Spalis Mato šeimai – ypatingas mėnuo. „Spalis kiekvienais metais minimas kaip Dauno sindromo mėnuo, kurio tikslas – šviesti žmones, kas yra Dauno sindromas, parodyti ne negalią, bet išryškinti žmonių su Dauno sindromu savybes ir sugebėjimus, – feisbuke rašo Jurga. – Nėra tikslios statistikos, kiek šiuo metu gyvena žmonių su DS Lietuvoje. Spėjama, kad apie 1000. Kiekvienais metais gimsta apie 35 kūdikius su DS visoje Lietuvoje. Ir kiekvienais metais dar 35 šeimoms tenka susidurti su iššūkiais ir save atrasti iš naujo. Nors pradžia nebūna lengva, tačiau vėliau šis kelias tampa be galo įdomus ir prasmingas. Mūsų šeimai jis žavus: pilnas atradimų, netikėtumų, nuostabių draugų ir žmonių.“ Mato mama sutiko savo atradimais pasidalyti ir su mūsų skaitytojais.
– Kaip atsirado tinklaraštis „Mato diena“?
– Tai – lyg mini dienoraštis, kuriame pasakoju apie mūsų gyvenimą. Matas mums paneigė begalę stereotipų, tad noriu parodyti visuomenei, kokie iš tikrųjų yra Dauno sindromą turintys žmonės. Taip pat noriu padrąsinti šeimas, susilaukusias tokio vaikelio, parodyti, kad viskas priklauso nuo mūsų pačių požiūrio. Galima sėdėti ir savęs gailėtis, bet galima susiimti ir į viską pažvelgti iš kitos, pozityvios pusės. Vaikai viską jaučia, todėl geriau skirkime jiems tik pačias geriausias emocijas, tada jie mums atneš didelį džiaugsmą ir pilnatvę. Matas mums viso to atseikėja su kaupu. „Mato dienoje“ aprašau kasdienes situacijas, įvykius, užrašau Mato posakius, norėdama parodyti, kad esame be galo laimingi, kad gyvename tokį patį gyvenimą kaip ir visi. Gal kartais patiriame didesnių iššūkių ar netikėtumų nei kitos šeimos, bet, kaip sakiau, viskas priklauso nuo požiūrio, o mūsų požiūris – labai pozityvus. Gal dėl to ir mūsų Matas toks – atviras, pasitikintis savimi, bendraujantis, draugiškas.
– Ne kartą rašėte, kad Mato gimimas visiškai pakeitė jūsų šeimos gyvenimą.
– Prisipažinsiu: kai sužinojau, kad mano sūnus turi Dauno sindromą, išgyvenau šoką, keturis mėnesius praverkiau. Bet kai patekome į Vaiko raidos centrą, kur dirba puikūs specialistai, pamačiau „tikrus“ Dauno sindromą turinčius vaikus, pamatėme, kokie jie mieli, įdomūs, ir supratome, kad nieko nereikia bijoti, kad gyvenant su Matu mūsų laukia labai įdomi kelionė. Ir tos viltys tikrai pasiteisino. Mūsų gyvenimas dabar ne kažkoks apsimestinis, apibarstytas blizgučiais, o labai tikras. Iki Mato gimimo galvojome apie tai, kad vaikai gerai mokytųsi, baigtų prestižines profesijas, gautų gerai apmokamą darbą ir panašiai – į visa tai susikoncentravusi mūsų visuomenė. Matas padėjo suprasti, kad gyvenime reikia visai kitų dalykų. Dabar mes džiaugiamės kiekviena diena ir stengiamės pastebėti net mažiausius dalykus, kurie daro mus laimingus. Daug bendraujame, keliaujame, kartu leidžiame laisvą laiką. Su vaikais daug kalbamės apie toleranciją, empatiją, pagalbą kitiems. Todėl ir kitiems ir noriu parodyti, kad Dauno sindromą turintys vaikai yra nuostabūs – atviri ir tikri, o mūsų visuomenė jų bijo, nes nepažįsta. O bijoti nėra ko. Kai grįžtame į Lietuvą, einant su Matu mus vis dar lydi smalsūs žvilgsniai. Valstijose visai kitaip, ten nejaučiame jokio išskirtinio dėmesio. Be to, gyvename Niujorke, kur tiek daug keistuolių, kad Matas ten – pats įprasčiausias vaikas.
– Kaip apibūdintumėte Matą? Kuo jis panašus į kitus vaikus ir kuo skiriasi?
– Dauno sindromą turintys vaikai nuo įprastos raidos vaikų skiriasi tuo, kad jie niekada neapsimetinėja, yra labai atviri, spinduliuoja emocijas – tiek teigiamas, tiek neigiamas. Jei jie myli, tai tą savo meilę rodo labai aktyviai, o jei juos kas nors suerzina, tai parodo irgi labai aiškiai. Kadangi esu jo mama, žinau, kaip tas neigiamas emocijas suvaldyti. Su Matu visada gali susitarti, bet ką nors pasiekti gali tik gerumu. Jeigu ką nors pasakysi griežtesniu tonu, jis sėdės susidėjęs rankas ir nieko nedarys. Todėl visada turime atrasti motyvą. Dabar Matas nori telefono, tad gal metus jį motyvuojame ir skatiname mokytis, sakydami: jei nori telefono, turi išmokti rašyti ir skaityti. Tada jis gali valandą skaityti, rašyti, nes šiaip, aišku, pritingėtų, geriau žiūrėtų televizorių. Žinoma, šitų vaikų jausmai yra be galo atviri, neturi ribų.
Kaip tik „Mato dienoje“ prieš kelias dienas pasidalijau įrašu apie princo Hario ir jo žmonos Megan susitikimą su Dauno sindromą turinčiu vaiku. Jų kelionėje po Australiją pribėgęs 5 metų berniukas apsikabino juos ir glostė Hario barzdą. Haris su Megan, nepaisydami griežto protokolo, dar ilgai nepaleido jo iš glėbio. Tai – tipiškas Dauno sindromą turinčių vaikų elgesys. Dabar Matas jau paaugęs, darosi kuklesnis, pradeda jausti, kad gal tai nelabai įprasta. Bet kai buvo mažas, jis lygiai taip pat pribėgdavo prie žmogaus ir apsikabindavo. Jeigu mes visi turėtume tokius komunikacinius gebėjimus, jei būtume tokie atviri ir sklidini meilės, pasaulyje būtų taika ir gėris.
– Kartu su šeima gyvenote Belgijoje, paskui grįžote į Lietuvą, dabar apsistojote Niujorke. Kaip Matui sekasi adaptuoti skirtingose šalyse?
– Matui 8-eri, o jis jau tiek šalių pakeitė, o kiek dar kartu su mumis yra keliavęs! Mūsų šeimoje yra nerašyta taisyklė – visur važiuojame kartu su vaikais. Specialistai sako, kad tos kelionės, nuolatinis gyvenamos vietos keitimas Matui gali kenkti. Aš pati mėgstu sakyti: kur tavo šeima, ten ir tavo namai. Kol kas matau, kad Matas visur labai gerai jaučiasi. Kai buvo septynių mėnesių, su visa šeima išvykome į Belgiją. Dvejų metų Matas pradėjo lankyti prancūzišką darželį, puikiai ten pritapo. Kai jam buvo beveik penkeri, reikėjo prisitaikyti prie lietuviškos aplinkos. Prieš metus išvykome į Jungtines Amerikos Valstijas, apsigyvenome Niujorke, ir jis ten kaip žuvis vandeny. Apskritai Amerika, tenykštis visuomenės atvirumas jam labai tinka – visur žygiuoja su šypsena iki ausų.
– Galbūt Matas kaip tik yra pavyzdys, kad toks vaikas gali daug pasiekti, jeigu jam labai daug duosi, lavinsi. Juk tėvai dažnai tokius vaikus slepia nuo visuomenės.
– Iš tiesų tai, kad žmogus turi Dauno sindromą, labiausiai išduoda veidas. Jei Matui uždėtum kaukę, ko gero, niekas nesuprastų, kad vaikas turi raidos sutrikimų. Bet kai visuomenė mato kitokį veidą, įsijungia daugybė stereotipų: ai, šitas turi Dauno sindromą, tai ko iš jo norėti. Lietuvoje tokiam vaikui nėra atvirų kelių į bendrojo ugdymo mokyklas, gali eiti tik į specialiąsias. Kai grįžę iš Briuselio į Vilnių ieškojome Matui vietos valstybiniame vaikų darželyje savo rajone, nė vienas darželis jo nepriėmė. Kai pasakydavome, kad vaikas turi Dauno sindromą, visur sakė tą patį: ne, negalim priimti, neturim specialistų, o dar jeigu tėvai sužinos, kad čia toks vaikas, tai mus skundais užvers. Žodžiu, niekas nenorėjo keisti savo komfortiškos erdvės. Tada kreipiausi į Žmonių su Dauno sindromu asociaciją – kaip tik jie buvo pradėję bendradarbiauti su viena privačia ugdymo įstaiga – atsidarė naujas darželis, kur buvo priimami ir vaikai, turintys Dauno sindromą.
– O ten Matas jautėsi gerai?
– Atstovaujame pirmajai kartai tėvų, kurie atvirai išeina į visuomenę, sakydami: ne, mes nesislapstysime, nesėdėsime užsidarę namie, mes tokie patys kaip visi. Aišku, buvo daug pokalbių ir su auklėtojais, ir su vaikų tėvais. Vis dėlto viskas priklauso nuo tavęs – jeigu ateisi piktas, nepatenkintas ir tik skųsiesi, visi ir galvos – kokia nelaiminga to neįgaliojo mama. Bet kai ateinu ir sakau: čia mano Matas, pasikviečiu į svečius vieną vaiką, kitą, pasikviečiu tų vaikų tėvus ir jie mato, kaip linksmai gyvename ir neverkiame, tada jie sako: kaip smagu, kad Matas lanko mūsų grupę. Mes visada visiems atviri. Žinoma, tas atvirumas kartais vargina, bet dabar jau tiek nuėję nebegalime sustoti. Juolab kad mūsų Matas yra kaip saulės spindulėlis, kuris visus apdalija meile, laime, šviesa ir šiluma.
Iš tiesų Dauno sindromą turinčių vaikučių yra visokiausių – ir nekalbančių, ir turinčių įvairiausių problemų, o dar kai Dauno sindromas susipina su autizmu, tėvams ypač sunku. Vis dėlto aš vis tiek tuos tėvus skatinu bandyti keisti požiūrį – kas yra, to nepakeisi, bet vis tiek galima rasti, kuo džiaugtis, ieškoti, kur save realizuoti.
– Kai Matas gimė, turbūt ir jūs nežinojote, kas tas Dauno sindromas?
– Iš tiesų galiu pasakyti, kad Dauno sindromas mane lydėjo nuo vaikystės – kieme turėjau tokį draugą. Kai man buvo penkeri, jam buvo gal aštuoniolika ar dvidešimt. Jis mūsų kieme leisdavo ištisas dienas – sėdėdavo prie savo staliuko ir piešdavo. Žinojau, kad išbėgusi į lauką visada jį ten rasiu. Beje, dabar jam daugiau kaip penkiasdešimt, ir jis tame pačiame kieme dirba kiemsargiu. Žinoma, kai Matas gimė, nežinojome, ką daryti. Kai mane išleido iš ligoninės, sakė: turi kūdikį ant rankų, tai maitink, pervystyk, migdyk – ko jam daugiau reikia. Tai absoliuti netiesa! Jaunoms šeimoms sakau: jei nieko nedarysite, praleisite patį geriausią momentą, nes kuo daugiau vaikui duosi iki penkerių metų, tuo vėliau jam bus lengviau.
– Kas jums tuo metu labiausiai padėjo?
– Mano vyras Juozas buvo didžiausias ramstis. Kai nusprendėme išvykti į Briuselį, jis, IT specialistas, pasiėmė vaiko priežiūros atostogas ir liko prižiūrėti septynių mėnesių Mato ir dvejų Jokūbo. Galbūt dėl to Matą su tėčiu jungia ypatingas ryšys. O geriausią spyrį į užpakalį gavau iš šeimos gydytojos. Ji sakė: „Užteks verkti. Ką čia apraudi, tau čia savęs gaila? Žiūrėk, koks nuostabus kūdikėlis į tave žiūri, ir tu verki jam matant. Griebk į glėbį ir didžiausią meilę jam atiduok. Dabar negalvok, kas laukia ateityje. Turi susidaryti planą ir vadovaudamasi tuo planu dirbti, daug dirbti. O paverksi senatvėj.“ Tie žodžiai mane taip supurtė! Man gydytojos tiesmukiškumas labai padėjo, niekada nenorėjau, kad manęs gailėtųsi. Be abejo, gavęs žinią, kad tavo vaikas kitoks, galvoji tik apie save, nes tau reikia išeiti iš komforto zonos ir viską permąstyti, perplanuoti, turi susitaikyti su tuo, kad tavo susikurto idealaus, tobulo gyvenimo jau nebebus.
Atsimenu, Matui buvo kelios savaitės (jis gimė lapkričio 20 d.), kai mano dukra su „Liepaičių“ choru dainavo kalėdiniame koncerte. Visą koncertą verkiau galvodama, kad mano Matas niekada nestovės ant scenos. Jau buvau gal trijuose koncertuose, kuriuose Matas buvo ant scenos. Visus kartus irgi verkiau, bet jau iš laimės.
– Jurga, gyvenate šia diena ar kuriate ateities planus?
– Planuojame daugiausia dvejus metų į priekį. Po kelerių metų grįšime į Lietuvą, toliau lavinsime Matą. Norime, kad Lietuvoje jis lankytų bendrojo ugdymo mokyklą. Kad tik sveiki būtume, o visa kita priklauso nuo mūsų. Patys kuriame tokį gyvenimą, kokio norime.
Keletas „perliukų“ iš „Mato dienos“
– Kas tau davė čipsų? – kraustydama kuprinę klausiu Mato. – Mis Abriu (mokytojo padėjėja). – Ji labai miela. – Taip, mama. Ji labai mane lepina. – Na tikrai sutinku. – Bet, mama, prašau leisk mis Abriu mane lepinti.
****************
– O kodėl seneliai augina muses kaime?
****************
– Mama, mes tik ką perėjom per raudoną!!! – nustebęs ir pasipiktinęs šaukia Matas. – Oi, joo, atsiprašau, – teisinuosi, nes, kaip visada, labai skubu. – Bet tu supranti, kad šito mokai savo vaikus?! – toliau moralizuoja M. Likusias 20 gatvių kirtom pagal taisykles.
****************
– Šiandien negražiai elgeisi? – nusistebėjusi klausiu Mato, sužinojusi apie jo elgesį mokykloje.
– Mama, pamirškim tai, geriau galvokim apie gerus dalykus.
Tai tuomet su Pasauline Dauno sindromo diena!
Nėra nieko geresnio už Tave!
