Privertė grįžti į tėvynę
Martynui tuomet buvo dvidešimt penkeri. Jaunas vyras uždarbiavo Anglijoje. Darbas buvo sunkus, fizinis, bet savęs patausoti nebuvo kada – norėjosi kuo daugiau uždirbti, susitaupyti. Vieną dieną pajutęs skausmą kulne Martynas pamanė, kad tai tik laikinas nepatogumas, bet netrukus pradėjo gelti abu kulnus, ištino čiurnos, pasidarė sunku vaikščioti. Vietos medikai ligos nenustatė, nors kreipėsi net į kelis. Nebepajėgdamas dirbti, kankinamas nepakeliamų skausmų vyras grįžo į Lietuvą ir kreipėsi į medikus.
Atlikę daug tyrimų Kauno medikai pasakė, kad įtaria sunkią ligą, kurią galėjo sukelti bakterija, bet tikslios diagnozės vis nenustatė. Bėgo laikas, o skausmai tik stiprėjo. Vyrui teko gultis į Kauno klinikas. Įsigilinę į ligos simptomus, ištyrinėję rentgeno nuotraukas medikai nustatė, kad Martynas serga Bechterevo liga. Tai uždegiminė reumatinė liga – ankilozinis spondiloartritas. Ši stuburo liga pažeidžia sąnarius. Beje, vyrai šia liga serga kur kas dažniau negu moterys, liga pasireiškia ir ankstyvo amžiaus.
Martynas sužinojo, kad liga progresuojanti, nepagydoma. Kodėl ja susergama, medikai ir mokslininkai iki šiol tiksliai nežino. Gydytojai Martynui, kaip ir kitiems, sergantiems Bechterevo liga, skyrė vaistų nuo skausmo ir uždegimo, taip pat hormoninių vaistų. Geriant juos teko gerti ir dar kitus, kad apsaugotų skrandį.
Vis dėlto vaistai neką tepadėjo. Išrašytas iš ligoninės vyras pradėjo plačiau domėtis savo liga. Ir, pasitaręs su savimi, nutarė atsisakyti vaistų ir ieškoti kitokios pagalbos.
Keitė gyvenimo būdą
Martynas pradėjo analizuoti savo savijautą, stengėsi atsekti, ką darė ne taip, kad susirgo tokia sunkia, neišgydoma liga. Jis permąstė savo gyvenimą užsienyje: dirbdamas fizinį darbą ne tik pervargdavo, bet nuolat jautė įtampą, nebuvo tikras, kiek turės vieną ar kitą darbą, o užsidirbti labai norėjo. Stigo ir gerų emocijų – svetima šalis, artimieji toli. O gal buvo kitų priežasčių? Gal genetika? Šito vyras nežino ir dabar.
Martynas stengėsi kuo daugiau sužinoti apie savo ligą: naršė internete, ieškojo literatūros. Jis išsiaiškino, kad sergant Bechterevo liga labai svarbu nuolat mankštintis, atlikti tempimo pratimus. Susirado pratimų stuburui, klubams, mankštinosi kasdien, nors buvo nelengva. Vėliau pradėjo lankyti jogą, daryti jogos pratimus savarankiškai. Stengėsi ir sveikai maitintis. „Pirmiausia atsisakiau visokių limonadų, kolų, stengiuosi kuo mažiau valgyti mėsos, – sako Martynas. Vis dėlto skausmai jį paleido negreit. – Paėjėdavau iki autobusų stotelės ir grįždavau namo, nes sukaustydavo toks skausmas, kad turėdavau išgerti vaistų.“
Liga netapo stabdžiu. Martynas tęsė studijas Kauno technologijos universitete, sėkmingai apsigynė magistro darbą ir tapo inžinieriumi konstruktoriumi. „Pasirinkau tokią specialybę, kad darbą galėčiau dirbti sėdėdamas“, – sako jis. Dėl visų pastangų sveikata taisėsi. Laikui bėgant Martynas vaistus nuo skausmo ir uždegimo gerdavo tik kartą per mėnesį, kai pajausdavo, kad savijauta prastėja, vėl pradeda skaudėti kojos, darosi sunku vaikščioti.
Kai Martynas sutiko savo būsimą žmoną, jo sveikata dar buvo labai prasta, bet prieš ligą jie stojo jau dviese. Su žmona Aida jiedu augina sūnų Adomą ir dukrelę Augustę ir vėl laukia gandrų. Aida turi net du aukštojo mokslo diplomus: baigė Sporto universitetą, o vėliau Veterinarijos akademiją. Martynas, įsitraukęs į Bechterevo liga sergančiųjų draugijos „Judesys“ veiklą, o neseniai tapęs šios draugijos vadovu, kartu su bendraminčiais nuveikė daug prasmingų darbų. Nors užsiėmusi savo darbais, Aida visada palaiko vyrą.
Padėti galime tik veikdami drauge
2008 metais septyni bendraminčiai, sergantys Bechterevo liga, įkūrė draugiją „Judesys“, kuri šiuo metu jungia 150 narių. Šiandien ši draugija yra ASIF (Ankilozinio spondiloartrito tarptautinės federacijos) narė. Remiantis Europos Sąjungos sergamumo statistika, Lietuvoje Bechterevo liga serga iki 6000 žmonių.
Kalbėdamas apie būtinybę įkurti draugiją Martynas sako, kad iki tol žmogus, išgirdęs diagnozę „Bechterevo liga“ ir sužinojęs, kad liga nepagydoma, neturėdavo su kuo pasikalbėti. O kas geriau tave supras nei likimo draugai? Be to, informacijos, kaip suvaldyti šią ligą, buvo mažai. Martynas pasakoja, kad jis buvo tik vienas iš daugelio entuziastų, o draugijos įkūrėjas ir širdis – trakiškis Gintautas Paltanavičius.
Tuo metu atsirado biologiniai vaistai, stabdantys ligos progresą. Šie vaistai padėdavo atsikratyti baisių skausmų, juos vartodamas Bechterevo liga sergantis žmogus galėdavo laisvai judėti. Tačiau biologiniai vaistai buvo labai brangūs, o kompensuojami tik jauniems žmonėms. Daugelis sergančiųjų iš viso net nežinojo, kad tokių vaistų yra.
„Gintautas Paltanavičius kreipėsi į Sveikatos ministeriją, į Seimą, tačiau nebuvo išgirstas. Tada jis ir pasiūlė įsteigti Bechterevo liga sergančiųjų draugiją – kartu lengviau siekti, kad reikiamas gydymas, kompensuojami biologiniai vaistai būtų prieinami visiems.“ Draugijos tikslas buvo ir padėti sergantiesiems šia sunkia liga prisitaikyti visuomenėje, kurti palankesnes gyvenimo sąlygas.
Kodėl pavadino „Judesys“? Martynas sako, kad taip draugijos steigėjai norėjo pabrėžti, koks svarbus sergančiam judėjimas, speciali mankšta, masažai, kineziterapija, balneologija ir kitos panašios priemonės. „Kuo daugiau žmonių galėtų gyventi visavertį gyvenimą, išsaugoti darbingumą, tuo daugiau jų būtų naudingi visuomenei“, – sako draugijos vadovas.
Martynas džiaugiasi, kad dabar sergantiems Bechterevo liga skirti biologiniai vaistai jau prieinami visiems, kuriems jų reikia. Vis dėlto draugijos veikla neapsiribojo vien kova dėl vaistų kompensavimo. „Susibūrę pradėjome organizuoti konferencijas, net dvi per metus, pavasarį ir vasarą“, – pasakoja Martynas. Kvietėsi mitybos specialistus, sveikuolius, psichologus. Paskaitas skaitydavo tokie sveikos gyvensenos specialistai kaip Saulius Urbonas ir Eligijus Valskis.
Draugijos nariai kasmet stovyklauja, tokių stovyklų jau buvo dešimt. Stovyklose drauge mankštinasi, klausosi kineziterapeutų patarimų, o svarbiausia – išsikalba. Nors ši liga kiekvienam pasireiškia savaip (vieniems tik nugaros ir sąnarių skausmais iš ryto, kitiems – visiška negalia, prarasta judėjimo laisve), gydymas ir reabilitacijos būdai tinka visiems, todėl norisi išgirsti, kaip mankštinasi ir sau padeda likimo draugai. Šie patarimai kartais praverčia labiau negu medikų paskaitos.
„Šiemet Šventojoje susirinko 130 žmonių. Draugijos nariai atvyko su šeimomis. Gydytoja Jurgita Sabaliauskienė stovyklautojams kalbėjo apie galimas ligos komplikacijas, apie šalutinį vaistų poveikį. Visi drauge mankštinomės ir ligi valiai išsikalbėjome“, – pasakoja Martynas.
Martynas sako, kad jis jaučiasi suvaldęs savo ligą, ir jau 8 metus nejaučia jokių ligos požymių. „Jeigu būtume susitikę prieš man susergant, būtumėte matę visai kitą žmogų“, – sako jis. Liga jį daug ko išmokė. Dabar vyras žino, kad privalu tausoti save. Stresinių situacijų jam, kaip ir mums visiems, nepavyksta išvengti, bet jis išmoko sutikti jas ramiai. Galynėdamasis su liga jis keitė savo pasaulėjautą, gyvenimo būdą ir džiaugiasi, kad susirgęs sutiko daug nuostabių žmonių, o įsitraukęs į savanorišką veiklą ištiesia pagalbos ranką ir kitiems. „Žmonės, kuriuos sutikau susirgęs, nuostabūs, visi jie – tarsi ligos dovana.“
