Buvo pavadintas nemokytinu
Tomas prisimena dieną, kai atvežė pirmąjį jo neįgaliojo vežimėlį. „Atsimenu, man buvo kokie 5-eri, tėvas atveža vežimėlį. Mama stovi prie lango ir žiūri. Matau, kad verkia. Supratau, kad kažkas mano gyvenime įvyko, nors nežinojau, kad tą daiktą atvežė man... – tokia buvo pirma Tomo reakcija supratus, kad nevaikščios taip, kaip visi vaikai. – Tėvai ilgai nežinojo, kas man yra. Kiti vaikai pradėjo vaikščioti, o aš nesistojau, tik ropodavau. Suprato, kad kažkas blogai. Pradėjo mane visur vežioti, net į Maskvą.“ Tomui diagnozavo raumenų atrofiją, bet netiksliai nustatė formą. Mamai pasakė, kad vaikas išgyvens 5 metus. Jauna moteris pražilo per naktį... „Atsimenu tik skausmus, nešiotus ortopedinius batus. Tas skausmo prisiminimas labai aiškus – supranti, kad ir vaikas būdamas, jog esi kitoks. Buvau pirmas brolis iš trijų – visi gimėme turėdami tą pačią diagnozę. Kitiems jau buvo aišku, nebereikėjo visko išgyventi...“ – pasakoja Tomas.
Jo atmintin įsirėžė vieno labai aukšto veikėjo per komunistų partijos susirinkimą pasakyta frazė: „Sovietų Sąjungoje neįgaliųjų nėra“, ir sarkastiška tėvų reakcija į ją. Tokia tuo metu buvo visuomenė.
Negalią turintiems vaikams nebuvo galimybių mokytis. „Patekau, kaip prof. J. Ruškus sako, į sovietinę edukacinę atskirtį. Pradinėse klasėse į namus ateidavo mokytojai – nuostabūs, šviesūs žmonės. Vėliau nebuvo galimybių integruoti į mokyklą, todėl išsilavinimo negavau“, – pasakoja Tomas. Tiesa, siūlė vaiką leisti į „Apuolės“ specialiąją mokyklą Kaune, bet tėvai nesutiko. Reikėjo tai pateisinti. „Atėjo į namus gydytojas. Labai aiškiai atsimenu, kad tuo metu skaičiau amerikiečių mokslininko knygą apie gyvūnų tyrimus. Gydytojas svarsto: „Ką rašyti? Galvą skauda?“ – „Na, skauda.“ – Pabarškino į koją. – „Nekelia? Na, gerai, rašome: „Nemokytinas“, – su humoru apie dabar nesuvokiamą situaciją pasakoja Tomas. Oficialus jo išsilavinimas – 5 klasės.
Gavo geriausią neformalųjį lavinimą
Nemokytinas, tai nemokytinas. Pakalbėjęs su tėvais Tomas nusprendė, kad jam reikia neatsilikti nuo bendraamžių. Pradėjo labai daug skaityti – kiekvieną rytą porą trejetą valandų praleisdavo prie knygų.
„Skaitymas ir mąstymas tapo mano neformaliuoju ugdymu, mano tiltu į ateitį, tuo metu gal nesuvokiant, ką tai duos“, – prisimena Tomas. Jis sako skaitęs viską – pavyzdžiui, paimdavo Antano Vienuolio rinktinius raštus ir skaitydavo nuo pirmo iki paskutinio puslapio. Tiesiog buvo labai įdomu. Tomas įsitikinęs, kad ir jo gebėjimui sklandžiai, vaizdžiai dėstyti mintis didžiausią įtaką turėjo skaitymas: „Matai, kaip gula raidės, geri sakinio struktūrą į save. Deja, dabar esame visuomenė, kuri daugiau skaitome nei rašome.“ Tiesa, jo polinkį rašyti pastebėjo pradinių klasių mokytoja. „Parašiau rašinėlį. Mokytoja pakelia akis ir sako: „Tu rašyk, rašyk, būsi rašytojas“, – prisimena Tomas.
Paskui, išėjus iš sovietmečio, įvyko vertybinis lūžis – T. Viluckas aktyviai įsitraukė į bažnytinį judėjimą. Religinė bendruomenė, Kretingos pranciškonų jaunimo būrelis, labai nuoširdžiai priėmė tris brolius. Kilo troškimas pažinti, kas yra Dievas, suprasti Bibliją ir kitus religinius dalykus. „Tuo metu įgimtas smalsumas įgijo labai aiškią kryptį“, – sako Tomas. Jis pasakoja, kad įkvėpėju tapo filosofijos profesorius dominikonas Marie-Dominique Philippe, kuris buvo įkūręs vienuoliją. Užsimezgė draugystė su jos nariais vienuoliais iš Prancūzijos. Norėjosi su jais bendrauti, todėl broliai pradėjo mokytis prancūzų kalbos. Sukrapštė sutaupytus pinigus ir pasisamdė mokytoją. Po poros mėnesių pradėjo patys pamažu skaityti M. D. Philippe knygas. „Tai buvo neformalios mano studijos, – juokiasi Tomas. – Įsijungi filosofo ir jo mokinių kasetes, klausaisi. Pavyzdžiui, išklausai 20 valandų etikos kursą ar 20 kasečių apie metafiziką.“
Kilo noras toliau gilintis į teologiją, tad ėmė mokytis lotynų kalbos, paskui anglų, nes atsirado dar daugiau kontaktų su užsieniu. „Noras pažinti vedė į priekį. Įgijome tam tikrą pranašumą, nes per filosofiją galėjome kitaip pažiūrėti į pasaulį, į žmones, – pasakoja T. Viluckas. – Labai džiaugiuosi savo jaunyste. Susitinku dabar su neįgaliais jaunais žmonėmis, klausiu, ką veikia. „Ai, nuobodžiai gyvenam...“ Prie kompiuterio leidžia laiką. Mano jaunystė praėjo skaitant knygas, meldžiantis, bendraujant su bendraamžiais. Tai padėjo pamatus tam, ką dabar turiu.“
Kai atėjo laikas studijuoti, Tomas svajojo apie tai, nors puikiai suprato, kad tai neįmanoma – studijoms reikėjo vidurinio išsilavinimo. Tuo metu labai patiko ekonomika. Tai buvo naujas dalykas, buvo labai įdomu, kas tai yra ir kaip veikia. Deja... „Gal tai ir pliusas, kad neįgijai formaliojo ugdymo – ką skaitei, viskas tau buvo įdomu“, – įsiterpia Tomo žmona Jolita.
Ne egzistencija, o gyvenimas
„Taip atsitiko, kad buvome trys broliai šeimoje, visi neįgalūs. Broliai pametinukai, o aš 5–6 metais vyresnis. Trise buvome linksma vaikėzų kompanija. Dėl to tikriausiai nejautėm atskirties, nebuvo žiauraus neteisybės jausmo. Turėjome bendrą pasaulį. Sunkiau buvo paauglystėje. Prisimenu, tada gyvenome kitame bute. Vasarą guli balkone, tau penkiolika, ir girdi, kaip kažkur eina vaikinai, merginos, nešasi magnetofonus. Ir verki. Galvoji: kaip jie visi smagiai gyvena“, – patirtimi dalijasi T. Viluckas.
Pasak Tomo, mama labai buvo pozityvus žmogus, todėl ir vaikams perduodavo teigiamą požiūrį: „Atsimenu, viena gydytoja ir sako: „Ką padarysi, egzistencija.“ O mama: „Ne, gydytoja, gal gyvenimas.“
T. Viluckas pabrėžia niekada negalvojantis apie savo gyvenimą kaip apie prastą, nieko vertą. Jo teigimu, krikščionybėje žmogus suvokiamas kaip vertingas, mylimas, reikalingas. Ne dėl savo gebėjimų, o kaip asmuo. Tai pakelia savivertę.
Tomas sako su savimi gyvenantis darniai – visą laiką siekiantis ko nors daugiau, ko nors gražaus. Žinoma, erzina fiziniai dalykai. Skausmas, nepatogumas – kasdieniai palydovai. „Kartais dėl kai kurių dalykų labai gaila. Gaila, kad žmonos negaliu apkabinti, kad negaliu su ja pašokti, negaliu jos pavaduoti kasdienybėje. Čia nieko negali pakeisti. Priimi situaciją taip, kaip yra. Tiesa, ne vienas vyras yra pasakęs: „Jei atsidurčiau tavo vietoje, nusižudyčiau, negalėčiau taip gyventi“, – atvirauja T. Viluckas.
„Save priimti nėra paprasta. Tai nuolatinis darbas su savimi. Jei šito nedarysi, būsi piktas ant viso pasaulio, galvosi, kad visi tau skolingi. Tai pats paprasčiausias kelias. Turime nebijoti susitikti su savimi, įsivardinti žaizdas, ne ignoruoti jas, o išsiaiškinti, kodėl skauda“, – svarsto Tomas. Jis pasakoja, kad viena mergina kartą guodėsi, jog ją persekiojančios suicidinės mintys. Atrodo, daili, sveika mergina – ko jai galėtų trūkti? Vis dėlto kažko trūksta. „Manyčiau, kad daug psichologinių problemų ateina iš vaikystės. Mes gyvename su bagažu, kurį tempiame iš praeities. Aš irgi vaikystėje gavau traumą, vien dėl to, kad patyriau visuomenės atmetimą. Juk vaikas viską supranta, kad jis kitoks, kad jis nelaksto, nevaikšto su kitais“, – dalijasi įžvalgomis T. Viluckas.
Žmonės sutverti būti poroje
Tomas neslepia, kad didžiausia jo laimė – žmona, bičiulė ir palydovė Jolita. Ši sako neretai sulaukianti klausimų, nuostabos, net gailesčio: kaip ji, graži, sveika, išsilavinusi, pasirinko tokią sunkią negalią turintį vyrą. Jolita pasakoja, kad nusprendus kurti šeimą teko patirti didžiulį spaudimą. Ypač nerimavo tėvai – kaip ji gyvens su neįgaliu.
Jolita sako puikiai suvokusi, kas laukia, tad nepuolė į santuoką stačia galva. „Apmąstymų buvo įvairių, ir gana skausmingų. Turėjau laiko apsispręsti, pasverti visus „už“ ir „prieš“. Tikrai buvo baimės, nerimo: o jei jis išeis, ar aš pajėgsiu... Bet širdis buvo rami. Pasitikėjau Tomu. Patikėjau, kad ir santuokoje jis mane išlaikys laimingą, kokie buvome draugaudami. Į tokią santuoką eini va bank. Darai žingsnį ir sudegini tiltus už savęs. Vadovavausi principu „nėra padėties be išeities“. Kad ir kokioje situacijoje atsidurtum, visuomet yra sprendimas“, – sako moteris.
Sprendimas tikriausiai buvo priimtas jau anksčiau, tada, kai Tomas pasakė apie savo jausmus. „Tuomet pažiūrėjau į jį kiek kitaip – kaip į vyrą. Iki tol jis buvo draugas, tikras sielos draugas. Blokavau kitokias mintis. Atsiliepiau į Tomo jausmus, išdrįsau leistis į meilės avantiūrą. Draugystė pamažu peraugo į rimtą meilės santykį“, – prisimena Jolita. Iš štai pora susituokusi jau 14 metų, prieš tai 6,5 metų draugavo. „Žmogus sukurtas būti poroje. Netgi Biblijoje pasakyta: negera būti vienam. Man patinka vieno žydų filosofo žodžiai: „Kas aš būčiau be tavęs? Tik pusė žmogaus“, – papildo žmoną Tomas.
Pasak Jolitos, didelė mūsų visuomenės problema – nuostata, kad negalią turintys žmonės yra belyčiai. Daugeliui sunkiai suprantama, kad seksualinį gyvenimą turi kiekvienas žmogus. Jo išraiškų gali būti visokių. Juk žmonių, kurių stuburas stipriai pažeistas, kurių labai silpnos rankos ir visai nevaldomos kojos, vidaus organai funkcionuoja normaliai. Jie viską jaučia, gali patys reguliuoti seksualines funkcijas. Na, o sergančių raumenų atrofija visas kūnas labai jautrus, jie tik rankų ir kojų nevaldo.
Sėkmingos santuokos receptas – girdėti vienam kitą
Jolita įsitikinusi, kad jei ne tvirta draugystė, gal būtų neįmanoma visko pakelti – Tomas valdo tik vieną pirštą, kuriuo rašo tekstus, tad visi buities rūpesčiai ir vyro priežiūra tenka jai. Moters teigimu, kai santuokoje nebėra draugystės, vyras ir moteris dažniausiai išsiskiria. Juk lieka tik rutina, du statusai, įsipareigojimai... „Esi beveik visą parą kartu: gyveni, miegi, išvažiuoji į darbą, grįžti ir vėl kartu. Ryte pirma keliuosi, paskutinė guliuosi, naktį turiu keltis pasukti. Kartais vakare taip noriu miego... Žinau, kad negaliu ramiai išsitiesti ir atsipalaiduoti, kol Tomas nebus sutvarkytas. Turi būti kibirkštis, polėkis, kuris palaiko virš kasdienybės, virš rutinos“, – sako Jolita.
Vis dėlto moteris nesiskundžia ir sako su Tomu besijaučianti rami ir saugi. „Turėjau paauglystėje ne vieną vaikiną. Nė į vieną negalėjau atsiremti psichologiškai, morališkai, o į Tomą galiu. Tai moteriai labai svarbu. Ji gali daug pakelti: pagimdyti krūvas vaikų, prisiimti visą buitį žinodama, kad vyras palaikys. Kai moteris emociškai išsibalansuoja, pasidaro jautri, pavirsta bala, vyras turi ją švelniai nuraminti. Ji tada jaučiasi saugi, nurimsta, stabilizuojasi. Jei taip nėra, moteris bando ieškoti atsvaros kitur“, – dalijasi įžvalgomis J. Viluckienė.
„Man labai svarbu, kaip ji jaučiasi, kokie jos poreikiai, kokie jos pasaulio virpesiai“, – sako Tomas ir priduria, kad poroje labai svarbu kalbėtis. „Įsiklausyti ir išklausyti vienam kitą, – priduria Jolita. – Išsakyti giliausius dalykus, kad nebūtų nuoskaudų ir nesikauptų neišsakyti dalykai, kurie nuodija santykius.“
„Kartais atsiduri tokiose situacijose, kai norisi savęs gailėtis, bet tai tik mintys, ir joms sąmoningai turi pasakyti „stop“. Kitaip jos didėja ir tave taip prispaudžia, kad gali sutraiškyti. Turi pasirinkti nesigailėti savęs, o pamatyti, kur čia geroji, stiprioji pusė. Būna, kai po kokių kelionių grįžtu, guliu viena, o Tomas – pas tėvus. Pagalvoju: kaip gerai, kad jis yra. Kaip džiugu, kad turime laiko dovaną būti kartu. Supranti, kad tas laikas duotas ne šiaip sau, kad turi džiaugtis kiekviena kartu praleista diena. Ir džiaugiesi, ir verki kartu. Supranti, kad taip augama...“ – atvirauja Jolita.
Gyvenimas – labai aktyvus
Tomas neseniai išleido dar vieną knygą. Pastaroji – apie popiežių Pranciškų, kuris netrukus atvyks į Lietuvą. Kartais per 8 dienas vyksta 4 pristatymai. Be to, aktyviai dalyvauja įvairiuose renginiuose, susitikimuose, kur dalijasi savo patirtimi. „Norisi motyvuoti žmones, kad būtų aktyvūs, išeitų iš namų, kad nepasiduotų nepaisydami nieko“, – sako Tomas.
Pora džiaugiasi, kad neseniai persikėlė gyventi į butą naujame name. Patys tvarkėsi, įsirengė taip, kad būtų patogu. Tomas gali įvažiuoti į balkoną, liftas platus, nėra slenksčių, lauko durys plačios. Turi keltuvą, kuris padeda Tomą perkelti į vonią, į lovą, tualetą. Prieš keletą metų įsigijo varytuvą, kurį pritvirtinus prie paprasto vežimėlio palengvėjo judėjimas mieste. Judėjimo laisvę suteikia pritaikytas automobilis. Nors jam greitai bus 20 metų, tačiau jis nuolat prižiūrimas, todėl puikiai važiuoja. „Vasarą kiekvieną dieną, vos sugalvojame, šokame į automobilį, važiuojame susitikti su draugais, į miestą, į koncertus, į paskaitas. Stabdo tik blogas oras, o ne mūsų galimybės“, – pasakoja Jolita. Šeima apgailestauja, kad dar yra daug neįgaliųjų, suvaržytų įvairių buities nepatogumų.
„Negalia nėra nei blogis, nei gėris. Ji tiesiog yra. Tai – gyvenimo būdas. Požiūris į ją priklauso nuo to, kaip žvelgi. Galiu įžiūrėti ir privalumų. Didžiausias jų – esu kantrus. Kadaise turėjau daug laiko, kurį panaudojau tinkamai“, – šypsosi Tomas. Jo teigimu, kartais, deja, negalia gali tapti pretekstu pykčiui, neapykantai, tačiau būna, kad žmonės ištikus negaliai atranda save. „Žinau viena – be negalios nebūčiau toks, koks esu dabar. Ir tikrai nežinau, ar būčiau geresnis“, – baigia pokalbį T. Viluckas.
