savo vaiką. Žmonės, gyvai pamatę, kaip atrodo Adrijana, labai išsigąsta. Kai kurie jų apsiverkia, kiti tiesiog nusisuka, kad jos nematytų“, – sakė sunkią negalią turinčios mergaitės mama.
Sandra galėtų dirbti ir kitus darbus, kuriuos galėtų atlikti per kelias valandas savo namuose ar netoli jų, geriausia – Laukininkų ar Bandužių rajone. Tik jos nedomina kosmetikos platinimas, o būtent tokių pasiūlymų ieškodama darbo sulaukia daugiausiai. „Aš neturiu daug draugių, o užmegzti kontaktą su nepažįstamais žmonėmis po to, kai kelis metus prabuvau namuose, man nelengva, tad nemanau, kad man sektųsi prekiauti kosmetika“, – sakė pašnekovė.
Vietoje mokslų – vaikų auginimas
Iki Adrijanos gimimo moteris dirbo kasininke. Šiame darbe, pasak jos, reikėjo nemažai kantrybės, nes visą dieną reikėdavo būti tarp pačių įvairiausių žmonių.
Dar anksčiau ji yra dirbusi kraniste laivų statykloje. Daugelis nustembę klausę, ar šis darbas nėra vyriškas, tačiau, pasak Sandros, tereikėjo turėti vairavimo teises. Šis darbas jai patiko, tačiau įmonė užsidarė.
Kokius mokslus ji baigusi? „Baigiau 12 klasių vidurinėje mokykloje, o daugiau pasimokyti nespėjau – iš karto susilaukiau vaiko“, – liūdnai atsakė moteris.
Savo būsimiems darbdaviams ji turi dar vieną pageidavimą. Ji norėtų turėti galimybę, jei sulauktų sūnaus skambučio, kad jam sesės būklė kelia įtarimų, prireikus darbą nutrauktti, parvykti namo ir pažiūrėti, ar viskas gerai, o darbą užbaigti vėliau.
Ir, suprantama, Sandrai reikia galimybės prižiūrėti dukrą namie, jei toji rimčiau susirgtų. Būna ir gerų laikotarpių, kai ilgesnį laiką Adrijana neserga, bet būna ir sunkių etapų, kai mergaitę labai puola kvėpavimo takų ligos. Praėjusią žiemą ji sirgo nedaug, bet štai pavasarį labai pasiligojo ir net išgyveno klinikinę mirtį.
Telefonas – už giminių pinigus
Tad ar mergaitės, kuri yra tokia pažeidžiama, mamai būtinai reikia ieškotis darbo? „Svarsčiau ir taip, ir anaip, tačiau papildomų pinigų mums būtinai reikia. Iš pirmo žvilgsnio gal ir atrodo, kad mūsų pajamos neblogos: už Adrijanos negalią ir slaugą gaunu 540 eurų, dar gauname 130 eurų „vaiko pinigų“ ir 170 eurų „alimentų“ dviem vyresniems vaikams. Adrijanos tėtis nieko jai nemoka, yra kreiptasi dėl pinigų išieškojimo. Su tais pinigais, kuriuos gauname, mes „nepratempiam“, nes Adrijanos poreikiai dideli – reikia maitinimo švirkštų (ji pati nevalgo), maisto papildų, kremų, slaugos reikmenų“, – pasakojo mergaitės mama.
Vien už deguonies aparato nuomą ji moka po 50 eurų per mėnesį, kadangi kartais Adrijanai papildomai prireikia deguonies. Vyresniems vaikams šiuo metu reikia įvairių mokyklinių reikmenų, uniformų, kurios tikrai nepigios. Kai sūnui būtinai prireikė naujo telefono, nes senasis sugedo, jam „susimetė“ giminės – mama niekaip nebūtų radusi tam lėšų.
„O ir mūsų Adriana dabar vis ragina eiti į parduotuvę ir nupirkti jai naują žaisliuką, ir man sunku atsakyti dukrai, kurios gyvenime tiek mažai vaikiškų džiaugsmų“, – liūdnai sakė darbo Klaipėdoje ieškanti mama.
Sandros kontaktinius duomenis rasite čia
