Namuose saugi ir mylima
Eglė Zybartienė pasakoja, kad gimus Renatai jų šeimos draugų ratas susiaurėjo, atsisijojo tie žmonės, kuriems kitoks vaikas nepriimtinas. „Renata labai jautri nuo mažens, ji turi įgimtą gebėjimą jausti žmones. Kai tik pajunta, kad kam nors yra nemaloni, užsidaro savo kambary ir jos neprisikviesi“, – pasakoja Eglė.
Mergina turi įgimtą kalbos sutrikimą – vos jai gimus tėvai sužinojo, kad dukros gomurys deformuotas. Logopedė, kuri dirbo su Renata, labai stengėsi jai padėti, tačiau mergaitės kalba vis tiek strigo. Suprasdama tai nuo pat vaikystės Renata vengdavo svetimų žmonių, tylėdavo kitų apsuptyje. Dabar savo mintis mergina arba užrašo, arba nupiešia. Renatos piešiniai puošia visus namus. Mama pasakoja, kad savo gimtadieniui Renata nupiešė ne tortą ar kokią nors dovaną, bet pievą, kurioje žydi šimtai pienių. Mergina įstabiomis spalvomis piešia saulėlydžius, gamtos vaizdus.
Mobilieji telefonai „kalti“ dėl to, kad Renata tapo aistringa fotografe. Tėvai palaikė dukros pomėgį ir nupirko jai gerą fotoaparatą. „Ji labai pastabi, fotografuodama stengiasi pagauti netikėtas situacijas“, – pasakoja Eglė ir sako, kad kol kas Renatos nuotraukos laukia kompiuteryje, bet ateityje galima pagalvoti apie merginos nuotraukų ir piešinių parodėlę.
Renata turi du jaunesnius brolius. Justas jaunesnis tik penkeriais metais, o mažajam Pauliui – ketveri. Jį Renata globoja tarsi antra mama, o ir jis be galo myli savo sesę. Šeima daug keliauja. Renata visuomet pirmoji susiruošia į kelionę ir labai nuoširdžiai džiaugiasi nauja šalimi, nors yra didelė Lietuvos patriotė. „Per valstybines šventes visada ant pečių užsideda Lietuvos vėliavą eidama į renginius“, – pasakoja Eglė.
Mama džiaugiasi, kad dukra daug padeda namuose. Per šventes ji labai gražiai serviruoja stalą, rūpinasi, kad namuose būtų gražu. Renatos dėka šaldytuve pilna šaldytų daržovių. Ji viena nestinga kantrybės smulkiai supjaustyti moliūgą ar kurią kitą daržovę, paruošti šaldyti. Dabar jau šviesaus atminimo močiutė išmokė Renatą megzti, ir ji visiems šeimynykščiams mezga šalikus.
Renata labai mėgsta sportuoti, šokti. Ji lanko šokių mokytojos ir trenerės Ritos Žogelės pamokėles, per kurias dažnai su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais šoka ir jų mamos. „Renatą šokių mokytoja labai giria už plastiškus judesius“, – sako Eglė, pasakodama apie dukros gyvenimą už namų sienų.
Pradėjusi lankyti specialiąją mokyklą nustojo liūdėti
Renatą tėvai leido į netoli namų esantį vaikų darželį, tačiau ten nebuvo lengva. Mama prisimena, kokie netolerantiški buvo kitų vaikų tėvai, kai kurių nepakantumas labai skaudino. Renatos tėvai nurydavo nuoskaudas, bet jiems lig šiol keista, kad vos kuris nors vaikas susloguodavo, kitų tėveliai sakydavo, kad slogą į darželį atnešė „kitokia mergaitė“, nors Renata tuo metu visai nesloguodavo. Kas nors dingdavo – vėl kalta Dauno sindromą turinti mergaitė. „Mes tų nuoskaudų nesureikšminame, tačiau jeigu galėčiau atsukti laiką atgal, leisčiau Renatą į vaikų darželį, skirtą specialiųjų poreikių turintiems vaikams, nes jame ji nesijaustų kitokia ir todėl neliūdėtų.“
Mokytis Renata pradėjo „Versmės“ katalikiškojoje gimnazijoje, kurioje ugdomi įprastai besivystantys ir negalių turintys mokiniai. Tačiau ir tokioje mokykloje mergaitė neišvengė patyčių. Renata mėgo sceną, tačiau kildavo bėdų dėl jos kalbos sutrikimo ir mergaitė pradėjo scenos vengti, tylėti. Pradėjusi mokytis specialiojoje Šilo mokykloje, Renata atsigavo. „Šioje mokykloje ji pagaliau atsipalaidavo, tapo savimi, nors turėjo praeiti geras pusmetis, kol dukra pasikeitė“, – pasakoja Renatos mama ir džiaugiasi, kad šioje mokykloje dukra jautėsi gerai, kad ten dirba puikiai savo darbą išmanantys pedagogai ir auklėtojai.
Mama tapo globėja
Kai Renatai sukako dvidešimt, mama tapo savo dukros globėja. Būtinybę kontroliuoti dukros veiksmus Eglė pajuto sužinojusi, kad Renata pasiėmė greitąjį kreditą: „Renata buvo pasiėmusi nedidelę sumą, tačiau supratome, kad tokios įstaigos neatsižvelgia į tai, ar žmogus neįgalus, ar jis pats gali būti atsakingas už savo finansinius reikalus. Išsigandome, kad kas nors nepasinaudotų dukra.“
Renatos darbingumas yra 30 procentų, tad mamai nebuvo sunku gauti dukters globą. Vis dėlto Eglė liūdnai šypteli prisiminusi, kaip jiedviem, kol dukrai dar nebuvo 21-erių, tekdavo kas dvejus metus stoti prieš komisiją, kad vėl iš naujo būtų nustatytas Renatos neįgalumas. Mergaitė gimusi vasarą, medikai tuo metu atostogaudavo, tekdavo vaikščioti. „Dauno sindromas, deja, nėra liga, nuo kurios pasveikstama, – sako Eglė. – Tai genetinis sutrikimas, kurio negalima nei gydyti, nei išgydyti. Bet jį turint galima prasmingai gyventi ir dirbti.“
Pirmoji darbo patirtis
„Šviesos“ dienos centre Renata darbuojasi keramikos dirbtuvėlėse, lanko teatro ir žvakių gamybos studiją, piešia, gamina maistą. Vis dėlto ji labai norėjo dirbti. „Žinia, kad „Menar“ akademijoje renkama grupė vaikų, turinčių Dauno sindromą, mus labai nudžiugino“, – pasakoja mama Eglė. Pradėjusi dirbti „Menar“ akademijoje Renata tarsi pražydo. „Veždavau dukrą į darbą ir mačiau, kaip noriai ji vyksta į savo darbovietę. Renata pasijuto ori, svarbi“, – pasakoja mama.
„Menar“ akademijoje mergina darė mokymosi priemones: kirpdavo iš popieriaus skaičius, juos klijuodavo, laminuodavo. Ji buvo ir šios akademijos fotografė – fotografuodavo pamokėles, akademijos darbuotojas. Akademijoje dirba jaunos, Renatos metų merginos, visos jos šiltai bendravo. Deja, pirmasis Renatos darbas truko neilgai. Turinčiųjų Dauno sindromą grupė nesusirinko ir merginai teko atsisveikinti su savo pamilta darboviete.
„Mane liūdina ir socialinių tarnybų požiūris“, – sako Eglė. Socialinių paslaugų teikėjams kliuvo, kad mergina dirba (nors Renata teturėjo ketvirtį etato) ir dar lanko dienos centrą. Tarnybų nuomone, jeigu mergina gali dirbti, tai nėra jokio reikalo lankyti dienos centrą. O ką turėtų veikti Renata tomis dienomis, kai nedirba? Dienos centrui už suteiktas paslaugas negalią turintys žmonės moka 20 procentų savo pajamų. Alga, kad ir mažutė, tas pajamas padidina, tad ir dienos centrui Renata mokėdavo daugiau. „Menar“ akademijoje ji gaudavo 100 eurų, savo uždirbtus pinigus ji taupė didesniam pirkiniui ir jautėsi laiminga, kad užsidirba pati.
Džiaugiasi būdama naudinga
Vėl pradėjusi dirbti Renata nebegalvojo apie atlygį. Ji ir kiti kartu su ja „Šviesos“ dienos centrą lankantys neįgalieji, sužinoję, kad galės padirbėti restorane „Pirmas blynas“, netvėrė džiaugsmu. Jie dirba tik kartą per savaitę, antradieniais, bet ta savaitės diena – visiems šventė. Eglė pasakoja, kad abu su vyru nuėję papietauti į „Pirmąjį blyną“ stebėjo, kaip Renata, eidama per salę, stropiai sutvarko padėkliukus, stalo įrankius, kaip stengiasi kuo kruopščiau aptarnauti restorano lankytojus.
„Nežinau, ar gaus kokį nors atlygį mūsų padavėja, bet ne tai svarbu. Mums džiugu matyti ją laimingą, orią, – sako Renatos mama. – Kaip būtų gerai, kad kurtųsi daugiau tokių įstaigų, kuriose galėtų dirbti ir specialiųjų poreikių turintys žmonės. Būtų smagu, jei atsirastų simuliacinių darbo vietų, kur specialiųjų poreikių turintys žmonės galėtų save realizuoti, aptarnauti savo draugus centruose. Deja, mes, užuot galvoję, kaip sukurti Dauno sindromą ar protinę negalią turintiems žmonėms darbo vietų, negailime lėšų įvairiems plakatams, simboliams. O mūsų vaikai tiesiog nori būti naudingi.“
